أوليج لي. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزين المخيخ. تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري (جنف) مجهولي السبب
تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٣ أهلا! سنة سعيدة ! إسمي هو أوليج لي و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. أعيش و عائلتي في مدينة ماتي، كازاخستان. يسرني التعبير مسرورا عن شكري و إمتناني إلى كل الفريق الطبي لمعهد شياري و سيرينجوميليا و أسكوليوزيس ببرشلونة، على وجه الخصوص الدكتور رويو و الآنسة نينا على المجهود الذي […]
انجيلو دي سالفو. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزتى المخيخ. إنحراف العمود الفقري/ جنف مجهول السبب
تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٢ . مرحبا، إسمي هو أنجلو ديي سالفو و اعيش في قطانيا قبل حوالي سنة و نصف، و بعد إجراء عدة فحوصات متتالية بسبب تقدم حالة الجنف التي كنت أعاني منها، إكتشف الأطباء إصابتي أيضا بمتلازمة ارنولد .شياري النوع الأول عانيت أيضا و مند صغر سني من صداع شديد و تراجع في النطق، […]
فيوليتا. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب
تاريخ الجراحة: أكتوبر ٢٠١١ صباح الخير في سن السادسة، عانت ابنتنا من عدة مشاكل صحية: مشاكل في قدمها اليسرى، كانت لا تقدر على أن تخطو بالكامل على هذه القدم، لا تستطيع وضع الكعب على الأرض أبدا. بعدها ظهرت حالة الجنف فكان لها كتف أعلى من الآخر و كان من المستحيل المشي مستقيمة، بالإضافة إلى […]
سلستينا ماركيز جونزالفس. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري الأول. جنف مجهول السبب. انزلاقات غضروفية متعددة
تاريخ الجراحة: يوليو ٢٠١١ إسمي هو سلستينا ماركيز جونزالف، أعيش في البرازيل في مدينة بورتو. اليوم أنا إنسانة سعيدة مقبلة على الحياة. عانيت و لمدة طويلة من الصداع النصفي و مشاكل في العمود الفقري. في نوفمبر ٢٠٠٦ ذهبت إلا الصين للعلاج بوخز الإبر، فتراجع الألم قليلا لكنه عاد بعد عودتي إلى البرازيل بعد ٣٠ يوما. فظننت أنه بسبب التعب […]
أنا بورتيكو. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد كياري
تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١٢ .إسمي أنا بورتيكو، أعيش في موسكو (روسيا) أبلغ من العمر ٤٥ عاما سأحاول سرد قصتي باختصار قدر الإمكان. ظهرت أول الأعراض عندما كنت طالبة في المدرسة، دون سابق إنذار .بدأت أحس بصداع و دوران بعد عدة زيارات إلى المستشفى لم يكتشفوا نوع المرض. و كانت خلاصة ما قاله الأطباء هي: “أنت […]
ماريا كريستينا زكيزى: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب
إسمي ماريا كريستينا، أعيش في إيطاليا و ابلغ من العمر ٢٧ سنة في عمر التاسعة بدأت معاناتي بسبب نوبات الصداع الشديد، حيث حاول الأطباء علاجه على انه بسبب التهاب الجيوب الأنفية أو الصداع النصفي دون الحصول على نتائج في أكتوبر ١٩٩٩ عانيت من نوبة صداع شديدة إستمرت مدة شهر كامل، دون أن يستطيع أي […]
D1 إلى C7 أنجيلا غريكو. اعتلال النخاع مع متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، جنف مجهول السبب و تكهف النخاع من
إسمي أنجيلا جريكو و أعيش في إيطاليا، في محافظة متيرا. أود أن أحكي لكم قصتي حول إصابتي بأرنولد شياري النوع الأول و تكهف النخاع (السرينقومليا). منذ سنوات المراهقة، بدأت أحس بالام عصبية في منطقة الوجه، العنق و العينين و قد زادت حدة هذه الآلام مع مرور الوقت. بدأت أشعر بالألم في ظهري حتى إذا ما […]
فيفين شين. متلازمة جر الحبل الشوكي. نزول اللوزتين المخيخيتين. سيندروم أرنولد كياري/ شياري
تاريخ الجراحة: ماي ٢٠١٢ .مرحبا .قمت بإجراء جراحة الفيلوم ترمينالي في إسبانيا بتاريخ ٢٢ من ماي ٢٠١٢، بتشخيص حالتي على أنها أرنولد كياري/ شياري، بدون تكهف النخاع كل شيء بدأ في ديسمبر ٢٠١١ عندما بدأت أحس بصداع متكرر، ذهبت إلى طبيب في شنغهاي الذي قال أنني أعاني من تسرب السائل النخاعي الناجم عن تمزق في الغشاء […]
باولو بوسشيمي. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب. إسكليوز/ جنف صدري معتدل
تاريخ الجراحة:١٢/١١/٢٠١١ :مرحبا جميعا إسمي باولو بوسشيمي، أنا من سيسيليا و أبلغ من العمر ٢٧ عاما. أكتب لكم لأحكي للجميع عن قصة رحلتي مع اكتشافي لمرضي و عن جراحة الدكتور رويو. كل شيء بدء سنة ٢٠١١. في يناير من نفس العام بدأت أشعر بأشياء غريبة: تصلب في اليدين، وهن و فقدان للقوة (غالبا […]
ميكايلا فيرلاينو: متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب
تاريخ الجراحة : ماي ٢٠١١ :مرحبا جميعا إسمي هو ميكايلا، أبلغ من العمر ٢٢ عاما و أنا أعيش في بلدة صغيرة في منطقة كالبريا في إيطالية أكتب هذه الأسطر القليلة حتى ينتفع من قصتي كل من يعاني مثلي من متلازمة أرنلد شياري النوع الأول لقد عانيت منذ صغري من الصداع الشديد، ولمحاولة والداي معرفة السبب، قاموا […]