جيامبيرا نيجري: متلازمة الجر النخاعي ، متلازمة أرنولد شياري، سكوليوزيس (جنف) مجهلل السبب و إنزلاق غضروفي

تاريخ الجراحة: شتنبر ٢٠١٠

اليشيي و أورورا: متلازمة الجر النخاعي ، متلازمة أرنولد شياري، سكوليوزيس (جنف) مجهلل السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

تاريخ الجراحة: مارس ٢٠١٤

السيدة نيجري تسرد شهادتها هاته لتحكي عن تجربتها الشخصية و تجربة ابنتيها، اليشيي و أورورا. تحكي كيف كانت تعاني منذ طفولتها بصداع شديد ، فقدان التوازن، وخز و خدر في الأطراف. تفاقمت هذه الأعراض بشكل سريع خصوصا بعد إنجابها لطفلها الثاني

في ٢٠١٠ قامت بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي الذي أظهر إصابتها بأرنولد شياري النمط الأول فذهبت لاستشارة الأخصائي، الذي أشار إليها بضرورة خضوعها لعملية قطع القحف القفوي غير أنها إستمرت في البحث عن حلول أخرى فتوصلت إلى معهد شياري ببرشلونة. بعد قراءتها لشهادات المرضى على الصفحة الإلكترونية للمعهد و عن التقنية الجراحية طفيفة التوغل التي يطبقها الدكتور رويو، قررت الخضوع لعملية قطع الفيلوم تيرمينالي

تحكي السيدة نيجري أن حياتها تغيرت إلى الأفضل: لم يعد عليها الذهاب إلى السرير بسبب الصداع الشديد، لم تعد تضييع أي يوم من العمل، أصبحت تستيقظ كل يم دون عناء، القيام بجميع الأعمال و الإعتناء بأطفالها

تحكي أيضا كيف أن إبنتها ذات الثمان سنوات بدأت تشعر ببعض الأعراض، فقررت إخضاعها لإجراء فحوصات الرنين المغناطيسي و فعل نفس الشيء مع أختها الصغرى ذات الستة سنوات. أظهرت النتائج نزولا للجزء السفلي من المخيخ لدى البنتين معا، فقررت طبقا لتجربتها السابقة مع المرض، إخضاعهما لعملية قطع الفيلوم ترمينالى

الفتاتان أجريتا العمليات في مارس ٢٠١٤ و اليوم في زيارة المراجعة الطبية، ظهر تحسن نسبي في بعض الأعراض عند اليشيي و أورورا. تدرك أمهما السيدة نيجري أنه يجب مراقبة تطور الحالتين مع مرور الوقت. و هي أيضا تتمنى أن تفيد بسردها تجربة عائلتها مع المرض، كل من يعانون من مثل حالتهن

ايمايل: [email protected]