Skip to main content

معهد شياري ببرشلونة

شهادات المرضى الذين خضعوا لعملية قطع الفيلوم ترمينالى بعد استئصال الصفيحة الفقرية و القسطرة

فيوريلا روسي. اعتلال الجر الشوكي مع متلازمة أرنولد شياري، تكهف النخاع على مستوى العنقية و الظهرية و الجنف مجهول السبب

Publicado por ICSEB el 2 يونيو, 2015
تاريخ العملية: أكتوبر٢٠٠٨

italia

بدأت قصتي في اكتوبر تشرين الاول عام ٢٠٠٥ بعد إجرائي لعملية على مستوى القدمين، بدأت اشعر بآلام مبرحة في الكتف الأيسر. هذا الأخير، في الوقت المناسب، إزداد  سوءا  و بدأت  أعاني من فقدان القوة والحساسية الحرارية و من الألم. الاستماع إلى آراء العديد من جراحي الأعصاب  كان ملخصه أنني أعاني من  تكهف النخاع،  هذا  المرض غير المعروف بالنسبة لي، حيث أجمعوا  أن المرض كان في بداياته … في نفس الوقت كآنت حالتي  تسوء و كل مرة كنت امشي بطريقة غير سليمة. في نيسان ابريل  ٢٠٠٦  قرر جراح الاعصاب ان الوقت قد حان للتدخل الجراحي فأجرى  لي عملية اشتقاق من التجويف البريتوني على مستوى الفقرات العنقية. و على الرغم من أنني بدأت مزاولة العلاج الطبيعي، فان حالتي ساءت أكثر بدلا من أن تتحسن، بال و إستمرت في التدهور. ما العمل؟  خضعت لتدخل جراحي آخر، اشتقاق مزيد من الكيس الخلفي القطني. واصلت مزاولة العلاج الطبيعي دون أي تحسن . في نفس الوقت إنهارت حالتي النفسية  فلم اجد بدا من تعاطي المهدئات العصبية
أخيرا و في عام ٢٠٠٨  وجدت اختي عبر الإنترنت شهادات المرضى الذين أجروا عملية قطع الفيلوم ترمينالي  من قبل الدكتور رويو في برشلونة.  إستطاعت أختي إقناعي للذهاب لزيارة الدكتور رويو الذي أرجع الثقة إلي  بعد إجراء الفحص و دراسة حالتي، على الرغم من عدم تأكيده أي تحسن نتيجة التدهور الشديد الذي كان يعاني منه الحبل الشوكي. عدت من برشلونة و عاودت مزاولة  العلاج الطبيعي في بلدي. كانت المفاجأة الأولى عندما ظهر أنا حالتي توقفت عن التدهور  حتى عام ٢٠١١ ، عندما تمكنت من الوقوف على قدماي، وبعد عام من ذلك سطعت الماشي …  راغم جحودي. الآن أستطيع المشي حتى ٤٠٠ متر بمساعدة مشاية طبية حيث لم اعد أتعاطى الكثير من المهدئات
!يجب أن أشكر الدكتور رويو، لأن بفضله و بفادل الكثير من العلاج الطبيعي أصبحت أستطيع المشي
الآن أنا سعيدة  حقا وأود أن أدعو جميع المرضى لمن هم في مثل حالتي لأن لا يفقدوا  الأمل أبدا.  وإذا كانوا يرغبون في الاتصال بي، يمكنكم  ذلك على الرقم  التالي
(+39) 3336108585
فيوريلا

مانويل لوبيز دياز. متلازمة جر الحبل الشوكي، تكهف النخاع ظهري عنقي مجهول السبب و متلازمة أرنولد كياري

Publicado por ICSEB el 26 مايو, 2011
ManuelDiazLopez
تاريخ الجراحة: اكتوبر ٢٠١٠

مرحبا جميعا. اسمي مانولو، أنا أعيش في مدريد. قبل أن أقول شهادتي، أريد أن أشكر الدكتور سلفادور رويو وفريقه بصفة كبيرة، حيث و كما قال انه هو الوحيد الذي كان مهتما بدراسة المرض، مما يجعل استئصال له تقنية الخيط الانتهائي ، الذي أطباء آخرين لا نعرف حتى الآن ما هي المذنبات هي والمعتدى عليه، أشكر أنني يمكن أن تقدم هذه الشهادة، إن لم يكن مستحيلا تماما
حسنا، لا أن يكون ثقيلا مع قصتي، أريد أن تساعد بشكل عام وبالنظر إلى أن الأعراض في كل المريض قد تختلف أيضا، ولكن معظمها قريبة إلى حد ما
حالتي، وغيرها الكثير، لاحظت طوال حياتي أن أعراض نادرة مقارنة مع المحيطين بي، وأنها لم تفعل ذلك. وقال انه في بعض الأحيان لا تسبب أي التعب، وتقلب المزاج عفوية، لحظات قفل الذاكرة، والتعرق، وعدم القدرة على التركيز، لم أستطع البقاء طويلا في نفس الموقف، وآلام على نطاق واسع، وزيادة على الجانب الأيسر، مما يجعل لي رفع الكتف الأيسر ، وسلس البول، والذاكرة، والتعلم، وخز في القدمين واليدين، وفقا لحركات عدم وضوح الرؤية، الإحساس العائمة، الخ
بمرور الوقت وانها المتنامية، حتى اضطررت للذهاب إلى المختصين في عام ١٩٩٩ . فعلت التصوير الشعاعي، وإعادة التأهيل، وجميع أنواع العلاجات، ولكن لا شيء من ذلك من غير جدوى. كان ذلك قلت أنه يمكن أن يكون أيضا بسبب النفسي أو أداء العمل (سائق الحافلة) اراد ان يقدم لي المنخفضة ولم أكن أريد لأنني كنت أعرف أنه لم يكن النفسية، وهو سبب، والتوقف عن العمل بالنسبة لي وأود أن تفضل وساعدني متابعة. اضطر في وقت لاحق المرض لي للتوقف عن العمل للدولة التي بدأت أجد نفسي. وذلك عندما أدليت به صدى الأولى وتكهف النخاع في الكشف عن  وكان لي عملية جراحية في يوليو ٢٠٠٣ ، مع تقنية التقليدية التي عادة ما جعل الجميع (بضع النخاع فتح التجويف في وقت لاحق) هذا ينطوي على الانتعاش طويلة ولكن دون جدوى، يا كان الوضع دون تغيير. وأود أيضا أن أؤكد أن في جراحة العمود الفقري ليس لديهم ضامر أو أرنولد خياري نوع 1 وليس في الأصداء، (ربما تحتاج سنوات أخرى ١٠ )
ثم انتقلت إلى وحدة الألم، ويرسل لي كل أنواع الألم بما في ذلك  (المورفين) لمدة5  سنوات، واختبار من جميع الأنواع، مخطط كهربية العضل، إمكانات أثار، عدد لا يحصى من الأصداء، مع بعض التباين والعديد من العيادات الخاصة هنا في مدريد، والعلاج الطبيعي، وما إلى ذلك. وكان وضعي نفس الشيء. وقال أنني لابد أن تعتاد على العيش معها لأن المرض غير قابل للشفاء هو. زار أطباء الأعصاب وجراحي الأعصاب، واحد منهم في معهد العلوم العصبية في مدريد (لن أذكر ما قلته لأنني تنصتت)
ظللت تبحث عن معلومات في كل مكان على شبكة الإنترنت ووجد الدكتور رويو سلفادور (لفي الواقع كان لي مخلصي كاسم يقول) مع شهاداتهم وجميع لم أستطع أن أصدق ما الناس يديرها له كان صحيحا . حصلت على اتصال مع مرضاه، وكان لي نتائج ممتازة
كان في وقت لاحق أنا على موعد معه وقال انه كان لعملية جراحية في أقرب وقت ممكن لأن الوقت يلعب ضد وأن الخلايا التي تموت لا تتجدد
ولكن قبل أن تذهب وتكون متخصصة برشلونة لشرح لاسلوبي وقيل لي في مناسبتين لانني لم أستطع القيام به، وهذا هو السبب في أنه أصيب بالمرض. قاد لي مجنون. في ١٤  أكتوبر ٢٠١٠  كان لي عملية جراحية في عيادة الدكتور رويو سيما لوفيالوس الدكتور وفريقه (كلها ممتازة في معاملتهم، بالمناسبة) مع نتائج مذهلة، وحالتي كانت سيئة بحيث لا يستطيع أكل الكثير من الألم في البلع، وألم الفك، وآلام حادة في العيون، وعدم وضوح الرؤية، ألم شديد في الرأس والجانب الأيسر من الجسم دون ضجة كبيرة، وضيق في التنفس، والصاخبة، والدوخة، وسلس البول، وخز في اليدين، كنت بحاجة القدمين، فقدان الذاكرة، لا يمكن أن يكون في الداخل، والفضاء الذي كان الضغط، وما إلى ذلك. مع كل هذه الأعراض، قبل الذهاب إلى برشلونة ذهبت إلى غرفة الطوارئ في المستشفى مرارا وتكرارا وليس يعرف ماذا يفعل معي وأرسل لي المنزل، وهذا كله في مستشفى المرموقة من مدريد
قد ثماني ساعات أن أضع نفسي في أيدي رويو الدكتور استرداد فقدت الحساسية، وعيون لم يعد يؤذيني ذلك الكثير من المتاعب قد انخفض، I تفريغها في اليوم التالي وعلى طول الطريق من برشلونة إلى مدريد في السفر  مع زوجتي، والرؤية تعافى تقريبا، حدث مضحك وتنسى، وليس الذين تقدم أكثر من ذلك، إذا كان الطيور تشق طريقها من وجهة نظري أو استرداد
وباختصار، فإن الأعراض التي قدمت آخر قد اختفت تماما تقريبا، لا يزال لدي تلك من قبل، انهم هم مع الوقت تركت عواقب عدة، ولكن ما زلت سعيدا جدا
أود أن أقول للأطباء بشكل عام، لم بحث هذا المرض، على الأقل علما جميع الأعراض التي لديهم وكثير منهم تعتقد أن اخترعوا من قبلنا. يجب أن لا يقل عن الاستماع وجمع المعلومات. أنها تعطي كل و صفر علما. “الأطباء الذين لا تدعم هذه التقنية وهم ضدها، وتتعاون مع معاناة ومعاناة لنا جميعا
ماندو الكثير من التشجيع لجميع أولئك الأسرة، والأصدقاء المتضررة بشكل عام تعاني أيضا بشكل مختلف، وإذا كنت يمكن أن تحصل على اتصال مع الدكتور رويو سلفادور واتخاذ قرار. لا تضيع الكثير من الوقت بسبب هذا المرض لا يفقد طريقه
أشرح ما ينطبق، وشرح لي لأن هناك الكثير من التلاعب ورفض الجمعيات، هو الحفاظ على لنا مهتمة كذلك؟ ولماذا لا تأخذ الرعاية من نفقات لأنهم لا يدركون ذلك؟ هذا هو رأي الشخصي
إذا كان لديك أي أسئلة لا تتردد في طلب، استخدم الكثير من التواصل معنا. والدكتور رويو وفريقه فيالوس شكرا لعملهم وتشجيع الآخرين والحظ
 [email protected] هاتف: 649750454

إسـپــيــدِتــو ڤِســتوكّــو ، مـتلازمة أرنولد شــياري نمط واحــد، مرض تــجوّف الـنخاع عنقي- ظهري و مرض الإســكوليوزيــس عنقي

Publicado por ICSEB el 26 يونيو, 2007

تـاريخ الــعمــلــيــة : يــونــيــو ٢٠٠٧

italia

إسـمــي إســپـيدتــو ڤســتوكــو ، عمري ٥٦ عاماً ، أعاني من مرض تــجوّف الــنخاع ، مرض أرنولــد شــياري نمط واحــد و مرض الـجنف .شـُخــِصَ لي مــرض تجوّف الــنخاع عام ١٩٩١ عن طـريق الــتصوير بالرّنــين الــمغناطــيســي . بــتقــرير هذه الـصّورة تــوجّــهتُ إلى مُســتشــفــى تــور بِــفرنــسا أيــنمــا قمت بـالعملية الــجراحــية لِــقــطع الــقحــف في الــعلــو الــعنقــي و وُضِــعَ لي قسطرة لــتفــريغ الأكــياس الــمائــية . بــعد الــعملية الـجراحــية عرفــتُ تـحسّـن لِغــاية عام ١٩٩٨ . فــي عام ٢٠٠٠ ســائــت حــالـتي من جــديد و لــم أســتطــع الــتحسّــن من جــديــد. جراحييــن الأعــصــاب قـالـولــي أنّ الــحل الــوحــيد هــو تَـناوُل نوروتــين و دانــتريــوم لِـتـدخير الــنخاع الــشوكــي . وصـلت إلى درجــة أنّنــي أصــبحتُ أتَــنــاول الــُمورفين لِــتخفــيف الآلام الـــحادّة و الــشديدة . إقــترحــوا عـليّــا عملــية أُخــرى عبـر الــفــم و هــي جــِدُ خــطيــرة لِــغايــة إســتقــرار الــعمود الــفقــري ، و لكــن لـم يـقنعـوني . فــي عام ٢٠٠٦ بِصــدفــة وجــدتُ موقــع الـدكتور رويــو و قــرأتُ حــول العــملــية الـجراحــية للخــيط الإنــتهائي . إتّصــلتُ بِـه و أعــطاني مــوعــد يــوم ٢٥ حـزيران / يـونـيو ٢٠٠٧ للـزّيــارة الأولــى مـعى الــعلم أنّــه مُــمكن الــقيام بــالــعملية الــجراحيــة الــيوم الــتّـالي . خــلال الـزيـارة الــطبّــيـة أكّــد لي الــدكتور جــميــع الأمراض الــتّي كُــنت أُعــاني منها و كــذالــك شـخّــص لــي علامـــة رد فــعل بــابنــسكــي و الــذّي يــشـــير إلــى أنّ شــيئاً مــا غــير طــبيــعــي عــلــى مُــســتوى الــنّــخاع الــشـوكــي . لــمّا قــم بـاخــتــبـار الــحــسـاسيــة ، كـنـت أحــس بــالحـرارة عــند وضــعه لآداة بــاردة . بـعد أنْ قــام بِــصورة واضــحــة جــدّاً لِـوضــعي الصّــحــي ، قــرّرنــا الــقــيم بــالعمــلية الــجراحيـة الــيوم الــتّالــي. على الــسّاعــة الثّـامنـــة و الــنّصــف دخــلت إلى قــاعــة الــعمليّــات و علـى الـسّـاعة الـتّسـعة و الـرّبع إنتــه كــلّ شيء . تــحدّث الــدكتور رويــو مــع أفــراد عــائلــتي و أخــبرهم أنّ قـطع الــخـيط الإنتــهائي قـــد نــزع /قــضـى علــى ســبب هذه الأمــراض . فــي نــفس الــيوم بــعد الــظهر ، بــدأتُ أُحــسّ بــأحاســيس غــريــبة فــي الــظــهر و الــعنق و يــدي الــيُمْنــى الــتّــي كانت راقــدة مــدّة ســنــيــن قــد بــدأت تــســتيــقظ .الــيــوم التّــالي خلال زيـارة الــدكــتــور مــا بــعد الــعملــيــة ، فــوجِأَ لـمّـا رآى الــنتائج : اســتَعـدْتُ كــامـل الإحــساس و رد فعل بـابـنسـكي قــد اختــفى ! أتــمـنى الــمزيد من الــتحــسّنــات ، كــما أوضــح لــي الــدكتور أنّ الــتحسّــن يمــكنه أنْ يــكــون تــدريــجي و بــطــيء فـي حالــة الــمُرضــى الذين قـاموا بـعملــية قــطع الــقحــف. بــالنّــظر إلــى الـنتــائج الــممتــازة الــتي عرفــها مرضــى الــدكتور رويــو ، أنــا أتسـائل لــماذا لا تــعترف الــحكومة الإيــطــاليــة و الــمجتــمع الــعلــمي بــأنّ هـذه الــممارســة الــجــراحيــة للدكتــور رويو فــعّــالــة ، و لمــاذا تـمنع الــمرضــى الــذين لـهم أمــل فــي الــشـفاء من هــذه العــملــية أو عــلــى الأقــلّ توفــير مُــســاعـدة لـدفع النـفقــات الــكبــيــرة الـتـي نــقـــوم بــهاتــضـحيات ظــخــمة. تـحيــاّت وديــة إسپــيــدِتــو ڤِســتوكّـــو الــهــاتــف: +39 0828612761