إيفلين و جويل سانت-لويس
21 rue des Chaponnières
89100 Gron
Tel: 09 54 39 09 32
ايرين سانت-لويس
ولدت 27 مارس 1996
تلميذة في المستوى الأخير
٩ يناير ٢٠١٤
إلى السيدة المحترمة ماريسول تورين
وزيرة الصحة
١٤، شارع دقوسن
٧٥٣٥٠ باريس ٧
الموضوع: سداد تكاليف الرعاية الصحية- خارج البلد – الأمراض النادرة- مرض تكهف النخاع
سيدتي الوزيرة
ابنتنا إيرين سانت لويس، التي تبلغ من العمر ١٧ عاما و نحن والديها، نود إعلامكم و توعيتهم بخصوص سداد مصاريف علاج مرض نادر، تكهف النخاع، والذي يشبه في آليته المرضية الفيزيولوجية مرض الجنف مجهول السبب
منذ عمر ٦ سنوات، تم تشخيص حالة إيرين بإصابتها بمرض الجنف، و لقد اقتصر التوجيه الطبي على ضرورة إجراء مراجعة طبية بسيطة. إيرين فتاة مليئة بالحياة، تمارس هواية الرقص، الجمباز على مستوى الأقاليم، لديها حياة اجتماعية جيدة ونتائج ممتازة في المدرسة
في عام ٢٠١٠، و بسبب آلام الظهر في المنطقة تحت الضلع السفلي الأيسر، ذهبنا إلى استشارة طبيب العظام في مستشفى سان جوزيف حيث تم أكد إصابتها بمرض تكهف النخاع. بعد ذلك تم توجيهنا إلى مركز الإحالة الأخصائي في مرض تكهف النخاع كريملان بيسيتر
في هذا المرحلة لم تعد المسكنات التقليدية تساعد إيرين على تحمل الألم، كانت تأخذ و بشكل منتظم مضادات الاتهاب و في بعض الأحيان القليلة كانت تأخذ المورفين الذي يصفه لها طبيب العائلة
كل الجراحين الذين قمنا باستشارتهم أكدوا على العلاج المعتمد على المراجعة الطبية كل ستة أشهر عند جراح العظام و كل ثلاثة أشهر عند جراح الأعصاب، و عند كل زيارة كان علينا إجراء فحوصات سكانير و تصوير بالأشعة المغناطيسية، و هو ما كان يحتم علينا ضرورة السفر كل مرة إلى باريس. جراء ذلك كانت إيرين دائمة الغياب في المدرسة، و كانت تبذل جهدا إضافية لمواكبة الدرسات التي كانت قد فاتتها أثناء غيابها
ليس ذلك فقط، و إنما أيضا بعد إجراء الفحوصات، كان لا يمكننا الحصول على النتائج في نفس اليوم، مما كان يلزم علينا العودة في اليوم الموالي لأخذها
لقد شكل ذلك عقبة حقيقية بالنسبة لايرين لمدة ثلاث سنوات، و دون جدوى، و بصرف النظر عن العلاجات المقترحة التي نصحنا بها كل ستة أشهر، والعلاج الوحيد المكمل هو وصف أخذ الباراسيتامول التي، إن وجدت، كما هو موضح تكون غيرفعالة تماما
و بالفعل فقد ظهرت عدة إضطرابات على مستوى الجهاز العصبي : الاستعجال في التبول، انحراف اللسان واللهاة إلى اليمين، نقص حاسة اللمس، غياب بعض المنعكسات، ظهور عسر البلع للسوائل والمواد الصلبة، بالإضافة إلى تفاقم رائحة الفم التي ما فتئت تشكل إزعاجا في الحياة اليومية (عرقلة في عملية الهضم) ؛ حدوث نوبتين في ضعف شديد في الأطراف مع شعور الدوخة
أثناء البحث عبر صفحات الإنترنت، توقفنا عند معلومة حول البحوث التي قام بها الدكتور رويو سالفادور، أخصائي جراحة الأعصاب في هذا المجال و المنشورة منذ عدة عقود و هو أيضا مدير معهد شياري ببرشلونة. في ما يخص هذا المعهد، فقد كانوا قد أخبرونا في باريس، أن العلاج المطبق هناك في برشلونة لا ينفع في شيء و أنه دواء وهمي
كلنا ثقة في الفريق الطبي في فرنسا، أكملنا المتابعة الطبية في مركز كرملين بيستر لمدة ثلاتة سنوات، بالرغم من تفاقم الإضطرابات
لمدة ثلاث سنوات متوالية بالرغم من تدهور حالتها الصحية و تفاقم الإحساس بالألم الذي في غالب الأحيان ما كان يشكل لها عائقا لحضور بعض الحصص المدرسية
و بسبب كل هذا قررنا أخذا إيرين إلى عيادة الدكتور رويو ببرشلونة. هناك تم تشخيص حالات إيرين على أنها إعتلال النخاع بسبب الجر الشوكي مع تكهف النخاع و جنف مجهولي السبب. بعد الزيارة الطبية غادرت أيرين العيادة و هي جد سعيدة، لأنها شعرت أخيرا بوجود حل لمشكلتها. و بما أنها قررت الخضوع للعملية، فلم يعد لنا نحن؛ والداها، إلا تلبية رغبتها
مصاريف العملية و مصاريف المكوث في المستشفى للعلاج كلفت مبلغ ١٥.٧٧٢ يورو. إستطعنا أخذ قرض و تسديده على مدى ٩ سنوات. إلى هذا المبلغ يجب إضافة مصاريف السفر، الفندق، مصاريف الأكل و التنقل في برشلونة
خضعت ابنتنا للعملية في يوم ١٦ يناير ٢٠١٤. دامت مدة العملية أقل من ساعة. و كانت مساحة الجرح لا تتعدى بضعة سنتيمترات
في الساعات الموالية للعملية، استقامة لهاة الحلق و اللسان في الوسط ، استجدت المنعكسات العصبية، تراجع الاضطرابات الحسية والألم الذي كانت تشعر به على طول العمود الفقري. خلال الأسبوع بعد العملية إيرين بحال أفضل
هناك موعدان مبرمجان للمراجعة الطبية في برشلونة: واحد خلال شهر من علقان و الثاني بعد ستة أشهر من الآن
نحن عائلات كثيرة من الذين عليهم مرافقة فرد منهم إلى برشلونة، حيث يتم الإعتناء بهم من طرف الدكتور رويو. بالمقارنة معا نوعية العلاج المقدمة هنا بفرنسا و هو إما عن طريق مسكنات غير فعالة أو عن طريق تطبيق عملية القحف القفوى، هذه العملية الخطرة التي تدوم من إثنان إلى ثلاث ساعات و مرتفعات التكلفة
:بالنظر إلى كل ما سبق، ألا تعتقدين سيدتي الوزيرة أن
١) هذا شيء مجحف للغاية أن الأشخاص المتضررين من هذا المرض يجب أن يتحملوا وحدهم تكاليف علاج بسيط وفعال و متوفر إبتداءا من اليوم، و بحجة أن هذا العلاج يتم فقط في إسبانيا، و بالتالي يجب على بعض المرضى التخلي عنه لعدم وجود الوسائل المادية؟
٢) أن يكون من غير العادي و المنطقي أن يكون على هؤلاء المرضى طلب “مستوى أعلى من الحماية الصحية”… و” الرعاية الفعالة”، و هو ما ينص عليه البند رقم ٢٤ /٢٠١١ من البرلمان الأوروبي بتاريخ ٩ مارس ٢٠١١ و المطبق إبتداءا من ٢٥ أكتوبر ٢٠١٣ أن يكون هؤلاء محرومين من من الرعاية الفعالة لتخفيف الألم بشكل نهائي، بذريعة أن العلاج لا يطبق على الأراضي الفرنسية
٣) أنه طالما لا يملك النظام الصحي الفرنسي الوسائل لاقتراح علاج فعال ومريح لمريض تكهف النخاع و لأمراض أخرى مرتبطة بها مثل هذا الذي اقترحه الدكتور رويو في برشلونة، لا شيء يمكن أن يبرر رفض الحق في إجرائه في مكان آخر غير فرنسا والحق في السداد الكامل للتكاليف؟
إسمحوا لي، سيدتي الوزيرة، أن أطلب من حضرتكم التدخل بقوة لصالح هاؤلاء المرضى حتى يتمكنوا من الحصول على أنسب العلاج، كل حسب حالته، حتى و إن كانت الرعاية الصحية خارج البلاد وذلك من دون أي عائق من جانب النظم الصحية والضمان الاجتماعي الفرنسية
في ضوء تبوث فعالية طريقة العلاج التي وضعها الدكتور رويو، فإن جميع التدابير المتخذة في هذا الصدد ليس فقط استفادة المرضى المذكورين أعلاه، ولكن أيضا إستفادة الضمان الاجتماعي الفرنسي. ففي واقع الأمر، عند علاج هؤلاء المرضى لان يعودوا يشكلون عبئا على إدارة الضمان الإجتماعي
أخيرا، أليس بالإمكان الإشارة إلى هذا الجانب في الإجتماعات الأوروبية، لصالح زيادة التعاون بين جميع النظم الصحية في بلدان مختلفة من الاتحاد الأوروبي؟
أملا في استجابة مواتية على ما ورد، أتقدم لكم بشكري العميق، سيدتي الوزيرة و، تلقوا مني خالص العبارات الصادقة
إيفلين سانت-لويس جويل سانت-لويس ايرين سانت-لويس
معهد شياري آند سيرينقميليا آند أسكوليزيس دي برشلونة سوف يكون مغلقا الإثنين القادم للعطلة المحلية
يسعدنا جدا أن نعلن أن مدير معد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة، الدكتور رويو Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force سلفادور، قد دعي للتعاون مع الجمعية الأمريكية
للانضمام إلى فريق المشورة الطبية الخاص بالجمعية، ومقرها في الولايات المتحدة، والتي تهدف إلى تثقيف المهنيين والمرضى عن التشخيص الذي يحمل اسمها
(FDA) في حين يتم الآن الترويج لدراسة حول هذه الأمراض على المستوى الدولي تحت رعاية إدارة الغذاء والدواء والمنظمة الوطنية لاضطرابات النادرة الأمريكتين
نحن سعداء لهذا التعاون الجديد الذي نأمل أن يكلل بالنجاح المستدام لصالح المرضى من كل أنحاء العالم
على مر السنين واصل فريق معهد شيآري دي برشلونة في النمو، و ذلك لتلبية الطلبات المتزايدة من الإستشارات الطبية المسقبلة من المرضى من جميع أنحاء العالم
الرابط المباشر للخبر https://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/eure/guerie-en-espagne-laurence-se-bat-pour-etre-remboursee-par-la-securite-sociale-929483.html
ببلغكم أن معهد شياري برشلونة سيكون مغلقا يوم 12 فبراير الجاري للعطلة المحلية
يستقبل معد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة المرضى من جميع أنحاء العالم، و لهذا السبب تم تأسيس فريق رعاية المرضى الدولي الذي أنشئ لدعم أطبائنا في التواصل مع المريض بكل اللغات و من كل الجنسيات
نبلغكم أن “معهد شياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” قد استأنف العمل و برمجة المواعيد الطبية إبتداءا من 7 يناير كانون الثاني 2016
مستغلين اقتراب العام الجديد 2016، في معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة، نحن بصدد وضع إعادة تصميم كامل لموقعنا على الانترنت، وتكييفه لأحدث التقنيات، بما في ذلك التطورات الجديدة للتصفح بالنسبة للمستخدم. علما بأن الموقع الجديد سيكون “مجيبا” و متكيفا مع جميع الأجهزة النقالة
لوبلين، بولندا
مقر الإجتماع التاسع للمؤسسة
إستقبال الحاضرين
السيدة مارا ايسبينو، السيدة كاتارزينا جوركا، السيدة جويا لوي
السيدة باربرا روبلفسكا، المساهمة في مؤسسة شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن فرع بولندا، والدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور.
مقدمة البروفيسور كرزيستوف تورفسكى
تقديم الدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور، طبيب و جراح مخ و أعصاب
تقديم السيدة جويا لوي، أخصائية نفسية
فقرة الحالات السريرية، الدكتور باويل سميجين
المناشدات و لأسئلة
تسليم شهادة الشرف كمتعاون معتمد لمؤسسة شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن للبروفيسور كرزيستوف تورفسكى
