Skip to main content

معهد شياري ببرشلونة

آخر المستجدات /أخبارنا

متلازمة القحف العصبي الفقري وكسر العصعص: دراسة أولية

Publicado por ICSEB el 22 ديسمبر, 2023

يشرفنا أن نعلن أن مجلة جراحة المخ والأعصاب العالمية: World Neurosurgery: X, desde Elsevier, انها نشرت للتو أحدث مقال بقلم رويو سلفادور وآخرين، حيث يعرضون النتائج التي توصلوا إليها حول العلاقة بين متلازمة القحف العصبي الفقري  والكسر  الأمامي للعصعص: متلازمة الجر العصبي الفقري  المتعلقة بكسر العصعص: دراسة أولية

“تتضمن المتلازمة القحفية العصبية الفقرية بعض الأمراض مجهولة السبب (متلازمة أرنولد خياري 0.1 و1.5، الجنف، تكهف النخاع) وتنجم عن الجر الشاذ الذي ينتقل إلى المحور العصبي عن طريق رباط الفيلوم تيرمينالي.” وبالنظر إلى أنه يتم إدخال هذا الأخير على مستوى العصعص، فقد لاحظ الدكتور رويو وفريقه من جراحي الأعصاب لسنوات في جزء كبير من الحالات مع هذا التشخيص، أن “تغيير هذا الجزء التشريحي، مثل الخلع الأمامي للعصعص”، “يمكن أن يزيد من التوتر الذي يمارسه مرض الفيلوم في جميع أنحاء الجهاز العصبي المركزي.”

تشير استنتاجات الدراسة إلى أن “الانتشار السريري والإشعاعي المرتفع لكسر العصعص لدى المرضى الذين يعانون من: متلازمة الجر العصبي الفقري يشير إلى وجود علاقة بينهما. “الآلية المشاركة في خلع العصعص الأمامي يمكن أن تؤثر بشكل مباشر على تطور متلازمة العصب القحفي الفقري.”

 

عادةً ما يكون العلاج الموصوف في معظم خدمات علاج الصدمات وجراحة العظام في حالة كسر العصعص محافظًا (يوصى تجنب الجلوس أو تقلل منه، واستخدام الوسائد أو الأجهزة التي تقلل الثقل عند الجلوس، وما إلى ذلك)؛ ولكن، لسوء الحظ، يتم تجاهل إمكانية تكوين متلازمة الجر العصبي الفقري، ولهذا السبب لا يتم تشخيصه ولا يتم تقديم حل مرضٍ للمرضى الذين قد تتأثر نوعية حياتهم

في معهد كياري برشلونة، بعد سنوات من المراقبة السريرية وعلاج هذه الحالات، نقترح علاجًا جراحيًا طفيف التوغل، من خلال تطبيق طريقة الفيلوم سيستم®، للقضاء على جر الفيلوم ترمينال، الناجم أو المتزايد بسبب خلع العصعص – كعامل الصدمة الأولية أو المضافة في متلازمة الجر العصبي -؛ مع نتائج ممتازة

بمناسبة الإصدار العلمي الجديد، نهنئ الدكتور إم بي رويو سلفادور، والدكتور إم فيالوس، وإل دي إيه بي فيلافيسينسيو، وقسم البحث والتطوير والابتكار بأكمله في معهد كياري برشلونة، على عملهم البحثي المستمر!

هنا يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول علاج: متلازمة الجر العصبي الفقري مع الكسر العجزي العصعصي:

https://institutchiaribcn.com/sncv-luxacion-sacro-coccigea

ما هو تأثير تصادم اللوزتين المخيخيتين-أرنولد كياري النوع 0- وكيف يمكن أن تؤثر على نوعية حياة المريض؟

Publicado por ICSEB el 17 نوفمبر, 2023
  حاليًا، في مجال جراحة الأعصاب، نواجه حالة من الجدل حول تشخيص متلازمة أرنولد كياري اللوزتان المخيخيتان هي بنية تشريحية في الطرف السفلي من المخيخ، تتمركزان في الجمجمة، ضمن حدود الثقبة القذالية. عندما تتجاوزان الحد الأدنى بأكثر من 3-5-7 ملم (وهذا يختلف حسب البحوث الطبية)، ولا يوجد أي تشوه آخر في الحبل الشوكي، يتم تشخيص الحالة على أنها متلازمة أرنولد كياري من النوع الأول اعتبارًا من 2018-2020، قام بعض الباحثين بتضمين تصنيف جديد بين أنواع متلازمة أرنولد كياري، بإضافة النوع 0 و1.5 و5 من هذا الباب، غالبا ما يحدث أن يتم التشكيك في أن الانخفاض الطفيف في اللوزتين المخيخيتين هو موافق لمتلازمة أرنولد كياري، حيث أن التشخيص الحالي الذي يثير معظم الشكوك هو أرنولد كياري النوع 0 في الآونة الأخيرة، أفاد باحثون آخرون أن متلازمة أرنولد كياري النوع 0 هو تشخيص قد استخدم لوصف المرضى الذين لا يعانون من تكهف النخاع، مع وجود الحد الأدنى من علامات وأعراض المرض، والتي تشمل الصداع القذالي، الألم الرقبي، الخلل الوظيفي في الدماغ والعمود الفقري. هذا الرأي لا يوفقه العديد من الباحثين الآخرين يؤكد فريق الدكتور رويو أنه أيضًا في سلسلة من حالات المرضى المصابين بمرض الفيلوم، هناك العديد منهم ترتبط حالتهم بشدة الأعراض ذات الصلة بتشوه أرنولد كياري وبشكل مباشر بمدى درجات نزول اللوزتين من الثقبة القذالية، حتى أنهم لاحظوا وجود أعراض مشابهة لأعراض أرنولد كياري النوع الأول عند المرضى دون تشخيص هذا المرض لديهم في الواقع، من وجهة نظر الأبحاث حول مرض الفيلوم كسبب لنزول اللوزتين المخيخيتين، فإن الأمراض التي قد تكون تعبيرًا عن المرض في صور الرنين المغناطيسي تشمل ما يلي: <أي نزول لإحدى اللوزتين المخيخيتين أو كلتيهما تحت مستوى الثقبة القذالية، والممثل بخط ماكراي…. يتم تعريفه أيضًا على أنه تأثير على اللوزتين المخيخيتين في مستوى اتصالهما أو قربهما الحميم من خط ماكراي، معتبرين ذلك شكلاً أوليًا من نزول اللوزتين المخيخيتين. في هذه الحالة، تمثل اللوزتان المخيخيتان، ما يسميه باحثون آخرون تشوه كياري من النوع 0> بالتأكيد، سيكون من المهم للغاية بالنسبة للمرضى أن يتم الاتفاق على التشخيص النهائي وأن يتم التعرف على عامل نزول اللوزتين من الثقبة القذالية – التي يمكن ملاحظتها أيضًا عن طريق الرنين المغناطيسي حتى لو لم يتجاوز نزولها 3 مم – هذا يمكن أن يتوافق مع وجود حالة سريرية يمكن أن تؤثر على نوعية حياة المريض، مثل متلازمة أرنولد كياري الأول يقدم معهدنا علاجًا فعالاً، وهو نظام الفيلوم سيستم®، أيضًا للمرضى الذين يعانون من أرنولد كياري النوع 0، مع نتائج ممتازة، مما يدل على أن الشد الناجم عن التوتر المفرط للفيلوم تيرمينالي (النهاية المستدقة للحبل الشوكي) يمكن أن يسبب العديد من الأعراض، حتى في حالة لمس اللوزتين المخيخيتين للثقبة القذالية. هذه الأعراض يمكن أن تتحسن أو تختفي بعد التدخل الجراحي البسيط، مما يعيد نوعية حياة جيدة للمرضى   :المراجع الببليوغرافية
  • Arnold Chiari Malformation Joaquin A. Hidalgo; Craig A. Tork; Matthew Varacallo. M. StatPearls Publishing; 2023 Jan. 2022 Sep 5.
  • Ventrolateral Tonsillar Position Defines Novel Chiari 0.5 Classification; Peter F. Morgenstern, Umberto Tosi; World Neurosurg 2020 Apr;136:444-453. doi: 10.1016/j.wneu.2020.01.147.
  • Is there a relationship between the extent of tonsillar ectopia and the severity of the clinical Chiari syndrome?; Heffez DS, Broderick J, Connor M, Mitchell M, Galezowska J, Golchini R, Ghorai J. 2020 Jul;162(7):1531-1538.

اليوم العالمي لمتلازمة أرنولد كياري: 28 سبتمبر

Publicado por ICSEB el 28 سبتمبر, 2023

كما هو الحال في كل عام، ننضم إلى الإحتفال باليوم العالمي لمتلازمة أرنولد كياري، ونحتفل به على أمل التوصل إلى فهم أفضل لهذا المرض من قبل المجتمع الطبي، وبالتالي تحسين نوعية العلاجات

 منذ ما يقرب من 50 عاما، منذ اكتشف الدكتور رويو سلفادور سبب نزول اللوزتين المخيخيتين في متلازمة أرنولد كياري الأول، الذي هو مرض الفيليوم، ومنذ ذلك الحين قام بدراسة وتحسين أفضل طريقة لتقديم علاج جراحي فعال وحازم، والذي يزيل هذا السبب ويعالجه و يوقف تطورالمرض: التقنية الوحيدة ذات التدخل الجراحي الطفيف و هو عملية تحرير رباط الفيليوم تيرمينالي حسب البروتوكول الطبي الفيليوم سيستم® و قد تم نشر الأبحاث بهذا الخصوص في عام 1997 و نشر نتائجها في عام 2005 (https://institutchiaribcn.com/ar/الدكتور-ميغيل-رويو-سلفادور// )

حاليًا، من خلال إجراء عملية جراحية لأكثر من 1500 حالة لنزول اللوزتين المخيخيتين، حقق معهدنا نتائج ممتازة، حيث حقق هدف وقف تطور المرض بما في ذلك التغلب عليه؛ مع إعادة صعود اللوزتين في عدة حالات. لم نواجه أي مضاعفات ذات صلة في أي حالة تم التدخل فيها، ويعتقد أن 94.6% من المرضى يتمتعون بنوعية حياة أفضل على المدى الطويل ( بعد 15-20 سنة من التدخل)؛ مع ما يترتب على ذلك من رضا المرضى وأقاربهم – وكذلك متخصصينا

منذ بداياتها، بالإضافة إلى الدكتور رويو، قام فريقنا الطبي بإجراء وتأكيد التشخيص عن بعد أو حضوريا 2600 حالة مصابة بمرض الفيلوم مع نزول اللوزتين المخيخيتين، بالإضافة إلى دراسة – من خلال الاختبارات التشخيصية – أيضًا لجزء كبير من أقارب المرضى. نظرًا لحقيقة أن تشوه كياري هو مرض خلقي لسبب وراثي محتمل، فقد وجدنا بالفعل العديد من الحالات المرضية بين أفراد من نفس العائلة، والتي لولا ذلك لم يكن من الممكن اكتشافها؛ وحلها بطريقة آمنة وفعالة أخيرًا، نتمنى أن تسمح إنجازات فريقنا، وتحسن حالة جميع مرضانا ونشر طريقتنا، في كل مرة لمزيد من المتخصصين بفهم علم هذا المرض وبالتالي يكونون قادرين على اختيار العلاج الأنسب للمرضى والعائلات الذين يعانون من مرض أرنولد. كياري الأول

الذكرى السنوية الخامسة عشر لمعهد كياري برشلونة

Publicado por ICSEB el 12 يونيو, 2023

نحن متحمسون للاحتفال بالذكرى السنوية الخامسة عشرة لمعهد كياري برشلونة، حيث كرسنا جهودنا لتحسين الوضعية الصحية للمرضى المصابين بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب والجنف مجهول السبب وأمراض أخرى بما في ذلك مرض الفيليوم

منذ تأسيسه في عام 2008، كان معهد كياري برشلونة رائدا في تشخيص وعلاج هذه الأمراض. لقد طبقنا بروتوكولات الفيليوم سيستم® الخاصة بنا على أكثر من 3000 حالة أثناء زيارة الفحص الأولى وأكثر من 2100 حالة أثناء التدخل الجراحي. تمكن المرضى من 85 دولة من 5 قارات من الاستفادة من عملية قطع الفيليوم ترمينالي باستخدام تقنية جراحية طفيفة التوغل الجراحي، والتي تسمح بوقف تطور الأمراض سابقة الذكر، والقضاء على سببها – وهو قوة الجر الذي تمارسه نهاية الفيليوم المتوترة خلقيًا على الجهاز العصبي بأكمله

كل حالة من الحالات التي قمنا بعلاجها تركت بصمة عميقة بداخلنا. لقد شهدنا قصص من الشجاعة والأمل التي تحلى بها العديد من المرضى للتغلب على آلامهم وعجزهم. لقد علمتنا كل خطوة خطوناها على هذا المسار التعاطف والاحترام وأهمية الرعاية الشاملة التي تتمحور حول المريض

نريد أن نشكر مرضانا وعائلاتهم بشكل خاص على ثقتهم بنا. مهمتنا هي أن نقدم لكم أفضل رعاية طبية وأن نقدم لكم الدعم اللازم في طريقكم إلى حياة دون عجز أو ألم

بالإضافة إلى أننا نريد أن نعترف بالالتزام والتفاني لفريقنا الطبي والإداري لتمكين كل مريض من تلقي رعاية طبية ممتازة؛ بداية من التوجيه الطبي عن بعد إلى التشخيص النهائي وصولا إلى العلاج والمتابعة طويلة المدى لما بعد الجراحة. فبفضل خبرتهم وتجربتهم حققنا نتائج رائعة وتمكنا من إحداث تغيير كبير في حياة العديد من الأشخاص

هذه الذكرى وهذه النتائج تشجعنا على التطلع إلى المستقبل بحماس، حيث سنواصل العمل بالارتكاز على أحدث التقنيات الطبية، وتعزيز البحث والتطوير لتحسين نوعية حياة مرضانا

ندعو الجميع للانضمام إلى هذا الاحتفال، وتبادل المعرفة لزيادة الوعي حول مرض الفيليوم والأمراض ذات الصلة

شكرًا لكم جميعًا على مشاركتكم في هذه الرحلة التي استمرت 15 عامًا!

يعتمد نظام الفيلوم سيستم على وقف تطور تكهف النخاع مجهول السبب و اختفائه بمرور الوقت

Publicado por ICSEB el 5 مايو, 2023
الشكل 1 – الرنين المغناطيسي للمريضة وتطورها بعد العلاج بنظام الفيليوم سيستم ®، من أول تصوير بالرنين المغناطيسي قبل الجراحة إلى متابعة ما بعد الجراحة في 7 سنوات، من اليسار الى اليمين، حيث اختفت أكياس تكهف النخاع

تكهف النخاع هو وجود واحد أو أكثر من التجاويف في الحبل الشوكي، وعادة ما يكون مصحوبًا بتدهور عصبي واسع النطاق عند المريض، حيث قد تكون الأعراض الأكثر شيوعًا هي الألم في الأطراف، الرقبة، تغيير الحساسية الحرارية واللمس، آلام الظهر، الصداع، و اضرابات في عملية الاخراج. يؤدي هذا المرض الي عيش حياة مليئة بالألم المزمن وغالبًا ما يؤدي إلى فقدان الاستقلالية
يعالج معهدنا تكهف النخاع الأولي أو مجهول السبب، والذي، وفقًا لنظرية الجر الذيلي للدكتور رويو سالفدور،الذي يرجع سببه إلى وجود ما يسمى مرض الفيلوم، وهو نتيجة لنقص التروية الدموية، الناجم بدوره عن جر العمود الفقري لرباط الخيط الانتهائي المتوتر، هذا التوتر الذي لا يظهر من خلال صور الرنين
يتكون العلاج الذي نقترحه على المرضى في مركزنا من العملية الجراحية طفيفة التوغل الجراحي وهو قطع رباط الخيط الانتهائي باستخدام نظام طبي حصري و هو نظام الفيليوم سيستم ® الذي يتم تطبيقه بهدف القضاء على سبب تطور المرض، والقضاء على أصله الأساسي
اليوم ، بعد 30 عامًا من اجراء هذه العملية، منذ اكتشاف الدكتور رويو للآلية المسببة للمرض في عام 1993 ، يمكن لجراحي الأعصاب التابعين للمعهد بتأكيد إمكانية علاج هذا المرض بنتائج ممتازة باستخدام نظام الفيليوم سيستم
يقول الدكتور. م. فيايوس، اختصاصي الفريق الطبي: ” لا يساعد هذا العلاج في ايقاف تطور تكهف النخاع فقط ، مما يمنع الأكياس من التقاط المزيد من الأنسجة النخاعية ونخرها من التوسع ، كما يظهر على المدى القصير في التصوير بالرنين المغناطيسي بعد الجراحة لمرضانا؛ ولكن ايضا هناك حالات يتم فيها امتصاص التجاويف على المدى المتوسط والطويل ويختفي وجودها في صور الرنين المغناطيسي ، دون ظهور تجاويف جديدة (الشكل 1). في بعض الأحيان لا يبقى أثر للمرض في صور الاشعة وبالتوازي مع ذلك ، يمكن ملاحظة التحسن السريري للمريض”
بفضل العلاج الذي نطبقه في مركزنا، والذي يسمح باستعادة الدورة الدموية الصحيحة في الجهاز العصبي المركزي: “النتائج التي تم تحقيقها حتى الآن غير مرئية على الفور، لأنها نتيجة إجراء جراحي غير مباشر، لكنها نتائج مرضية جدا – سواء بشكل موضوعي لجراحي الأعصاب أو بشكل شخصي للمرضى -: نجري فحوصات ما بعد الجراحة في حوالي 7-10 سنوات من العملية ونتحقق من انخفاض التجاويف والتعافي السريري للمرضى” يؤكد جراح الأعصاب الدكتور م.فيايوس

2023اليوم العالمي للأمراض النادرة

Publicado por ICSEB el 28 فبراير, 2023
 

من فبراير، اليوم العالمي للأمراض النادرة، نريد تسليط الضوء على بعض الأمراض 28 بمناسبة التي نتخصص في علاجها، مثل متلازمة أرنولد كياري الأول وتكهف النخاع التي بالنسبة لنا لم تعد من الأمراض النادرة للغاية، و ذلك بسبب حدوثها لدى عدد كبير من السكان
يتبع معهد كياري برشلونة نظرية الدكتور ميغيل رويو سلفادور التي ترتكز على عامل الجر العصبي في الحبل الشوكي و التي تسبب نزول الجزء السفلي من المخيخ من الثقبة الجمجمية العظمى في حالة متلازمة أرنولد كياري الأول و تكون التجاويف داخل النخاع في حالة  تكهف النخاع مجهول السبب، نتيجة للجرغيرالطبيعي للرباط المسمى فيليوم تيرمينالي- المتوتر و السميك أكثر من الطبيعي خلقيا- ما يؤثر بشكل سلبي على الجهاز العصبي المركزي بأكمله
يعتمد معهدنا أسلوب الفيليوم سيستم®، وهي طريقة تشخيص وعلاج فريدة وحصرية لهذه الأمراض، والتي تتضمن إجراء تدخل جراحي طفيف التوغل الجراحي لقطع نهاية رباط الفيلوم بنتائج ممتازة ودون مضاعفات؛ مما يساعد على وقف تطورالمرض وتحسين جودة حياة المرضى؛ كبديل للعمليات التقليدية الشديدة الخطورة و ذات مضاعفات متكررة وخطيرة
العدل هو شعار اليوم العالمي للأمراض النادرة لهذا العام، بحيث يدعوا إلى أن يحصل الجميع على نفس الفرص و نفس مستوى الرعاية الصحية. حيث كما هو معروف، فإن من هم يعانون من الأمراض النادرة هم أكثر عرضة لعدم المساواة والتشخيص الخاطئ ونقص الخدمات الكافية في بيئتهم
قارات، لكل منها أنظمة صحية مختلفة وبعضها يفتقر إلى 5 دولة من 85 يساعد مركزنا المرضى من مريض على يد فريقنا الطبي معتمدين 2200 الصحة العامة، حيث تم إجراء عملية جراحية لأكثر من ، حيث تم الحصول على نتائج ممتازة ومعدل رضا 1993 على أسلوب الفيليوم سيستم® منذ عام المرضى بنسبة 93٪. بعض المرضى إستطاعوا القيام بالعلاج عن طريق  إسترجاع مصاريف العملية من الأنظمة الصحية الحكومية و الخاصة، البعض الآخر بمساعدة المؤسسات الخيرية، بما في ذلك مؤسستنا الخيرية الخاصة،  ومعظمهم عن طريق حسابهم الخاص
يمكن الإستعلام أكثر على عمل مؤسسة كياري الخيرية الخاصة، حيث يمكنك العثور على جميع المعلومات وإمكانية التعاون في المساعدة الاجتماعية لمرضى الفيلوم من خلا الرابط التالي: https://chiarifoundationbcn.com/donar/
اليوم_العالمي_ للأمراض_النادرة# الأمراض_النادرة#

المراسلين في معهد كياري برشلونة

Publicado por ICSEB el 13 يناير, 2023

لا يعلم الكثيرون أننا في معهد كياري برشلونة، نستقبل المرضى من 85 دولة مختلفة، من القارات الخمس، ونقوم بتقديم الرعاية الطبية  بـ 15 لغة مختلفة
فريق معهد كياري برشلونة لا يتكون فقط من الأطباء المتخصصين في جراحة الأعصاب وأطباء التخدير والممرضات والمساعدين، ولكن أيضًا من موظفين محترفين  أصاب عملهم محوريا في عملنا: المراسلون. يمكنك إعادة قراءة بيان نشرناه قبل بضع سنوات، لمعرفة مجال الوظيفة الذي يشمل الوساطة الدولية التي يقومون بها: الوساطة الثقافية في نشاط معهد كياري برشلونة
نحن نطلق على هذا القسم إسم قسم المراسلة، الذي يجمع بشكل احترافي المهارات التالية: التواصل مع المرضى، الترجمة الفورية، الوساطة الثقافية، الرعاية الطبية و القيام بالإجراءات الإدارية المتعلقة بالمرضى
العاملون في هذا القسم يحملون شهادات جامعية ومهارات في الترجمة عالية المستوى من و إلى 4 أو 5 لغات على الأقل، ويتم تدريبهم للتعاون مع الأطبابئ و تسهيل عملهم  في مجال الرعاية الطبية، والقيام بالشؤون الإدارية كما يتم تدريبهم على الوساطة بين الأطباء والمرضى. كل ذلك على أعلى مستوى من الجودة
في بعض الأحيان، يسألنا المرضى، قبل المجيء إلى المعهد والخضوع للعملية الجراحية،  عما إذا كانوا سيحصلون على ترجمة فورية فنجيبهم بنعم، لكننا لا نفسر كل ما يستلزمه دور المراسل
نعتقد أنه خلال تجربتهم مع فريقنا، يبدأ معظم المرضى في فهم ذلك: فهم  هذه الشخصية المهنية التي تعمل كجسر بين الطبيب و المريض وعائلته، و هم يساعدون في بعض الأحيان،  في تسهيل الإجراءات البيروقراطية بين بلد المنشأ وإسبانيا
بالنسبة للطبيب، يمثل المراسل المريض والعكس صحيح.  يساعد المراسل في حسن فهم الحوار بين الطبيب و المريض والقيام بذلك في سياق مشترك، والذي بدون الوساطة الثقافية لن يكون كافياً إلا مع الترجمة الجيدة و الصحيحة – لأن النظم الصحية وطريقة عملها مختلفة
عندما يتم يدخل المريض إلى المستشفى، فإنهم يرافقه  إلى غرفة العمليات والإنعاش، ويكونون على اتصال مباشر مع القسم الطبي في المستشفى. يعتنون بالملف السريري لكل مريض، ويعرفون أيضًا كيفية تفسير التوثيق الطبي، الفحوصات التكميلية والتشخيصية الإشعاعية – بما يكفي لتصفيتها قبل إرسالها إلى الأطباء – لتسهيل عملهم من خلال تحسين المهمة
في الختام، نريد أن نقول لكل من يشككون في أن يضعوا أنفسهم في أيدي فريق طبي بعيدًا عن أراضيهم ، في حالتنا هذه، لا تخافوا من المجيء؛ لأننا على استعداد لنقدم لكم كل ما تحتاجونه للترحيب بكم بأفضل طريقة ممكنة

28 سبتمبر 2022: اليوم العالمي لمتلازمة أرنولد كياري

Publicado por ICSEB el 28 سبتمبر, 2022
يسر معهد كياري برشلونة أن ينضم إلى إحياء اليوم العالمي لمتلازمة أرنولد كياري، بصفتنا معهد متخصص في المرض بهذه المناسبة نريد الإشارة إلى ضرورة التحسيس بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، و هي انحدار اللوزتين المخيخيتين أسفل الثقبة القذالية من الجزء السفلي الخلفي من الجمجمة، دون وجود تشوهات أخرى في النخاع الشوكي سبب هذا النزول من الجزء السفلي من المخيخ أسفل الثقبة القذالية أو الثقبة العظمى، هو مرض الفيلوم، وفقًا لبحث اجراه الدكتور رويو سلفادور دام قرابة 50 عامًا تقريبًا، و الذي يحدث بسبب الجر الخلقي للجهاز العصبي بأكمله بواسطة الرباط الطرفي المسمى فيلوم ترمينالي، والذي يكون مشدودا و متوترا أكثر من المعتاد في حالته الغير طبيعية يمكن أن تؤدي متلازمة أرنولد كياري الأول إلى مجموعة من الأعراض التي تزداد وتيرتها وشدتها تدريجيًا مع مرور الوقت، مثل: الصداع، آلام الرقبة، شلل جزئي في الأطراف، ضعف الرؤية، ألم في الأطراف، تنمل وتغير في الحساسية، دوخة، مشاكل في البلع، آلام أسفل الظهر، ضعف الذاكرة، تغير المشية، آلام وسط الظهر، اضطراب التوازن، خلل الحس، اضطراب الكلام، اضطراب العضلة العاصرة، الأرق، القيء، فقدان الوعي، الرعشة، ألخ يمكن أن تنخفض جودة حياة المريض المصاب بهذه الحالة المرضية بشكل كبير قبل العثور على إمكانية العلاج، وليس فقط لأن حالته السريرية تتفاقم مع مرور الوقت. أيضًا لأن الحلول الجراحية التي يتم تقديمها تقليديًا لها عدة مخاطر إلى حد ما؛ و هي العمليات الجراحية الكبرى مثل استئصال الجزء السفلي من الجمجمة مع تخفيف الضغط تحت القذالي. لهذا السبب، من المعتاد أن تجد أن أكثر الأطباء يفضلون الانتظار حتى يصبح المرض أكثر تقدمًا قبل تطبيق هذا النوع من العلاجات، لأن مخاطر هذه الجراحة يمكن أن تتعدى مخاطر المرض نفسه من جهة أخرى، نجد أنه بفضل النتائج التي توصل إليها الدكتور رويو سلفادور بعد تطبيق علاج الفيلوم سيستم® في متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تم تحسين بعض الأعراض و اختفاء البعض الآخر، وقبل كل شيء، تحسين نوعية حياة المريض بشكل عام بفضل إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي من نوع طفيف التوغل الجراحي، و هي العملية التي يجريها الفريق الطبي لمعهد كياري برشلونة في بعض الأحيان، بعد عام أو أكثر من تطبيق جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي، و بعد إجراء المراجعة الطبية بالرنين المغناطيسي لبعض المرضى، يمكن ملاحظة ارتفاع اللوزتين المخيخيتين؛ حتى و إن كان الهدف الأساسي من العلاج هو القضاء على التوتر الناجم عن الرباط الذي يسمى الفيلوم تيرمينالي في هذا اليوم المخصص للمرضى المصابين بمرض الفيلوم مع متلازمة أرنولد كياري، نريد أن نتذكرهم جميعًا بحب ونؤكد لهم أن هناك أملًا جديدًا لم يكن موجودًا من قبل: إمكانية العلاج المناسب مع أقل درجة من الخطورة  

اليوم العالمي لمتلازمة أرنولد كياري 28 سبتمبر 2022:

Publicado por ICSEB el 28 سبتمبر, 2022

يسر معهد كياري برشلونة أن ينضم إلى إحياء اليوم العالمي لمتلازمة أرنولد كياري، بصفتنا معهد متخصص في المرض بهذه المناسبة نريد الإشارة إلى ضرورة التحسيس بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، و هي انحدار اللوزتين المخيخيتين أسفل الثقبة القذالية من الجزء السفلي الخلفي من الجمجمة، دون وجود تشوهات أخرى في النخاع الشوكي سبب هذا النزول من الجزء السفلي من المخيخ أسفل الثقبة القذالية أو الثقبة العظمى، هو مرض الفيلوم، وفقًا لبحث اجراه الدكتور رويو سلفادور دام قرابة 50 عامًا تقريبًا، و الذي يحدث بسبب الجر الخلقي للجهاز العصبي بأكمله بواسطة الرباط الطرفي المسمى فيلوم ترمينالي، والذي يكون مشدودا و متوترا أكثر من المعتاد في حالته الغير طبيعية يمكن أن تؤدي متلازمة أرنولد كياري الأول إلى مجموعة من الأعراض التي تزداد وتيرتها وشدتها  تدريجيًا مع مرور الوقت، مثل: الصداع، آلام الرقبة، شلل جزئي في الأطراف، ضعف الرؤية، ألم في الأطراف، تنمل وتغير في الحساسية، دوخة، مشاكل في البلع، آلام أسفل الظهر، ضعف الذاكرة، تغير المشية، آلام وسط الظهر، اضطراب التوازن، خلل الحس، اضطراب الكلام، اضطراب العضلة العاصرة، الأرق، القيء، فقدان الوعي، الرعشة، ألخ يمكن أن تنخفض جودة حياة المريض المصاب بهذه الحالة المرضية بشكل كبير قبل العثور على إمكانية العلاج، وليس فقط لأن حالته السريرية تتفاقم مع مرور الوقت. أيضًا لأن الحلول الجراحية التي يتم تقديمها تقليديًا لها عدة مخاطر إلى حد ما؛ و هي العمليات الجراحية الكبرى مثل استئصال الجزء السفلي من الجمجمة مع تخفيف الضغط تحت القذالي. لهذا السبب، من المعتاد أن تجد أن أكثر الأطباء يفضلون الانتظار حتى يصبح المرض أكثر تقدمًا قبل تطبيق هذا النوع من العلاجات، لأن مخاطر هذه الجراحة يمكن أن تتعدى مخاطر المرض نفسه من جهة أخرى، نجد أنه بفضل النتائج التي توصل إليها الدكتور رويو سلفادور بعد تطبيق علاج الفيلوم سيستم® في متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تم تحسين بعض الأعراض و اختفاء البعض الآخر، وقبل كل شيء، تحسين نوعية حياة المريض بشكل عام بفضل إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي من نوع طفيف التوغل الجراحي، و هي العملية التي يجريها الفريق الطبي لمعهد كياري برشلونة في بعض الأحيان، بعد عام أو أكثر من  تطبيق جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي، و بعد إجراء المراجعة الطبية  بالرنين المغناطيسي لبعض المرضى،  يمكن ملاحظة ارتفاع اللوزتين المخيخيتين؛ حتى و إن كان الهدف الأساسي من العلاج هو القضاء على التوتر الناجم عن الرباط الذي يسمى الفيلوم تيرمينالي في هذا اليوم المخصص للمرضى المصابين بمرض الفيلوم مع متلازمة أرنولد كياري، نريد أن نتذكرهم جميعًا بحب ونؤكد لهم أن هناك أملًا جديدًا لم يكن موجودًا من قبل: إمكانية العلاج المناسب مع أقل درجة من الخطورة

مرض الفيلوم، مرض كوفيد-19 ومشكلة ضبابية التفكير

Publicado por ICSEB el 21 ديسمبر, 2020

في ظل الظروف الراهنة التي تسبب بها وباء كوفيد-19، هناك العديد من الشكوك وا لأقاويل التي ظهرت، من بينها أن ا لم رضى وا لأقارب يتساءلون عما إذا كان ا لأشخاص ا لمصابون بمرض الفيلوم) الذي يشمل متلازمة أرنولد كیاري النوع الأول، تكھف النخاع مجھول السبب، الجنف مجھول السبب (، يشكلون جز ًءا من مجموعة من هم مهددين با لإصابة بـكوفيد-19

من معهد كياري برشلونة، نود أن ننقل إليكم ا لمعلومات ا لأكثر صلة بهذا ا لموضوع والتي نتوفر عليها حتى ا لآن، لمحاولة ا لإجابة على بعض من تلك ا لأسئلة

مرض كوفيد-19 هو مرض جديد يتصرف بطريقة تتغير باستمرار، دون التوصل إلى معرفة العوامل أو الظروف التي تجعله غير خطير أو قاتل

يحاول الباحثون وا لمهنيون الطبيون معرفة كل شيء عن هذا ا لم رض، سواء فيما يتعلق بفيروس سارز- كوف-2 أو فيما يتعلق با لمضيف البشري، الشيء الذي يجعل اتحادهم قاتلا للغاية بالنسبة للبعض

من أولى المقالات العلمية التي تتعمق في دراسة خطورة كوفيد-19، هي مقالة فارغا زسوزسانا من زيورخ (سويسرا) التي نشرت في ذي لانسيت (1) بتاريخ 17 أبريل 2020، والتي تؤكد وجود تأثر التهابي في الطبقة الداخلية للأوعية الدموية – البطانة – لكثير من الأعضاء الحيوية؛ مثل القلب والدماغ والكلى. يوجد حاليًا 1680 مقالة علمية تشير إلى التهاب بطانة الأوعية الدموية بسبب كوفيد-19 بشكل عام، و822 مقالة حول إصابة الدماغ في حال الإصابة بكوفيد-19

الشكل 1. یبین أضرار نقص الترویة الدمویة التي تظھر منتشرة في المادة البیضاء العمیقة. الانتشار عن طریق التصویر بالرنین المغناطیسي )استنا ًدا إلى الكشف الذي أجري في جسم إنسان حي عن حركة جزیئات الماء( في مریض مصاب بـكوفید-19، والذي یُظھر العدید من الأضرار الدماغیة البؤریة داخل المادة البیضاء العمیقة في نصف الكرة الغربي )السھم الأبیض في الصورة أ(، الجسم الثفني )السھم الأحمر في الصورة أ(، العقد القاعدیة، ساق المخیخ الأوسط، نصفي الكرة المخیة )الأسھم البیضاء في الصورة ب 2

الشكل 1. یبین أضرار نقص الترویة الدمویة التي تظھر منتشرة في المادة البیضاء العمیقة. الانتشار عن طریق التصویر بالرنین المغناطیسي )استنا ًدا إلى الكشف الذي أجري في جسم إنسان حي عن حركة جزیئات الماء( في مریض مصاب بـكوفید-19، والذي یُظھر العدید من الأضرار الدماغیة البؤریة داخل المادة البیضاء العمیقة في نصف الكرة الغربي )السھم الأبیض في الصورة أ(، الجسم الثفني )السھم الأحمر في الصورة أ(، العقد القاعدیة، ساق المخیخ الأوسط، نصفي الكرة المخیة )الأسھم البیضاء في الصورة ب(2

ھذا الالتھاب الذي یظھر في بطانة الدماغ في الحالات الشدیدة من الإصابة بكوفید-19 )الشكل 1(، یمكن أن یولد لدى العدید من المرضى إحساس “بالضباب العقلي”، وھو نوع من التأثر العصبي الذي یتم ملاحظتھ في كل من المرضى ذوي الأعراض متوسطة الحدة والشدیدة. إنھا إحدى العواقب طویلة المدى لـكوفید-19، والتي أفاد الكثیر من الناس أنھم عانوا أو استمروا في المعاناة منھا بعد الشفاء، والتي حدت من نشاطھم الیومي المعتاد

یمكن أن یتفاقم “الضباب العقلي”، والذي یشمل اضطرابات في الذاكرة والتركیز، صعوبة في الكلام وتسمیة الأشیاء، الارتباك، الدوخة، التعب، وما إلى ذلك لدى بعض المرضى الذین یعانون من ضمور بعض الأنسجة الدماغیة، في شكل التھاب أو سكتات دماغیة مضافة

وصف فریقنا الطبي والباحثون مر ًضا جدی ًدا، وھو مرض الفیلوم، والذي لوحظ، من بین أمور أخرى، تأثیرا في الدورة الدمویة على مستوى الدماغ، في الغالب في مناطق تواجد المادة البیضاء )الشكل 2( 3

 
الشكل 2. ضمور الخلایا المنتشرة للمادة البیضاء العمیقة: یظھر التصویر بالرنین المغناطیسي في مریض مصاب بمرض الفیلوم، العدید من ضمور الخلایا البؤریة داخل المادة البیضاء العمیقة في نصف الكرة الغربي، العقد القاعدیة )الأسھم الحمراء(، والتي اختفت بعد التدخل الجراحي .

الشكل 2. ضمور الخلایا المنتشرة للمادة البیضاء العمیقة: یظھر التصویر بالرنین المغناطیسي في مریض مصاب بمرض الفیلوم، العدید من ضمور الخلایا البؤریة داخل المادة البیضاء العمیقة في نصف الكرة الغربي، العقد القاعدیة )الأسھم الحمراء(، والتي اختفت بعد التدخل الجراحي .

یمكننا أن نفترض أن الاستعداد لضمور الأنسجة الدماغیة الأخرى نتیجة لالتھاب بطانة الأوعیة الدمویة یمكن أن یؤدي إلى تفاقم أو زیادة العواقب لدى المرضى الذین یعانون في نفس الوقت من كوفید-19 ومرض الفیلوم

نحن نعلم أن الاستعداد الالتھابي لأنسجة الدماغ في حالة مرض الفیلوم، یختفي مع العلاج الجراحي المقترح لھ، لذلك قد نوصي بالتشخیص الفوري والعلاج المناسب في أقرب وقت

ھناك مشكلة إضافیة: مرض الفیلوم، كونھ مر ًضا حدیث الكشف عنھ، یصعب تشخیصھ في مناسبات، ویبدو أنھ ینتشر على نطاق واسع ج ًدا في جمیع أنحاء العالم، ومن المحتمل ألا یؤخذ ھذا في عین الاعتبار ارتباطھ بكوفید-19

 

قائمة المراجع

 
  1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
  2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
  3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

یحتفل الدكتور رویو بعید میلاده السبعین وبنجاح كبیر خلال السنوات الماضیة

Publicado por ICSEB el 5 ديسمبر, 2020

كان لعام 2020 میزة خاصة للغایة على مستوى العالم، مليء بالأحداث والتطورات الجدیدة، وكان كذلك بالنسبة للدكتور میغیل رویو سلفادور

یحتفل الیوم مؤسس ومدیر معھد كیاري برشلونة، الدكتور رویو، بعید میلاده السبعین وھو یشید بذلك مرحلة كبیرة من حیاتھ ملیئة بالإنجازات والنجاحات، أھمھا البحث العلمي الذي نشر ھذا العام بعنوان “مرض الفیلوم”، وھو یلخص وصف ھذا المرض الجدید الذي تم اكتشافھ نتیجة سنوات عدیدة من البحث والعمل الدؤوبین

وكدلیل على الحب والمودة التي یكنھا لھ جمیع فریق المعھد، نود أن نوجھ لھ ھذه الرسالة كامتنان وتقدیر لعملھ كجراح أعصاب مرموق، كرجل أعمال ناجح وباحث علمي مثابر، وھو ما جعل منھ شخصیة فریدة على لمستوى الشخصي والمھني

تھانینا الحارة دكتور رویو

 

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

يسعد الدكتور رويو ومعهد كياري برشلونة الإعلان عن أحدث بحث علمي تم إصداره حول مرض الفيلوم ومتلازمة الشد العصبي الفقري

Publicado por ICSEB el 15 مايو, 2020
  يسر الدكتور ميغيل رويو سلفادور ومعهد كياري برشلونة الإعلان عن نشر البحث العلمي بعنوان The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features BMC Neurology 2020 20:175 حول المفهوم الجديد لمرض الفيلوم ومتلازمة الشد العصبي الفقري يمكن تصفح الرابط التالي https://rdcu.be/b36Pi   إنه لحدث رائع أن نقوم اليوم بتحديد اسم جديد في منشور علمي ودولي لمرض الفيلوم ومتلازمة الشد العصبي الفقري، هذا البحث العلمي الذي بدأنا العمل فيه منذ أكثر من ثلاثين عامًا أول مرة قمنا فيها بوصف مرض الفيلوم كان سنة 1993، وذلك من خلال أطروحة الدكتوراه بعنوان “الإدخال الجديد في مسببات مرض تكهف النخاع”، وسلطنا الضوء حينها على تضارب ميكانيكي خفي يحدث بين العمود الفقري والجهاز العصبي على شكل نمو غير متواز بينهما من خلال اتحادهما مع الرباط الإنتهائي المسمى فيلوم تيرمينالي وإن طريقة تضارب هذا المرض هي ما تقضي بظهور أمراض أخرى معروفة مسبقا كأمراض مجهولة السبب، مثل متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع وانحناء العمود الفقري مجهول السبب، الانطباع القاعدي، تفلطح القاعدة، ارتداد السنية، انزلاق جذع الدماغ، الألم العضلي الليفي، متلازمة التعب المزمن، الجلطات الدماغية الصغيرة، نتوءات القرص الفقري والانزلاق الغضروفي، متلازمة باستروب وبعض حالات سلس البول والتغيرات العصبية والنفسية والهرمونية. وبالإضافة إلى مشاركته في ظهور متلازمة الشد العصبي الفقري، فهذا المرض له أيضا نسبة مشاركة في ظهور متلازمة إهلرز-دانلوس وأمراض أخرى ذات صلة منذ ذلك الحين وحتى اليوم، تابعنا البحث في هذا السياق، الذي انعكس في العديد من المنشورات والمؤتمرات والندوات الطبية المحلية والدولية التي قمنا بها وتطبيقه في شكل بروتوكول للتشخيصات الطبية والعلاجات الجديدة، مثل البرتوكول المعتمد الفيلوم سيستم، الذي أثبت نجاحه في علاج أكثر من 1700 مريض صرنا نعرف وبشكل أفضل مرض الفيلوم ولدينا دلائل للاعتقاد أنه يؤثر على جميع النوع البشري وعلى الحيوانات من صنف الثدييات. هذا المرض ينتج تدهورا صامتا لا يلاحظه معظم الذين يتجاهلون تشخيصه نحن اليوم سعداء لنشارك الجميع هذا الإنتاج العلمي، حيث نتوقع أن يشرح بشكل أفضل مرض الفيلوم ومتلازمة الشد العصبي الفقري؛ وبهذه الطريقة يكون ممكنا وصول المعلومة إلى المزيد من المرضى من جميع الطبقات الاجتماعية والاقتصادية. نحن على ثقة من أن العمل المقدم سيوفر معلومات للمناقشة الطبية حول التشخيصات المعنية في عالم الطب، ويفتح الباب أمام دراسة أوسع لآليات علم الأمراض ويؤدي إلى أبحاث مستقبلية لصالح المرضى والعلم ندعوكم إلى الاتصال بنا للحصول على أي توضيح حول مرض الفيلوم ومتلازمة الشد العصبي الفقري وطريقة تشخيصه والعلاج وحول البرتوكول المعتمد الفيلم سيستم، الذي نطبقه في المعهد لعلاج الأمراض المذكورة سابقا

ما هي العلاقة بين مرض الفيلوم و كوفيد-19 ؟

Publicado por ICSEB el 17 مارس, 2020

للإجابة على هذا السؤال علينا أن ننظر في بعض الحجج:
أولا : مرض كوفيد-19 جديد وتم نقله مؤخرًا من فصيلة حيوانية إلى الإنسان. مما نعرفه عن هذا المرض قليل جدًا منذ ثلاثة أشهر وثمانية عشر يومًا فقط
ثانيا: لسنا على علم حتى الآن بأي حالة مريض مصاب بمرض الفيلوم قد أصيب بمرض كوفيد-19
ثالثا: نحن نعلم أن كوفيد-19 يسبب الحمى، الصداع وسعال جاف وفي أشد الحالات فشلًا تنفسيًا بسبب إصابة الرئة بالفايروس
رابعا: يتصرف كوفيد-19 بشكل مشابه للأنفلونزا الشائعة ، في معظم الحالات ، 80٪ يمكن أن تمر دون أن يلاحظها المريض أو يعاني من أعراض قليلة جدًا     بالنظر إلى الأدلة السابقة ، يمكننا أن نفترض ما يلي:
أولا: يمكن لـ كوفيد-19 زيادة حالة الصداع عن طريق زيادة الضغط داخل الجمجمة بسبب العملية المعدية والسعال ، كمناورة فالسافا. تتفاقم أعراض النقص المحتمل في اللوزتين المخيخية أو متلازمة أرنولد كياري
ثانيا: يمكن أن يؤدي السعال الذي يسببه كوفيد-19 أيضًا إلى تفاقم أعراض تجويف تكهف النخاع، تمامًا مثل السعال الذي يحدث في الأنفلونزا الشائعة
ثالثا: يمكن لإصابة الرئة بكوفيد-19 أن تضاف إلى إصابة المركز التنفسي في جذع الدماغ ، والذي قد يكون موجودًا في حالة مرض الفيلوم. وأيضا، يمكن أن يؤدي مرض الجنف مجهول السبب عند إرتفاع درجة الإنحناء إلى تفاقم صعوبة التنفس عند إصابة الرئة بدها الفايروس، في حالات استثنائية
رابعا : في وقت لاحق سنرى ما إذا كان كوفيد-19 سيؤثر على الأعضاء الأخرى مثل الجهاز العصبي أو القلب أو الأنظمة الأخرى. استنادًا إلى ما تمت ملاحظته حتى الآن ، هناك نسبة إصابة ضئيلة أو معدومة للأعضاء الأخرى من قبل كوفيد-19
خامسا: بشكل عام ، لا يمثل مرض الفيلوم خطرًا متزايدًا للإصابة بكوفيد-19

إستعلم جيدا عن الأمراض النادرة

Publicado por ICSEB el 28 فبراير, 2020

في إطار اليوم العالمي للأمراض النادرةالذي يحتفل به سنويا كل يوم 29 فبراير من كل سنة، فإن “معهد كياري آند سرنقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة” يسعده بهذه المناسبة، لفت الانتباه إلى أهمية التشخيص والعلاج الصحيحين، على إعتبار أن المعلومات الخاطئة يمكن أن تقود المريض إلى اتخاذ قرار خاطئ للعلاج؛ والتي تنطوي على عواقب وخيمة للغاية تودي بصحته
لذلك، فإن معهد كياري دي برشلونة، إلى جانب مؤسسة كياري آند سرنقوميليا آند إسكوليوزيس فنديشن و فيلوم أكاديمي برشلونة، يستمرون في دعم البحث العلمي و نشر التوعية حول مرض الفيلوم، و الذي يشمل الأمراض مثل: تكهف النخاع، متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، الجنف أو انحناء العمود الفقري و التي تنطوي في خانة الأمراض النادرة
تتشارك الأمراض مثل متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع  ، في نفس السبب و هو متلازمة الجر النخاعي- الفقري التي ينتجها رباط الخيط الإنتهائي/ الفيلوم تيرمينالي مؤثرة بذلك على الجهاز العصبي المركزي ، على الجمجمة و العمود الفقري. اليوم تم التوصل إلى علاج لهذه الأمراض بعملية واحدة أقل توغل جراحي من العمليات التقليدية و التي تحمي من ظهور مضاعفات خطيرة للمرض
فلنساعد في نشر المعلومات الصحيحة لننقذ أرواح المرضى، اليوم و كل يوم ، فلنحارب الأمراض النادرة

لماذا معهد كياري برشلونة فريد من نوعه؟

Publicado por ICSEB el 25 يونيو, 2019

:معهد كياري دي برشلونة هو مركز متخصص في جراحة الأعصاب لأنه

 

المركز الذي تم فيه التوصل إلى اكتشافين مهمين في عالم الطب: مرض الفيلوم و متلازمة الجر العصبي الفقري
يعرف كيفية التمييز بين مرض الفيلوم، والذي يتم التعبير عنه بشكل خلقي ، في متلازمة أرنولد كياري متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب والأمراض ذات الصلة ؛ و بين متلازمة الجر العصبي الفقري الغير الخلقي
تم اعتماده لتطبيق طريقة الفيلوم سيستم® الطبي، والتي تضم أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب والجنف مجهول السبب والأمراض ذات الصلة
نظام العلاج الجراحي الفيلوم سيستم® المطبق على مرض الفيلوم و متلازمة الجر العصبي الفقري، هو أسلوب جراحي حصري لقطع رباط الفيلوم بطريقة طفيفة التوغل الجراحي، والذي يساهم في تحقيق أفضل النتائج وتجنب المضاعفات. لا أحدا من المراكز الأخرى مخول له القيام بالشيء نفسه جراحياً فيما يتعلق بعلاج متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب والجنف مجهول السبب، و هو ما توصل إلى تطويره الدكتور رويو سلفادور وفريقه في المعهد

سداد النفقات من المصالح العامة و الخاصة للمرضى المعالجين في معهد كياري برشلونة

Publicado por ICSEB el 2 أبريل, 2019

على مدار تاريخ معهد كياري برشلونة، حصل العديد من المرضى على سداد نفقات كلي أو جزئي من قبل الإدارات الصحية الحكومية أو شركات التأمين الخاصة و هم
عدد 53 مريضًا إيطاليًا حصلوا على تعويض كامل أو جزئي عن المصاريف الطبية ، معظمهم تم تعويضهم من قبل دائرة الصحة الحكومية الإيطالية، وتم سداد المصاريف إلى بقية المرضى بواسطة شركات التأمين الخاصة. تمثل هذه الفئة 60 ٪ من مجموع مرضى معهد كياري برشلونة من الذين حصلوا على سداد النفقات
حصل 5 مرضى إسبان على سداد نفقات جزئي أو كلي عن المصاريف الطبية التي تم إجراؤها في معهد كياري برشلونة، والتي سددها الضمان الاجتماعي الإسباني
و لقد حصل مرضى من جنسيات أخرى على سداد النفقات من الأنظمة الصحية التابعة لبلدناهم ، أو من خلال شركات التأمين الخاصة و هم من البلدان التالية: ألمانيا مريضين ، المملكة المتحدة 2 ، في الولايات المتحدة الأمريكية 1 ، البرتغال 1 ، الدنمارك 1 ، بلجيكا 1 ، وكازاخستان 1 ، كوستاريكا 1 واليابان 2
فيما يتعلق بشركات التأمين التي سددت النفقات الطبية التي أجريت في معهد كياري برشلونة، فهي
AXA, ALLIANZ, CIGNA (USA) y Tokio Marine Nichido Life Ins. (Japan)

28 فبراير 2019 ، اليوم العالمي للأمراض النادرة

Publicado por ICSEB el 28 فبراير, 2019

اليوم العالمي للأمراض النادرة هذا العام يعتمد شعار “خلق الجسور بين الرعاية الاجتماعية و الرعاية الصحية”، و ذلك بهدف تعزيز التواصل والتنسيق بين جميع الخدمات لأجل  مصلحة المصابين بهذه الأمراض

التعريف و توصيل المعلومة هي من أهم العناصر الأساسية التي يعتمدها المهنيون في مجال الطب و الاجتماع لعلاج هذه الأمراض. فهم المرض و معرفة الخيارات المتاحة للعلاج يأثر إيجابا في تحسين نوعية حياة المريض

لقد تأسس معهد كياري  برشلونة  و مؤسسة  كياري  برشلونة   و الفيلوم أكاديمي برشلونة

لتشجيع البحث، علاج  ونشر المعرفة حول مرض نادر جديد يسمى مرض الفيلوم، من خلال التجربة  المكتسبة على مدار أكثر من 40 عامًا من الدراسة و البحث

بفضل إنجازه لأطروحة الدكتوراه (1993)، توصل  الدكتور رويو سلفادور إلى النظرية القائلة بأن العديد من الأمراض غير معروفة السبب، مثل متلازمة كياري النوع الأول

تكهف النخاع مجهول السبب

الجنف مجهول السبب

الانطباع القاعدي،  إرتداد السنية،  تقعس جذع الدماغ، هي أمراض تكون ما يسمى بمرض الفيلوم، حيث أنها تتقاسم نفس السبب، و هو الجر العصبي الفقري الذي يسببه رباط الخيط الإنتهائي (الفيلوم ترمينالى) حينما يكون متوترا و سميكا لسبب خلقي

لتشخيص و علاج هذه الأمراض ذات الصلة تم تصميم نظام طبي يسمى الفيلوم سيستم®. يتضمن هذا النظام، تطبيق عملية قطع الفيلوم تيرمينالي من خلال تقنية طفيفة التوغل الجراحي، بمخاطر ومضاعفات جد منعدمة، حيث تعتمد خطة العلاج على  إيقاف تطور المرض وتحسن الأعراض من خلال علاج السبب

متلازمة أرنولد-كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب والجنف مجهول السبب وغيرها  من الأمراض المتصلة بها و التي تعتبر غير معروفة حتى يومنا هذا، هي فقط مظاهر لمرض شخص حديثا يسمى مرض الفيلوم واليوم يوجد له علاج

اكتشف كيف يمكننا مساعدتك:

اختبار لدراسة إحتمالية الإصابة بمرض الفيلوم

تحتفل كل من بيي تشن وسمانثا مير و لورديس لوزانو بعشر سنوات في المعهد

Publicado por ICSEB el 18 ديسمبر, 2018


كانت سنة 2018 سنة مليئة بالإحتفالات الكبيرة بالنسبة لنا. ففي يونيو، احتفل معهدنا بالذكرى السنوية العاشرة لإنشائه، وفي نوفمبر من نفس العام احتفلت مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بنفس المناسبة. بفضل التعاون الوثيق بين المعهد و المؤسسة خلال هذه السنوات، تمكن أكثر من 1500 مريض من جميع أنحاء العالم من الاستفادة من تطبيق الفيلوم سيستم، من أجل تشخيص مرض الفيلوم وعلاجه و المتابعة ما بعد الجراحة بنتائج ممتازة – ثمرة 40 عامًا من الأبحاث التي أجراها الدكتور ميجول رويو سلفادور
و ننهنى هذه السنة أيضا بالإحتفال بمرور عشر سنوات من التعاون مع فريق الدكتور رويو مع أقدم الموظفات في معهدنا و هن: السيدة بيي تشن، المسؤولة عن رعاية المرضى الناطقين بالصينية والتايوانية ، السيدة سامانثا مائير ، مراسلة المرضى الناطقين بالفرنسية و الإسبان و السيدة لورديس لوزانو، المسؤولة عن رعاية المرضى باللغة الكاتالونية
في هذه السنوات العشر اعتنت كل من بيي، سامانثا، و لوردز بالعديد من المرضى لاصطحابهم إبتداءا من الاستشارة عبر الويب إلى الزيارة الطبية للتشخيص، و أثناء العلاج الجراحي و ما بعد الجراحة. مهمة هؤلاء الموظفات أصبح شئيا بالغ الأهمية، بل و أصبحوا بمثابة الجسر الذي لا يستغني عنه الفريق الطبي للتواصل مع المريض و هن أيضا بمثابة الدعم النفسي للمرضى المصابين بهذه الأمراض الغيرمعروفة، والتي غالباً لا يتمكنون من تشخيصها في مركز أخرى.”عندما بدأت العمل هنا، لم أكن أتخيل مدى أهمية هذا. في المعهد وجدت عائلة أخرى، شعرت بأنني أقوم بعمل مفيد وذي معنى، لأننا نعتني بصحة المرضى ما يعني نعتني بحياتهم ككل، باختصار، بسعادتهم”. تقول لورديس، و هي تتقاسم مع سامانثا و بيي و كل العاملين في معهد كياري برشلونة نفس الإحساس بالمسؤولية تجاه صحة المرضى
تهانينا لبيي، سامانثا و لورديس! نتمنى أن تستمروا لسنوات عديدة في رعاية المرضى والتعاون في نشر نظام الفيلم سيستم

زملاء المهنة من الأطباء و المختصين في مجال الصحة يهنئون الدكتور رويو وجميع فريقه بمناسبة الذكرى العاشرة لإفتتاح معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة

Publicado por ICSEB el 20 يونيو, 2018
 

2018يونيو

بمناسبة الذكرى العاشرة لإفتتاح معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة، أراد العديد من المهنيين الذين تعاونوا مع المعهد و مع الدكتور رويو لسنوات، أن ينقلوا لنا تهانيهم وشهاداتهم للعمل المنجز جنبًا إلى جنب من أجل البحث العلمي، و تشخيص وعلاج مرض الفيلوم

  Dr. Alfonso Rodríguez Baeza الدكتور ألفونسو رودريغيز بايزا أستاذ التشريح في جامعة أوتونوما دي برشلونة البروفسور رويو، أود أن أهنئك بمناسبة الذكرى السنوية العاشرة للمعهد. أنت مثابر عظيم وشخص متفاني جدا. تقبل مني أحلى المتمنيات و كما تعرف، أبقى دائما تحت تصرفك   Dr. Giacomo Caruso الدكتور جياكومو كاروسو جراح مخ و أعصاب، طبيب الأعصاب عزيزي ميغيل، (…) أريد أن أهنئك على بلوغك هذا الهدف الهام، و أنا أعرف جيدا مدى التضحيات التي قدمتها و المتعاونين معك، والصعوبات التي تغلبتم عليها. و على الرغم من الآراء المختلفة التي لدى البعض، (…) فالمعهد مشهور بالفعل على المستوى العالمي(…). أرسل لك أطيب المتمنيات مني و من زوجتى ومن كل هؤلاء الناس الذين يعرفوننى و يعرفونك. (…) إلى اللقاء ميجيل، تهانينا للاحتفال بالذكرى العاشرة لهذا المعهد الهام Dra. Rosaria Florio الدكتورة روزاريا فلوريو طبيبة نسائية عزيزي البروفيسور رويو، (…) لقد مرت 10 سنوات رائعة. لا أستطيع عدم تذكر هذا التاريخ (…) و أتذكر المؤتمرات في باليرمو، تريست، روما، أوريستانو، باري وليون، حيث كان لي شرف المشاركة (بالنيابة كمتحدث) كطبيب و كمريض في نفس الوقت، على أمل أن أكون قد ساهمت في التعريف بهذا المرض النادر (…) تفضل بتلقي أفضل المتمنيات (…) و أتمنى يتم التعرف على كل شيء فعلته خلال هذه السنوات سوف يتم التعرف عليه أخيراً (…) وسيتم نشره في النصوص الطبية الجامعية. عمدة الاعلان، أتمنى لك الأفضل دائما   Dr. Francesco Crocè الدكتور فرانشيسكو كروشي طبيب عام و أخصائي أمراض الرئة عزيزي البروفيسور رويو، (…) لقد مضت 10 سنوات رائعة. لا أستطيع أن لا أتذكر هذه المناسبة (…) و أن لا أتذكر المؤتمرات في باليرمو، تريست، روما، أوريستانو، باري وليون، حيث كان لي شرف المشاركة (بالنيابة كمتحدث) كطبيب و كمريض في نفس الوقت، على أمل أن أكون قد ساهمت في معرفة هذا المرض النادر. (…) ما أتمناه (…) هو أن يتم الإعتراف أخيرا بكل شيء قدمته خلال هذه السنوات (…) و أن يتم نشره في النصوص الطبية الجامعية. أتمنى لك الأفضل دائما   Dr. Antoni Hernández الدكتور أنتوني هيرنانديز طبيب أعصاب صديقي العزيز ميغيل لقد مرت 10 سنوات على موضوع مهم للغاية، حيث ابتكرت خلالها الكثير من الأشياء. مرت العديد من السنوات التي ساهمت في تعرفنا على بعضنا بشكل أعمق. آمل أن يستمر تعاوننا لسنوات عديدة أخرى. ألف مبروك   Dr. Filippo Iafanti الدكتور فيليبو ايفانتي أخصائي تقويم العظام وإعادة التأهيل مرحبًا، أنا الدكتور إيفانتي، أنا أتعاون مع معهد كياري منذ 3 سنوات، ولقد أتيحت لي الفرصة لرعاية العديد من المرضى المشتركين من الذين يعانون من مرض النخاع الشوكي، أرنولد-كياري، الجنف و الانزلاقات الغضروفية المتعددة، و تجربتي إيجابية دون شك. أعتقد أنه من الضروري إجراء تشخيص مبكر بحيث يتم تحقيق أفضل النتائج مع تطبيق عملية قطع الفيلوم تيرمينالي. أغتنم هذه الفرصة لأهنئ المعهد على الذكرى السنوية العاشرة ولا سيما الدكتور رويو   Dr. Antonio Victoria Ramírez الدكتور جابرييل اوليه فورتوني أخصائي التخدير مرحبا. أخلص التهانئ للدكتور رويو وفريقه بأكمله في معهد كياري. أشعر بسعادة غامرة كوني واحدا من الفريق و أن أساهم في راعية المرضى المصابين بهذه الأمراض التي يعالجها المعهد. (..) تهانينا لهذا العمل الذي أتمنى أن يستمر لسنوات عديدة   Dr. Roberto Mantia الدكتور روبرتو مانتيا أخصائي تقويم العظام وإعادة التأهيل – مركز مانتيا الطبي عزيزي ميغيل، نحتفل معكم اليوم بمناسبة رائعة، 10 سنوات من إفتتاح معهد كياري! يروي الدكتور مانتيا كيف أنه وفريقه فخورين للغاية بتعاونهم مع فريق معهد كياري برشلونة، المركز الدولي، و الذي حدد وأعلن اكتشافًا طبيًا عظيمًا. يهنئ الدكتور روبرتو البروفسور رويو والسيدة اسبينو والفريق بأكمله: من أجل سنوات عديدة من النجاح   Dr. Antonio Victoria Ramírez الدكتور أنطونيو فيكتوريا راميريز أخصائي أمراض القلب في مستشفى قرطاجنة (…) أود أن أقول كلمتين قصيرتين بشأن الذكرى السنوية العاشرة لمعهد كياري برشلونة، الذي يديره الدكتور رويو و فريقه بأكمله ببراعة؛ و هو ما يحث المرضى على الوثوق في هذا المعهد (…). البراعة في تقديم المساعدة الطبية و التدريس الطبي (…) و أيضا في مجال البحث العلمية لهذا المرض لا أريد أن أختم كلامي دون أن أشكر السيدة مارا، بوصفها روح الفريق الإداري في المعهد (…) ، و أيضا شكر بقية المتعاونين: الدكتور فيالوس و الدكتور سالكا (…) أرسل لكم عناقا حارا، و أتمنى لكم مواصلة العمل حتى 200 سنة، و تحيتي أيضا إلى المرضى الذين لديهم ثقة كاملة في المعهد، لأنني أعتقد أنه في أماكن قليلة سيكونون قادرين على علاج أمراضهم كما هو الحال في معهد كياري. شكرا جزيلا   Dr Fabrizio Mantia الدكتور فابريزيو مانتيا طبيب في العلاج الطبيعي و تقويم العظام – مركز مانتيا الطبي عزيزي ميغيل، تهانينا الحارة بمناسبة الذكرى السنوية العاشرة يتذكر الدكتور فابريزيو اليوم الذي شارك فيه و المتعاونون معه مع فريق معهد كياري في برشلونة، و عدد المفارقات الكثيرة التي واجهوها معًا منذ ذلك الحين، وعدد العقبات التي تغلبوا عليها حتى الآن من تعاونهم. من جهة أخرى، أعد الأطباء من المركزين بروتوكول إعادة تأهيل يسمى رويو/ رويو مانتيا، و الذي إستفاد منه العديد من المرضى الذين تم إجراء العملية لهم، على الرغم من تواجد المركزين في بلدين مختلفين على أمل أن تتمكن في المستقبل من الوصول إلى أهداف جديدة أخرى، تهاني الحارة!   Srta. Ana Isabel Alarcón Sánchez, Sra. Anna Lafarga Capella y Sra. Adela Molina Molina الآنسة آنا إيزابيل ألاركون سانشيز، السيدة آنا لافاراجا كابيلا والسيدة أديلا مولينا مولينا الممرضات مساعدات الجراحة للفريق الطبي لمعهد كياري برشلونة أولاً وقبل كل شيء، أردنا أن نهنئ فريق معهد كياري برشلونة، و بالأخص تهنئة قائد السفينة الدكتور ميجول رويو سلفادور، بمناسبة مرور عشر سنوات مليئة بالعمل والمهنية ثانيا، تهنئتنا نحن كوننا نشكل جزءا من هذا الفريق و نتمنى مواصلة التعاون لسنوات عديدة أخرى !أحرالتهاني   Sra. Joana Marín Fonseca السيدة جوانا مارين فونسيكا محامية و عضوة في رئاسة مؤسسة كياري برشلونة الدكتور رويو، لا يمكن أن أغيب عن هذا الاحتفال الهام للذكرى العاشرة لمعهد كياري. أنا فخورة بأنني تمكنت من مرافقتك خلال هذه السنوات في إنشاء مركز أنقذ حياة العديد من الأشخاص(…) و على الرغم من الصعوبات والعقبات القانونية التي كان علينا مواجهتها (…). فبدون العمل العلمي المتفاني الذي بذلتموه لأكثر من 40 سنة ، لما كان ذلك ممكنا إنه لشرف لي أيضا أن أكون جزءًا من مؤسسة كياري فنديش منذ إنشائها (…) ، حيث أعمل على حل القضايا القانونية لذلك، لا يسعني إلا أن أهنئكم على مرور عقد من النجاحات الشخصية والعلمية تلقي مني عناقا حارا و كل امتناني المطلق للسماح لي أن أكون جزءا من هذا المشروع   Sr. Pablo Landecho y Sr. Francisco Cardells السيد بابلو لانديكو والسيد فرانسيسكو كاردلز وكالة استشارات بيكونسلتينغ لم نكن لنغيب عن هذه المناسبة للإحتفال بالذكرى العاشرة لمعهد كياري. لا تنسوا الاستمرار في إجراء الكثير من الأبحاث، يجب علينا الاستمرار في الاعتماد العلمي معًا !تهانينا يا دكتور رويو، لك وللفريق بأكمله، على هذا النجاح العظيم   السيدة بيجونيا جيريرو جيلابيرت محامية في مكتب جيريرو دي كاسترو لو ميغيل، لقد بدلت الكثير من الجهد و العمل حتى تصل إلى ما أنت عليه اليوم، و الآن تستحق الاحتفال بفخر بالذكرى العاشرة لمعهد كياري برشلونة تاريخك حافل بالأمجاد و مليء بالنضال، الجهد، الدراسة والبحث. لقد كرست حياتك كلها للطب، و دائما وضعت العمل الجيد، الأخلاق، و مصلحة المرضى و مصلحة فريقك فوق كل إعتبار (…). يجب أن تكون اليوم جد فخور بنفسك (…). فأن يدخل شخص على كرسي متحرك إلى معهدك لتجري له العملية و يخرج منه و هو يسير على قدميه، لهو إختزال واضح لمعنى الحياة الحقيقي و لا أنسى تهنئة رفيقة دربك السيدة مارا، التي تدعمك دائما (…)، لذلك أريد أيضا أن أشكرها على عملها وإنسانيتها. جميع المهنيين في مكتب جيريرو فخورون بالعمل معكم لسنوات عديدة، جنبا إلى جنب(…) للدفاع عن مصالحكم. شكرا تهانينا ميغيل و مارا! و تهانينا إلى المعهد وإلى الفريق بأكمله. أيضا لجميع المرضى (…) لأنهم آمنوا بك و بالعلاج الذي تقدمه  

من معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة يسرنا أن نشكر كل المهنيين الذين رافقونا على مدى سنوات عديدة والذين هم جزء من تاريخنا في مكافحة مرض الفيلوم ، و على كل التعاون والدعم

معهد كياري برشلونة آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة يحتفل بعشر سنوات من التميز في رعاية المرضى

Publicado por ICSEB el 18 مايو, 2018

منذ سنة 2008، إستقبل المعهد المرضى من 61دولة، وقدم لهم علاجًا فريدًا بالإعتماد على أكثر من 40 عامًا من الخبرة
في 12من يونيو حزيران 2008، افتتح رسميا و لأول مرة معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة. حفل الافتتاح كان نقطة انطلاق لمرحلة جديدة، و أيضا تتويجا لعمل طبي وعلمي مكثف بدأ منذ سبعينيات القرن الماضي، تحت إشراف الدكتور البروفسور ميجيل بوتيستا رويو سلفادور، مدير ومؤسس معهد كياري برشلونة آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة
في بداية أبحاثه العلمية، ركز الدكتور رويو على السبب الرئيسي وراء مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليهمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، ولاحقًا، مرض الجنف مجهول السبب. وقد توصل إلى استنتاج مفاده أن هذه الأمراض الثلاثة، إلى جانب الأمراض الأخرى ذات الصلة، لها شيء واحد مشترك: هو السبب. و وفقا للمعايير العلمية، فإن أصل هذه الأمراض هو توتر غير طبيعي يعاني منه رباط يوجد آخر العمود الفقري يسمى الفيلوم تيرمينالي أو الخيط الإنتهائي، والذي يوصل المخروط النخاعي في الحبل الشوكي مع الفقرة الأولى من العصعص. هذا التوتر، بدوره، يسبب جرا للحبل الشوكي والجهاز العصبي الكامل للمريض، ما ينتج عنه العديد من الأعراض والعلامات المتعلقة مباشرة بهذه الأمراض
حسب أطروحة الدكتوراه التي نشرها في عام 1992، وضع الدكتور رويو الأسس النظرية لعلاج جديد لهذه الأمراض مع إنشاء نظام الفيلوم سيستم، وهو نظام بروتوكول طبي مصمم لتشخيص وعلاج مفهوم جديد في علم الأمراض، و هو مرض الفيلوم
بعد تحقيق نتائج ممتازة في علاج هذا المرض بطريقة جديدة و مبتكرة، أصبح الدكتور رويو يجري العملية للعديد من المرضى من كل أنحاء العالم، ممن كانوا يجيئون إلى برشلونة للتشاور معه والفحص (بدء ذلك قبل إفتتاح المعهد). و لمساعدتهم بأفضل الطرق الممكنة، بدأ يبحث عن فريق طبي متكامل و عن إداريين و مترجمين لغويين مختصين
و إنطلاقا من تجربته في تلبية هذا الطلب المتزايد، تم تأسيس معهد كياري برشلونة في عام 2008، بهدف أن يكون مركزا دوليا يطبعه التميز. ولذلك، فالمعهد يتكون من فريق طبي الذي يشكله أخصائيون و هم الفريق الطبي و من الموظفين الإداريين متعددي اللغات من عدة دول ممن يكرسون اهتمامًا خاصًا لرعاية المرضى متعددي الجنسيات
وقد زار المعهد أكثر من خمسة آلاف مريض من أصل 61 جنسية، وكلهم جاءوا يبحثون عن وسيلة لوقف تطور أمراضهم وتحسين الأعراض، على الرغم من تعقيدها
في الوقت الحاضر معهد كياري برشلونة هو المركز المرجعي الوحيد في العالم لتطبيق هذه العملية الجراحية لعلاج مرض الفيلوم، وفقا للأسلوب الطبي الفيلوم سيستم. بالإضافة إلى تعاقد المعهد مع عدد من الأخصائين الآخرين من إيطاليا وبولندا، و هم أخصائيون معتمدون من قبل الدكتور رويو لإجراء الزيارات الطبية الأولى قبل العملية و زيارات المراجعة وضوابط ما بعد الجراحة، وفقًا لبروتوكولات الفيلوم سيستم وبالمثل، فإن المعهد متخصص في علاج أمراض أخرى كالانزلاقات الغضروفية بكل مستوياتها. بعضها بتقنية خاصة
نتيجة لكل هذا المجهود، حصل المعهد على العديد من الشواهد التي تأكد تميزه في مجال الجراحة العصبية، من بينها، حصوله على “شهادة البحث والتطوير” من وكالة إصدار شواهد الابتكار الإسباني (ء.س.ي.أ)، حصوله على ختم “الشركات الصغيرة و المتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والتنافسية؛ و على شهادة الجودة في التسيير حسب المعيار العالمي “الإيزو” من قبل الوكالة الوطنية (أ.ي .ن. و.ر) و العالمية (إ.ك.ن.ت) في نسخته الجديدة 9001:2015 عن عمله في البحث والتشخيص والعلاج لمرض الفيلوم و تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي
من بين النتائج الجيدة المحصل عليها لتعزيز نظام عمله حسب معايير الجودة العالمية، هو إرتفاع معدل الرضا بين المرضى المعالجين، وهو 94.2٪ ، مع نتائج سريرية و جراحية ممتازة. وهكذا، فإن نجاح المعهد لا يرتكز فقط على التميز في تطبيق أفضل الأساليب العلمية، الإدارية و التكنولجية لرعاية المرضى؛ و إنما أيضا على نسبة الإمتنان و الشكر و المودة التي نستقبلها من قبلهم
كما يرغب المعهد في التعبير عن امتنانه الكبير لكل مرضاه دون إستثناء و شكرهم على الثقة المخولة إليه كجائزة لعمله المتواصل و الدؤوب طوال العشر سنوات الماضية، و يوجه شكره أيضاً لجميع الأشخاص والمنظمات و الجمعيات التي لا زالت تساعد على إنجاز هذا العمل منذ أكثر من 40 عاما

نجاح كبير للحدث الفني في روما

Publicado por ICSEB el 9 أكتوبر, 2017

بعد ظهر يوم السبت الماضي، 7 أكتوبر / تشرين الأول، في مسرح سان لويجي غوانيلا في روما، نظم الحدث الثقافي للتضامن لصالح المرضى الذين تم تشخيصهم بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، مجهول السبب الجنف مجهول السبب وغيرها من الأمراض ذات الصلة بمرض الفيلوم
الحفل الذي نظمته مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع معهد كياري آند ، سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة و جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و. و ، ضم مشاركة العديد من الفانين من بينهم الفنانة الإيطالية ريتا كابوبيانوا عن مسرحيتها توتا سلبا دي أرنولد، الكاتبة ماريسا توسكانو، والراقصة أناليسا كايتشي، والمغنية لورا إيرانو. بالإضافة إلى أنه تم عرض أعمال مختلفة من الرقص والموسيقى والفنون الجميلة والأدب، التي عرضت لفنانين من إيطاليا وفرنسا، اسبانيا، البرازيل، بلجيكا، روسيا ورومانيا
يقول الدكتور رويو “نحن جد سعداء بإنضمامنا لهذا الحدث و أيضا راضون جدا عن نتيجة التضامن الفني مع يقيننا أنه ساعد على تعزيز موقف خلاق بين المرضى والأقارب والمؤيدين”، و أضاف : “لقد كان من دواعي سروري أن نرى الكثير من المرضى من الذين أتيحت لهم الفرصة لاكتشاف المواهب و إبراز الجانب الإنساني من جميع الذين يعيشون بشكل مباشر أو غير مباشر مرض الفيلوم والكفاح من أجل حياة أفضل


Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

وصل الموعد
ثاني حدث فني تنظمه مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن

Publicado por ICSEB el 6 أكتوبر, 2017

خلال نهاية الأسبوع القادم سينظم الحدث الفني خيري للمرضى المصابين بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع، مجهول السبب الجنف مجهول السبب وغيرها من الأمراض ذات الصلة بمرض الفيلوم
الحفل ستنظمه مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع معهد كياري آند ، سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة و جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و. و سينظم الحفل في روما يوم السبت 7 أكتوبر ٢٠١٧ على الساعة ١٦:٣٠
من بين الحضور، هناك مشاركة الدكتور ميغيل رويو سلفادور، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن، الفنانة الإيطالية ريتا كابوبيانوا عن مسرحيتها توتا سلبا دي أرنولد، الكاتبة ماريسا توسكانو، والراقصة أناليسا كايتشي، والمغنية لورا إيرانو. وبالإضافة إلى ذلك، سيتم عرض أعمال مختلفة من الرقص والموسيقى والفنون الجميلة والأدب من قبل الفنانين من إيطاليا وفرنسا واسبانيا والبرازيل وبلجيكا وروسيا ورومانيا
نأمل أن نلتقي بكم و أن نراكم مرة أخرى في هذه المناسبة الخاصة، التي يلتقي فيها العلم و الفن ضد المرض

كاثارينا كون: من بين مراسلات المرضى ذوي الخبرة

Publicado por ICSEB el 23 يونيو, 2017
chairi

من بين أعضاء فريق معهد كياري برشلونة، توجد واحدة ممن قضوا معنا فترة غير قصيرة، من خلال عملها في رعاية المرضى و أداء مهام مختلفة في المركز لمدة أزيد من خمس سنوات. كاتارينا كوهن هي واحدة من المراسلين ضمن فريق معهد كياري برشلونة المكلفة برعاية المرضى الألمان و الانجلو ساكسونين و هي تشعر بالرضى عن مختلف المهام التي تؤديها
تخبرنا كيف أن عملها في رعاية المرضى علمها أن لكل حالة مرضية ظروف معينة. ومن خلال وساطة بين الفريق الطبي والمرضى، فقد استطاعت أن تتفهم جيدا الظروف التي يعاني منها الناس الذين يصلون إلينا من مختلف أنحاء العالم
تقول أن من خلال عملها اليومي في الترجمة، تمكنت من توسيع معارفها و مفرداتها بفضل تعاملها اليومي مع نصوص طبية خاصة و التي مكنتها من تعلم أشياء جديدة. و هو ما يساعدها في تقديم الوساطة الجيدة بين الطبيب و المريض خلال الفحص الطبي
كاترينا أصلها من ألمانيا، و هي مشغوفة بتعلم اللغات، الأمر الذي أدى بها للدراسة في الخارج. درست في المدرسة الثانوية باللغة الإسبانية في فنزويلا وذلك بفضل برنامج تبادل ثقافي. وفي وقت لاحق، حصلت على البكالوريا من المدرسة الدولية في لاهاي (هولندا) باللغة الإنجليزية. كما حصلت على الإجازة في الثقافات اللاتينية من جامعة ليفربول في المملكة المتحدة، و هي مترجمة معتمدة من قبل الدولة الألمانية عن الترجمة الألمانية/ الإسبانية. تستقر في برشلونة لأكثر من عشر سنوات
و لأنها عاشت في بيئة دولية، لديها القدرة على التعايش مع ثقافات مختلفة، و هو ما تطبقه في عملها اليومي و معيشتها زملائها متعددي الثقافات في المعهد
وتصف نفسها بأنها شخص هادئ ومسؤول و من جهة أخرى، تهتم كثيرا في الوقت الحاضر بالحياة الثقافية في مدينة برشلونة و كل ما تقدمه من ترفيه، مثل: حفلات الموسيقى الحية أو القيام برحلات خارج المدينة
وهي تروي كيف أن هذا النوع من العمل مع المرضى يعلمها و يثريها على المستوى الشخصي. فهي تتعلم منهم الثبات على الرغم من الألم بسبب المرض، و مواصلة البحث للعثور على الحل و السفر مسافات طويلة لتلقي العلاج
ونحن أيضا فخورون جدا أن تكون من ضمن فريق المعهد، متمنين لها قضاء فترة أطول معنا

الصفحة الإلكترونية الجديدة لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن

Publicado por ICSEB el 21 يونيو, 2017
Chiari Foundation Barcelona

يسر معهد كياري آند سيرينقومييليا آند سكوليزيس دي برشلونة إعلان تجديد الموقع الإلكتروني لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن.

بتصميم جديد بالكامل وأكثر ديناميكية يتيح لك تصفح الويب بسرعة وسهولة.

على الصفحة الأولى، يمكن رؤية الثلاث أهداف التي تحدد رسالة المؤسسة – البحث العلمي، التعليم والمساعدة الاجتماعية – و التي تترجم لمساعدة الأشخاص، الجمعيات أو المبادرات التي تعمل لمساعدة المرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم، في احترام للقيم الإنسانية والأخلاقية والعلمية

على أمل أن هذا الموقع الجديد سيساهم في مساعدة المرضى الذين تم تشخيصهم بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، وجميع الأمراض المتعلقة بمرض الفيلوم. ندعوكم للدخول و إستكشاف الموقع، إذا رغبتم، ودعم رسالة المؤسسة


رسالة من رئيس مؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن


في منتصف السبعينات، بدأت رحلة البحث، والتي ركزت في البداية على سبب مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليها متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و، في وقت لاحق، الجنف مجهول السبب. وصلت أخيرا إلى استنتاج مفاده أن أصل هذه الأمراض وغيرها من الأمراض المشتركة، مرتبط بحركة الجر الشاذ التي تصيب الحبل الشوكي و التي سببها عيب خلقي تصيب رباط الخيط الانتهائي أو ما يسمى بالفيلوم تيرمينالي الذي يصبح أكثر توترا من المعتاد
أطروحتي للدكتوراه، “إسهامات في مسببات مرض تكهف النخاع” (1992)، وضعت الأساس النظري لعلاج جديد لهذه الأمراض، و هو جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي. النتيجة كانت خلق نظام رسمي طبي يهدف لتشخيص وعلاج مفهوم جديد لعلم مرض الفيلوم، و هو نظام الفيلوم سيستم. الذي تعامل في نشره و تطبيقه معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة
هذا المصطلح الجديد لمرض الفيلوم، ما هو إلا مسمى لمرض قديم كان قائما منذ بدايات البشرية والفقاريات، و يعاني منه أكثر سكان العالم، و ربما يكون من أكثر الأمراض شيوعا، ولكن في الوقت نفسه الأقل معرفة بالنسبة للمرضى، نظرا إلى أن غالبية ظواهره لا تحضى بإهتمام من قبل المرضى و حتى الأطباء و المختصين أنفسهم
بعد وصفي لمرض الفيلوم و طريقة علاجه، أتساءل اليوم: ما فائدة كل هذه الجهود التي ساعدت في اكتشاف مرض جديد و إكتشاف طريقة علاجه، إذا كانت ستبقى مجرد فضول علمي و مدونة في أطروحة دكتوراه أو في مجلة طبية؟
و من ثم كان علي تولي مهمة جديدة، و هي تشخيص حالة كل من هو مصاب بمرض الفيلوم و إعطائه أفضل الحلول للعلاج
بالإضافة إلى أن العديد من البحوث ظلت مؤجلة للتوصل إلى علاجات أخرى مثل: الوراثية، تحسين التقنيات الجراحية وأنماط جديدة في طرق إعادة التأهيل العصبي، كان لازما أيضا توفير الجهود من أجل النشر و التوعية على جميع المستويات: للمعرفة العلمية والاجتماعية، دون نسيان مساعدة المرضى أو المقربين منهم
شعرت أن أفضل وسيلة للمساهمة في هذا الغرض، هو تأسيس “كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن” في عام 2008. حيث بفضل المؤسسة، تمكن معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة من أن يصبح أول معاهد جراحة الأعصاب حصولا على أكثر عدد من إعتمادات البحث العلمي. حيث ساهم بدوره في تأسيس أكاديمية الفيليوم أكادمي برشلونة، عام 2014، التي احتضنت عدة دورات دراسية بالمجان للتدريب الطبي لعلاج مرض الفيلوم. قامت المؤسسة بالترويج و تمويل عدة اجتماعات للمرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية في أربع دول أوروبية. وقد ساعدت ومولت العلاجات للمرضى من هم في حاجة إلى المساعدات المالية. لقد أسست بنية اجتماعية شفافة و نزيهة من قبل أعضاء ذوي مستوى علمي و ثقافي عالي من الذين قاموا و بكل أمانة بالعمل من أجل تحقيق الأهداف الثلاثة للمؤسسة: البحث، التعليم والمساعدة الاجتماعية
من خلال المؤسسة، نحن عازمون على المضي قدما في مهمتنا، و التركيز بقوة على رعاية المرضى والتطور العلمي
للسبب ذاته، سوف ندعم أي شخص أو شركة أو مبادرة تقوم بمساعدة المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، شريطة أن يحترم قيمنا الأخلاقية والعلمية
الدكتور ميغيل رويو سلفادور مؤسس ورئيس كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن