إيفلين و جويل سانت-لويس
21 rue des Chaponnières
89100 Gron
Tel: 09 54 39 09 32
ايرين سانت-لويس
ولدت 27 مارس 1996
تلميذة في المستوى الأخير
٩ يناير ٢٠١٤
إلى السيدة المحترمة ماريسول تورين
وزيرة الصحة
١٤، شارع دقوسن
٧٥٣٥٠ باريس ٧
الموضوع: سداد تكاليف الرعاية الصحية- خارج البلد – الأمراض النادرة- مرض تكهف النخاع
سيدتي الوزيرة
ابنتنا إيرين سانت لويس، التي تبلغ من العمر ١٧ عاما و نحن والديها، نود إعلامكم و توعيتهم بخصوص سداد مصاريف علاج مرض نادر، تكهف النخاع، والذي يشبه في آليته المرضية الفيزيولوجية مرض الجنف مجهول السبب
منذ عمر ٦ سنوات، تم تشخيص حالة إيرين بإصابتها بمرض الجنف، و لقد اقتصر التوجيه الطبي على ضرورة إجراء مراجعة طبية بسيطة. إيرين فتاة مليئة بالحياة، تمارس هواية الرقص، الجمباز على مستوى الأقاليم، لديها حياة اجتماعية جيدة ونتائج ممتازة في المدرسة
في عام ٢٠١٠، و بسبب آلام الظهر في المنطقة تحت الضلع السفلي الأيسر، ذهبنا إلى استشارة طبيب العظام في مستشفى سان جوزيف حيث تم أكد إصابتها بمرض تكهف النخاع. بعد ذلك تم توجيهنا إلى مركز الإحالة الأخصائي في مرض تكهف النخاع كريملان بيسيتر
في هذا المرحلة لم تعد المسكنات التقليدية تساعد إيرين على تحمل الألم، كانت تأخذ و بشكل منتظم مضادات الاتهاب و في بعض الأحيان القليلة كانت تأخذ المورفين الذي يصفه لها طبيب العائلة
كل الجراحين الذين قمنا باستشارتهم أكدوا على العلاج المعتمد على المراجعة الطبية كل ستة أشهر عند جراح العظام و كل ثلاثة أشهر عند جراح الأعصاب، و عند كل زيارة كان علينا إجراء فحوصات سكانير و تصوير بالأشعة المغناطيسية، و هو ما كان يحتم علينا ضرورة السفر كل مرة إلى باريس. جراء ذلك كانت إيرين دائمة الغياب في المدرسة، و كانت تبذل جهدا إضافية لمواكبة الدرسات التي كانت قد فاتتها أثناء غيابها
ليس ذلك فقط، و إنما أيضا بعد إجراء الفحوصات، كان لا يمكننا الحصول على النتائج في نفس اليوم، مما كان يلزم علينا العودة في اليوم الموالي لأخذها
لقد شكل ذلك عقبة حقيقية بالنسبة لايرين لمدة ثلاث سنوات، و دون جدوى، و بصرف النظر عن العلاجات المقترحة التي نصحنا بها كل ستة أشهر، والعلاج الوحيد المكمل هو وصف أخذ الباراسيتامول التي، إن وجدت، كما هو موضح تكون غيرفعالة تماما
و بالفعل فقد ظهرت عدة إضطرابات على مستوى الجهاز العصبي : الاستعجال في التبول، انحراف اللسان واللهاة إلى اليمين، نقص حاسة اللمس، غياب بعض المنعكسات، ظهور عسر البلع للسوائل والمواد الصلبة، بالإضافة إلى تفاقم رائحة الفم التي ما فتئت تشكل إزعاجا في الحياة اليومية (عرقلة في عملية الهضم) ؛ حدوث نوبتين في ضعف شديد في الأطراف مع شعور الدوخة
أثناء البحث عبر صفحات الإنترنت، توقفنا عند معلومة حول البحوث التي قام بها الدكتور رويو سالفادور، أخصائي جراحة الأعصاب في هذا المجال و المنشورة منذ عدة عقود و هو أيضا مدير معهد شياري ببرشلونة. في ما يخص هذا المعهد، فقد كانوا قد أخبرونا في باريس، أن العلاج المطبق هناك في برشلونة لا ينفع في شيء و أنه دواء وهمي
كلنا ثقة في الفريق الطبي في فرنسا، أكملنا المتابعة الطبية في مركز كرملين بيستر لمدة ثلاتة سنوات، بالرغم من تفاقم الإضطرابات
لمدة ثلاث سنوات متوالية بالرغم من تدهور حالتها الصحية و تفاقم الإحساس بالألم الذي في غالب الأحيان ما كان يشكل لها عائقا لحضور بعض الحصص المدرسية
و بسبب كل هذا قررنا أخذا إيرين إلى عيادة الدكتور رويو ببرشلونة. هناك تم تشخيص حالات إيرين على أنها إعتلال النخاع بسبب الجر الشوكي مع تكهف النخاع و جنف مجهولي السبب. بعد الزيارة الطبية غادرت أيرين العيادة و هي جد سعيدة، لأنها شعرت أخيرا بوجود حل لمشكلتها. و بما أنها قررت الخضوع للعملية، فلم يعد لنا نحن؛ والداها، إلا تلبية رغبتها
مصاريف العملية و مصاريف المكوث في المستشفى للعلاج كلفت مبلغ ١٥.٧٧٢ يورو. إستطعنا أخذ قرض و تسديده على مدى ٩ سنوات. إلى هذا المبلغ يجب إضافة مصاريف السفر، الفندق، مصاريف الأكل و التنقل في برشلونة
خضعت ابنتنا للعملية في يوم ١٦ يناير ٢٠١٤. دامت مدة العملية أقل من ساعة. و كانت مساحة الجرح لا تتعدى بضعة سنتيمترات
في الساعات الموالية للعملية، استقامة لهاة الحلق و اللسان في الوسط ، استجدت المنعكسات العصبية، تراجع الاضطرابات الحسية والألم الذي كانت تشعر به على طول العمود الفقري. خلال الأسبوع بعد العملية إيرين بحال أفضل
هناك موعدان مبرمجان للمراجعة الطبية في برشلونة: واحد خلال شهر من علقان و الثاني بعد ستة أشهر من الآن
نحن عائلات كثيرة من الذين عليهم مرافقة فرد منهم إلى برشلونة، حيث يتم الإعتناء بهم من طرف الدكتور رويو. بالمقارنة معا نوعية العلاج المقدمة هنا بفرنسا و هو إما عن طريق مسكنات غير فعالة أو عن طريق تطبيق عملية القحف القفوى، هذه العملية الخطرة التي تدوم من إثنان إلى ثلاث ساعات و مرتفعات التكلفة
:بالنظر إلى كل ما سبق، ألا تعتقدين سيدتي الوزيرة أن
١) هذا شيء مجحف للغاية أن الأشخاص المتضررين من هذا المرض يجب أن يتحملوا وحدهم تكاليف علاج بسيط وفعال و متوفر إبتداءا من اليوم، و بحجة أن هذا العلاج يتم فقط في إسبانيا، و بالتالي يجب على بعض المرضى التخلي عنه لعدم وجود الوسائل المادية؟
٢) أن يكون من غير العادي و المنطقي أن يكون على هؤلاء المرضى طلب “مستوى أعلى من الحماية الصحية”… و” الرعاية الفعالة”، و هو ما ينص عليه البند رقم ٢٤ /٢٠١١ من البرلمان الأوروبي بتاريخ ٩ مارس ٢٠١١ و المطبق إبتداءا من ٢٥ أكتوبر ٢٠١٣ أن يكون هؤلاء محرومين من من الرعاية الفعالة لتخفيف الألم بشكل نهائي، بذريعة أن العلاج لا يطبق على الأراضي الفرنسية
٣) أنه طالما لا يملك النظام الصحي الفرنسي الوسائل لاقتراح علاج فعال ومريح لمريض تكهف النخاع و لأمراض أخرى مرتبطة بها مثل هذا الذي اقترحه الدكتور رويو في برشلونة، لا شيء يمكن أن يبرر رفض الحق في إجرائه في مكان آخر غير فرنسا والحق في السداد الكامل للتكاليف؟
إسمحوا لي، سيدتي الوزيرة، أن أطلب من حضرتكم التدخل بقوة لصالح هاؤلاء المرضى حتى يتمكنوا من الحصول على أنسب العلاج، كل حسب حالته، حتى و إن كانت الرعاية الصحية خارج البلاد وذلك من دون أي عائق من جانب النظم الصحية والضمان الاجتماعي الفرنسية
في ضوء تبوث فعالية طريقة العلاج التي وضعها الدكتور رويو، فإن جميع التدابير المتخذة في هذا الصدد ليس فقط استفادة المرضى المذكورين أعلاه، ولكن أيضا إستفادة الضمان الاجتماعي الفرنسي. ففي واقع الأمر، عند علاج هؤلاء المرضى لان يعودوا يشكلون عبئا على إدارة الضمان الإجتماعي
أخيرا، أليس بالإمكان الإشارة إلى هذا الجانب في الإجتماعات الأوروبية، لصالح زيادة التعاون بين جميع النظم الصحية في بلدان مختلفة من الاتحاد الأوروبي؟
أملا في استجابة مواتية على ما ورد، أتقدم لكم بشكري العميق، سيدتي الوزيرة و، تلقوا مني خالص العبارات الصادقة
إيفلين سانت-لويس جويل سانت-لويس ايرين سانت-لويس
و من معهد كياري دي في برشلونة نقوم بتشجيع التعليم ونشر المعرفة ، مع العلم أن كل هذا يؤثر على القرارات المتعلقة بصحة وسلامة المريض. لهذا كله قررنا كتابة هذه الرسالة المفتوحة
لقد تلقينا بالفعل العديد من الحالات للمرضى الذين لديهم نتائج ومضاعفات سيئة ، بسبب المهنيين الذين حاولوا القيام بما لم يعرفوه . تشمل المشكلات التي لوحظت التشخيص والعلاجات الخاطئة وأيضًا التدخلات الجراحية غير الفعالة و / أو الأخطاء الخطيرة ، مما أدى إلى تفاقم الحالة السريرية للمرضى