كازوكو سوزوكي: متلازمة الجر العصبي-الفقري. مرض الفيلوم، متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، نتوءات القرص الفقري

Published by ICSEB at 19 enero, 2017

نكتب هذه الشهادة على أمل أن يتمكن أولئك الذين لديهم نفس المرض مثل ابنتنا كازوكو، من التعرف إلى معهد كياري في برشلونة. ليس بوسعنا بهذا العمل إل شكر فريق معهد كياري دي برشلونة

عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر 11 عامًا ، نظرًا لتطورها السريع ، زاد وضعها سوءًا و أصبح ظهرها مائلا إلى اليسار. لم نعتقد حينها أنه من الضروري إجراء أشعة سينية أو تصوير بالرنين المغناطيسي. لقد اعتقدنا ببساطة أها لم تكن تجلس في وضع جيد. ظهرت الأعراض الأولى على كازوكو في فبراير / شباط عندما كان عمر13 عامًا ، و كانت تحس بوخز في ساقها اليسرى ، وفي وقت لاحق أصبحت تحس بوخز في يدها اليسرى، الدوخة ، الصداع ، والتقيؤ. عندما قاموا بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في مستشفى عام في منطقتنا، اكتشفوا الأمراض التي كانت تعاني منها كازوكو

في تقرير الرنين ، وضع تشخيص لم نسمع به أبدًا: “متلازمة كياري” و “تكهف النخاع“. لم نفهم خطورة هذه الأمراض ، لكننا عندما شرحها لنا الطبيب

عرفنا طبيعتها و خطورتها. أخبرنا أن العلاج الوحيد لهذه الأمراض هو العلاج الجراحي ، علاوة على ذلك ، أن العملية تجرى في الرأس! كنا خائفين للغاية لأنه حتى ذلك الحين لم تكن ابنتنا تعاني من أعراض خطيرة وكانت بصحة جيدة. كازوكو أيضا لم تكن تتوقع أن تجرى لها أي عملية

بمجرد وصولنا إلى المنزل ، بدأنا في البحث عن معلومات حول الأمراض. كل ما كتب عن الأمراض كان سلبيا. شعرنا بالرعب عند قراءه ذلك. ومع ذلك ، كان محتوى موقع معهد كياري في برشلونة مختلفًا تمامًا وأعطانا ضوءًا من الأمل. و لكن صُعقنا من الصدمة عندما علمنا أن عملية قطع الفيلوم لم تمارس في اليابان. اتصلنا على الفور بموظفة معهد كياري في برشلونة، السيدة تاكاهاشي. في ذلك الوقت ، لم تتحسن أعراض ابنتنا ، لذلك لم تتمكن من الذهاب إلى المدرسة. كنا بين الذهاب إلى المستشفى في اليابان حيث تمارس عملية استئصال القحف ، أو الذهاب إلى معهد كياري في برشلونة. فقررنا الأختيار الأول ، لأننا اعتقدنا أن ابنتنا لم تكن لديها القوة أو الشجاعة للسفر إلى برشلونة. اتصلنا بالسيدة تاكاهاشي مرة أخرى لإخبارها بأننا لن نذهب إلى برشلونة

أخيرًا ، في أبريل 2015 ، تمكنا من حجز دورنا في مستشفى في طوكيو لإجراء عملية التوسعة القفوية. كانت فترة ما بعد الجراحة جيدة جدًا وكنا سعداء جدًا لأن أعراض ابنتنا المؤلمة اختفت تمامًا. جميع أفراد الأسرة كانوا سعداء بنجاح العملية

فيما يتعلق بالجنف ، بعد استئصال الجمجمة ، تمت عرض حالة كازوكو على خبراء في الجنف في مستشفى عام في منطقتنا، حيث كان لديها 25 درجة من الإنحناء. الآن ترتدي مقوم للظهر أثناء الليل

في أغسطس 2015 ، بعد ثلاثة أشهر من العملية ، ذهبنا إلى مستشفى طوكيو لإجراء فحوصات طبية ، أيضًا بغرض الاستفادة من إقامتنا في العاصمة لمشاهدة المعالم السياحية ، حيث لم تظهر أي أعراض جديدة. في المستشفى ، أجرت كازوكو فحوصات بالرنين المغناطيسي ، وأخبرنا الطبيب أنه سيتعين إجراء عملية جراحية أخرى لوضع قسطرة قبل أن ينقضي العام، لأنه ظهرت زيادة في سائل تكهف النخاع، وأن مستوى اللوزتين المخيخيتين قد انخفضت قليلاً . كان رأيه آخر ما توقعناه ، لأننا اعتقدنا أن وضع كازوكو كان مثالياً. بالطبع كانت

لدينا ثقة في الطبيب ، لكننا رفضنا إخضاع ابنتنا لإجراء القسطرة

أحسست أنا وزوجي مرة أخرى بالضياع ، لكن في النهاية قررنا الذهاب إلى برشلونة، لأن ابنتنا أصبح لديها الآن البعض من القوة لتحمل الرحلة الطويلة إلى هناك، و بفضل السيدة تاكاهاشي التي عاملتنا بإخلاص و جعلتنا نثق في معهد كياري دي برشلونة. الغرض من عملية قطع الفيلوم تيرمينالي هو “القضاء على سبب الأمراض” ، وكان ذلك مقنعًا للغاية وبين جميع أفراد الأسرة تحدثنا عن إمكانية الذهاب إلى برشلونة. لقد خلصنا إلى أن أهم شيء لابنتنا هو وقف الأمراض وإذا كان هناك مركز متخصص في علاج مرضها في الخارج ، كنا على استعداد للذهاب لتلقي العلاج رغم كل شيء ، و لأن تلك العملية هي أقل توغل جراحي من عملية وضع القسطرة. لذلك ، قررنا الذهاب إلى برشلونة

في مارس 2016 ، أخذنا الطائرة إلى برشلونة وبعد قضاء ليلة في الفندق ، ذهبنا إلى معهد كياري في برشلونة. قام الدكتور فيالوس بفحص ابنتنا وسمعنا رأيه مع ترجمة السيدة تاكاهاشي. بمجرد انتهاء الفحص، ذهبنا إلى مستشفى سيما لإجراء بعض الاختبارات القصيرة. لم نشعر بشيء يدعو للقلق مطلقًا. نظرًا لأن كل من الدكتور فيالوس والسيدة تاكاهاشي عاملونا بلطف كبير، ولقد كنت أنا وزوجي هادئين للغاية في يوم العملية، وبالتأكيد أن ابنتنا شعرت بنفس الشيء

صارت العملية بشكل جيد واستمرت أقل من ساعة. مكثت ليلة واحدة مع كازوكو في مستشفى سيما وفوجئنا جدًا بغرفة المستشفى ، لأنها كانت جميلة لدرجة أنها تبدو وكأنها غرفة فندق! بعض الخروج من المستشفى عدنا إلى زيارة المراجعة الطبية قبل مغادرة اليابان ، كنا نظن أنه سيكون من الجيد لو أمكننا القيام برحلة يوم واحد على الأقل لمشاهدة معالم مدينة برشلونة ، لقد قضينا وقتًا رائعًا خلال تلك الأيام كما لو كان السبب الرئيسي لإقامتنا في برشلونة هو السياحة

شكراً جزيلاً لكل لفريق معهد تشياري دي برشلونة بأكمله. منا لكم كل الإحترام و الشكر