路易莎(Luiza Ribeiro Scherer)，原發性脊髓空洞症、脊柱側彎、終絲疾病。

Published by ICSEB at 2023年7月21日

手術日期：2017年2月16日
影片日期：2023年2月20日

“大家好，我叫普利希拉，這是我的女兒路易莎，她今年12歲，我們是巴西人。路易莎4歲時，我們得知她患有頸胸部脊髓空洞症，沒有小腦扁桃體下疝，當時她並沒有太多症狀表現，我們是因為她無法控制排尿、雙腿麻木還有走路困難帶她去做檢查才發現她患有脊髓空洞症。後來，我們開始為路易莎尋找治療方案，因為她的病情發展的很快，症狀也越來越明顯，生活質量也因此降低。

今天我們在巴塞Chiari研究所，我們想告訴大家這個手術真的是微創手術而且很有效，您們不要懷疑擔心。

路易莎現在12歲了，我們今天特地來研究所錄製這個影片，路易莎現在坐在輪椅，是因為她剛做完胸部問題的手術（跟終絲疾病無相關），現在還穿著固定背架，但她可以正常走路，可以上學進行正常日常生活和運動。

我們很開心來研究所跟大家分享我們的故事，我們今天看了路易莎2017年和現在的片子的對比，她原本胸部最大的脊髓空洞，現在已經幾乎消失了。我們真的很高興，她的症狀也幾乎都消失了，大概95%的症狀在手術後就都消失了。她的恢復真的很快！

對我們而言，我們無法不分享這麼好的經驗還有研究所做的一切，最主要的還是手術可以達到的效果。當初我帶路易莎來研究所時，我只想著病情不要再發展就好了，但現在不僅沒有發展，空洞甚至縮小了，而她原有的症狀也幾乎都消失了。

如果說這個疾病沒有解決方法，那研究所的手術是，至少手術能給予患者更好的生活質量。研究所的醫生在術前都會認真研究診斷每個病例，確認最適合每個病人的治療方案，所以不要擔心帶您們的孩子來這裡治療，因為只有益處。 ”

在影片最後，路易莎的母親和她確認自己所分享的是否正確，孩子點了點頭並在最後向鏡頭豎起大拇指。

Email: [email protected]