手术日期：2023年5月16日 视频日期：2023年5月24日

凯若琳和安娜是来自美国的3胞胎姐妹，她们俩都患有小脑扁桃体下疝第一型。

一年前凯若琳接受了开颅减压手术，术后不仅她原有的症状加重，甚至还出现了新的症状，其中包括抽筋、头疼、肌力减弱，这些问题让她无法上楼梯。

而安娜，虽然没有接受减压手术，但4年来她不断受到头疼、偏头疼、恶心、双手双脚麻木所扰。

研究所医生在看过凯若琳和安娜的核磁共振片子后，建议她们来巴塞罗那接受终丝切断手术，最后2人在2023年5月16日接受了手术。

今天2姐妹一同回到研究所进行复查，在视频里2人想跟大家分享她们的喜悦还有她们对于术后恢复的惊喜。“我已经很久都不知道健康是什么感觉了”凯若琳说。安娜则表示：“这真的是很不可思议，看着自己又恢复到以前的状态，我很期待看到未来我的情况还会怎么继续发展”。

塞薇雅：术后6年复查 马努尔：术后9年复查
大家好，我们是马努尔和塞薇雅，我们是父女，我们来自马德里。我和我父亲都做过终丝切断手术，我是2013年做的手术，我爸爸2010年。2019年11月我们又回到了研究所进行复查，在我和我爸爸的病例，我们俩共同的症状都在手术后消失了，像是温感减弱，双手无力等。现在的我们恢复的很好，也过的很好的生活，这一切都要感谢研究所的医生们。谢谢你们。
塞薇雅的视频故事： https://institutchiaribcn.com/cn/silvia-diaz-cord-traction-syndrome-idiopathic-syringomyelia/
马努尔的故事 https://institutchiaribcn.com/cn/manuel-diaz-lopez-medullar-traction-syndrome-cervico-dorsal-idiopathic-syringomyelia-arnold-chiari-i-syndrome/
马努尔的Email: [email protected]

安东尼手术日期：2012年3月

萝拉手术日期：2012年6月

安东尼是从好几个月前开始在身体右半侧出现许多病症，如麻木蚁感，四肢僵硬，行走困难，右眼问题等，让他开始慢慢残废。

后来在做了多项检查后发现他患有小脑扁桃体下疝第一型，当时医生建议他进行枕骨减压手术，但此同时他和他的家人一起开始寻找是否有其他的解决方案。

安东尼说他是在网上发现巴塞罗那Chiari学会的，在其他病友的帮助下，他很快的安排好来巴塞罗那的旅程，他预约了罗佑医生的门诊并在门诊隔天就接受了终丝切断手术治疗。

安东尼在视频中表示在术后隔天他就有身体好转的感觉，在术后1个月的复查，他几乎所有的病症都有明显康复或消失。

至于萝拉，安东尼的妹妹，她则是说感谢Chiari学会让她对她的疾病有更深的了解，她和她的家人们都了解到这个疾病可能有家族遗传，于是萝拉也进行了磁共振检查。

也因为这样医生们发现才萝拉也患有小脑扁桃体下疝，于是萝拉趁着哥哥到巴塞罗那复查也一起过来进行门诊，门诊时萝拉才意识到自己从青少年时期就出现了许多的病症，但她从未想过这都是自己疾病所引起的，她的病症有：重复性尿道感染发炎，腹部疼痛，行走问题，头疼，对冷感觉异常，眼球震战，腿部烧灼感和胃痉挛。

来巴塞罗那门诊那时期，萝拉正在一所旅馆学校就读，罗佑医生建议她在消除脊髓压力前，别做粗活也别搬重物，但在学校实习期间她都必须练习端3公斤重的餐盘，这让她的身体感觉越来越不好。在短时间内她的病情急速的恶化，于是就在2012年6月她决定紧急手术，因为当时身体的疼痛已经达到她所无法承受的程度。

在术后1年的复查，安东尼和萝拉俩兄妹都表示非常感谢罗佑医生和Chiari学会团队改善了他们的生活质量，而我们也一样非常感谢他们对其他病友的帮助。

联系方式：

母亲玛丽(Marie-Therese Ierano)

电话: 0493279052

邮箱: [email protected]  

萝拉

电话: 0493279052

邮箱: [email protected]

手术日期：2009年6月

玛丽莎女士和她的先生在视频中和我们分享了他们对抗疾病的战争，玛丽莎女士已经患病超过10多年了。

她的身体开始出现神经病症时，却被医生们认为有精神上的问题，而到后来几年甚至有医生诊断她应该是患有腕隧道症或脊髓硬化症，但最夸张的是，甚至有医生建议她应该去搭邮轮旅游就行了！

她还记得她因为不知道自己到底是生了什么病而痛苦了好多年，最后当医生告诉她她患有小脑扁桃体下疝第一型时，她的心里真的非常高兴。

在这之后她开始在网络上寻找关于这个疾病和其治疗法的信息。没有任何一个她所咨询的医生能够帮助她，大家都说得做开脑减压手术，不然就是什么都别做，等病情恶化再考虑减压手术吧。

那时她在网上找到了巴塞罗那Chiari研究所，虽然家人们对于这个在网上所找到的医疗中心有些怀疑，但因为玛丽莎不断恶化的病症，2009年6月她还是决定了到巴塞罗那看罗佑医生的门诊，并在这之后接受了终丝切断手术。

目前玛丽莎术后已过4年了，她的病症也几乎全部都消失了，此外她也表示感谢罗佑医生传递的信息，她了解这个疾病可能的家族遗传性，她的女儿一直都有脊柱侧弯和头疼的问题，最后玛丽莎也带了她女儿来巴塞罗那门诊并接受手术，孩子的手术和她的一样也都非常成功。

在度过了那么多年辛苦的日子，玛丽莎夫妻俩表示他们终于找到了妻子健康的问题在哪，此外他们夫妻2人的生活质量都有了很大的改善。

玛丽莎夫妻俩一直不断的捍卫终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征患者的权利，让他们能够自由选择来到巴塞罗那Chiari研究所进行终丝切断手术治疗。(*备注：在意大利的患者必须有国内医生建议才能出国治疗并向国家申请补助。)

家里电话: (+39) 0921-381091 手机: (+39) 3207073770 邮箱: [email protected]

手术日期：2013年3月

萨姆艾雷的母亲在视频中和我们分享了4岁儿子萨姆的故事。萨姆的问题是从一次高烧和剧烈头晕开始的，在这之间孩子也路续出现过莫名头晕问题，对此萨姆的父母非常担心，也立刻就带他到医院做检查。

结果在核磁共振片子检查中，医生发现萨姆艾雷患有小脑扁桃体下疝。萨姆的父母对这个突如其来的消息没有任何准备，他们对这个疾病没有任何认识。当时医生立即就把萨姆转到罗马的医院准备进行减压手术，但他们不同意，因为这是一个很复杂且对孩子来说风险性非常高的手术。

在不断的寻医问诊，他们找到了罗佑医生，他们最后决定来到巴塞罗那Chiari畸形研究所，在研究所医生们发现萨姆不仅患有小脑扁桃体下疝，同时也有脊柱侧弯，医生们建议孩子的病例适合终丝手术治疗。

萨姆在2013年3月接受了手术治疗，他的母亲告诉我们，孩子在术后醒过来就告诉她他感觉身体很放松，在这之后没几个小时，孩子已经就像一个普通孩子又跑又跳的在病房玩耍着。隔天出院回到家后，萨姆艾雷的母亲也观察到孩子的变化：之前孩子写字时总会歪着头， 他的脖子总是紧绷僵硬，孩子也总感觉没有力气，走路也很容易累；而现在，孩子可以踢足球，有力气拿重物，也长大了很多，他就像是另一个孩子似的。

萨姆艾雷的母亲建议所有和她孩子相同的患者都能尽早接受手术治疗，以停止疾病恶化发展，也让孩子能够能好的成长。最后，萨姆艾雷的母亲也提供了自己的联系方式，供和他们一样有相同问题的家长或病友们咨询：+39 334 729 4115