手术日期：2023年7月4日

我是在几年前被诊断出小脑扁桃体下疝第一型的，跟很多的你们一样，我尝试了各种方法来减轻我的症状，特别是持续性的头疼问题。当什么都没效的时候，医生们督促我尽快进行开颅减压手术，当时让我感觉这是我最后而且是唯一的选择了。当时我相信手术能解除我的问题，但哎…我错了。减压手术对我一点帮助也没有，虽然我的下疝已经切除了，但是我的疼痛还是依旧。减压手术术后4个月，我发现巴塞罗那Chiari畸形研究所的一篇医学文献，内容很特别，于是我找到了研究所网站并阅读了网站的内容，所有的理念都符合逻辑。当时因为我还在减压手术的恢复期，我就先把巴塞罗那放一边。术后满一年我的症状加重了，头疼的问题更是让我无法正常工作和生活。

当时对于巴塞罗那我是这么想的，“这听起来好的令人难以置信，但可能真的是这样，但如果这个手术这么好，为什么世界其他地方不这样做呢？” 我很怀疑，因为没有人能给我解释。 后来我做了更多的调查，我找到了几个在巴塞罗那接受过终丝切断手术的人。 经过和他们交谈，我了解了他们对这一切的看法。 他们在终丝术后都取得了巨大的好转，而且都非常高兴跟非常鼓舞。他们跟我确认这是一个真的治疗，而不是一个虚幻的愿望。

2023年7月4日，我接受了巴塞罗那的手术。手术大约一个小时，采用局部麻醉，手术不需要外部缝合，只需要在医院住一晚，术后的恢复非常容易，尤其是跟减压手速相比。 手术后，回到我的房间，我立即注意到我的脖子和肩膀没有“紧绷”的感觉，这种感觉已经消失了。 虽然当时我的头疼依旧，但我知道手术已经起到了一些作用，此外，医生们术前也告诉过我，完全康复需要几个月的时间。 48小时后，我的头痛消失了； 患病两年半以来，我第一次不再头痛。 我的头还感觉到有一些压力，但疼痛已经消失了。 在接下来的六周里，我注意到我的手臂和腿部的刺痛感消失了，头晕消失了，我所有的症状都消失了或显着减轻。 这段时间我的头痛变化很大，时隐时现，持续时间也不同，但已经变得相当轻微了。

现在我术后快 10 周了，多年来我第一次感觉到非常好。 我已经慢慢恢复工作且每周都继续好转。 我仍然时不时地感到非常轻微的头痛，但是时间是很短暂的。 我相信随着时间我的头痛很有可能会完全消失。

我非常感谢上天让我抓住来巴塞罗那治疗的机会。 对于研究所的工作人员和医生，我只有说不尽的好话。 从我抵达研究所的那一刻起直到我回家，大家都一直在照顾我。我鼓励所有对治疗有兴趣的人都跟研究所联系，他们真的是一个了不起的团队。

黛波拉

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   手术日期：2019年6月4日 视频日期：2019年6月14日    

这个来自安哥拉共和国的家庭在视频中和我们分享了他们的故事。艾利欧和芮蒂有3个孩子。萨夏，排行老二，11岁，在2岁时被诊断出小脑扁桃体下疝第一型。一开始夫妻俩对于孩子的疾病一知半解，后来萨夏被带去葡萄牙看病，那时的医生建议他们等孩子大点再给她做减压手术。不过，随着时间过去，他们俩发现孩子的症状越来越严重，也就在最近几年，孩子病情有了严重恶化。

萨夏没法睡觉，在学校时她没法集中精神。艾利欧说：“她刚去学校30分钟，学校就打电话来让我们接她回家。”在学校的情况每况愈下，因为萨夏开始受到霸凌，同学们笑她是病秧子。

艾利欧说：“真的是一天比一天艰难。我们住在安哥拉，天气很炎热，萨夏很难好好的玩或是感觉有朝气。最近几年她已经不愿再和其他人互动，因为她身体很难受。”萨夏的症状有恶心、头疼、视力问题、四肢疼痛、偶有腿疼而无法站起来，最近她开始出现昏倒，正因为这些，萨夏的妈妈开始上网那寻找解决办法，她找到了西班牙巴塞罗那研究所。芮蒂：“我看到这个研究所在这个疾病的研究已经超过40年，身为母亲，我心里感觉这个地方靠谱。”

萨夏手术后10天，她的母亲表示她现在情况非常好，术后恢复明显，现在她能够一觉到天亮，真的很不可思议。除此之外，孩子四肢疼痛的问题没有了，手部的力量也恢复了。他们一家真的很高兴，也很感激医生和研究所的葡语翻译玛塔。在术后他们就一直很想分享他们的经历。

另一方面，萨夏的爸爸提到在一开始他其实还是有些怀疑的，不确定是否要带孩子到西班牙治疗，说：“身为一个父亲，当我看到我太太拿着所有她从网路上找来的资料，我心里是充满怀疑的。但最后说服我的是我们收到了研究所的回信，此外我们也看了很多其他病友的意见也见了几个病友，所有的一切给我们力量和信心来到这里。”

在视频最后，萨夏的妈妈问她手术后有没有感觉到变化，她说有，她妈妈问，“你想回到过去吗?”萨夏很快的说了不。再问到：“你快乐吗？”萨夏说我现在非常的快乐！

邮箱: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE   手术日期: 2020年10月22日 视频日期: 2020年10月29日     尤丽，美籍秘鲁人，她和大家分享了她在终丝系统^®终丝切断手术后7天的感受。
尤丽在终丝手术前已经在美国做过脊髓空洞手术，但是手术失败且留下了许多后遗症，如右腿无力。长时间以来她一直在寻找复建的信息，也因此她认识了一个人跟她说到西班牙的终丝系统医疗。也就这样，她开始调查研究巴塞研究所和罗佑医生的医学研究，最后她在对她所找到的信息充满信心后，决定预约手术。 在视频里尤丽提到，在做完终丝手术后她感觉非常好，她非常感谢研究所和希玛医院的人员，尤其是为她手术的医生和罗佑医生，她很幸运见到了罗佑医生本人。 尤丽在视频说：“我很希望能够跟其他病友分享我的故事，希望有机会看到我视频的人也能够开始调查并发现这个手术真的能够帮助他们。如果您们有任何问题的话都可以和我联系，我会很开心的回复您们的。”
邮箱: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc   手术日期：2020年10月8日 视频日期：2020年10月16日     奥利维亚的父母在视频中简短的和我们解释了他们是如何跟研究所取得联系，以及他们是如何从美国来到西班牙：
“奥利维亚在8岁时在诊断出小脑扁桃体下疝，虽然她一直都有症状，但多年来她一直被误诊甚至在美国接受过减压手术，术后效果也不如我们预期。于是我们在网上寻找其他的解决方法，我们找到了西班牙的Chiari研究所，我们最后决定来到西班牙进行手术。这趟旅程对我们来说真的很不可思议，研究所的医疗团队很认真的听取我们的需求，也跟我们保证会给我们需要给我们女儿的治疗。我们很期待看到孩子未来的恢复情况。我们真心感谢研究所的帮助。谢谢你们”
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