我们是为了治疗我们女儿欧卡脊髓空洞来到巴塞罗那Chiari研究所的。在俄 罗斯，医生们只给了我们一种创伤很大的治疗方案，所以我们才决定找一个微创治疗的方法。很多人都叫我们不要去巴塞罗那做手术，都说巴塞的手术没有效的。但是我们女儿深受疾病所扰，后背非常不舒服，最后我们还是决定了到西班牙接受终丝切断手术。很高兴的，欧卡的手术相当的成功，术后隔天她已经可以自己下床走动，而且几乎没有任何疼痛不适。

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. 终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征：定义、临床图片和影像特征。 BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

这个来自安哥拉共和国的家庭在视频中和我们分享了他们的故事。艾利欧和芮蒂有3个孩子。萨夏，排行老二，11岁，在2岁时被诊断出小脑扁桃体下疝第一型。一开始夫妻俩对于孩子的疾病一知半解，后来萨夏被带去葡萄牙看病，那时的医生建议他们等孩子大点再给她做减压手术。不过，随着时间过去，他们俩发现孩子的症状越来越严重，也就在最近几年，孩子病情有了严重恶化。

萨夏没法睡觉，在学校时她没法集中精神。艾利欧说：“她刚去学校30分钟，学校就打电话来让我们接她回家。”在学校的情况每况愈下，因为萨夏开始受到霸凌，同学们笑她是病秧子。

艾利欧说：“真的是一天比一天艰难。我们住在安哥拉，天气很炎热，萨夏很难好好的玩或是感觉有朝气。最近几年她已经不愿再和其他人互动，因为她身体很难受。”萨夏的症状有恶心、头疼、视力问题、四肢疼痛、偶有腿疼而无法站起来，最近她开始出现昏倒，正因为这些，萨夏的妈妈开始上网那寻找解决办法，她找到了西班牙巴塞罗那研究所。芮蒂：“我看到这个研究所在这个疾病的研究已经超过40年，身为母亲，我心里感觉这个地方靠谱。”

萨夏手术后10天，她的母亲表示她现在情况非常好，术后恢复明显，现在她能够一觉到天亮，真的很不可思议。除此之外，孩子四肢疼痛的问题没有了，手部的力量也恢复了。他们一家真的很高兴，也很感激医生和研究所的葡语翻译玛塔。在术后他们就一直很想分享他们的经历。

另一方面，萨夏的爸爸提到在一开始他其实还是有些怀疑的，不确定是否要带孩子到西班牙治疗，说：“身为一个父亲，当我看到我太太拿着所有她从网路上找来的资料，我心里是充满怀疑的。但最后说服我的是我们收到了研究所的回信，此外我们也看了很多其他病友的意见也见了几个病友，所有的一切给我们力量和信心来到这里。”

在视频最后，萨夏的妈妈问她手术后有没有感觉到变化，她说有，她妈妈问，“你想回到过去吗?”萨夏很快的说了不。再问到：“你快乐吗？”萨夏说我现在非常的快乐！

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

大家好，我是佐藤夏的母亲，我女儿是在2013年12月，她8岁时接受的终丝切断手术治疗，她是巴塞研究所第四个日本病患。我们女儿患者有小脑扁桃体下疝第一型，原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。现在手术已经过了6年半，她恢复的真的特别好。她本来有很大的脊髓空洞，但在终丝切断术后6个月就缩小了一半，到术后一年半时，空洞只剩下原来3分之一的大小。她的空洞还存在着，但是随着时间一直不断缩小。另外，在术后2年半时，她的下疝也有了好转，在术后4年半她的下疝有了明显的康复。我们女儿在日本的医生对于她终丝切断手术术后的成果相当的惊喜，从手术到现在，孩子不仅没有出现任何问题，症状也消失了。但脊柱侧弯无法完全避免发展，研究所建议孩子术后进行Schroth理疗法，在手术后4个月我女儿就开始进行物理治疗，在4年的时间，我们成功停止了侧弯的发展，但后来我们女儿进入了成长期，在2018年12月时，她的侧弯发展到了48度，但我们换了一家康复中心，最后在1个月左右时间，她侧弯恢复到了33度，我们会继续听从医生的建议帮助她的侧弯能再继续康复。

感谢巴塞罗那Chiari研究所，我们女儿现在能和其它孩子一样正常生活上下学。我想透过这篇文章和大家分享我们女儿在手术后6年的情况，也和大家分享我们是如何克服问题来到巴塞罗那。我希望我们的故事能对其它的病人有所帮助。

我们是如何来到巴塞Chiari研究所的

我们女儿在她5岁时被诊断出脊柱侧弯的，3年期间我们都定期带着她回医院复查。在她7岁时，医生建议我们给她拍核磁共振，因为她的侧弯加重了，也就是在那时候我们发现她除了脊柱侧弯，还患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。那时，医生便告诉我们她的侧弯是因为这两个疾病所引起，我们首先必须透过外科手术治疗下疝和空洞，接着才能再进行脊柱侧弯的治疗。

在神经外科的门诊时，医生告诉我们孩子必须做开颅减压手术，另外因为她的脊髓空洞很大，已经发展到腰部了，必须也马上处理。“为什么会发生这样的事在我们女儿身上呢？她只有8岁啊！”这是我那时心里最深处的感受。我先生和我，在很迷茫的状况下开始在网上寻找关于这些疾病的介绍。我们了解到依照病人症状恶化的程度，病人可能需要进行2-3次的减压手术，减压手术不仅是一个高风险且创伤大的手术，术后症状也不一定能有好转。我们看到了许多减压术后病人的故事，他们提到了在减压手术后都出现了严重的后遗症，因此我们开始寻找其他的治疗方式。

透过网路，我们找到了巴塞罗那Chiari研究所的终丝切断治疗法。我们把罗佑医生所有的医学发表都打印了出来，并带去给女儿在日本的医生看。和很多医生一样，他们都对终丝医疗法的成果有疑虑，但在我们决定前往巴塞罗那治疗后，医生还是帮助我们将孩子的片子影像都准备好让我们带到西班牙。我们真的很幸运遇到这样一个尊重我们决定的医生。

后来我们和研究所的日语患者负责人高桥小姐联系，感谢她我们也和其它在研究所手术的日本病人联系上，也交流了他们对手术的意见。后来我和我先生决定先选择一个没有后遗症且对人体创伤小的手术，如果手术效果不如预期，那么我们可以那时再考虑减压手术。不过很幸运的，我们的担心是多余的，因为孩子终丝术后空洞奇迹似的缩小了。

来巴塞时我们所遇到的一些问题：

– 地理位置遥远

很遗憾的，巴塞研究所在日本并没有合作的医疗中心。在终丝切断手术后孩子没法在日本当地进行复查，但尽管如此，研究所的医生提供了所有我们需要的信息，以便我们和日本当地的医生建立联系，因此在术后复查我们没有遇上任何问题。术后对于孩子症状有任何问题时我们都会及时和高桥小姐联系，她会帮我们和研究所医生沟通或是告诉我们应该和哪些医生咨询，并让我们将研究所医生的意见转交给日本当地医生，虽然无法亲自面诊，但术后和研究所的联系上没有任何问题，我们也非常满意。

– 手术费用，旅费和住宿费

终丝切断手术的费用比在日本进行减压手术的费用高，此外我们还需要加上到巴塞罗那的旅费和住宿费。

-语言问题和酒店机票预订

对于不常出国的人来说，去巴塞罗那治疗可能是一个挑战。我们在预订酒店和机票上没有遇上问题因为我会英文。在医疗方面我也不担心，因为有高桥小姐帮忙翻译。然而难的是我们在巴塞罗那等待复查时，没有翻译人员的7-10天。出院后我们住在一个有带厨房的酒店，术后等待酒店整理房间的时间，我们就在附近散步，等待复查的每一天我们都到一个旅游景点拜访，我们可以说终丝手术真的是极微创，术后我们还能旅游。

我们对巴塞研究所的看法

研究所里有神经科和神经外科的专家医生，他们专治小脑扁桃体下疝，脊柱侧弯，脊髓空洞症和椎间盘突出等疾病，因为这样，他们可以从不同专业角度来分析我们女儿的病例。门诊时医生花了1个多小时时间给孩子检查，我们在日本从未接受过这么详细的门诊，虽然我们不是医生，但我们很明显可以感受我们女儿在术前术后的改变。

每次拍完新的磁共振片，我们都会发给研究所，我们和研究所的联系没有因为手术结束就断了，我们还是一直咨询他们关于孩子疾病的问题。虽然现在孩子每个月都得去康复治疗，但现在的她生活正常，研究所医生也教了我们如何与疾病共存。我真心希望对于其他病人，终丝手术也能成为减压手术外的另一个选择，因为这样他们也能够缓解身理和心理的问题。

手术日期：2018年11月8日

大家好，我叫安杰丽娜，我36岁，已婚，有两个可爱的孩子。我想和大家分享我的故事，也希望在我能力范围内能帮助那些找不到更好的治疗方案的病人们。
自2016起，我和我家人的生活都因为我患有小脑扁桃体下疝第一型受到影响，后来在2017年时我还在法国波尔多进行了颈5－颈6的椎间盘手术。
小脑扁桃体下疝是一种先天罕见疾病，每天我都有难受的症状：头疼（转头或低头或是变化姿势都会疼），颈椎疼，严重畏光，耳鸣，严重的颜面神经痛，肌肉僵硬，吞咽困难，上肢感觉跟力量减退，头晕，疲劳等…这些非常痛苦和重复的症状迫使我孤立自己，这对我与孩子和丈夫的关系也产生了影响！这个疾病虽然表面上看不见，但却是真实的存在的！
很多人甚至是医生对这个疾病都不认识也不了解。当医生他们不知道怎么办时，就告诉我，是不是压力太大了还是太紧张了？还是有抑郁症？后来，一位很有名的神经外科医生甚至直接告诉我：“您应该去咨询精神科医生。”真的是气死我了！你们可以想象这对我造成了多大的心理负担！我本来是一个很活泼的人，突然因为身体出现的剧痛迫使我必须请病假，放弃我热爱的工作。我认为在这个疾病的诊治上真的还有很大的进步空间，放射科医生们也应该接受专业课程训练，增加自己知识而不是一味的诋毁。
不过很幸运的我的家庭科医生很了解我，在我发病后，他费尽心思想为我找出正确的诊断。也感谢他我才做了许多的检查也收到了很多医生的诊断建议，他们建议我注射肉毒杆菌，这是专门用在肌肉肥大的的部位，但效果只能维持2到4个月。
后来我到巴黎看了一个很有名的神经外科医生，我对这个医生抱有很高的期望，但医生告诉我他什么也不能给我做，因为我下疝还不够严重。
2017年12月到2018年7月，在做完颈椎间盘手术后，有7个月的时间我是住在康复中心的，这段时间我的孩子们没法见我，我所有的生活起居都是由我先生负责。只有星期天晚上孩子们才能来康复中心看我，他们的眼神是那么的难过和想念，在他们面前我必须表现的特别坚强和正面乐观并告诉他们我一样爱他们。
在康复中心的这段时间我认识了很多专业医生和热心的病人。感谢康复师们的帮助我恢复了一些上肢的活动力，也感谢他们让我相信只要勤奋锻炼我能恢复的更好的，但因为小脑扁桃体下疝的关系我没有办法完全恢复。
在这个康复中心我也认识了拯救我人生的康复师，对我来说他就像是我的家人一样，他不像别人那样批判我，认为我的病痛都是装出来的。也感谢他的建议，我才认识到了巴塞罗那Chiari研究所的新疗法：终丝切断手术，这是一种相较法国传统减压手术，风险较低且对人体创伤较小的手术。根据研究所研究，人体终丝紧张过度牵扯脊髓，造成下疝，此外也可能造成脊髓中心血液循环不畅，形成脊髓缺血性损伤（脊髓空洞）。
后来在康复中心医生的帮助下，我们把我的病例整理好后发给了巴塞罗那研究所，在2018年10月，巴塞罗那研究所的医生给了我以下诊断：神经颅脑脊柱综合征，复合性椎间盘突出症，小脑扁桃体下疝。在和我法国和巴塞的医生沟通后，我也和一个病友协会联系，在大家的帮助下我终于做了决定。
在2018年11月7日我到了研究所进行了一个长达2个多小时的门诊，门诊时我有法文翻译，和医生的沟通没有任何问题，门诊后我到医院进行了术前检查，隔天11月8日我就进行了手术，我和我的家人终于把心中的大石头放下了！我们对巴塞罗那研究所的人员的工作态度和专业度有极高的评价。
术后没几个小时我就已经感觉到身体有好转了，我真的无法相信（除了手术部位有一些疼痛外）。出院后我在2018年12月回到研究所复查，复查结果很好，之后隔年11月我拍了新的片子又回去复查。我真的非常感谢罗佑医生跟他的团队。
现在，我可以告诉所有和我相同的病人们，手术是有可能停止疾病的发展并让我们的疼痛消失的。我们应该为了我们自己做点什么，虽然我们的疾病很奇怪，但如果法国政府能够补助至少一半的终丝切断手术费用，那么有多少人能停止再受疾病折磨？
我知道还有很多医生不相信这个手术，甚至很多人认为我们这些病人就是有精神病！但我很感谢我先生，孩子，朋友和医生的支持，让我找到了巴塞罗那研究所。目前我身体感觉非常的好，手术后我也在我们当地医院做了5个月的康复疗程，现在我已经可以和我的孩子和先生进行正常的活动，工作上我也透过专业机构转行做社会服务，可以帮助他人的工作。
现在我的人生有了新的开始。我真的真心感谢我的家人，我的朋友，我的医生们。谢谢你们。
我的邮箱: [email protected]

手术日期：2019年3月28日 视频日期：2019年5月6日

在和自己的头疼和头昏问题相处了20多年后，巴西病人亚德丽安娜终于在2013年被诊断出患有小脑扁桃体下疝第一型，同年她联系了巴塞研究所，最后在2019年她来到巴塞进行了终丝切断手术。
“这真的太难以置信了！在手术后我感觉非常好，我的头疼消失了！手术前我还没办法自己洗头，因为我没办法抬起手臂，但现在我可以了。”
手术后约40天，亚德丽安娜回到研究所复查，她发现长期困扰的头疼和头昏问题都没有再出现过了。
“我希望所有和我有相同问题的人都能来巴塞罗那接受治疗。这是一个很简单的手术，手术只要45分钟，隔天你就可以回复正常日常生活了。”
我的邮箱: [email protected]

手术日期：2019年3月26日 视频日期：2019年4月5日

巴西患者布雷诺在他妻子的陪伴下和我们诉说了他的疾病故事。他是在16年前被诊断出小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症的，他在巴西接受了7次手术，但没有一次手术是有效的，他的状况一次比一次糟，最后甚至四肢瘫痪。
后来在网路上搜寻了很久，布雷诺找到了巴塞研究所，他的家人们进行了一次募款活动，在经过一番努力后他们来到了巴塞罗那。在手术后10天，他表示他的身体有了很大的康复。
“我现在能更好的呼吸。之前的肌肉痉挛问题几乎都消失了，我的生活质量有了很大的改善。另外我也恢复了一些活动力，虽然医生们一直告诉我手术只是为了我的情况不要再加重，但我真的很高兴我能有康复。”
在视频最后，布雷诺想告诉和他有相同疾病的人，他真心建议他们也能进行终丝切断手术。此外，布雷诺也对研究所全体人员，他的亲友们还有所有帮助过他的人表示感谢。他甚至说如果有需要，他愿意再重新来过，再来一次巴塞罗那，再一次体验治疗的整个过程。
邮箱：[email protected]

手术日期：2019年10月8日 视频日期：2019年11月18日

雪伦，澳洲患者，在术后终丝系统®终丝切断手术一个月后再次回到巴塞研究所进行复查。
雪伦在视频中告诉我们她从2年前开始有很严重的头疼，手臂和腿都出现麻木和蚁感，导致她无法走路且平衡感也变差，她的腿，脖子和肩膀都有刺痛感。后来因为疼痛问题已经让她无法忍受，在澳洲的医生们也没有给她任何适当的治疗，最后她只好自己在网上寻找，结果她找到了巴塞罗那Chiari研究所并决定出国到巴塞罗那接受手术。
“这真的太棒了，我只在医院住了一天，手术没有带来太多的疼痛，术后我很快就恢复了我腿部的感觉，后背的疼痛和一直以来的头疼也都消失了。手术后的每一天我都有不同程度的好转。我这次的治疗经验真的非常的好，我建议所有和我有相同症状的人都过来治疗，你们如果能和我一样透过手术缓解问题，就算只有一点点缓解都很值得。谢谢。”
邮箱: [email protected]

塞薇雅：术后6年复查 马努尔：术后9年复查
大家好，我们是马努尔和塞薇雅，我们是父女，我们来自马德里。我和我父亲都做过终丝切断手术，我是2013年做的手术，我爸爸2010年。2019年11月我们又回到了研究所进行复查，在我和我爸爸的病例，我们俩共同的症状都在手术后消失了，像是温感减弱，双手无力等。现在的我们恢复的很好，也过的很好的生活，这一切都要感谢研究所的医生们。谢谢你们。
塞薇雅的视频故事： https://institutchiaribcn.com/cn/silvia-diaz-cord-traction-syndrome-idiopathic-syringomyelia/
马努尔的故事 https://institutchiaribcn.com/cn/manuel-diaz-lopez-medullar-traction-syndrome-cervico-dorsal-idiopathic-syringomyelia-arnold-chiari-i-syndrome/
马努尔的Email: [email protected]

2019年更新：

手术日期：2009年2月。

我叫瓦蕾希，我住在法国，我今年43岁，我患有Arnold Chiari畸形第一型。
我的病是11年前在我生完第一胎後开始的。那时当我大笑、咳嗽或打喷嚏时，我都会严重的头痛。后来随着时间，我的疼痛也几乎变成永久的，不仅很强烈也难以控制。
两年前，在2007年，我再也无法忍受我的疼痛了，我要求我的医生帮我做一个核磁共振，检查我的颈椎突。也就是在那个时候，我被诊断出患有：Arnold Chiari畸形。
之后我又去看了脑神经科和脑神经外科医师，因为这些疼痛变的无法忍受，也让我无法工作。
脑神经外科医师表示若我想要的话，他可以帮我动手术，但疼痛若还在我的忍受范围的话，最好是不要动手术，因为他也无法保证手术可以让我的疼痛消失。最后我决定先不要做任何手术，因为不保证任何成果的开脑手术让我很犹豫。

后来的2年我做了很多其他的治疗来减轻我的疼痛，但这些治疗不仅没能减轻我的疼痛更是让我增加了20多公斤。

于是，我开始在网路上寻找资料和解决方法，我找到了罗佑医师的网页。我进了医生的网页後，立即与一些曾接受过医师手术治疗的法国病患联系，我也开始了解认识每个病患的故事。 在2008年6月我的病情加速恶化，我在6个月内出现了许多新的症状： － 失去平衡 － 双腿和双手臂失去力气 － 吞咽困难 － 呼吸困难 － 肋骨和胸部疼痛 － 持续性的无力、衰弱 － 双手和双脚皮肤感觉异常 － 尿失禁 － 因为严重疼痛造成後颈背僵直、头部难以转动 － 无法久坐 此外，还有严重的头疼和一种相当不舒服又难以形容的感觉，而我的头疼只有当我躺下时才会减轻。 最后我在2009年2月预约了门诊，我决定去看罗佑医师，因为我不想接受法国传统的开脑手术。 我是在星期一进行门诊和医学检查的，星期二接受手术治疗，而星期三我就出院了。 我真的很开心我的头不再疼痛了！此外，当我搭车回法国时，我已经可以维持久坐姿势，当我去西班牙时，我还必须采躺卧姿势。 现在手术过后已经7个月了，我的身体也好了很多很多。 虽然有些病状还在，但我必须说说我好转的病症有哪些： － 头疼几乎完全消失，我不再像以前一样有剧烈的头疼，而若有头疼的现象发生，也都很快就消失了，不需吃任何止痛药。 － 肋骨和胸部的疼痛消失。 － 呼吸困难消失 － 头部的转动变的容易、轻松 － 尿失禁几乎完全消失 有时侯我若做一些太用力的动作的话，我的身体还是会不稳定，但我的状况确实越来越好。我直到我必须要有耐心，不用太急，因为时间会证明一切，而现在重要的是我的女儿们又有了一个充满微笑的妈妈。 我要诚挚的感谢罗佑医师和他的医疗团队，他们让我又有了活下去的意愿，也让我找回了生命的意义。 E-mail: [email protected] 

手术日期：2016年6月14日 视频日期：2019年7月15日
安东尼欧今年22岁，他是意大利拿波里人，他在终丝系统终丝切断手术术后3年又回到了研究所进行复查，并拍摄视频和大家分享他的经历。
从小开始他就一直有严重的头疼跟肌肉僵硬问题，但医生没有任何诊断意见。后来，透过他的医生，他知道了巴塞罗那研究所的存在，决定和研究所联系。
安东尼欧是在2016年3月第一次来到研究所的，在这里医生们诊断出他患有小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯，建议他进行终丝切断手术。鉴于他的病情严重，在2015年9月时就发展到不能走路且需要靠轮椅行动，他接受了医生的建议在2016年6月接受了手术治疗。
安东尼欧在视频里说；“今天，我手术已经过了3年了，我可以跟大家说术后我好了非常多，不论是肌肉僵硬或是困扰了我一辈子的头疼问题都有明显的康复。现在的我不管是身体还是心理状态都比以前更好，因为手术前的我什么都做不了…那时我只能待在床上，我总觉得自己好累，什么都做不了，但现在我感觉自己就像重生了一样。你们如果跟我一样有相同的病，我建议你们也可以做终丝切断手术治疗，这将是你们很重要的一个决定，因为手术会帮助你获得新生。祝福你们。”

手术日期：1999年6月10日 视频日期：2018年11月26日
大家好，我是音瑪，我住在西班牙帕尔马海岛。19年前我出现了头部跟后颈部剧烈疼痛，那时的我因为疼痛而无法走路，甚至别说是过正常生活，那时我只能整天躺在床上。在经过了无数个月的休息还是没有任何好转，我来到了巴塞罗那，我找到了罗佑医生，他为我进行了终丝切断手术，也从那时候起，我的健康回到了正轨。
在这里我想特别感谢罗佑医生，谢谢他给了我健康，在手术后近20年的时间里，我不仅可以正常工作，也活的特别开心，享受我的每一天。
谢谢。
我的邮箱：[email protected]

手术日期：2017年10月10日 视频日期：2018年11月28日
丹尼尔17岁，是西班牙马德里人，他在视频中告诉我们他的症状是从打网球时出现头疼开始，一开始他没有太在意，以为是运动过度跟肩颈疼痛引起的，但后来在做了很多的理疗和康复后头疼还是没有好转，他决定拍摄核磁共振检查看看，结果发现他患有小脑扁桃体下疝第一型。后来他父亲开始上网找寻资料并联系到了巴塞Chiari研究所，在了解了终丝切断手术后，他父亲决定让他接受手术治疗。
他是手术后一年回来研究所复查时拍摄的视频，他告诉我们他对手术的效果非常满意，现在的他可以继续打网球，没有任何头疼问题，这对他来说非常重要，因为这让他可以继续追求他的运动梦想。
视频最后，丹尼尔鼓励所有和他一样有相同疾病的患者都能及早接受手术治疗，因为这个一个能够改变人生的手术。

手术日期：2018年11月22日

大家好，首先我想先向研究所的费医生表达我最深切的感谢还有对研究所创办人罗佑医生恭贺研究所成立了10周年。
我的个人故事，我希望能作为对医生们这么多年来努力认真研究发展终丝系统的感谢。此外，我也希望我的故事能够传达给其他教授和医生，让他们能够反省并加强重视对我这种疾病病人的认识和教育。我希望看我们这些疾病的医生们能够更客观，更认真看对病人们所承受的痛苦。
直到2018年5月我联络上巴塞Chiari研究所前，没有任何医生真正关注过我的健康问题，我一直不断加重恶化的病症，没有任何一个医生怀疑我有脊髓问题，更别说是发现我患有小脑扁桃体下疝第一型和可怕的脊髓空洞症了！
我对我童年的记忆是：肌肉疼痛、穿着矫正鞋垫、重复性的咽炎和支气管炎。在青春期和青少年时期，繁重的课业和那年纪的生活真的让我身心具疲。
后来当我开始出社会工作，我也开始出现心跳过速、胸痛、窒息感、经常性的喉咙和耳朵发炎还有头晕。只要多用一点力气我就会没有声音，甚至感觉自己经常都在感冒。也就这样，抗生素和消炎药成了我常用药。
30岁开始，我开始偶尔出现肩膀和手臂疼痛。另外，腿部的疼痛让我连在床上也无法好好休息（有人说是类风湿热，但后来时间证明我并没有类风湿问题）。这些疼痛相当剧烈且后来变成慢性疼痛，让我手部力量丧失且有刺痒和感觉不灵敏。结果我被诊断患有双侧腕管综合征，医生建议我手术。最后我决定同时也接受喉咙手术，因为实在太常发炎且医生他们都只是暂时用青霉素治疗。
40岁时，肌肉疼痛、僵硬和疲劳问题加剧。你说是压力吗？也许我是该放手卸下一些责任，但我的这些问题一般不会发生在我这年龄段的人身上呀。我经常有颈部疼痛问题且有斜颈，关节痛也出现了，另外心动过速问题加重，我开始了比索洛尔的药物治疗。在40多岁时我被告知我可能患有纤维肌痛，于是我去看了风湿科医生，做完检查后医生诊断我有多肌痛，建议我用皮质类固醇和肌肉松弛剂治疗。一开始我的疼痛消退了，但是过了一段时间后，疼痛又出现了且变的更严重。我开始严重失眠且伴随晕眩，我的抵抗力也下降了。
到了50岁，除了更年期、头晕、四肢疼痛、肋骨和膝盖痛、无法下楼和下跪外，我也出现了腰部疼痛。医生在核磁共振发现了腰椎间盘突出，另外在颈椎和胸椎也都有椎间盘突出的问题。另外我也被诊断出子宫颈肌无力综合征。我的声音无力，有时在疲劳的时候还会出现吞咽困难，平衡感也变的很不好。
2016年我在工作时从楼梯摔下造成了左手腕骨折，此外我还撞到了下背部，也就从这时开始，持续性的刺痛一直不断的干扰着我。我去看了风湿科，医生认为我腰部神经受到压迫，但其他医生认为我只是退行性的问题。到了骨科，他们则是建议我做骨密度测试，结果显示我有骨质疏松症。医生们试着用双膦酸盐治疗，但结果造成我脊柱严重僵硬且让我的左上肢动弹不得。后来医生又建议使用闪烁扫描（我不知道到底似是为了什么）。后来过了一段时间，医生建议我进行关节炎治疗，我做了臭氧治疗，但是没有任何效果。左腿和双脚的神经性疼痛和腰部疼痛问题依旧。
到了2017-2018年，我开始出现颤抖和嘴巴咸咸的感觉，此外脊椎下端也出现难以忍受的疼痛。我每天都感觉自己的下巴越来越歪（腮帮子合不上的感觉），有神经痛、眼睛刺痛、窒息感和突然没有声音。
我去看了神经科，医生认为说这是颈椎的问题建议我进行物理治疗。但在4个疗程后，我双腿的力量不断减弱。后来我又出现了抵抗力下降、尿路感染、甚至在手臂出现带状疱疹（我进行了抗病毒和抗惊厥药物治疗），我也有严重便秘和排便疼痛的问题。身体问题严重到我只剩下两个选择，一是祈求上帝带我走，二是求上帝找一个能治好我的方法。
后来，我开始上网寻找我的症状问题，结果偶然的我在Youtube上找到关于小脑扁桃体下疝的视频，也就这样我发现了巴塞研究所的网站，仔细看过了他们网站的内容后，我开始认真思考也许巴塞罗那的医生们可以帮助我。最后我在2018年5月预约了门诊。
看过我的磁共振片子后，巴塞研究所的医生团队告诉我，除了椎间盘突出外，我还患有小脑扁桃体下疝和终丝疾病，这两个疾病都是终丝异常牵扯脊髓所造成的。当我听到医生的话时，我心里悲愤交加，我是怎么才走到这一步的？我开始筹钱，最后预约了在2018年11月进行手术。
术后的情况和医生和我解释的差不多，虽然我当时认为术后不会有任何的改变，但手术后我可以自己走出院，后来甚至可以开车旅行1000公里，而且旅行途中我的视力非常清楚，这是以前从没有过的情况，因为我一直有视力模糊的问题。
现在手术已经过了3个月，我还是有疼痛，但是已经不是以前那种刺痛了，以前那种刺痛就好像是有一根钉子刺进我的屁股里，现在已经没有了。脚部的疼痛也只有在我疲劳的时候才会出现。另外，我僵硬的问题也慢慢在好转，肠胃功能也变正常了。目前唯一还困扰我的是紧张的感觉（这也可能跟工作或个人因素有关）和视力不稳定（一天中我的眼睛有时看得清有时看不清）。我希望我的脑循环能最大可能的恢复，让这两个问题也能逐渐消失。
我的邮箱: [email protected] 手机: +34 622104746

手术日期：2018年2月1日 视频日期：2018年2月12日

一切都是从换驾驶证开始，医生在驾驶证更新的眼部检查过程中发现雷吉娜有眼球震颤问题并将她转到神经科。后来到了神经科，医生给雷吉娜做了其他检查，但始终没有发现她眼睛问题的原因。
之后就这样过了几年，蕾吉娜开始出现头晕和走路不稳的问题导致她没法上下楼梯，她赶紧去做了检查，但当时医生误诊她是内耳迷路炎和焦虑症，另外也怀疑她患有多发性硬化症。幸好最后经过了核磁共振检查发现她患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。
在巴西的医生建议她进行开颅减压手术，雷吉娜说：“这个手术的风险和创伤很大且有可能给我造成很多后遗症。”她问了当时的主治医生，“如果不手术的话我会怎么样？”医生告诉他如果不手术的话她可能会瘫痪需要靠轮椅行动且完全失去力量。
当时听到这样的评论雷吉娜告诉自己先静下心来，之后她便开始上网搜寻她疾病的相关信息，结果她找到了巴塞罗那Chiari研究所，当下她心想：“我的天啊！西班牙那么远，这一点都不现实！”但当她再继续深入研究，她发现巴西和巴塞罗那的治疗法相当不同，巴塞研究所的手术是微创手术，而且可以停止疾病发展，她也有机会可以康复，于是没有疑虑的，她决定要去巴塞罗那做手术。
在视频最后，雷吉娜呼吁其他的病友：“我知道有时候想到要到那么远很吓人，但是你们不要担心，和我一样勇敢的到巴塞罗那接受治疗吧，你们会跟我一样获得恢复生活质量的机会。”
我的邮箱: [email protected]

我儿子在巴塞研究所做完终丝切断手术已经过了2年又2个月了（他现在24岁）。我真的非常感谢费医生还有负责日语翻译的由佳女士。另外也感谢罗佑医生创立的医疗法和医疗团队，因为有您们的付出，我儿子才有机会得到今天的康复成果。衷心感谢您们。
从我儿子出生开始，他就几乎没生过病，只有偶尔几次感冒去看过医生。不过就在他18岁那年出了一场车祸后，他开始出现左上肢麻痒、无力、双手无力、温痛感减退的情况。去医院看过后，医生诊断他患有先天性脊髓空洞症。随着时间，他的情况也越来越不好，他出现严重腰疼，走路也开始出现困难；当时他的医生怀疑他可能有椎间盘突出压迫神经，但最后也仅仅给开了止疼药，建议定期复查，但我儿子的身体还有心理情况却是一直不断恶化。
于是我开始上网寻找能够解决我孩子问题的医院，我找到了巴塞罗那Chiari研究所的网站。我儿子19岁时，他已经在日本接受过空洞分流手术，那时他的医生告诉我日后在必要情况下孩子还是必须再次手术。我知道空洞分流手术的风险非常大，但是那时我心想要是不手术的话他的情况会越来越糟，我也只好让他接受手术。但再让他在颈部进行风险那么大的手术，很有可能造成他瘫痪日后需要靠轮椅行动。也就这样我开始上网搜寻终丝切断手术的信息，我很惊讶我所了解到的，虽然分流手术和终丝切断手术都是治疗脊髓空洞的手术，但是他们却有那么大的差别，如手术部位（分流手术在颈部进行，终丝手术在骶部进行）、住院时间（分流术2周，终丝手术1天）、手术侵入性和风险（分流术可能造成瘫痪，终丝手术隔天即可自行走路出院）。
决定是很容易的，自我们决定去巴塞罗那进行终丝切断手术开始，我们做了很多的行前准备工作，如准备手术费用、办理出国护照、预约酒店和机票等。当时我很担心自己一个陪着生病的儿子出国能行吗？但每次只要我有什么困难，研究所的由佳女士都会适时的给我帮助。
因为我们住在日本关西，我们是从关西国际机场出发，在芬兰赫尔辛基中转后抵达的巴塞罗那。因为这是我们第一次出国，我选择的是飞行时间最短且机上有日本空服人员的航班。至于巴塞旅馆，我们是透过旅行社预订的，我们住在Hotel Atenea，这个旅馆有厨房，我们另外也要求了在房间配置微波炉和热水器。我们选择这家旅馆的原因是它距离研究所很近，我们可以走着到研究所，另外旅馆前面还有一个大商场，附近有足球场。这个旅馆有日本服务人员，他甚至还在我们房间留了日语字条给我们：“有任何需要你们都可以告诉我。”平时，在他们清理房间的时候，我们会出去散散步，去自助洗衣店洗衣服，或是在足球场附近或是其他附近的景点走走。

和医生的沟通上我们非常放心，因为由佳女士在门诊、术前检查和住院手术时，在任何需要和医生沟通的情况上都有她帮助我们翻译，甚至在出院后也是她陪同我们到药房买的药。此外，我们自己也带了一本日语和西班牙语的旅游手册，里面有基本游客需要知道的实用西语和图片，出去时我们就指着书上的句子，在外沟通时没有遇到太多的问题。另外我们手机也下载了翻译软件。
在日本的国家医保无法报销我们在西班牙的手术的费用，但我们私人医保给报销了一部分费用。在回日本前，我们请由佳女士代表院方帮我们填写了私立医保的申请表。
我儿子因为疾病痛苦了很长时间，在终丝手术后他开始感觉到身体好转。现在的他感觉比较积极，他可以开始上班了。这一切真的都要感谢巴塞研究所的团队。真的非常感谢您们！

手术日期：2011年5月12日 视频日期：2018年10月29日

2010年12月31日时我还很好，当时我还在庆祝跨年，我从来没想过我那轻微的背疼会发展到后来那样子。到了2011年1月1日早上9点，我发现我好像有点发烧，我让我先生去药房帮我买了退烧药，在这同时我去上了厕所，还有点咳嗽，但我没想到我的人生从这时开始会出现巨大变化。
我先生到家后发现我半失去意识的躺在地上，大小便失禁。我马上被送到了急诊，住院期间，医生们发现我可能患有小脑扁桃体下疝。
在接下来的几个月，在家时又发生了好几次相同的情况，此外我出现剧烈疼痛，痛苦到让我希望结束生命，头昏、呕吐、耳鸣、剧烈疼痛、脸部烧灼感、畏光、如厕困难、无法集中精神阅读或看电视的情况一直不断重复上演，有时1天可能会出现60几次这样的情况，我能做的就是整天祈祷下一次症状发作不要像上次一样严重。
后来我开始找寻可能的解决方法，我在网路上找到了罗佑医生。在意大利杜林时曾经有医生建议我做减压手术，但我了解到开颅减压手术的风险很大，后来在咨询了几个医生朋友后，我决定给自己一个机会到巴塞罗那看看。
到巴塞罗那时我的情况已经很差了，我已经无法喝水了，呛的严重，呕吐物甚至会从鼻孔流出来，这简直就像是地狱。
2011年5月12日我接受了巴塞终丝切断手术治疗，我记得手术完当天下午4点我已经可以正常喝水了，隔天就可以走路，术后第三天我就回家了。
术后一年半开始到现在我真的好了非常多，有些我从来没有想过能再做的事我居然还能做，我也不需要别人帮忙。
我希望所有的病人都能像我一样，恢复自己的自主性，我相信我还能更好的。

F手术日期：2018年10月26日 视频日期：2018年11月21日

蕊可菈来自意大利拿坡里，她在结束终丝系统终丝切断手术后一个月的复查后，和大家分享她是如何来到巴塞罗那Chiari研究所的。
有超过20年的时间，医生们都是以严重的肌纤维症候群来治疗她，她吃了相当多的药物但是从来没有一个药物可以减轻她的痛苦。
2016年6月2日她的情况非常不好，她出现的剧烈的头疼，疼到她昏厥过去失去了意识。也在这次医生们才给她做了磁共振检查，发现她患有小脑扁桃体下疝第一型。
后来在她的医生的支持下她开始在网上寻找小脑扁桃体下疝的专科医院，而她找到了巴塞罗那Chiari研究所。蕊可菈告诉我们她是在全世界都反对她来巴塞罗那的情况下，相信着自己的直觉来到巴塞的，最后她在研究所被诊断出终丝疾病，并接受了手术治疗。
今天手术一个月后，蕊可菈告诉我们她如同新生，手术前她所承受的剧烈疼痛有了很大的好转，疼痛现在变得很轻微，她以前所需要服用的止疼药现在都不需要再吃了。 今天的她告诉我们：“手术让我身体好了很多，我现在可以自己走路，可以做很多事情。我的症状明显好转，好到让我在这一个月内都忘了我曾经是那么的痛苦过。我祝福也希望所有和我一样患有小脑扁桃体下疝疾病的人都能和我一样，来到巴塞罗那研究所接受治疗。”

手术日期：2013年10月29日 视频日期：2018年10月29日

大家好，我是维洛妮卡，我来自意大利。我想和大家分享我的故事，我想先和大家说我的手语比的不是太好，但希望你们还是能理解我的意思。
从我15岁开始(现在我28岁)我就一直有头疼的问题，我每天一整天都感觉没有力气。我总是感觉自己很虚弱。我去看了很多医生，但是所有的医生都说我很好，说我是学习压力太大才这样的，说不是什么严重的健康问题，我就没再坚持什么。
我有一个表姐，她和我差了将近20岁，她和我有一样的问题，但是因为她年纪比较大，她40岁了，她的问题比我还严重，也因为无法再忍受疼痛了，她一直在寻找专科医院和医生，后来她找到了巴塞罗那的研究所，她想试一试。第一次门诊的时候研究所的医生告诉她她患有小脑扁桃体下疝，进行终丝切断手术的话可以停止她的病情再加重，最后她决定接受了手术。在手术后她感觉病情有了好转，马上就推荐我让我也去巴塞罗那门诊，让医生看看我的情况，因为研究所的医生告诉她，这个疾病是有遗传可能的。
不过我一直都没有考虑去看诊，直到我23岁时我才接受去看了门诊，医生确定我患有小脑扁桃体下疝，最后我也决定接受手术治疗。
术前症状：我的平衡感不好，有头疼问题，平躺时我的腿无法弯曲，蹲下时我感觉后颈有东西在牵扯，我没有力气等。
术后检查：我的情况完全改变，站着时我的平衡感变好，可以站的很直很稳，我的头不疼了，平躺时我也成功把腿弯曲起来，没有任何问题，最后最不可思议的是，我的力气恢复了！我的生活有巨大的变化。
我真的很感恩自己有机会接受终丝手术，希望我的视频和故事能够帮助到你们，也希望你们也能够接受巴塞罗那研究所的治疗。

手术日期：2016年9月 视频日期：2018年2月

视频中，小路易斯的妈妈卡莉娜跟我们分享了5岁路易斯在终丝系统手术后17个月的情况。
卡莉娜：“今天小路易斯回来研究所进行了复查，他100%康复了，现在的他没有任何问题，没有疼痛，他可以乖乖吃饭和睡觉…现在的他就像是另外一个孩子！”
另外，卡莉娜也向其他的病人说：“你们如果和路易斯一样患有小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症，你们一定要做终丝切断手术，因为手术给了我们全新的生活！”
视频最后卡莉娜向研究所整体团队表达了感谢，非常感谢医生们，要是再重新来过，她还是会做一样的决定。
邮箱：[email protected]

手术日期：2016年9月13日

我接受终丝切断手术已经有2年的时间了，现在我想和大家分享我手术后的情况。
我的症状很早就出现了且一直不断加重，在接受手术前，我只要一改变姿势就会出现剧烈头疼，简单像起身、伸展或是在床上翻身也会造成疼痛。此外我还有吞咽、打嗝、后颈和上背抽筋、双脚疼痛和头昏的问题。
然而，在终丝手术后我所有的症状都立即消失了。全部都消失了！真的很不可思议。
术后头30天，可能是术后药物的帮助，我所有的症状都不见了。但在手术后第2-6个月之间我开始出现症状反复的情况，做某些运动或是用力动作时偶尔会有头疼头昏的情况出现。另外我的伤口恢复的时间比较长。头疼和头昏是术后唯一出现反复的症状，我认为这和我的脊髓炎症、手术或过度运动都有直接关系。
接着术后6-12个月，所有的症状都消失了，唯有头疼或头昏还出现过几次，但是频率和强度都减少减轻很多。手术后1-2年之间我的症状没有再出现，只有运动量过大了偶尔才会出现头疼或头昏。
现在的我可以做园艺活动、上健身房、陪我的孙子们玩。我可以做好多好多的事情。有时候我甚至忘记我还是得照顾我自己的身体，做太多事了。我认为手术后我恢复了95%，如果不过度运动的话我几乎不会头疼。
巴塞终丝切断手术给了我一个新的人生，我非常感激萨医生和巴塞研究所的团队。我真的强力建议所有患有小脑扁桃体下疝和脊髓空洞的病人都能接受巴塞罗那的终丝切断手术。我很庆幸自己现在还能拥有正常的生活。
谢谢你们！
派翠西雅

手术日期：2009年2月26日 视频日期：2018年5月7日
大家好，我叫安杰尔，我是西班牙瓦伦西亚人。我在9年前被诊断出原发性脊柱侧弯，脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝第一型。我当时的症状有头昏、头疼和颈椎疼痛。在发现我的疾病后我开始上网找寻相关信息，我找到了巴塞罗那Chiari研究所，后来我也马上决定进行手术，现在手术后也已经过了9年。
说真的，我现在身体真的非常好，我头晕头疼的问题都消失了，当时在手术后第二天我就感觉到明显的变化，我身体右半侧的感觉能力也恢复了。
我非常感谢研究所为我所做的一切，因为有他们，今天我才能继续没有病痛的过着正常的生活。

手术日期：2016年10月 拍摄日期：2018年2月

大家好！ 我叫米雷耶，3年前被诊断患有小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症。2016年在巴塞罗那Chiari研究所接受终丝切断手术治疗。
终丝切断手术前我几乎无法行走或行动，对我来说自行蹲起是不可能的，我还有失眠，耳鸣，偏头痛伴随呕吐等症状。终丝切断手术后我可以自行蹲起。术后这段时间我过的很幸福，我身体的所有功能都恢复了，我已经可以像所有人一样重返工作和日常生活。
非常感谢罗佑医生和给我手术的费亚优医生。今天我来到研究所是为了接受术后一年门诊复查，一切恢复的都很好，我的力气已经完全恢复。再次感谢巴塞罗那Chiari研究所，是你们解救了我的人生。
非常感谢！

术后10天安迪萨跟我们分享了她的故事。手术当天下午安迪萨行走就有改善。安迪萨这一生行走不便，双腿沉重，走路时身体往前倾腿却留在身后，很难正常走路。手术当天下午安迪萨就感觉到变化，行走时双腿没有那么沉重了。其它的症状也有恢复：如头痛消失，头部可以左右摆动，双手疼痛消失等…
但最让安迪萨印象深刻的是她新的走路方式，她可以轻松的站起来，走路方式也跟术前不同了。
安迪萨患有小脑扁桃体下疝第一型，建议对出现类似症状的病例进行终丝切断手术干预，并对没有提早给孩子进行终丝切断手术治疗感到遗憾。

大家好，我叫瓦内萨，今年31岁。
一夜之间我被诊断患有小脑扁桃体下疝第一型，这都已经过了3年了 。直到那个时候我都在忍受头痛和偏头痛，当时我都不知道存在这种疾病。当我们到神经外科门诊时，医生说小脑扁桃体下疝唯一的治疗方法是后颅窝减压手术。我预约了一位巴利亚多利德的神经外科医生为我解释这是一个什么样的手术。之后我和我的丈夫开始在网上搜索关于疾病信息，得知小脑扁桃体下疝还有另外一种治疗方法，不仅仅是后颅窝减压术。所以我们找到巴塞罗那Chiari研究所，并询问了一位曾在这里接受手术治疗的患者，这位患者术后恢复的非常好。
我被诊断患有小脑扁桃体下疝第一型的那个月，我就决定在巴塞罗那Chiari研究所接受终丝切断手术治疗了。我以前的生活每天都会出现持续的头痛，不可以闻一些异常的味道。因头痛，腿痛，背部和手臂疼痛无法正常工作。
终丝切断手术术后我的生活改变了很多，头痛已经没有再出现过，后背还是会有些不舒服，不过这个症状跟我的工作也有关系。我2015年接受的终丝切断手术，今天是2018年3月12日，至今我恢复了很多。今天我来到巴塞罗那Chiari研究所是为了一次术后复查。我拍摄这个视频以便其他人可以看到我恢复情况，我觉得我恢复的真的很好，也认为我可以恢复的更好。研究所也一直在尝试和帮助我们。

手术时间：2016年6月

上帝引导我来到巴塞罗那门诊和手术治疗，解救了我的人生，将我从床上拉下来，给了我希望和生活质量。我发自内心建议那些跟Chiali 畸形，脊髓紧张或终丝相关疾病病魔斗争的患者:研究关于疾病并联系巴塞罗那Chiari研究所的双语工作人员，从了解疾病开始。这次在巴塞罗那Chiari研究所求医经验是我和我的妻子求医过程中遇到的最专业的医疗团队。根据巴塞罗那Chiari研究所的建议和凯特琳娜女士的帮助下，我们决定从美国到巴塞罗那治疗，来巴塞罗那前我在美国做了核磁共振检查。到巴塞罗那后我们住在研究所附近的酒店。到巴塞罗那Chiari 研究所通过一个长达2个小时的术前门诊，费亚优医生为我们仔细解释了关于我的病例并告知手术将由费亚优医生和研究所医疗团队进行，术前术后我们都受到研究所和费医生的精心照料。我和妻子回美国之前又到研究所接受了全面的术后检查。在此，我再强调一次，我们对巴塞罗那Chiari研究所提供的专业治疗非常满意，我们正在尽我们所能提高人们了解巴塞罗那Chiari研究所并在此得到治疗疾病的希望。愿上帝保佑研究所的医疗团队。
邮箱地址: [email protected]

戴莲娜今年30岁，来自巴西塞阿拉省的福塔莱萨。这段视频中，戴莲娜说她在2016年被诊断患有小脑扁桃体下疝综合症 “当我被诊断患有小脑扁桃体下疝时就像世界末日。我有个女儿，还有想要实现的梦想，为什么这一切会发生在我身上。”
当戴莲娜上网搜索小脑扁桃体下疝病理时，发现巴塞罗那Chiari研究所。“他们让我可以重新振作起来，与病魔抗争。”
根据终丝系统®医疗法治疗10天后，这位来自巴西的患者说：“术前出现的吞咽困难、呼吸困难，右手力量减退等症状出现好转。术前无法在跪着的状态站起来，但现在没有问题。除此之外，术后还有很多症状得到恢复”
戴莲娜提到终丝手术和传统治疗小脑扁桃体下疝手术（后颅窝减压术）的区别。她说：“后颅窝减压手术风险很大，相反在这里（巴塞罗那Chiari研究所）做的终丝切断手术是微创手术。”最后，她想对其他患者说：“Chiari研究所让我的梦想成真，我鼓励你们不要放弃，并相信终丝手术是目前存在最有效的治疗方法。”
联系方法: [email protected]

在这段视频中，熙斯拉（Cícera dos Santo)和我们分享了她妹妹玛利亚的故事。玛利亚6年前被诊断患有小脑扁桃体下疝第一型，并在4年前接受了后颅窝减压手术。减压术后患者的疼痛感、呼吸困难、上下肢无力等症状更加严重。2017年8月开始玛利亚不得不坐轮椅。此外，去年4月她失声了（*），这也是为什么视频中熙斯拉给我们讲述玛利亚的情况。
熙斯拉解释说：减压术后她的妹妹就开始上网研究她的病理，并发现巴塞罗那Chiari研究所，那时我们就像看到“隧道尽头的光”。两姐妹为了可以去巴塞罗那治疗，开始了一系列的筹款活动。
在巴塞罗那Chiari研究所接受外科手术2个星期后，熙斯拉说：我和我的妹妹对手术结果非常满意。还说，我们非常清楚应用终丝系统®医疗法是为了阻止疾病继续发展，并且术后的改善每位患者都不同，但我妹妹的改善迹象非常明显。
熙斯拉发现的变化之一是随着患者下肢的血液循环恢复玛利亚的下肢感觉也恢复了。“以前我妹妹腿是冰凉的。终丝切断手术后，当我扶妹妹坐起来时就感觉到她双腿的温度恢复正常了。另外，熙斯拉还描述说：术前玛利亚的双脚向内萎缩，但手术几天后双脚萎缩有了明显的好转。一只脚已经完全恢复，另一只还需要运动。我们知道从现在开始妹妹还需要接受物理治疗，但我们相信会有很大的恢复可能性 。”
熙斯拉还说：“从手术那天起妹妹的头疼也消失了。我们的经历非常美好。毫无疑问，我们建议所有和玛利亚一样的病友来巴塞罗那接受治疗。 他们对工作认真细心，医生团队的经验非常丰富，对患者的护理更是无与伦比。”
最后，熙斯拉和玛利亚想借此视频来表达对研究所医疗团队的感激之心。“在这里我们感谢所有巴塞罗那Chiari研究所的医疗团队。感谢来自巴西的玛塔女士，玛塔女士的热情，让我们感到像在家一样舒心…。如果需要更多信息，我和我的妹妹玛利亚都很愿意跟大家分享我们的经验。”
Chiari研究所备注： 我们也要感谢你们提供的治疗经验和信任。非常感谢！
(*) ACTUALIZACIÓN: 2018年3月24日玛利亚的家人通知我们说玛利亚的声音恢复了
联系方式: [email protected]

大家好！
我叫格拉迪斯，今年45岁，来自秘鲁。我患有小脑扁桃体下疝第一型和原发性脊髓空洞症，两种我以前不知道的疾病。为了治病，我在秘鲁咨询了许多医生，但他们没有为我提供任何的治疗方法。
我的症状有: 每天都出现剧烈的骚灼样疼痛、晕眩感、全身疲劳、因为我的手颤抖，我甚至无法签署文件、我的左臂的力量也有减退。但是，我却不明白为什么会出现这样的症状。
于是，我决定在网上寻找关于疾病信息，我在网上发现很多患有跟我一样的疾病患者分享他们的故事，这些病友故事使我了解到巴塞罗那Chiari研究所。为了来巴塞罗那接受终丝系统^®医疗法的终丝切断手术，我做了很大的努力。终丝切断手术术后第二天，我已经开始感觉到一些症状的恢复，这对我来说是非常有益的。手术已经过了一年，我也感觉到更多症状的改善，我可以说我的生活已经发生了变化。
现在我已经没有头痛的感觉也没有晕眩感，身体也没有像以前一样那么容易疲劳。之前因为手抖没有办法签署文件，现在也可以轻松的签署文件了。我不得不说，终丝切断手术改变了我的生活质量，也有效的停止了我的疾病发展。
让我感到遗憾的是，在秘鲁咨询的神经外科医生为我提供的治疗是后颅窝减压手术，他们也没有向我解释关于手术的危险性，减压手术后我才明白这是一个非常危险的手术。所以我选择了[终丝系统^®医疗法] 微创终丝切断手术。
我鼓励所有患有跟我一样疾病的病友做一点点的努力，来巴塞罗那接受终丝手术治疗。我能感觉到它改变了我的生活。谢谢大家！

视频更新：莱斯（Lais de Oliveira Vaz）

视频拍摄时间：2017年6月

2017年6月莱斯来到巴塞罗那Chiari研究所，与我们分享了终丝切断手术术后这1年以来她的经历。
通过终丝系统^®医疗法接受终丝切断手术治疗，已经过了一年。这个医疗法改变了我的生活。即使在接受终丝切断手术前接受了（后颅窝减压手术），即使我还有一些后颅窝减压手术术后并发症，（终丝切断手术）术后改变的我的生活，使我的生活质量变得比以前好很多 。我在这里再一次感谢Chiari研究所的医生团队和所有工作人员，他们都非常热情。接受终丝切断手术我一点都没有后悔，如果可以让我回到过去我同样还是会选择终丝切断手术治疗。剧烈的头痛，感觉减退，头晕等等的症状现在都好了很多，我也有信心这些症状慢慢还会减轻。

视频中莱斯告诉我们，在她童年时期，她就和其他孩子不同，她不能像别的孩子一样跑跳和玩耍，因为她总感到身体疼痛且呼吸困难。她的这些问题在她青少年时期加重，疼痛问题集中在头部和身体，疲劳的时候双腿和眼睛甚至会出现颤抖。17岁起，她的症状就明显加重，在这之后的两年她看了无数的专家医生，每个医生给她诊断说是各种不同的疾病所造成。19岁时，在一次的核磁共振拍摄检查才发现她患有小脑扁桃体下疝第一型，下疝程度严重，那时她的神经科医生建议她进行减压手术。

莱斯以她自己亲身经验告诉大家，她发现其实大部分的医生都不是太了解小脑扁桃体下疝这个疾病，所以他们都只能提供病人减压手术这个治疗方法。她在接受了减压手术后，她的身体情况甚至更加恶化，最后她的身体情况已经无法再上学或工作，她的人生也只剩下每天在考虑如何减轻她身体的疼痛。

后来她开始上网寻找是否存在其他的治疗方法，结果她找到了巴塞罗那Chiari研究所，研究所提供了和其他医院完全不同的治疗方法。在手术后20天，莱斯开始感觉到了好转，她的疼痛没有了，身体也感觉不再那么疲惫，每天身体都会有一些新的感受，莱斯说，这就像是我又重新开始学习如何生活。

最后，莱斯也告诉所有和她一样被诊断出小脑扁桃体下疝的病人们：“你们千万不要做减压手术，我知道这对许多病人来说也许很难，因为出国到巴塞研究所治疗是一个很大的费用，但你们要知道你们还有其他治疗的选择，来巴塞罗那手术的话你们也可以像我一样从获新生。”

手术时间：2013年12月3日

患者接受终丝系统®医疗法终丝切断手术术后5年的核磁共振影像。
左图为2013年终丝手术术前的影像，右图为2017年终丝手术术后5年的核磁影像，可见脊髓空洞减小。

 关于疾病和恢复故事

我记得从3-4岁开始，我就会看到颜色的颤动，并有一种往上飞的感觉。我小时候是一个很安静的小女孩。我不喜欢活跃的游戏，喜欢平静，安静和温暖的气候。12岁时，即使我变得有些活跃，但体育课时会出现很多问题。我无法爬绳，开始出现胸部剧烈疼痛和双手无力。我不喜欢跑，也不喜欢跳，出现头部和颈部感觉不舒服。我从小开始嗅觉就有问题，不能区别气味。
在我生下我第一个孩子的时候，是正常分娩不过是难产（子宫没有收缩），需要输血。在我两个大腿中间形成30厘米长3-5厘米深的加深，它并没有引起疼痛，但看起来很可怕。1年半后才慢慢消失
当我儿子1岁半的时候我开始工作。我每天都带很多工作回家。1984年的6月也跟往常一样我带了一些工作回家做，瞬间我完全失去了我的视觉，在这15分钟，我什么都看不见。我打电话叫救护车，到医院以后医生们看到我血压都吓到说“以你这个血压不可能活着”。在医院给我做了个浸润并让我住院，他们没有找到我的问题的原因。自从这一次，我开始偶尔出现剧烈头痛伴随着低血压，晕眩，恶心和呕吐。经常出现失去意思的感觉和噪音性耳鸣。
1985年，我生下我第二个儿子。这次也没有子宫收缩，所以不得不注射收宫针。是一个快速的分娩。之后一年来一直感冒。一年后切口和伤口停止癒合。几个月以来伤口可能会肿胀，伤口充满脓液，治疗都没有效。同时，我出现心脏疼痛（这是我的感觉）。当我向左侧躺的时候，可以听到我快速的心跳声，我甚至可以听到我自己的心跳声。我的脉搏是92-125。我被诊断出患有慢性心跳过速，但没有找到原因。直到2002年，一直都是这样。
2002年我们到新西兰住，在那里我们开了一间肉店。工作很辛苦，还很冷。这段时间压力很大。在7-8月的时候出现第一次危机：我失去了意识，当我醒来的时候出现距离疼痛，口齿不清，走路的时候拖着左腿，左胳膊感觉挂着，并出现剧烈的肌肉疼痛。感觉我左边脸要“掉下来”了。我住了院并做了脑部核磁共振，但没有任何发现，大约在3个月内又有几次症状出现：如心跳加快，低血压，恶心，头痛等。有一次差点临床死亡，我20岁的儿子陪着我。当我恢复的时候我的身体非常肿胀，出现心脏疼痛和头痛。我在医院住了1个星期。我耳朵再一次出现嗡嗡的声音，偶尔完全听不到。
出院之后开始出现右膝疼痛，特别是当我站起来的时候，这个时候疼的我都会尖叫。膝盖疼痛持续了两年，之后出乎意料的症状消失了。在这两年时间里，通过增强型核磁共振，诊断出我患有脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝第一型。
2005年的12月我们回到托木斯克（俄罗斯）。偶尔也有出现危机，特别是在2008年和2011年，一年两次神经病理科给我开大脑维生素和抗忧郁的药。2008年的时候我变得很烦躁。我的手脚一直都是冰的。然而，即使痛苦，自1988年以来我每天都进行锻炼，为了保持我下肢的力量，我以为有必要每天都锻炼。
从2013年在身体不同的部位不断的出现疼痛。如关节，肌肉疼痛。甚至出现左腿的骨头疼痛，左腿里面出现烧灼感。我开始出现痉挛的症状，双脚出现剧烈疼痛持续15-30分钟。我也出现排便问题，有的时候忍不住，有几次在街上就失禁了。
2014年开始就像有人在后面打我的膝盖，会在街上摔倒 。从2015开始当我早上起来的的时候我会跌倒，出现双跟腱疼痛和无力。我走路不可以超过2公里，当走路超过2公里的时候会感觉很疲劳，出现晕眩，无力，恶心和偶尔会呕吐。上楼梯都很困难（我们住在5楼）。
我2016年2月23日在巴塞罗那Chiari研究所接受终丝切断手术。2016年2月24日出院。手术非常成功。我现在很好。

终丝切断手术后第一个月。

出现眼睛肿胀，双眼睑疼痛（右眼睑较左眼睑严重）。直到2016年3月2日我眼睛的沉重感才消失，双侧的视线和上侧的视线更清晰了。
从2016年3月3日开始手上的皮肤颜色出现变化，我手上的红肿和水肿消失了。脸和眼睑的水肿也消失了。眼睛看起来变大了。我向左侧躺的时候也不会出现耳鸣。从接受终丝切断手术以后我的心跳都在73-75。
这15年来因为剧烈的背部和腰部疼痛我不可以趴着，但从接受终丝切断手术之后我都趴着睡觉（是我喜欢的睡眠姿势）。终丝手术以后我的骨头和关节都不疼了。我发现肠和肾的功能都不同了，现在感觉大便可以忍了。这个月我只出现两次大便失禁的现象。现在我走很多路，每天走5-7公里也不会觉得累。
手术当天护士给我扎了一针，针孔的疤痕马上就消失了。要是在终丝切断手术之前扎针后的疤痕需要很长时间才会消失或留下针孔的疤痕。
我手指的颜色也变了。终丝手术前有两个手指甲和脚指甲是黑色的，用过很多药都擦不掉，指甲的表面都不平。但终丝手术后我的手脚指甲颜色都变正常了。这是非常明显的，现在所有的指甲表面都是光滑的。
从2016年2月29日以后喉咙沙哑的次数也减少了，我在手术之前，特别是晚上就像液体从喉咙的后壁留下去，会出现喉咙沙哑和咳嗽症状。
终丝切断手术以后我的体温也有变化。晚上睡觉我也不穿袜子睡都会觉得热。我感觉我身体的血液循环畅通了。也感觉头脑清新，也没有耳朵嗡嗡的声音了。心情也不会急躁，我现在感觉很平静。
2016年的3月3日左脚出现过一次抽筋，不过几分钟以后就消失了。2016年3月4日去复查：全部的症状都有一些好转。甚至左手的握力都增加10公斤（终丝切断手术前做左手的握力是7公斤）。复查那天医生检查了一下伤口。医生说我的伤口癒合的很好。3月5号那天早上出现轻微的肩膀疼痛，疼痛持续2个小时。我现在有很多的精力， 可以走几个小时的路。
今天是2016年的3月6日。我上楼梯时跌倒的次数减少了。2015年被狗咬到小腿留下了疤痕。
2016年3月7日，我回到托木斯克的旅途非常顺利。不过伤口出现轻微的疼痛。
我在2001年和2006年为了去除血清肿曾接受两次腹部手术。手术后，每当我摸我的腹部时就像在膜一个枕头，而不像在膜我身体的一部分。但在终丝切断手术后感觉神经链接系统恢复了，现在我膜我肚子的时候已经有感觉了。此外，去除血清肿后留下的腹部疙瘩疤痕在这个月有减少。（今天是2016年的3月5日）。
每天早上都会咳嗽，会咳出白色的液体。它会清洁肺吗？

终丝切断手术两个月以后

我的健康情况很稳定，偶尔还会出现轻微的腿部肌肉疼痛。现在我跟我老公还不能有性生活，试过一次但我开始出现伤口内部 疼痛。疼痛持续两个星期。出现两次头痛，但都是轻微的。每当我咳嗽时还是会咳出白色液体，我感觉向在清理我的肺。
我每天锻炼20分钟的躯干和上肢，每天骑5分钟的室内自行车，走5-6公里的路。在骑3组室内自行车后开始出现腰部的疼痛（不知是不是伤口？）。目前我停止骑室内自行车，看看疼痛会不会消失。
4月14、15号， 在我睡觉时膝盖、肘部和手臂出现剧烈疼痛，但我没办法在睡眠中醒来。早上起来时只有出现肘部的疼痛，不过做一些运动以后会消失。两天以后因大腿的剧烈疼痛不得不在睡眠中醒来，但到早上疼痛就消失了。我感觉右大腿部分和臀部的凹陷没有那么明显了（这只是我自己觉得？）。持续出现轻微腰部疼痛。排便问题现在完全正常。手术两个月以后我可以出去散步，并一点问题都没有。

终丝切断手术三个月以后

我现在的身体状况非常好，每天过的都很开心。
4月25、26日晚上因双下肢出现无法忍受的疼痛，在睡眠中醒来。疼痛从腹股沟延伸到手指。是一种肌肉的疼痛，疼痛持续半个小时后消失。第二天晚上出现膝盖疼痛，持续一会儿就消失了。
这是因为神经的恢复吗？
5月1日伤口出现像烧灼感的疼痛。服用了两天止疼药后消失。5月10日晚上右手臂出现疼痛，但没有持续很长时间。在5月19号到21号之间停止咳嗽和咳出白色液体的症状。
终丝切断手术后第3个月的最后一个星期，我上下楼梯的贴壁纸，之后开始出现腰部疼痛。吃了止痛药后有了好转，只是有一点不舒服的感觉。
我开始左眼出现轻微疼痛（今天是5月23日，眼睛已经疼了一个星期了）。

终丝切断手术四个月后

（2016年5月24日－2016年6月24日）

我的身体状况为佳，每天都走很多路，心情也很好。终丝手术后2个月到3个月之间出现颈部疼痛，有两天我感觉很累。

终丝切断手术五个月后

（2016年6月24日－2016年7月24日）

我的身体状况为佳，每天都走很多路。我们还去越南旅游，每天都在外面观光也没有觉得很累。6月27日晚上双膝盖出现疼痛，持续半个小时。

终丝切断手术.术之前我双眼的视力是：右眼——断手术之前我双眼的视力是：右眼？六个月后

（2016年7月24日－2016年8月24日）

离我的生日三天前 （8月2日），伤口出现疼痛。疼痛持续1个星期。有几天没去运动，现在伤口疼痛消失了。
8月30号去眼科做检查，医生跟我说我的症状出现70％的好转。现在我不戴眼睛也可以开车了。在终丝切断手术之前我双眼的视力是：左眼–1.5，右眼–1。双侧散光–1。但现在双眼的视力是–0.75，左眼闪光为cyl-0,5; ax45º.

终丝切断手术一年后

我的身体状况和心情都很好。只有出现轻微的腰部疼痛。4月份的时候我再去做个核磁共振检查。看看能看到什么。

我叫黛西，今年34岁。28岁时我开始出现一些症状，我都还没有发现什么原因症状就消失了。
2014年的7月疼痛加重，我不得不去急诊，真的是疼的无法忍受。 我被诊断为腰痛，抑郁症和纤维肌痛。我按照医生建议治疗和药物治疗，但并没有平息我的疼痛。
在一次出现非常严重的症状时，我去了医院，向值班医生解释说：我没有办法继续忍受疼痛，而且服用的药物没有任何效果。医生要求我拍脊柱（腰骶部）的核磁共振，并把我转到骨科。
骨科医生在我的核磁共振影像中发现异常，但并没有向我解释是什么原因。只是告诉我要质询脊柱专家医师。当我回到家后，我开始上网搜索关于脊髓空洞症，所有的结果都说这是一个“罕见的退行性脊髓病变，没有治愈方法，随着时间会使病人坐上轮椅”。那一刻，我意识到我手上有一个“炸弹”。在第一次在网上手术关于脊髓空洞症的信息时我就找到巴塞罗那Chiari研究所的网站，但我没有特别注意他们的信息。因为研究所网站上的信息和我之前读过的信息完全相反。
在了解更多关于这种疾病信息之后，我在网上找到由患者组成的Facebook 群。我很快就就意识到这种疾病并不是那么罕见，因为群里有很多成员。
在第一个病友群中，我接触了一些在巴塞罗那接受过终丝切断手术的患者，也看了他们术后的故事分享，终丝切断手术术后效果非常理想，与许多在巴西接受传统手术治疗的病人非常不同。
我把我的医生诊断报告发给巴塞罗那Chiari 研究所，很快研究所给我发了诊断报告，诊断结果是神经颅脑脊柱综合征，还有脊髓空洞症，小脑扁桃体下疝第一型，并给我发了手术费用明细。
2016年4月，为了可以去巴塞罗那手术，我决定组织一场募捐活动。大约1年以后，2017年3月21日我终于在巴塞罗纳Chiari研究所接受了终丝切断手术。术后8小时检查观察到一些症状的改善，如上下支的力气恢复。终丝切断手术术后第十天，在术后门诊时又观察到其它症状的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢进和消失。显然，我的右臂的反射已经恢复了。据我所知，术后一年症状才会平稳。
终丝切断手术之后主要的改善是颈部，头部，右肩和腰部疼痛。症状的改善给我带来更好的生活质量。术后3个月以后开始我就没有服用更多的抗忧郁药（因为他们认为我的疼痛是心里上的）。
巴塞罗那Chiari研究所的医生通过终丝切断手术阻止疾病的发展，但终丝切断手术之后我的症状出现了好转，我可以说这是我这辈子花的最值得的钱。
我感谢上帝和所有帮助我实现这个梦想的人。我希望，凭借我和其它患者的终丝切断手术的术后故事分享，可以让大家注意到巴塞罗那Chiari研究所的医生，让更多的患者能从中收益。
邮箱地址：[email protected]

尼可拉斯（Nicolas Amico）故事更新 2017年6月21日
根据终丝系统^®医疗法的终丝切断手术术前核磁共振.

最后一次核磁共振检查结果显示：“目前，颈6-胸1之间的脊髓空洞正在减少”

手术日期：2012年7月5日。

意大利人

拍摄时间：2017年7月24日 手术时间：2017年7月25日
患者无法行走。 患者腿部无力，并使用轮椅
终丝切断手术术后第一天 拍摄时间：2017年7月26日
患者恢复腿部力气，并可以自己行走。
终丝切断手术术后一个月 拍摄时间：2017年9月1日
患者行走功能得到改善，走的更稳更快。

在这视频中，患者瓦迪告诉我们如何确诊他的疾病和2017年3月终丝切断术后他有什么样的感觉。这位巴西患说从2016年底他开始出现双下肢和双上肢颤抖、麻痒感、行走困难和吞咽困难。因为担心，所以去医院检查，才发现他患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。
瓦迪开始在网上搜索关于他的疾病，并发现巴塞罗那Chiari研究所和研究所研发的方法是停止疾病的发展。经过我们研究所医疗团队看过瓦尔迪的核磁共振片后，建议他在巴塞罗那Chiari 研究所进行治疗。瓦迪为了可以来巴塞罗那治疗，他组织了募捐活动。
瓦迪在手术10天后跟我们说：“终丝切断手术后的现在，我感觉我之前出现的症状有80%的好转。我现在感觉真的很好。我可以正常走路，没有吞咽问题，也没有背部疼痛感和双下肢疼痛感，剧烈头痛感也消失了”。
在视频中，瓦迪想鼓励那些跟他一样患有疾病的患者们。“如果你们也出现跟我一样的症状，不要犹豫寻找和研究治疗方法”。还有利用巴塞罗那Chiari研究所进行的微创终丝切断手术。“一切都很平静也很快，手术时间不到1个小时”。
这位巴西患者向那些担心与巴塞罗那Chiari研究所团队有交流问题的外国患者说：“研究所有负责不同国家患者的翻译。就巴西患者而言有玛塔女士，她也是巴西人，玛塔在巴塞罗那Chiari研究所工作并负责接待巴西患者。所以大家不用有顾虑。研究所的工作人员都很细心，都无法形容他们是怎样接待我们的”。并且瓦迪总结了他对整个研究所团队的看法“费医生和玛塔女士很有趣，罗佑医生也一样，我以为罗佑医生很严肃，但他也会跟我开玩笑。这里的一切都很平静，这里的人都很好”。
联系方式 E-mail: [email protected]

我叫特雷萨，来自滨海马尔格拉特。我刚开始出现症状的时候非常严重。如无法吞咽，喝水时会从鼻空流出来。头不可以动也不能做鞠躬的动作。有一点噪音我都会出现剧烈头痛。医生们只是给我开止疼药，那时我都已经绝望了。之后我找到塔拉各那的卡萨尔斯医生，就是他研究我的情况后，通过核磁共振检查确诊我患有小脑扁桃体下疝第一型。卡萨尔斯医生解释说对于小脑扁桃体下疝常规的手术是减压手术。手术并不能保证可以康复，也有术后做轮椅的和产生许多病发症风险。所以我放弃减压手术治疗。
卡萨尔斯医生建议我去巴塞罗那见罗佑医生。在做减压手术之前，在我的身体完全麻痹或可能坐轮椅之前 。听罗佑医生建议的治疗方案，并进行治疗。 卡萨尔斯医生和罗佑医生曾在一起学习，所以卡萨尔斯医生知道罗佑医生非常优秀。
所以我来到巴塞罗那Chiari 研究所。与罗佑医生门诊后医生叫我尽快进行治疗，所以我很快就接受了终丝切断手术。
今天我来研究所复查。我恢复的非常好，我也感觉很好。在这里我建议患有跟我一样疾病的患者做终丝切断手术。我做终丝切断手术已经过了12年，我现在很开心，也非常感谢巴塞罗那研究所的医疗团队。
电话：(+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]

大家好！
我们是3个很可爱，但非常不幸的出生时就患有小脑扁桃体下疝第一型孩子们的父母。我们都没有想象过有这种疾病存在。一切都从我们的大女儿1岁时开始，她经常呕吐，之后随着成长她开始出现头痛，听音乐会感到刺耳，看光线会刺眼等等的症状。
为了了解我们的女儿患的是什么疾病，我们几乎走遍了意大利大大小小的医院。我们最后去医院之一是罗马的Bambin Gesú 医院。门诊时，神经外科主任说我们女儿只是简单的头痛，并没有考虑做进一步检查，即使我们说我们的女儿还有很多其它症状，比如下肢乏力、头晕、头痛等等，神经外科医生也只是说我们女儿只是头痛而已。
我们对这个医院的诊断结果有疑虑，所以我们又去了罗马的Umberto I医院，在那里我们女儿受到特别的关注，医生让我们拍核磁共振。医院放射科医生跟我们说核磁共振的诊断结果是小脑扁桃体下疝第二型。从那时起，我们的苦难就开始了。
我们开始在网上拼命的搜索，跟所有意大利和美国最权威的医院联系。最后我们找到了西班牙巴塞罗那的Chiari研究所，跟研究所的工作人员解释我们女儿的病情时，他们马上就明白我们的女儿患的其实是小脑扁桃体下疝第一型。我们开始跟研究所的人员咨询，也打电话给已经在巴塞罗那Chiari研究所接受过手术的患者。最后，我们决定相信他们，也决定给我女儿做终丝切断手术。
从那天起，我女儿的生活改变了。术后一个月，我们回巴塞罗那复查时，我们女儿已经可以在城内观光走10公里， 而在手术之前我们的女儿连100米都走不了。现在她也可以静静的在车上听着音乐，这在手术前是不可能做到的，因为头痛的关系。
因为我们大女儿患病的经验，我们注意到我们两个儿子也有同样的症状，所以我们也带着他们去巴塞罗那Chiari研究所接受手术治疗，他们术后的康复也都很好。
最后，我们想向罗佑医生、费医生、爱莲娜女士、略女士和研究所的医疗团队表示衷心的感谢。他们给了我们和孩子们对生活新的希望。
法比欧: +39 335.6043769

大家好！我叫菲尔南达，今年45岁。我是在2016年8月底被诊断出小脑扁桃体下疝第一型的，但我患病已经有14年了。被诊断出疾病后，我便决定开始研究我的疾病，也就这样我在网上找到巴塞罗那Chiari 研究所，找到研究艘当下我也马上和他们联系。后来，我来到了巴塞罗那，一切都很顺利，在听完医生们对疾病的解释后，我就决定接受终丝切断手术来为我多年来所忍受的疼痛画上句点。
今天我手术后已经一个月了，我现在感觉很好。之前我有头痛、平衡感不好、双手和双脚剧烈疼痛等症状，我就像活在人间地狱里。因为强烈的疼痛和疲劳感让我无法正常生活，不过现在我已经没有头痛也恢复了平衡感。大部份的症状都已经不见了。即使还有些感觉疲劳，不过是轻微的，还有我的疼痛感也已经减少了一半。
巴塞罗那的Chiari 研究所解救了我。谢谢萨医生和萨曼塔女士。谢谢所有帮助我的人。我建议大家不要再盲目的寻找其他的治疗办法了，不要有顾虑，来巴塞罗那Chiari研究所吧，研究所的工作人员都很热情。我们要明白我们很幸运有巴塞罗那研究所的存在，大家都应该赶快来研究所接受治疗，不要再犹豫了。
感谢大家。

下面文章是我2010年写的，它记录了我艰辛漫长的求医路程。当时不知道西班牙是真是假，也不知道怎样能了解实情，就发表了自己的文章。
我是中国第三位去巴塞罗那的，在我之前有2位去的，其中的一位就给我打来了电话，她说：“小王，我很欣赏你的文笔，你的故事使我感动，这不是传说，是事实，我刚从巴塞罗那回来，有效果。”她给介绍了出国的前前后后。
我之所以给你们分享我的故事，就是想告诉大家，不要再走弯路，西班牙的手术是最明智的选择。如果我二十多年前能做这样的手术，就不会有这些痛苦的经历。
现在，我挺满足的，虽然走路还不太方便，偶尔出现呛咳，但比以前强了。最重要的是病情不会继续发展，这才是我们最终的目的。巴塞罗那的城市挺美的，手术头两天我在张阿姨宾馆躺着了，因为小刀口有点痛，第三天就和老公开始玩遍了巴塞罗那，吃自助海鲜（有中国的服务生）去打折村，那里世界明牌西装挺便宜。张阿姨：（北京的），人非常好，她让我感受到了家的感觉……在张阿姨那语言交流方便，巴塞罗那说的是西班牙语。
我的QQ：953770260

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苦涩的路
无数的人踏着自己脚下的路来去匆匆，去编织向往美丽的人生路程。看见那些轻盈稳健的身影，我仰望、我凝重、我不知道自己脚下的路是平坦还是凸凹，不知道自己人生的路是美好还是苦涩…………
我是寒羽（QQ）网名，过了今天整整49周岁，和大多数人一样拥有美满幸福的家庭，有可爱的女儿和老公，但我的人生并不算美好，我有一个人们不太认识的疾病（小脑扁桃体下疝）.这种病让我每天都焦虑.恐慌和痛苦。
二十多年前，我发现自己走路不太协调，偶尔会撞在门框上，那时每天忙着上班，忙着照顾孩子，忙着家务，尽管有些异常也没有太大的防碍，家里家外，都井井有条。渐渐地我骑自行车时会出现摔倒，必须双手扶把注意力要高度集中，于是，只好脱下高跟鞋，不敢再带孩子，当时是1991年，也就是那时老公带着我踏上了漫漫的求医路……
医生的说法各有不同，有的说是风 湿 ，有的说是脑萎缩，有的说脑血管问题。我看过西医、找过中医点滴吃药，针过灸.拷过电.甚至找过巫师，病情却不见好转，见到只是越来越多的异常困扰直到后来终于有医生告诉说你患的是一种罕见的病，一种物理性疾病，任何药物都不会起作用，治疗方法只有一个……手术。手术存在风险，而且只是缓解不能停止病情的发展建议保守治疗。
时间到了2000年，我先后出现走路失衡，站立不稳，吃饭呛咳，头痛失眠一系列症状。同年的10月19日，无奈中我接受了颅窝减压手术，手术的痛苦使我终生难忘……
手术进行了5个小时，伤口缝合14针，高烧不退一个月。老公和姐姐轮流精心照顾我，在住院期间老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼，整整36天，让我感动，望着他关心的样子和疲惫的双眼，我满脸泪水。
这次手术有了一些缓解，时间在推移生活在继续，疾病也在继续，每当我出现在人们面前，耳边就会想起：你怎么了？大白天就喝多了？你得脑血栓了，听、看到那些关心的，同情的，也有嘲笑的目光，我哭笑不得，真不知是该哭还是该笑，我羡慕那些稳健的步伐，羡慕商场里各式各样的高跟鞋，我不习惯向别人傾诉自己的痛苦，也不想让老公经常为我担心，咽下泪水，尽量做好一切。       2006年，送走了上大学的女儿，老公又一次陪我去了北京，又一次去寻找所谓的专家，医生就两句话，说：你都做过手术还来干啥呢，这病治不了。医生冰冷的话又一次刺痛了我，默默地流了泪。
是啊，我不能再做手术了，就算去死也不愿再做那样的手术了，此时身体出现走路失衡，站立不稳，严重呛咳，吞咽受限，失眠。 我不甘心，不放弃，开始大量搜寻有关资料，每天都在寻找治疗的奇迹，每天都在等待医学的发展。我知道疾病发展到最后，就是各种神经受影响，甚至大、小便失禁，直至瘫痪，疼痛而死。也许，这就是我人生的未来～～命中注定生活的苦涩。
2010年核磁报告（小脑下疝3.0），一天网上偶然发现西班牙有个专治这个病的研究所，说是能阻止病情继续发展，而且手术只有45分钟，无创伤，无痛苦一天出院。晴天霹雳，这惊人的消息让我兴奋了几天，不敢相信能是真的，也许这只是个传说～～只是个梦？真希望我人生也有平坦和美好的路程，而不是苦涩的路。
寒羽                                                                       2010年5月10日

巴西患者亚力珊德拉花了20年才确诊她的疾病。亚力珊德拉患有小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和复合性椎间盘突出症，因为这些疾病她总是浑身疼痛且经常头痛，此外她也还有其它的症状。在这视频中，亚力珊德拉告诉我们她看过很多医生，那些医生说她的症状是如：纤维肌痛、风湿痛、三叉神经痛或抑郁症等疾病所引起的。
亚力珊德拉说：“医生们已经不知道该如何治疗我了，所以他们决定把我转到精神科，他们说我是心病导致我的身体受苦，但是我并没有抑郁症、纤维肌痛、风湿痛或其它疾病，我所患的病是小脑扁桃下疝”。
做了更多的检查后，亚力珊德拉发现她除了小脑扁桃体下疝第一型外，还患有脊髓空洞症和脊柱侧弯，因此她开始研究她的疾病，她在网上看到一个病友的推荐视频，病友在视频中说到他在巴塞罗那做完终丝切断手术后康复的很好。亚力珊德拉说：“来巴塞罗那之前，我找了很多疾病的信息也看了很多病友的视频和故事分享，我发现没有任何说手术不好的”。
于是，亚力珊德拉决定不做医生们建议的减压手术，她决定来巴塞罗那Chiari 研究所做终丝切断手术。亚力珊德拉说，在手术6个小时后她的症状已经有所变化：头部、脖子和肩膀疼痛消失了，后颈部的压力感也消失了。此外，她手跟腿的力气也恢复了。
亚力珊德拉说：“跟在巴西一样，巴塞罗那Chiari研究所不能保证治愈我的疾病，但他们可以停止疾病的发展。我可以很肯定的跟大家说，我80％的症状都消失了。现在的我有了一个新的人生，我准备开始一个没有病痛的人生，而这是我在2月28日手术前无法想象的事。
亚力珊德拉邀请大家一起传递终丝切断手术，让更多的医生了解这个终丝医疗法。最后，亚力珊德拉感谢她的家人和朋友们的支持，也感谢罗佑医生，“罗佑医生在患者康复和新的医疗法的宣导上做了无数的付出和牺牲”。
另外，她也向萨医生表示感谢，亚力珊德拉说萨医生很热情，慷慨，非常人性化。她还感谢巴西病患联系人玛塔女士和巴塞罗那Chiari 研究所医疗团队和所有工作人员。对亚力珊德拉来说，“这是一个拥抱我们，照顾我们的团队。”
 邮箱： [email protected]

手术日期：2016年1月12日 视频日期：2017年5月8日
吉内芙拉是一名18岁的義大利患者，终丝切断术后一年半，她在母亲的陪同下回到巴塞罗那进行复查。吉内芙拉想透过这个视频跟大家分享她的故事经历，告诉大家她是如何从身体轻微不适，病情不断加重到最后决定做终丝切断手术的经过。
吉内芙拉说她从小身体就总有轻微的不舒服，特别是身体右侧和头部，但她一直都没有太重视，认为是成长过程中的生长痛。
15岁时她开始出现剧烈头痛、右臂无力、右腿不适和平衡感问题，让她无法好好走路。那时，她决定去骨科做检查，她心想她的问题可能是姿势的问题，但显然地她的问题跟姿势没有任何关系。
从这时起，吉内芙拉开始了她漫长的看病之旅，她看遍了義大利的医生，但还是没有找到她问题的根源，此外，她心里也很担心，因为她不知道她的问题是心理问题或生理问题。2015年9月底，吉内芙拉的病情开始恶化，她的手臂出现剧烈疼痛，后来几乎完全瘫痪。吉内芙拉在一所艺术高中上学，在学校她已经无法签名也无法画画了，她只能做一些口头测试。吉内芙拉继续她的看病之旅，直到后来她转到一家罗马的医院做了核磁共振后，才确诊她患有脊髓空洞症。吉内芙拉不知道那是什么病，于是她开始在网上搜索，结果她找到疾病和她症状之间的关系。 她在病情恶化的同时也开始找寻可以帮助她的人，这时的她，几乎半个身子都瘫痪了。吉内芙拉开始在床上度过她的日常，没有了社交生活也不能去学校了。
有一天，吉内芙拉不知道她还能做什么，她就继续上网搜索关于她的疾病，结果她找到巴塞罗那Chiari研究所。看了网站上术后患者们的推荐故事并和一些患者们谈过后，吉内芙拉决定把她的检查报告发给巴塞罗那Chiari 研究所并预约门诊。2015年的12月23日吉内芙拉来到了巴塞研究所进行门诊，研究所的医生跟吉内芙拉解释到如果她什么都不做的话，她的病情还会继续恶化，所以她马上就决定接受终丝切断手术治疗。2016年的1月12日吉内芙拉接受了终丝切断手术，术后，她马上就告诉我们她康复的非常好，她和她的全家人都感到非常高兴：吉内芙拉的右臂开始可以动也可以写字了，其他一些不舒服还是在的，像是头痛和身体有电流通过的感觉，不过这都是有在身体的右侧。现在吉内芙拉的胳膊可以很灵活的活动，可以画画也可以缝东西。之后，吉内芙拉在義大利又做了其他比较复杂的手术，但终丝切断手术所获得的康复效果最为明显，这也是她最满意的地方。她说：“我对手术的效果非常满意，我愿意再重做几千次终丝手术”。
吉内芙拉的母亲也和我们讲述了他们整个家庭当时所面对的漫长和艰难的看病过程，不过虽然有痛苦，但最后是充满希望的，因为当他们来到巴塞罗那Chiari 研究所时，他们给吉内芙拉打开了走向康复的新世界。吉内芙拉的母亲想跟大家说：“如果你们有什么问题，可以把你们的检查报告发给巴塞罗那Chiari 研究所，研究所的医生们会给你们答复。如果你们面临着治疗，要对研究所的治疗有信心。因为短短一年半的术后时间，我们能和大家分享的只有吉内芙拉非常好的康复结果”。
在这视频中，吉内芙拉和他的母亲想表达对罗佑医生、费亚优医生、萨尔卡医生、略女士和爱莲娜女士的感激之心。她也非常感谢巴塞罗那Chiari 研究所的所有医疗团队和工作人员，是他们解救了吉内芙拉。
吉内芙拉：+39 3272656160 吉内芙拉的母亲：+39 3247987942

手术日期：2011年10月27日 视频日期：2017年6月28日

奥古斯多和他的太太在视频中和大家分享了他是怎么发现自己的疾病的，他那时有很多不同的症状：疼痛、头疼、感觉减退、排尿和行走困难等。
后来他找到了巴塞罗那Chiari研究所，他在2011年接受了手术。奥古斯多告诉我们他在手术后如同新生，他的疼痛和头疼问题消失了，感觉能力、排尿和行走功能也都恢复了。
2017年，术后6年他又回到巴塞复查，主观的来讲他认为自己这期间康复了60-70%。最后，奥古斯多也在视频里建议病友们能把自己交给巴塞研究所，因为研究所的医生会用他们的专业来帮助你。
Email: [email protected]

手术日期：2008年2月
大家好，我是丹妮拉，我在1989年2月1日出生于意大利撒丁岛努奥罗省。我现在住在马科梅尔市。我想在这里与大家分享我的故事。
我从4岁就开始在马科梅尔学习跳舞，一直学到13岁。从小我就有剧烈的头疼和背疼，但我并没有因此放弃跳舞，因为对我来说跳舞比我的疼痛更重要。
我每年都会去医院做身体检查，每次医生都会跟我说我的疼痛是因为跳舞的关系。因为疼痛我经常服用消炎止痛药。
有一年，我的舞蹈老师带我去罗马参加国际舞蹈比赛，结果我赢得了比赛，后来我决定在罗马追寻我这一生的梦想，我想成为一名芭蕾编舞家。为了实现这个梦想，我一直努力学习也做了很多牺牲。几年时间过去了，我身体的问题也不断加重，我甚至也出现了眼睛、感觉和平衡的问题，我感觉不到冷热，那时我的心情总是感到很焦躁。
在学校的第四年，一位很有名的编舞家选中我去瑞典进行演出。我去了瑞典，但在演出的最后一天，我的身体感觉很不舒服，我的左腿不听使唤，出现剧烈疼痛，我吃了止疼药后才感觉疼痛有缓解。后来我们就回罗马了，接着就是圣诞假期了。
假期我回到撒丁岛，但回来才两天我又再次感觉身体不舒服。我去了骨科检查，医生让我尽快拍核磁共振。但到了医院，他们说我得等，因为现在是圣诞假期期间，另外还有有很多人也都等着做核磁共振。但我身体真的很不舒服，所以我决定自己花钱到私立医院拍核磁共振，这样速度会比较块，结果两天后我就拍好核磁共振了。
放射科的诊断结果是：“椎间盘突出，建议尽快手术。”
我把所有的检查报告拿给我的医生，在等待我下一次去罗马和我们决定做椎间盘手术的同时，医生给我开了一个疼痛治疗的疗程。
后来，我回到了罗马，虽然疼痛依旧但我还是回去上舞蹈课，但隔天上课我的左腿又出问题了，我没有力气，有剧烈的头疼，左手还没了感觉。课堂上的大家都吓了一跳，他们立刻就把我送到罗马的医院。
医院给我妈妈打了电话并要了我在老家撒丁岛拍的核磁共振检查，同时他们也马上给我做了其它的检查，如CT，增强核磁共振等。结果检查结果发现：脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝。
这时，我不得不中断我的学业， 我无法再去舞蹈课和学校了。
我的身体一天比一天不好，情况严重到我的主治医生决定建议我去国外一家专科研究所，巴塞罗那Chiari 研究所，这都是为了让我避免做减压手术，一个对人体创伤特别大、没有效而且非常危险的手术。而因为我的身体状况很不好，我们没有时间再等了，我们马上就去了巴塞罗那，我的主治医生因为担心也陪着我们一起去了巴塞罗那。到了巴塞罗那Chiari研究所后，研究所的医生说我必须尽快做手术。
现在手术后已经几年时间了，我认为我可以跟大家分享我的故事和治疗成果了。
现在我好了很多，但很可惜的因为没有及早治疗，我无法再继续跳舞了，不过我还活着，我的命是我罗马的医生亚力山德罗·鲁斯蒂教授(Prof. Alessandro Rustia)救回来的，我这辈子都会一直感谢他没有给我做开颅手术。另外，我也非常感谢巴塞罗那Chiari研究所的医疗团队，尤其是罗佑医生，他对我来说就是我的守护天使。
丹妮拉，帕佐卢 邮箱: [email protected]

在这视频中，4岁小病患菲利普的父母马西欧和黛安娜和大家分享了他们是如何获得正确的诊断和如何为自己儿子找到正确的治疗方法的。就像孩子的母亲在视频中所说，因为她儿子莫名开始感觉剧烈头疼，想睡觉，不想去学校, 而且他的力气和活动力也慢慢在减退，所以他们决定带他去做不同的检查，最后他们发现了孩子患有小脑扁桃体下疝。

黛安娜解释说：“我们来到研究所之前纠结了很久”。他们看了很多医生都说他们的儿子必须带着他的疼痛生活。有的医生说孩子可以做减压手术，但是医生也说：“这个手术对他们孩子没有很大的帮助，对患者的损伤可能大过手术本身可能带来的效益”。

所以菲利普的母亲决定上网搜索，结果她找到了一些和她一样孩子患病的母亲。 她开始跟他们聊天并透过她们发现了巴塞罗那Chiari研究所的存在。她上网调查了一下巴塞的研究所，但她认为他们不可能带孩子去巴塞罗那做手术，因为他们没有足够的经济条件。但是考虑到在巴西唯一的治疗方法就是减压手术和减压手术可能带来的后遗症，她跟她的丈夫便开始进行募款活动，为了让她们一家人可以来巴塞罗那。

术后快一个月时，黛安娜已经可以发现孩子的一些康复。“菲利普手术前有感觉能力减退的问题，但现在好了很多，他其他的症状也都有好转，所以我在这里强力推荐大家做终丝手术。如果你们有疑问的话，你们就上网搜索。多看几个医生，听多多不同的意见，上网搜寻其他的意见，不要害怕去别的国家，也不要担心经济条件不足可能需要向其他人募款或借款”。

最后，菲利普的父亲马西欧也希望传达正面力量和鼓励给那些还活在跟他们做终丝手术之前一样的家庭，他说：“你们不必要害怕，你们必须战胜问题，一切都会很顺利的”。

在这次访谈中，法国患者爱玛努乐和我们谈到了她是如何被诊断出小脑扁桃体下疝，她是如果面对求医的过程中的种种困境，还有她最后是如何加入到女子汽车拉力赛的。

爱玛努乐：在2012年底，我突然出现了剧烈的头疼，就算吃了止疼药这个疼痛也没有因此有好转，也是从这时开始，头疼就此一直跟着我，后来慢慢的也出现了其他的症状，像是颈椎疼痛，身体右半侧麻木等…

后来在2013年初我在法国医院拍了核磁共振，那时便被诊断发现患有小脑扁桃体下疝，但是医生并没有跟我说太多。

爱玛努乐：在看过好几个专科医生后，我发现他们根本完全都不了解小脑扁桃体下疝这个疾病，所以我决定自己上网找资料，结果我找到了巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，此外，我也找到很多在巴塞罗那接受手术治疗的法国病人和他们的故事分享。在看过这些法国患者的亲身经历后，我也决定联系研究所，我相信他们会是我的救星，于是我便把我的病例发给他们，结果这个决定果然没有让我失望，研究所医生们的专业和亲切的态度让我在咨询的过程中感到非常的自在。后来我也认识了意大利病友协会的几个病友，他们在我的求医过程中也给了我非常多的帮助。

爱玛努乐：当初刚手术完，我就感觉走路上不舒服的感觉已经不再，我双手的力气也恢复了，身体麻木的感觉也没有了。但是在手术刚过1个多月时，我出了一场严重的车祸，颈椎严重受伤，也因为如此，我的头疼问题并没有明显的好转，不过这时止疼药已经可以减缓我的疼痛。 在术后的前3年，我术前症状消失和好转的情况相当明显，现在我感觉身体已经开始慢慢稳定下来了。整体来说，我整个人感觉比术前状态好很多，我也很高兴自己当初选择了巴塞罗那Chiari研究所。

爱玛努乐：爱玛努乐：拉力赛一直以来都是我的梦想，我从小就非常喜欢车子，也幻想能参加女子汽车拉力赛。不过当我知道我的病时，我以为我永远都不可能完成我的梦想了。但工作上的一位朋友，在我到巴塞罗那接受手术的前一个星期她说服了我，让我相信这可能是可以实现的，她说要是我手术成功了，我们就一起参加拉力赛吧，后来在2013年4月接受了手术治疗，而2015年3月我们就正式踏上了拉力赛的竞赛！！

1. 给那些和我一样受病魔所扰的病人看看，我们是有力量对抗我们的疾病的，也让看到也知道我们是有能力去挑战人生中我们所认为的不可能。
2. 给所有不相信巴塞罗那研究所手术的人看看，让他们知道巴塞罗那所提供的医疗是真的有效的，因为若不是巴塞罗那的手术，我根本就不可能有机会参加拉力赛。
3. 我想透过拉力赛的名气来宣传，让更多人认识我们的疾病和终丝系统®所提供的医疗，也让更多人了解看到有很多的病友协会在默默的帮助许多的病人。我想让病人们知道我们并不孤单也不是孤军奋战。