自2016年7月妮娜加入了我们的团队，她来自波兰，西班牙文学士，她是在2010年来到西班牙进修后而爱上西班牙这个美丽又热情的国度，于是在学成归国后几年，在2014年时她决定再回到西班牙。

妮娜的学术背景让她很快就融入了我们团队也很快适应了工作环境，因为和研究所大部分的同仁一样，她也精通多国语言，对于跨文化的工作环境一点也不陌生，在研究所里她也负责起波兰文的医疗文件翻译。

除了之外，妮娜也是一个个性乐观，笑口常开的女生，她很高兴能在研究所服务，可以帮助病人，她也在工作中学习了许多新的知识。在业余时间，她喜欢阅读，拍照，看电影，散步，旅行和幻想着哪天能养只德国牧羊犬。

最后，我们祝福妮娜能在研究所度过愉快的工作时光，能在工作中学习成长，帮助更多的波兰语病人，也帮助病人们解开在治疗的过程中所有可能的问题，让他们感到安心并能放心接受治疗并受惠。

多年以来，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直秉持着初衷，不断在医学上进行研究和开发，自2011年起，研究所开始了“终丝疾病研究和发展、诊断机制和治疗法”的研究项目，至今我们每年的研究成果都获得了西班牙国家认证单位ACIE的认证。日前，我们再次收到了2015年的研究开发中心的认证，就此和所有病友分享我们的喜悦。

 

介绍新同事前，研究所要感谢在这两年多来，一直负责帮助波兰，巴西和葡萄牙病人的波兰同事卡莎(Kasia Górka)，谢谢她在研究所的帮助和贡献，卡莎是人类学博士，为了开启人生的另一个章节，她决定结束在巴塞罗那的专业工作，前往巴西追求她的梦想。在研究所的所有同仁都希望也祝福她在人生新的阶段一切顺利美好。

为了继续提供葡语病人们与医生之间的良好沟通，自今年七月份玛塔(Marta Orsini)加入了我们的团队，玛塔来自巴西，拥有传播学博士学位，此外，她同时拥有记者，研究员和翻译员的身份，而正因为玛塔多元的专业背景，让她在帮助医疗团队和患者之间的工作显得游刃有余，她的工作表现也得到了许多病人的赞赏。

再进一步认识玛塔，我们发现在工作之余，玛塔将许多的精力投入在家庭(玛塔有一个可爱的3岁孩子)和许多的学校活动。她的兴趣很广，除了热爱写作、阅读、电影、郊游和素食烹饪外，她对传播科学、两性研究、创新教学法和打坐冥想等议题也特别感兴趣。

研究所的同仁们都非常高兴且欢迎玛塔加入我们的大家庭，希望她能在研究所度过愉快的工作时光，能帮助更多的葡语病人，也帮助病人们解开在治疗的过程中所有可能的问题，让他们感到安心并能放心接受治疗受惠。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2016年8月22日恢复正常门诊时间。

对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们：

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

我们很荣幸告知大家巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的创办人，罗佑医生，近期接受了美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)邀请加入该协会的医疗顾问团队。

美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会的宗旨是让更多的病人和专家们了解脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝，此外她也和美国食品和药物管理局(FDA)和美国国家罕见疾病组织(National Organization for Rare Disorders)一同推动脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝的国际研究。

我们期待这次和美国协会的合作能为世界上更多的病人带来更多的帮助，也期待能有越来越来的国际协会成立，一同在脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝疾病的推广上努力。

美国脊髓空洞症协会发给罗佑医生的欢迎信(英语)： https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf

美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会网站: https://wstfcure.org

这几年为了接待来自世界各地的患者们，研究所的团队一直不断的成长，今天我们要和大家聊聊我们的印度语病患联系人：亚诺.提瓦里。

就在去年，研究所的团队再次加入了新的成员，这回是负责接待印度语病患的新同事 ，亚诺除了负责和印度病患联系外， 也负责英文和印度文的医疗翻译和电脑系统方面的协助。在加入研究所这个大家庭前，亚诺也曾在其他跨国单位服务过，所以在应对不同文化和人事物方面都有相当的经验，也因此他很快就融入了研究所的跨文化工作环境。

在工作领域外，除了喜欢照顾人的天性外，亚诺也热爱下厨，因为人身在异乡，亚诺也学着将家乡印度的味道和香料融入西班牙当地食材，经常做出创新却有家的味道的美味佳肴。

文章简介：

根据巴塞Chiari研究所，从神经科和神经外科的角度来看，脊柱侧弯是先天性的，此外很多时候脊柱侧弯患者也需要配合物理治疗来改善情况。

先天性的脊柱侧弯，除了指脊柱向左右两侧侧弯，也包含脊柱前凸和后凸，这都是归因于终丝异常牵扯脊髓，造成脊柱代偿性的侧弯，也被称为终丝疾病。因此，在先天性脊柱侧弯的治疗应对病因进行干预，对问题终丝进行治疗。

巴塞Chiari研究所的终丝系统®医疗法现在也应用在越来越多的幼童和青少年脊柱侧弯病例上，帮助患者在侧弯加重或恶化钱进行治疗。

文章全文请见英文附件：

浅谈青少年原发性脊柱侧弯及终丝疾病。

萨尔卡医生是在2015年正式加入我们巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所神经外团队的，在加入我们团队前，萨医生已是一位以手术技术精湛著名的神经外科医生，除了精通所有传统神经外科手术技术外，他也是目前世界上少数成功取得终丝系统^®外科医疗法认证的神经外科医生。

现阶段萨医生除了在研究所负责门诊手术日常工作外，也是我们研究开发中心团队的核心团员之一。

萨医生的小档案：

1990年于特尔古穆列什医药大学(UMF)取得医学暨外科学位，1996年于布加勒斯特医药大学取得神经外科专科学位，在这期间萨医生一直在全国不同的大学附设医院进行繁重密集的医疗临床工作和学习。

1995年-1996年萨医生到了荷兰阿姆斯特丹和英国伦敦进修。

2003年-2004年在法国普瓦捷和图尔进修并取得了高级医学专业研究的证书。

自2008年起，他便加入了西班牙国家医疗体系，分别在塔拉戈纳国家医院，阿尔梅里亚国家医院和莱里达国家医院的神经外科服务，直到前几年才被研究所网罗并加入我们的医疗团队。

在平日门诊手术工作时，萨医生是一位特别严谨认真且仔细的神经外科医生，然而在工作之余，他则是一位对大自然、园艺和爬山充满热情的男子。也许在初次见面时会令人感觉他是一位严肃的医生，但其实私底下他是特别容易相处的，此外也是一位值得病人、同事和家人信赖的好医生。

萨医生，很高兴您加入我们的团队。

巴塞罗那Chiari研究所&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的病人来自世界各地，自研究所成立以来就特别成立了国际病人咨询接待团队，以协助研究所医生和不同国籍的病人进行沟通。

在近50年来的人类医学史，我们可以了解到面对不同的文化和社会背景，对于健康、疾病和医疗等议题都有不同的处理方式。也感谢这些研究，让我们知道该如何对待不同文化的患者，享有良好的医患关系。

所谓的医疗跨文化调解，其主要的功能就是提供不同文化和语言背景的医生及患者直接和间接的帮助(I)。文化调解员优化了医生和患者之间的沟通，这不仅仅是语言上的翻译，也包含了帮助两个不同文化背景的人相互了解。而文化调解员的工作也是一项必须具备敏感道德感的工作，因为他是以第三人身份介入医生和患者之间的沟通交流(II)。

在我们研究所，我们在翻译员的选择上经过了严格的审核，也在医疗跨文化的调解上为他们进行了专业培训，为的是让外国患者从第一次的咨询到后期的术后追踪都能无障碍的与专家医生交流。

鉴于我们国际工作组的专业和经验，我们深信让我们拥有医疗卓越表现成果的原因之一就是我们所提供的“医患跨文化的沟通桥梁”。

目前在研究所我们有11个专业翻译员，精通14国语言，截至今日，我们有来自5大洲45个国家的患者。

参考书目

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2016年1月7日恢复正常门诊时间。

对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们：

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

“巴塞罗纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”和“Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”全体工作人员我们想在此祝贺我们最亲爱的罗佑.萨尔瓦多医生，65岁生日快乐！

我们相信今天是一个值得我们細心回想罗佑医生40多年來无私奉献的一天，为了医学，为了病患，为了更深入研究一些罕为人知的疾病，罗佑医生这辈子几乎都奉献给了医学。 身为罗佑医生的亲人、朋友、同事、医疗合作伙伴还有员工等，我们深感荣幸能认识这位模范医生，也有缘和罗佑医生接触共事。 罗佑医生，祝福您！

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，目前我们的终丝系统^®医疗指南已经翻译成法文、意大利文和波兰文，很快的英文和俄文版本也即将完成。 我们希望我们繁重的翻译工作成果能对你们有帮助，能帮助病友们更深入认识和了解自己的疾病：终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯、扁平颅底、颅底凹陷、齿状突畸形、脑干扭结症、夜尿症等…

另外，我们也想和大家分享另一个喜悦，距离罗佑医生在欧洲著名的神经外科报刊Acta Neurochirurgica发表关于終丝理论和手术成果也已经过了十个年头，“20例接受终丝切断手术的脊髓空洞、脊柱侧弯、小脑扁桃体下疝畸形病患的手术成果。” （Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation），这是早期罗佑医生在欧洲神经外科协会的正式发表的研究成果。我们很欣慰现今終丝疾病的议题也越来越受重视，我们也会一直不断在医学领域继续努力和突破。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，我们外科团队已经应用終丝系统医疗法^®(Filum System^®)为上千个病例进行微创終丝切断手术，手术成果优越。

借此机会我们也正式向大家发表巴塞罗那Chiari研究所第一个关于終丝疾病的视频，该视频清楚地为我们介绍了小脑扁桃体下疝、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的病因。

 

我们很荣幸通知大家：巴塞罗那Chiari基金会已接受波兰神经外科公会(Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów)邀请，将在2015年6月27日到波兰卢布林举行第九场国际医疗座谈会。当天除了罗佑.萨尔瓦多医生外，波兰著名神经外科医生Dr. Krzysztof Turowski也将到场一起共襄盛举。

本次会议主题：终丝系统 (Filum System)：终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的诊断及治疗成果。

https://www.institutchiaribcn.com/events

»’Outcomes in the Filum Disease: the Arnold Chiari I Syndrome, idiopathic Syringomyelia and idiopathic Scoliosis’ is accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) to provide the following CME activity for medical specialists. The EACCME is an institution of the European Union of Medical Specialists (UEMS), www.uems.net.«

 

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巴塞Chiari研究所我们很荣幸告知病友们一个值得庆幸的消息，今年5月12日法国参议员副主席卡尔特容女士(Ms. Françoise Cartron)正式向法国社会及卫生部部长杜辉尼女士(Ms. Touraine)提出请求，其请求标题为：“小脑扁桃体下疝患者的手术医疗费用请求”。

连结可阅读原文文章： https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

会议视频：

出处: https://www.francoisecartron.fr

会议中，法国参议员副主席正式向法国卫生部请求全额报销法国病人在西班牙研究所所接受的终丝系统医疗^®的所有费用，请求国家能够报销在国外的医疗费用，因为巴塞罗那研究所所提供的治疗是一个能够替代传统治疗（如减压手术）的医疗法。

  El pasado viernes 13 de marzo de 2015, en la Sede Central del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)tuvo lugar el acto oficial de la entrega de la certificación del Sistema de Gestión de la Calidad conforme la Norma  UNE-EN ISO 9001:2008, por parte de la Sra. Eva Subirá Jiménez, Directora de AENOR Catalunya (Asociación Española de Normalización y Certificación), para las actividades:  

• Investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad del Filum
• Diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuroquirúrgicas.

  El Dr. Miguel B. Royo, Director del ICSEB tomó la palabra en primer lugar:   <<… a pesar de lo que pudiera parecer, al mundo de la Ciencia le resulta complejo el proceso de acreditación; el científico huye muchas veces de formalismos que aparentemente coartan su libertad investigadora, pero hemos aprendido durante todo este año que someterse a unos estándares tan exigentes como los que marca AENOR, nos ayudan a ser capaces de transmitir transparencia y seguridad en la aplicación de nuestros procesos administrativos y asistenciales…>> indicó el científico español.   La Sra. Eva Subirá destacó:   <<… es evidente que sin el compromiso diario de cada uno de ustedes, esta certificación no hubiera llegado a buen puerto; hemos encontrado un equipo motivado e ilusionado por este proyecto; la certificación de AENOR demuestra que el compromiso de los profesionales del ICSEB con la calidad y el trabajo bien hecho es firme y duradero… >> comentó la Directora de AENOR Catalunya.    

我们想感谢所有参加这次意大利巴里座谈会的病友们，另外也要特别感谢那些帮助我们组织规划整个会议的机构，协会和病友们，因为有你们大家的付出和帮助才成就了这次完美的会议。

  再次感谢大家。 巴塞罗那Chiari研究所