罕见疾病虽说罕见，却影响着世界上很多的人群。 罕见疾病的特点之一是它的病因尚不明确。

在医学上，大多数罕见疾病被认为具有遗传因素，也就是说从母体怀孕或婴儿出生那一刻，罕见疾病就早已遗传，尽管患者是后来才有症状表现。也有些罕见疾病是由于遗传和环境因素结合而产生。罕见疾病的早期诊断非常重要，因为延误诊断可能导致错误治疗或出现其他并发症。然而正由于疾病的罕见性，人们对它们的研究和了解很少，导致许多患者及其家人需要经过漫长时间的找寻才能获得正确诊断和治疗。

研究所在小脑扁桃体下疝第一型和原发性脊髓空洞症的诊治日常中也发现相同的情况，许多患者出生时已经有下疝，但大部分患者多是在受症状所扰很久或发生创伤后才得以发现患病，在发现疾病的过程都经历了许多曲折和痛苦。

根据罗佑医生的研究，我们了解到终丝疾病是上述疾病的根源，终丝异常可以追溯到胚胎发育时期，並可能影响同一家庭里的多个成员。

在今年2024年的国际罕见病日，我们想要推广终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症的研究，我们希望有越来越多的人认识这些疾病，并了解终丝牵扯的机制是如何影响这些疾病患者的神经系统，进而让所有患者都能早期得到有效的诊断和治疗。

您可以透过捐款来支持Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会(Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation)的研究，帮助小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症患者获得更好的未来和生活质量。

我们很高兴通知大家著名的医学杂志”世界神经外科X (“World Neurosurgery: X”发表了罗佑医生的最新研究：“Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study”。本篇研究是关于神经颅脑脊柱综合征与尾骨脱位的关系。神经颅脑脊柱综合征多以先天性疾病表现（小脑扁桃体下疝、脊柱侧弯、脊髓空洞症），其成因是因为终丝紧张对神经轴造成异常牵扯压力。考虑到终丝止于尾骨，多年来罗佑医生和研究所的研究团队发现尾骨前脱位，可能造成终丝对整个中枢神经系统形成过多压力。

研究结论指出，“神经颅脑脊柱综合征患者的临床及X光检查中发现尾骨脱位比率相当高，显示两者之间存在关联。尾骨前脫位的机制可能直接影响神经颅脑脊柱综合征的发展。”

一般而言，针对尾骨脱位，大多数创伤科和骨科医生建议的治疗都是保守治疗，建议不要在尾骨上施加重量、避免或减少坐着、使用坐垫减轻坐着时的负荷等； 神经颅脑脊柱综合征的可能性基本上是被忽视的，这也是为什么患者大多没有被诊断，也没有得到其他可能的治疗建议，因此患者的生活质量也可能受到影响。

在研究所，我们透过微创终丝系统®医疗法手术治疗尾椎脱位，消除尾骨脱位引起或增加的终丝牵扯压力，在我们多年临床观察跟追踪，手术有相当优异的成果。

接这次新的医学发表机会，我们祝贺罗佑医生、费医生、维拉研究员和整个科研部门，感谢他们继续深入研究终丝疾病！

研究发表连结：https://institutchiaribcn.com/cn/neuro-cranio-vertebral-syndrome-related-coccygeal-dislocation-preliminary-study/

终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征有许多不同的表现方式，而小脑扁桃体通过枕骨大孔下疝到椎管就是其中一种表现疾病，也称为小脑扁桃体下疝第一型。

小脑扁桃体下疝第一型该如何治疗？

这次介绍的病例，研究所团队采用了终丝系统®微创终丝切断手术来治疗小脑扁桃体下疝第一型，手术主要的目的在于消除下疝的病因并停止疾病和神经性病症再发展。此外，切断终丝也能够消除脊髓和神经系统承受的压力，让身体组织和损伤得以修复。

一般而言，若患者身体素质好，手术后患者的小脑扁桃体下疝将有机会回升，我们在许多病例都见到小脑扁桃体下疝回升甚至回到原来位置的情况。在研究所的病例追踪观察中，术后约1-2年，某些病例就能见到小脑扁桃体下疝回升，不过大部分病例，像这次介绍的病例则是在术后5-10年间逐渐看到小脑扁桃体的变化。

小脑扁桃体下疝第一型的病因是什么？

根据巴塞研究所的研究，小脑扁桃体下疝是因为位于人体骶骨部位的终丝异常紧张牵扯所造成，因此，手术不需要开脑对小脑扁桃体进行任何干预，而是透过微创手术消除终丝病因。从我们病例术后的成果来说，我们可以非常肯定小脑扁桃体下疝的病因已经被消除，因此整体脊柱、脑干、脊髓也不再受到影响。

最后，这次介绍的病例是医生团队30多年间良好的病例成果之一，透过这次的病例，我们想要跟病友们确认终丝系统医疗法是消除小脑扁桃体下疝第一型疾病进展的最佳治疗，术后患者的病症和病征有机会得到好转或消失，此外，根据不同病例，下疝的小脑扁桃体也有机会部分或全部回升恢复，对于患者而言，在术后短、中、长期都可见到生活质量的明显提升。

今天是一年一度的小脑扁桃体下疝日，也成为Chiari畸形日。在今天我们希望医学界能够更好地了解这个疾病，从而提高患者的生活质量。

大约50年前，罗佑医生发现了小脑扁桃体下疝的原因，从此之后他便开始深入研究并在1997年研发出一套有效的外科治疗方法：终丝系统^®。终丝系统^®包含独创微创终丝切断技术，手术重点在于消除病因并阻止病情的演变。终丝系统^®的成果在2005年发表。

目前，我院小脑扁桃体下疝手术病例已达1500余例，研究所在小脑扁桃体下疝治疗上取得了良好的成果，达到了阻止疾病发展甚至战胜疾病的目的；有些病患术后小脑扁桃体又重新回升到原本位置。在我们手术病例中我们皆未出现相关并发症，在患者问卷调查有94.6%的患者认为长期生活质量变得更好了（问卷调查对象包含术后15-20年的患者）。这样的成果不仅仅是患者和家属感到满意，我们的医疗团队也倍感欣慰。

此外，自研究所成立以来，罗佑医生的团队已经为众多终丝疾病并小脑扁桃体扁桃体下疝患者和家属诊断并确诊。由于小脑扁桃体下疝是一种先天性疾病，可能有遗传原因，因此我们也常在患者的家庭成员中发现有更多的病例并及时为他们进行治疗，做到及早发现尽早治疗。

最后，我们希望我们团队的成就、所有患者的医疗成果以及我们医疗方法能够传播出去让越来越多的专家了解这个疾病，从而让其他小脑扁桃体下疝患者和家庭有机会选择更好更正确的治疗方案。

亲爱的病友们，在暑假休诊后，现在我们又充滿的熱情和活力的回来我们的日常醫療、行政和研究工作。
如果您需要咨询预约门诊或是手术，我们将随时为您服务，研究所提供 15 种语言的翻译服务，为来自世界各地的患者提供帮助。
在研发部门我们也继续着我们的工作，不断深入研究并宣导有关神经颅脑脊柱综合征和终丝疾病的研究结果。

我们很高兴跟大家宣布研究所的研究发展中心取得了最新的认证。我们现在的研究项目主要集中在“和终丝有关的脊柱、大脑、结缔组织疾病的研究”。

恭喜罗佑医生和研究发展中心团队的努力得到肯定！

今天我们很高兴庆祝研究所成立满15周年。自2008年研究所创立以来，我们一直致力于改善终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯患者的健康。研究所是诊断和治疗这些疾病的专家和权威，我们的患者也来自全世界 5 大洲，我们接待了众多来自全球85 个国家的不同患者，每个病例都成功接受了终丝系统®的微创终丝切断手术并获得了良好的效果。研究所的终丝系统医疗法重点在于消除终丝病因，阻止疾病进展。

我们接待的每一个病例都在我们心中留下了深刻的印象，因为我们见证了每一个患者的故事，看着他们如何克服困难、鼓起勇气并为人生带来新的希望。 患者们的故事也教会了我们以患者为中心，给予患者同理心、尊重和全面照顾的重要性。

在这个重要的日子，我们想特别感谢我们的患者和他们的家人对我们的信任和支持。我们的使命是为患者提供最好的医疗服务，帮助患者过上充实健康的生活。

此外，我们也要感谢我们的医疗团队跟医疗伙伴，感谢他们的专业精神：从远程问诊到诊断、治疗和术后长期随访追踪，让每位患者都能得到优质的医疗服务。 感谢医生们的经验、知识和付出，我们才有今天的成就，帮助许多患者改变他们的生活和人生。

这个周年纪念日和患者们的术后成果都让我们对未来充满希望和热情，我们将继续投入医学前沿工作，促进医学研究并努力改善患者的生活质量。

我们邀请大家一起加入我们的庆祝活动，分享终丝疾病的知识并提高社会对终丝疾病和相关疾病的认识。

感谢大家这 15 年来的陪伴！

Osmosis from Elsevier 是一个专门采访医生专家，谈论健康议题的教育平台。Raise the Line是一个播客，主旨在透过与医学、技术、教育和政府领域专家的访谈来探索加强美国医疗保健系统的方法。

在今年 2023 年，播客致力于提高人们对罕见疾病的认识；因此，他们邀请了研究所创办人罗佑医生进行专访，访谈中罗佑医生介绍了他研究超过50年的神经系统疾病：原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、小脑扁桃体下疝第一型，以及他对终丝病的发现。

以下是播客的链接，您可以看到本集的介绍及其英文内容的听写记录：

https://www.osmosis.org/raisethelinepodcast/rare-neurological-conditions-miguel-bautista-royo-salvador

研究所病例：患者在接受终丝系统医疗法后，其脊髓空洞7年间的康复过程，最终脊髓空洞消失

什么是脊髓空洞症？

脊髓空洞症指的是脊髓内出现一个或多个充满液体的囊肿或腔，患者通常伴有全身神经功能恶化，其中最常见的症状有四肢疼痛、颈部疼痛、痛温觉异常、腰痛、背痛、头痛、行动不稳、肌无力、括约肌功能异常。患有脊髓空洞意味着患者生活将面临慢性疼痛的出现，晚期通常会导致患者失去行动和自主能力。

巴塞研究所是原发性脊髓空洞症的专科研究所，根据研究所创办人罗佑医生的研究理论，脊髓空洞是隶属终丝疾病范畴，是因为终丝异常紧张牵扯脊髓所致，终丝牵扯会造成脊髓中心缺血性血肿，最终造成细胞损伤坏死形成空洞囊肿。终丝紧张问题目前来说还无法透过任何检查侦测。

脊髓空洞该如何治疗？

经过多年临床研究，研究所设计了一套终丝系统^®医疗法，透过微创技术为患者进行终丝切断手术，手术的目的在于消除脊髓空洞病因并阻止空洞进展。

自1993年罗佑医生开创终丝病因治疗以来，研究所的终丝系统^®医疗法已经有30年的临床应用，研究所的神经外科团队证实终丝系统^®医疗法确实能有效治疗终丝疾病并取得杰出效果。

“确实的，在我们病例术后核磁共振观察，短期内可见患者的脊髓空洞症停止发展，在中长期更可见脊髓空洞重新被身体吸收并康复消失。另外也有磁共振上没有明显变化的病例，但其临床上亦可见症状和体征的康复。”研究所费医生表示。

“透过我们采用的治疗，患者术后能够恢复中枢神经系统的正常循环。虽说术后的效果不是立即性，但确是很令人满意的。对于神经外科医生来说，我们可以客观上的从患者术后的核磁共振上观察到脊髓的康复，对患者来说，他们则可主观上的观察到自己症状的转变。”

这次介绍的病例，从患者术后多年间的核磁共振检查，我们见证了其脊髓空洞缩小康复的过程以及患者临床上的康复。

因应5.1国际劳动节，Chiari研究所将于5月1日休诊。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所祝大家圣乔治情人节快乐！
依照当地习俗男生在当日会赠送一朵玫瑰花给心仪女孩，女孩则会送一本书给心仪的男孩，彼此艺术和玫瑰互诉情谊。在这特别的日里，我们希望大家关注巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯基金会的出版文献。

终丝系统^®参考文献提供PDF格式下载

因应西班牙节庆，巴塞Chiari研究所2022年12月26日, 2023年1月6日休诊。

今天是小脑扁桃体下疝日，什么是小脑扁桃体下疝呢？所谓的Chiari畸形或小脑扁桃体下疝畸形，指的是小脑扁桃体延长，变扁通过枕骨大孔下疝到椎管内。根据研究所罗佑医生近50年的研究，我们发现小脑扁桃体下疝的成因是因为人体终丝向椎管拉扯脊髓所造成，因此小脑扁桃体下疝在研究所也称为终丝疾病。

患有小脑扁桃体下疝会出现什么问题呢？

患者大多有不同的症状，而这些症状随着时间也会逐渐加重或增加出现的频率。常见的症状有：头痛、颈部疼痛、四肢麻痹、视力改变、四肢疼痛、感觉异常、敏感性改变、头晕、改变吞咽、腰痛、记忆障碍、步态改变、背痛、平衡障碍、感觉迟钝、语言障碍、括约肌障碍、失眠、呕吐、意识丧失和震颤等。

一般在找到适合的治疗之前，下疝患者的生活质量多会逐渐下降。这不仅是因为疾病本身的退行性变化，也因为传统的手术方案，如颅骨切除术和枕下减压术都具有相当高的风险，所以很多患者多会等到疾病晚期或是病情严重了才进行这类侵入性治疗。*因为手术风险很高，因此若不是病情特别严重，医生大多会建议定期观察来预防手术的副作用或后遗症。

然而，在过去50年的研究，研究所所长罗佑医生创立了一个新的终丝系统^®医疗法，该方法的原理在于透过微创手术对终丝进行干预，消除下疝病因达到停止疾病恶化。

研究所的终丝系统医疗法在小脑扁桃体下疝畸形第一型的治疗上有相当的成就，患者术后症状多有减轻或消失，生活质量也有明显改善。有时，在手术后一年或多年，在一些患者的核磁共振复查中，我们也可以观察到小脑扁桃体的上升；但总的来说，手术最重要的是消除了终丝紧张引起的压力。

今天，在小脑扁桃体下疝日，我们想要提醒所有人世界上存在一个治疗新希望，一种可以带来很多好处且风险很小的治疗方案。

去年 2020 年 12 月，巴塞隆纳医师公会的理事会同意任命”Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”所长罗佑医生Dr. Miguel B. Royo Salvador为荣誉会员，以表彰罗佑医生为公会所提供的专业服务。

HOLA杂志 2022年8月11日

因应西班牙暑假时间，Chiari研究所将于8月8日- 8月21日休诊。
8月1日-8月5日的门诊时间是9点-15点。
休诊期间若有任何问题，病友们依旧可以在语音信箱给我们留言或是发送email给我们，假期结束后我们会尽快回复您们。
研究所8月22日恢复正常门诊时间。
研究所电话： +34 932 066 406 +34 932 800 836

5月10日研究所很荣幸接待了卡德拉医生的拜访，他在我们的研究项目中扮演很重要的角色，因为他所服务的巴塞核磁共振中心(西班牙第一家核磁共振中心，在1986年成立)为我们的研究提供了342个病例，也为罗佑医生在1992年发表的博士论文“脊髓空洞病因学”提供了帮助。

拜访结束，研究所赠送卡德拉医生一本终丝系统®书目并与罗佑医生合影。

巴塞罗纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所正式启用新总部，新总部将成为我们接待全球患者的医疗中心，也将成为我们科研中心的总部。

这几个月来，研究所附近的街坊邻居都不停的向我们打听新总部工程的进展。不知道我们准备迁移总部的人，我们现在正式向大家通知，研究所将迁移总部到Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona。接下来我们要跟大家聊聊关于我们的新总部。

研究所总部

这是一座 1920 年代的标志性新派建筑，这栋建筑是在1915年4月24日获得当时市议会的建筑许可，由两栋半独立式建筑组成，现属于加泰罗尼亚省首都历史遗产的一部分。不过多年来，该建筑被侵占且一直处于荒废和破败的状态。
直到2018年7月，我们开始了新总部的策划和成立项目，通过巴塞罗那市议会遗产和建筑部的许可后，我们向建筑师学院 (COAC) 和预防、消防和救援服务 (SPEIS)等单位递交了相关报告后终于得以动工。
新总部是由西班牙巴塞罗那当地著名建筑师Jorge Dávalos Errando设计和重建，它将是我们接待全球患者的医疗中心，同时也是我们专研脑神经脊柱相关疾病的科研中心的总部。我们的科研中心拥有巴塞罗那大学医学系、巴塞罗那神经研究所及巴塞Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞基金会的支持，在终丝疾病上有深入的研究。
自2021年11月起，我们开始了我们的搬迁计划，研究所新的地址为： Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
我们诚挚欢迎所有病友的到来，我们也承诺会继续为患者们提供和研究更好的医疗服务和解决方案。

因应西班牙圣周假期，Chiari研究所将于4月14日-4月18日休诊。4月19日星期二即恢复正常门诊时间。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

罕见疾病 (RD) 指的是流行率较低的疾病。一般当一个疾病的发生率在10000分之5，也就是一万人中不到5人患病，那即可被被认定为罕见疾病。
目前，小脑扁桃体下疝第一型和先天性脊髓空洞症已被纳入Orphanet国际网站的孤儿疾病列表；孤儿疾病表示的是这类疾病在许多情况下缺乏药物、研究和治疗，此外也因为缺乏可用数据来指出孤儿疾病的患病率。
研究所在这两种疾病的诊治上有丰富的经验，我们发现小脑扁桃体下疝和脊髓空洞都是终丝疾病的表现方式，根据我们的研究这些疾病的发生率可能比迄今为止已确认的数据还要高；因为核磁共振的频繁使用让越来越多的病例得以确诊，这些确诊病例很多时候都是因为其他症状或疾病原因拍片，偶尔发现自己患病。另外，这几年在我们临床问诊时也发现许多终丝疾病患者的家属也同样有相同的疾病问题。
现在，尽管小脑扁桃体下疝第一型和先天性脊髓空洞症可能不那么罕见，但患者们还是一样处于孤儿疾病的典型情况：他们很难找到了解他们疾病并且能为他们进行治疗和术后追踪的专门医疗中心或专家。此外，在国内和国际上都很难找到该领域的专业护理和专家，这也意味着患者们生活质量的下降。
今天是世界罕见疾病日，主旨在提高人们对罕见疾病的认识，帮助患有罕见疾病的人得到正确的诊断和治疗，以保证他们过上更好的生活。
我们可以透过很多不同方式来庆祝世界罕见疾病日，无论是透过经济上的捐款还是为他们提供志工服务，不管是任何方式都能为正在经历这种情况的患者和家庭提供支持。
如果您想为终丝疾病的诊断和治疗的项目出一份力，你可以参考Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的网站。
“为了病人更美好的未来！”
#WorldRareDiseaseDay #罕见疾病。

巴塞Chiari研究所致力于终丝疾病的研究与治疗，终丝疾病经常以小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯方式表现。终丝疾病是一种先天性、潜伏性、神经退行性、进行性和慢性的疾病，其治疗方式为终丝切断手术。手术最主要目的在于松懈终丝，停止终丝对脊髓和整体神经系统的伤害，对于已形成的疾病和损伤患者可能会留下后遗症。
对此，患者在终丝切断手术术后可能还会需要以下专科专家医生的帮助：

1. 神经外科或骨科医生：患者若有椎间盘突出、椎间管狭窄等脊柱疾病方面
2. 骨科医生：若患者有严重脊柱侧弯
3. 康复医生和神经内科医生：若患者有严重神经和脊柱方面症状

研究所的医疗团队相信在终丝系统®终丝切断手术后，物理治疗是必不可少的，这样有后遗症的患者才能从治疗中获得更多受益。
疫情期间有很多的患者无法继续进行康复锻炼和治疗，但我们还是强烈建议患者在术后，在有限的条件下，能够继续康复锻炼以获得更好的恢复。
对于术后物理治疗有任何疑问你们也可以咨询拥有终丝系统®医疗法认证的康复中心或医生：
https://institutchiaribcn.com/cn/accredited-centers/centro-medico-mantia/ https://institutchiaribcn.com/cn/neurofeedback-myotherapy-centre-belgium/ https://institutchiaribcn.com/cn/accredited-doctors/

因应西班牙节庆，巴塞Chiari研究所2021年12月31日, 2022年1月6日休诊。

要确诊终丝疾病，巴塞Chiari研究所的医生们需要患者头颈部、胸部和腰骶部的核磁共振影像及全脊柱正位和侧位X光片。从这些片子影像我们可以观察到终丝疾病以不同的形式表现：小脑扁桃体下疝、脊髓空洞、脊柱侧弯、脑部畸形、椎间盘膨出等，皆是因为终丝紧绷过度和异常牵扯造成的问题。
感谢核磁共振检查的进展，许多病人得以发现患有终丝疾病，或被诊断出小脑扁桃体下疝0型或一型、原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、颅底凹陷、扁平颅底、脑干扭结症和齿状突畸形。
俯卧位腰部核磁共振
患者采俯卧位拍摄的腰部核磁共振是某些医生用于诊断隐形脊髓栓系综合征的诊断方式，但不用于诊断终丝疾病，终丝疾病是透过终丝系统^®医疗法诊断，是巴塞Chiari研究所多年的研究成果并特用于终丝疾病的诊断。

9月28日是小脑扁桃体下疝日，这个纪念日的目的是为了提醒社会这个罕见疾病的存在，让大家知道下疝患者所面对的问题。在巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，大部分我们所见到的病人，除了他们本身所承受的病痛外，很多时候他们一直在寻找一个正确的诊断和理解，因为不仅是他们的家人甚至许多专家医生都不太了解小脑扁桃体下疝。

也因为如此，在这个纪念日我们想要向所有的下疝病人和其亲友们表达我们的支持，这个疾病比我们想象中还要常见，也希望借由今天能让更多人了解到研究所罗佑医生和医疗团队对这个疾病超过40多年的研究成果。在这个链接你们可以对小脑扁桃体下疝有更多的认识：

自2007年我们研究所就一直致力于小脑扁桃体下疝和其它病因不明的疾病的诊断，治疗和追踪，这些疾病根据我们的研究都是终丝疾病的表现，而现在我们也研发了阻止疾病再发展的治疗方式并帮助患者症状好转。

今天9月28日我们想要提醒大家正确的诊断和治疗的重要性，因为错误的诊断信息可能导致错误的治疗决定，而这将对患者的健康造成严重的不良影响。

罗佑医生是从1993年开始开展微创终丝切断手术的，至今罗佑医生的医疗团队已经为1850多名终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病患者进行终丝系统®终丝切断手术。

研究所医生在术前门诊时总会向患者强调，终丝手术最主要的目的是消除疾病的病因，停止疾病再发展或恶化；而不是在疾病造成的症状或神经系统损伤上进行处理。

大部分患者在终丝切断手术术后都有某些症状的立即改善或消失，在术后几个月或更长时间也会有其它症状缓解的体验。在进行术后康复和理疗的患者也有同样的经历，术后的恢复是逐渐性的。

另外，也存在一少部分的患者，他们的术后康复不是那么立即，但他们的症状和疾病都维持了术前的情况，没有恶化。针对这些患者，我们想要建议你们请不要惊恐，有任何问题都请及时和我们联系咨询，请不要和其它有立即康复的患者进行比较，为什么呢?原因如下：

第一、因为每个人的病情都不相同。尽管大家症状相似，但每个人的身体都不同，所以是无法比较的。医生针对每个不同病例都会透过个人的临床检查、片子再来判断评估每个病例的术后发展是否正确。

第二、存在可逆及不可逆性的病症。尽管手术能消除终丝对我们整体神经系统的牵扯压力，并帮助可恢复的症状得到缓解或消失，但针对已经坏死的脊髓细胞，它所造成的症状是不可逆的，也是较难以恢复的。

另外，研究所医生也要提醒患者们，在临床上我们也观察到有些患者他们在术后初期症状多有好转甚至消失，但之后可能因为创伤、车祸、压力、药物治疗、运动过度或女性经期紊乱等原因，造成症状反复再出现。通常一旦出现症状反复患者都需要一段时间让身体缓解并适应，过后症状会再次好转。

也有些病例，患者除了终丝疾病外也有其它疾病问题，这些疾病可能造成和终丝疾病相同的症状，因为术后也需要再留意这些疾病的发展。若术后某些症状若一直没有好转，医生可能考虑再对其它疾病进行检查治疗。

研究所医生团队表示鉴于他们多年的临床经验，不管术后临床恢复的快慢和程度，消除终丝牵扯的压力都是改善患者健康最有效的方法。终丝系统®终丝切断手术，总的来说，绝大部分的患者都能有生活质量的提升和满意的术后康复成果。即便我们不是在终丝疾病造成的问题上进行干预，患者术后都能得到相当好的预后。

Link: https://vimeo.com/490722887

2020年是很特别的一年，除了疫情的因素外，对于罗佑医生来说，今年他将满70岁了，此外他也获得了人生中最大的成就，在有生之年发表了他的多年研究：终丝疾病。

在这特别的一天，我们研究所全体人员想为我们最伟大热情的神经科学家罗佑医生献上最诚挚的祝贺:

生日快乐，罗佑医生！

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

10月12日为西班牙国庆假期，Chiari研究所休诊一天。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所将于7月1日恢复正常门诊。

为了确保病人和医生们的安全，我们将应用新的医疗防护政策，逐步恢复正常工作。 正在门诊或手术等待名单中的病人们，请你们耐心等待，我们会逐一和你们联系，确保你们能安全无误的规划你们来巴塞治疗的行程。

终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征：定义，临床表现和影像学特征。 The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

2020年健康杂志(La Salud 2.0)春季版

关于新型冠状病毒病： 1.新型冠状病毒病是一个由动物传播给人类的新性疾病。目前医学上我们对该病毒的了解不多。 2.我们尚无任何患有新型冠状病毒的终丝疾病病例。 3.新型冠状病毒会造成发烧，头痛，干咳，在最严重的情况下会影响肺部功能导致呼吸衰竭。 4.新型冠状病毒症状表现类似普通流感，在大多数情况下，百分之80得病的人不会发现自己得病或症状很少。   新型冠状病毒病和终丝疾病的关系： 1.新型冠状病毒造成的咳嗽可能会增加颅内压来增加小脑扁桃体下疝患者头疼的问题。 2.新型冠状病毒病也可能像普通流感的咳嗽一样加重脊髓空洞的症状，但通常影响很小。 3.新型冠状病毒对肺部造成的影响可加重终丝疾病的脑干呼吸中枢问题，此外，在严重的特发性脊柱侧弯，侧弯压迫可能加重肺部的问题。 4.之后我们会再确认新型冠状病毒病是否会对其他器官，如神经，心脏或其他系统造成影响。 5.总的来说，终丝疾病并不会增加得到新型冠状病毒的风险。

一直以来巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所不断的在罕见疾病的研究、教学和社会援助关怀上努力：小脑扁桃体下疝，脊髓空洞症等。今年的国际罕见病日，我们想和大家强调正确诊断和治疗的重要性，因为错误的诊断和信息可能让病人做出错误的决定，并对自己的身体造成严重的伤害。
目前小脑扁桃体下疝第一型和原发性脊髓空洞症都有新的医疗法了，病人们也可以避免进行传统并发症或后遗症多的医疗方式。让我们一起对抗罕见疾病并把正确的信息传递到全世界！

2019年健康杂志(La Salud 2.0)冬季版

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

Published in Intechopen. Submitted: June 19th 2019. Reviewed: October 7th 2019. Published: November 20th 2019 DOI: 10.5772/intechopen.90044

因应西班牙节庆，巴塞Chiari研究所2019年12月26日，2019年12月26日和2020年1月1日, 2020年1月6日休诊。
2020年1月7日我们即恢复正常门诊时间。

2019年健康杂志(La Salud 2.0)老年健康特别版

2019年健康杂志(La Salud 2.0)秋季版

9月24日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

9月11日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2019年8月19日恢复正常门诊时间。
对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们：
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我们很荣幸和大家分享巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所罗佑医生在今年6月29日获颁2019年医疗卓越奖，对罗佑医生在专业医学领域上给予了高度的肯定。

新闻稿

我们很高兴和大家分享研究所新出版的终丝疾病漫画。从现在起，病人和家属们可以在等待门诊的时间看看漫画。这本漫画的目的是希望透过简单的图像漫画让病人和家人们更快速容易的理解终丝疾病。
我们希望你们会喜欢我们的新作品。

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6月24日为西班牙国定假日，巴塞罗那Chiari研究所休诊一天。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很高兴通知大家我们的终丝系统®医疗指南中文版已经出版！  

自研究所创立以来，我们有许多不同国家的病人都成功向各自国家医保或是个人私人医疗保险申请国外手术医疗费用报销。
据巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所统计，我们有53位意大利患者和5位西班牙患者，另外还有法国、德国、英国、日本、美国、丹麦、葡萄牙、比利时、摩洛哥、哈萨克斯坦、哥斯达黎加等国家患者都成功获得国家或私人医保对其手术费用全额或部分报销。 。
在私人医疗保险方面，以下是曾给病患报销西班牙手术费用的保险公司：
AXA安盛保险、 Allianz安联保险、 Cigna信诺保险、 东京海上生命保险。
有兴趣透过私立医保获得医疗费用报销的患者，可以考虑咨询下上述保险公司。

在研究所我们很高兴要和大家分享一个好消息，研究所创办人罗佑医生在2019年2月23日荣获马德里拉蒙加赫医疗科学学院(Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal)颁发奖章并评为科学研究院的正式学术家，对罗佑医生多年来在医学上的研究和在国际上享有的声名给了重大的肯定。

马德里拉蒙加赫医疗科学学院的新闻报导

2019年2月28日，是第十二个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。
一直以来巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直不断的在罕见疾病的医学研究、教学推广和社会援助关怀上努力。
今年，为了落实国际罕见病日的标语，连接健康和社会关怀，我们推出了病友协会合作项目，集结病友的力量，透过病友间彼此帮助让小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症、颅底凹陷、颅底扁平、齿状突畸形、脑干扭结症等疾病能被更多人认识。此外，为了帮助更多病人，研究所也推出了病友协会优惠政策，在我们能力可及范围给予病友经济上的帮助。
另外，也提醒患者们研究所为了上述疾病所成立的同名基金会，对于弱势族群也有提供社会救助计划。

因应西班牙节庆，巴塞Chiari研究所2018年12月26日，2017年12月26日和2019年1月1日休诊。
2019年1月2日我们即恢复正常门诊时间。

巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所很高兴通知大家Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将与巴塞罗那Chiari研究所和巴塞罗那医生公会(Col·legi de Metges de Barcelona)将共同举办活动庆祝基金会成立10周年。活动将于2018年10月26日星期五下午6:30在巴塞罗那医生公会大会堂举行。

本次文艺活动旨在庆祝基金会科学发展和病患服务这十年的艰苦工作。话剧“Tutta colpa di Arnold” (“都是下疝的错”)首次在巴塞罗那演出，这是一部由艺术家患者丽塔(Rita Capobianco.)编写，导演及表演的话剧。
话剧怪诞的独白中，讲述了罕见疾病Chiari畸形如何影响她的生活，到后来如何因为终丝系统®终丝切断手术的治疗让她开始了新生命和新的人生故事。

巴塞罗那, 2018年6月

自2008年以来，研究所医疗团队曾为来自61个国家的患者进行治疗，40多年的研究成果让我们可以提供世界上独一无二的治疗方案。

巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所于2008年6月12日成立。 它的成立虽然看起来是一个新阶段的起点，但实际上研究所董事长兼创始人罗佑医生（Dr. Miguel B. Royo Salvador)，已在70年代出便开始了医疗和研究工作。
罗佑医生先后专注于研究原发性脊髓空洞症，小脑扁桃体下疝第一型综合征以及原发性脊柱侧弯的病因。发现这三种疾病拥有共同病因。根据科学标准这些病变的病因是因一种称为终丝的带状纤维的异常牵引力，终丝与脊髓的末端和脊柱的最后端（骶骨骨的第一椎骨）连接。 这种紧张，会引起对患者脊髓和整个神经系统的牵引，并成为造成疾病症状和体征的重要部分。
于1992年发表的论文中，罗佑医生为这些疾病建立了新的治疗准则，并为诊断和治疗终丝疾病，创建了终丝系统®医疗法。
当罗佑医生的新医疗法取得优异成果时，很多来自其他国家的患者为了咨询病例专程来到巴塞罗那（当巴塞罗那Chiari 尚未成立），为了尽可能地帮助来自世界各地的患者，罗佑医生开始寻找医护专业人员和翻译人员。
为了满足不断增长的患者需求，罗佑医生于2008年以成为国际卓越医疗中心的目标，成立了巴塞罗那Chiari研究所。因此，研究所的工作人员，不仅是医生，还有来自世界不同地区的专业人为患者提供所需的帮助。到目前为止以有来自61个国家的5000多名患者得到了我们的帮助，我们一直都在寻找一种方法来停止疾病进展和并获得症状的恢复。
目前，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯是国际上唯一拥有终丝系统®医疗法认证的神经外科医疗中心。此外， 拥有合作医生认证的医生（目前在意大利和波兰） 根据终丝系统®医疗法为患者进行诊断、评估和术后病情追踪。另外，巴塞罗那Chiari研究所也拥有一些独创技术用于手术治疗椎间盘突出 。
在大家共同努力下，巴塞罗那Chiari研究所获得西班牙国家创新认证单位（ACIE）颁发的“研究开发中心（R&D)证书”；西班牙经济、工业和竞争力部门颁发的“创新型企业”认可印章；以及，西班牙质量认证协会颁发的“质量管理体系认证证书ISO 9001:2015”，用于研究、诊断和治疗终丝疾病以及诊断治疗神经外科疾病。
研究所最杰出的成果之一是不断巩固和改善我们医疗的质量，因为我们的努力，我们手术患者术后的满意率高达94.2%，患者术后临床和外科的成果都非常优良。一直以来，巴塞罗那Chiari研究所我们不仅仅致力于研究和创新，也努力成为患者们信任的外科研究所。
在此，感谢患者们对巴塞罗那Chiari 研究所的信任，并以完全自发的方式帮助传播我们的研究成果。感谢所有研究所的工作人员的辛勤付出和努力。也要感谢在过去40多年里帮助我们完善这项工作的工作人员、组织和机构。

5月21日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。

因应5.1国际劳动节，Chiari研究所将于5月1日休诊。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

2018年3月16日加泰罗尼亚省西班牙质量认证协会主席苏唯拉女士（Eva Subirá Jiménez）再巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所总部（Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona）给我们颁发了质量管理体系认证证书UNE-EN ISO 9001:2015*，研究所通过认证的范围如下：

• 终丝疾病的研究、诊断及治疗。
• 神经外科疾病的诊断及治疗。

罗佑医生（Dr. Miguel B. Royo）表示：   《…我们有责任为我们的患者提供优质的服务，应用最佳的管理制度、医疗技术和创新的治疗方案。这就是为什么我们不仅支持医学研究和医疗活动，而且还包括支持医疗机构的设置，以建立我们能够将知识传授给医学社会的能力…》

* ISO 9001是一套管理组织质量管理体系的国际标准。用于证实组织具有提供满足客户需求的能力。目前该标准的最新版本是2015年9月发布的 ISO 9001:2015.

因应西班牙圣周假期，Chiari研究所将于3月29日-4月2日休诊。4月3日星期二即恢复正常门诊时间。

有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。

祝好， Chiari研究所全体人员

在世界罕见疾病日，我们共同致力于传播我们的研究成果，以及分享至今为止罕见或未知原因疾病病因和新的治疗放案。
其中，患有小脑扁桃体下疝第一型的患者比我们想象的要多。
我们总结了一些与小脑扁桃体下疝有关的重要概念

2017年10月18日，患者Sarah Perreault 接受加拿大“La Nouvelle union”报社的采访。
采访中，患有小脑扁桃体下疝第一型患者，解释了她在一所巴塞罗那神经外科研究所的手术治疗经验，以及“出乎意料”的术后结果。

Web

第二届巴塞罗那Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的艺术展，2017年10月在意大利罗马举行。巴塞罗那Chiari研究所的两位医生也为本次艺术展做出了贡献。
罗佑医生（Dr. Miguel Royo Salvador）,除了在医学院攻读神经外科博士学位之外，他还在塔拉戈纳工艺美术学院学习三年。1967年，罗佑医生在塔拉戈纳省获得三个奖项：油画，素描画和装饰画。
为本次罗马艺术展，罗佑医生画了两幅应用于治疗的手术技术的画，也是本次艺术展主要病理学之一。
1996年出版的IVº医学出版物 “小脑扁桃体下疝第一型综合征，小脑扁桃体延长，通过枕骨大孔下疝之椎管内”。1997年出版的医学出版物“微创终丝切断手术技术”

萨医生也在艺术展展示了他的作品，“Cadaques”，“Siurana教堂”和“最后的晚餐”
萨医生是巴塞罗那Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所的神经外科医生兼研究人员，他从小就热爱画画，1975-1978萨医生在罗马尼亚Targu-Mures美术学院学习。后来，为了准备进入医学院，不得不放弃在美术学院课程。  

比利时的患者李露（Lilou van Dyck）今年9岁，还有她的两个姐姐奥罗拉（Aurora）和爱丽丝（Alice Negrini）决定为2017年10月在意大利举办的罗马艺术展做出一些贡献。三个孩子发来他们的艺术表演视频，并在Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金举办的第二届艺术展中发表。

李露(Lilou van Dyck)从3岁开始通过绘画表现自己的创造力，使她的生活充满色彩。

奥罗拉（Aurora）今年9岁。在艺术展她朗读了自己写的诗歌。她想与其它生病的孩子分享自己的经验。还有爱丽丝（奥罗拉的姐姐）用吉他弹奏了两首古典和传统的音乐。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此对三个孩子的父母表示感谢， 感谢孩子们的参与。

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella剧场，由Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金举办的第二届艺术展中，作家和诗人发表了他们的文学作品。
意大利作家玛丽苏（Marisa Toscano）参加了本次活动， 使用Nicola piovani 的韵律La vita è bella发表了诗歌“…E poi barcellona”,由意大利的舞蹈家Francesca Ghisio Erba解读。  

意大利著名诗人兼画家弗朗西斯科（Francesco Mauro）先生展示了他的一些绘画作品以及诗歌“mare”和“L´albero solitario”。  

法国诗人安东尼（Anthony lerano）也参加了本次艺术展，艺术展中由他母亲Marie Thèrese Ierano女士发表他的诗歌“La Malformation de Chiari”。  

成功的俄罗斯作家纳塔利亚（Natalia Kalinina），纳塔利亚把她的小说“El Secreto del Libro Negro”献给罗佑医生和巴塞罗那Chiari医疗团队。此外，纳塔利亚在罗马艺术展中也介绍了她的一些著名的作品。  

2017年11月，巴塞罗纳

巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，很高兴通知大家巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会网站有英语版本了。
https://chiarifoundationbcn.com/en/
为了可以帮助越来越多的患者，西班牙语和英语版本的巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会网站提供了现代和动态的网页设计，让用户轻松快捷的阅览网页。
网站的每一部分都传递团结的精神，同时也传达巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的科学研究精：从确定基金会的使命（研究，教学和社会援助）的目标，到通过活动，会议和出版物的汇编，来支持终丝疾病患者个人项目。
正如董事长罗佑·塞尔瓦多医生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）所说“巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会会紧紧围绕病人的健康和医学的进步，继续我们的使命。因此，只要尊重我们的人文，理论和科学价值，我们会支持所有帮助受这些疾病影响的每个人，以及活动”。
希望巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会能够帮助更多的患者诊断，小脑扁桃体下疝第一型综合征，脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯以及所有终丝相关疾病。我们邀请你去发现它，并支持你们的使命。

12月6日和8日为西班牙国定假日，巴塞罗那Chiari研究所休诊一天。

来自意大利的丽塔（Rita Capobiano）在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场表演了歌剧“全部都是下疝的错”。这场歌剧使用Angelo Donzelli 原创音乐，由巴塞罗那Chiari研究所患者丽塔编剧，自导自演。这部歌剧已于3月在罗马发布，7个月以后，丽塔的成功作品再一次在第二届Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的艺术展中演出。

丽塔（Rita Capobiano ）意大利人
丽塔是名演员，舞者，主持人以及歌剧剧本作家。她的职业生涯始于1978年，当时她加入了与意大利唱片公司Ricordi连接的一个名为Bottega dell´Arte 的Camomilla乐队。1980年开始在Bagaglino 剧院的演出，历时9年，她参与了许多歌剧演出，如“Salón Margherita ”，也参与了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci编剧，Pingitore导演的“Para quién toca la campanilla” 和“Biberón”等电视节目。结束在“Bagaglino”剧院的演出后，她继续与Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等导演合作。在她巡演期间，参加了再西西里岛举办的歌剧节和竞选“96年意大利小姐”。
Luigi Magni导演的电影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 与导演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐，与Sergio Leone导演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家，与Federico Fellini导演合作电影“Fred y Ginger”, 与Diane Kurys导演合作电影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈队“Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 团圆，（1984）她固定的演出“Fantástico”,作为嘉宾也参加了意大利电视台的其它知名节目。她在电影Pinocho中扮演Rosaura角色，P.F. Pingitore导演的电影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘书，Fabrizio Costa导演的“Una madre detective”中扮演心里学家。在她不同的艺术经历中，也包括与Silvan的合作和参与电视促销和广告。在现代文学专业毕业后，她也以两部作品的导演和编剧的神人证明了自己，“La rima te hace bella”，一部她自己制作的木偶戏和“全部都是下疝的错” 内心的独白，其中伴随着Angelo Donzelli 的音乐，在这部歌剧中重演了罕见疾病小脑扁桃体下疝综合征I 对她所照成的影响。在独白中，作者使用的符号成为一个主要的照片，分为压迫现实和重生的斗争。
“全部都是下疝的错” 简介
从第一刻起，对于失去的时间和出现怪诞的色调作为独白的主要元素，其中的主角和女演员，使用第一人称描述谁遭受患有小脑扁桃体下疝综合征的孤独。故事的各个阶段都成为陌生又现实的一面镜子，这个现实将逐渐的，不知不觉的把主角拖下一个一想不到的路径。 (Alessia Capobianco)
[email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold
本次艺术展是由患有小脑扁桃体下疝第一型，脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯和相关终丝疾病患者支持举办，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同举办。
Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此对艺术家们在艺术展上分享自己的才能表示感谢，并希望更多人愿表达自己的艺术。

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，代表意大利，西班牙和巴西的塑胶艺术家出席本次罗马艺术展。共有6位艺术家想现场或远程参与本次活动。其中一位是意大利画家Francesco Mauro，是巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的患者。在罗马艺术展为我们展示了他的一些作品。

在Crotone省的Cerenzia 生活和工作的著名画家Francesco。他已获得多个奖项，其中包括：米兰省颁发的“Primavera 2001”和Mariano Comense 镇颁发的“Exposición de medio ”引起了众多画家的好评。正如2002年“Antologia dei Pittori”所定义的那样, “艺术家都渴望通过作品表达自己的决心，所以，那些观察他们绘画的人们，可以推断出精神深度的迹象，以及艺术家的诗意。(Scultori Aspetti dell’Arte)
然而Mauro 的作品，正如Antonello Talerici 在文章中提到“Francesco Mauro的现实主义”，“它不仅是绘画，而是诗歌… 它的色彩是一种文化，深刻的知识来自对自然真理的长期观察，清新的参与反思，以热情表达他对生活的依恋”。

另一位在罗马艺术展展现作品的画家是来自加泰罗尼亚的Ferrám Pérez Vivancos.他已完成100多展作品，其中的一些作品在巴塞罗那，德国和南美等地尤其受到赞赏，其中的几个作品使收藏家个人收藏。

Ferrám Pérez Vivancos，1946年出生于巴塞罗那，1968年毕业于应用艺术和平面设计专业。1968年至1979年，他曾在巴塞罗那Massana学院担任正教教授平面设计课程。他将这一课程与巴塞罗那不同设计工作室的平面设计师的活动相结合。 1982年，他创建了自己的设计工作室，将自己的专业与绘画相结合。
目前，经过几十年的创作，他已经完成了数百个作品，其中的一些作品在巴塞罗那，德国和南美等地尤其受到赞赏，其中的几个作品使收藏家个人收藏。
1972年到至今，他参加过多次集体展会。其余的作品都是精心保存的。所有的这一切的成就，要归功于他的毅力、热情和家人无条件的支持，使他能够坚持这么多年。

来自巴西的三位艺术家希望为本次艺术展做出一些贡献。第一个作品是Christina Apovian的“达芬奇：巴西的诞生”

巴西的艺术家Christina Apovian 18岁就开始画画，她在视频中展示她工作样子。她的作品传递艺术史与政治概念的观点。2006年，她参加了第二十六届圣保罗国际双年展，有30名无家可归者的参与。
在本次罗马艺术展中，Apovian为我们介绍达芬奇（Da Vinci）:巴西的诞生，根据作者的说法，“这是接纳了雷奥纳多·达·芬奇作品”。

来自巴西的一个滨海城市的Jose Mario Amaral给我们寄来他的绘画“La Sirena Arena”和 “Las siete serpientes”  

Jose Mario Amaral 是一位多才多艺的艺术家。在塑胶艺术上，他在抽象作品中发挥自己的创造力，他用铅笔、蜡笔和墨水绘画，还使用其它材料绘画，如石材和木材。他也是一位作曲家和音乐制作人，现在即将发型他的第四张独立制作专辑。他也特别热爱写作，Amaral 正在写他第一本书。
由Amaral先生寄来的两件作品题为“La sirena Arena”和“Las siete serpientes”。 第一个是关于海洋的魔力，具有愈合的力量。他解释说：“我就是这样一个魔法的例子，因为我住在巴西的一个滨海城市，来到欧洲的另一个滨海城市巴塞罗那，被治愈”。
 第二个作品“Las siete serpiente”表达了物质与精神的平衡。“物质方面是通过钱，一种健康的钱，而身体的治愈比喻为蛇”，他解释说。“精神的表现来自精神实体（星体），它为我们在物质和精神之间的平衡工作。七条蛇，是物质与精神之间平衡的数字”。

 对于来自巴西的Jonas Ribeiro 绘画是他的爱好，通过绘画可以表达自己的想法和希望。
Ribeiro为我们介绍，特意为本次艺术展画的画，题名为“希望（esperanza）”在他的画中可以看到“朝圣者向生活的道路行走，这幅画中以绿色为代表色” Ribeiro解释说：“朝圣者在世界的顶端搜索，使用了淡蓝色和深色。希望之光像黄色的太阳，用一个手臂支撑天体，这象征着上帝的受和医生的手术技巧之间的同步”。

在罗马艺术展中也有其它类型的塑胶艺术作品。意大利患者Maria Pia Ambrosio 在视频中为我们介绍各种各样的家庭装饰技巧和剪纸艺术。

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所患者用音乐表达了她的艺术。
2011年，法国歌手Laura Ierano,在她的CD“Eclectic”中提到了罗佑医生。6年后，为了让艺术展更加丰富多彩，她在艺术展中演唱了Vasco Rossi 的“Sally”, Lady Gaga 的“Million reasons”, Laura Pausini 的“Víveme”, Stromae 的“Formidable”和Ricchi e poveri的“Sarà perché ti amo”, 除此之外演唱了两首自己的歌曲：“Homage” 和“You’ll always be my love.”。

劳拉（Laura Ierano），法国 劳拉从13岁就开始唱歌。2011年发表了第一张讲述关于爱，力量和疾病的个人专辑“Eclectic”。她的哥哥Anthony和她的朋友Gianni的帮助下她的歌曲翻唱成意大利语，法语和英语。劳拉喜欢舞台，这是唯一可以让她好起来的方式。劳拉说“掌声，气氛，公众的反应，这些都使她爱上音乐”。

facebook.com/lauraierano06

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，出席了两位意大利著名的舞蹈表演者，其中一位是巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的患者安娜丽莎（Annalisa Caicci）。在San Luigi Guanella 剧场的舞台上，她以Emeli Sandé的“Read all about it”为我们带来精彩舞蹈表演。

从小开始Francesca Ghisio Erba对舞蹈有不同的激情，使她1976年获得罗马歌剧院的Tersicorea的文凭。在接下来的几年中，她开启了她的职业生涯。参加了许多电视节目和在意大利最大的剧院表演。之后，与Gino Landi和Evelyn Hanack的助理合作时，她致力于教舞蹈。几年后，她开始对东方的文化越来越感兴趣，直到她决定踏上一个新的道路。在2004年成为Keiraku Shiatsu 指定的理疗师，在2008年在Terapias Essene。随后，完成学业，并继续寻找援助关系的方法。获得罗马Asmara街道的高级研究所社会服务工作者的文凭和SIPT(意大利综合心里治疗学院)，综合心理学顾问的文凭。同时，她还通过瑜伽进行了个人训练。越来越相信个人的正面心态，除了平衡的心里状态之外，也需要不断的身体训练。这引导她成为一名姿势健身教练。
目前，根据她个人的经验和学习，致力于指压按摩，心里治疗和参加各种咨询会议，组织关于心脏共振，腹部呼吸法和塑身健身连贯性的研讨会。
[email protected] facebook.com/francescaworkout
本次艺术展是由患有小脑扁桃体下疝第一型，脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯和相关终丝疾病患者支持举办，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同举办。

11月1日为西班牙国庆假期，Chiari研究所休诊一天。

由小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯和终丝相关疾病患者建议举办的艺术展会。10月7日，在罗马的Teatro San Luigi Guanella剧场举办。
Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会与巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO.Onlus联合举办。艺术展非常成功，由来自不同国家的艺术家参与，每个艺术家都展现其作品并以这种方式鼓励他人也表达自己的艺术。
会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也会展示他的艺术作品。从事表演工作的意大利病友丽塔（Rita Capobianco）将为我们带来一场精彩的舞台表演。作者玛丽莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜丽莎（Annalisa Caicci）和歌唱家罗拉（Laura lerano）也将为我们带来精彩的表演。此外，由来自意大利、法国、西班牙、巴西、比利时、俄罗斯和罗马尼亚的病友给我们带来不同的歌舞表演、艺术作品和文学作品。
我们非常满意罗马艺术展的结果。我们看到病友，家属和身边的朋友对患者的支持和乐观的态度。罗佑医生在活动结束后表示。“很高兴看到这么多病人，并有机会认识直接或间接的患有终丝疾病患者争取更美好的生活”。
在这里与大家分享艺术展当天照片。

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

由患有小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯和其它终丝相关疾病患者建议举办的艺术展。这个周末，在罗马的Teatro San Luigi Guanella剧场举办。
Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7日联合巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO.Onlus,一同举办 。
会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也会展示他的艺术作品。从事表演工作的意大利病友丽塔（Rita Capobianco）将为我们带来一场精彩的舞台表演。作者玛丽莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜丽莎（Annalisa Caicci）和歌唱家罗拉（Laura lerano）也将为我们带来精彩的表演。此外，由来自意大利、法国、西班牙、巴西、比利时、俄罗斯和罗马尼亚的病友给我们带来不同的歌舞表演、艺术作品和文学作品。
我们期待你们的光临，和我们一起度过充满艺术气氛的下午。

9月25日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2017年8月21日恢复正常门诊时间。 对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我们很荣幸通知大家Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7 联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在意大利罗马Teatro San Luigi Guanella剧场举办艺术展。

本次艺术展的目的在于让更多人认识了解终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯，会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也将展示他的艺术作品。此外从事表演工作的病友丽塔(Rita Capobianco)也将为我们带来一场精彩的舞台剧表演，剧名“都是Arnold惹的祸“，以Arnold－Chiari畸形第一型(小脑扁桃体下疝畸形)为灵感所编的舞台剧。

我们期待你们的光临，和我们一起度过一个充满艺术氛围的下午吧，一起为终丝疾病病友们加油打气。

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因应西班牙暑假时间，Chiari研究所将于8月5日- 8月20日休诊。
病友们若希望预约9月份或之后的门诊，可在7月期间拨打研究所电话或发邮件到研究所邮箱预约。
8月21日恢复正常门诊时间。
研究所电话：
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

凯特琳娜在巴塞罗那Chiari 研究所工作已经有很多年时间了，她是负责接待说英语和德语患者的医疗秘书，此外她也负责与希玛医院协调安排手术相关的各项工作。凯特琳娜告诉我们她十分喜欢她在研究所的工作。
凯特琳娜说接待不同患者让她明白每个病例和每位患者都有他们自己的特殊情况，而感谢医疗团队和患者之间的调解工作，让她可以理解跟我们联系的患者所经历的痛苦。
在研究所凯特琳娜每天都有翻译工作，这让她扩大了自己的知识面和单词量，因为大部份的翻译内容都于医学相关。翻译工作也让她对医学专业领域有了很深层的理解，这是她从未想象过的。凯特琳娜希望能将她的经验和知识运用到研究所的日常工作里，让所有来研究所的患者们在门诊时检查的都能更全面了解他们的疾病。
凯特琳娜是德国人，她热爱语言，也因为这个爱好让她出国留学。感谢高中时学校里的交换学生计划，她到委内瑞拉用西班牙语读一年的高中。之后她到了荷兰的国际学校学习英语。后来，她是在英国的利物浦大学学习的拉丁语专业。凯特琳娜拥有德国颁发的德西语翻译认证。最后，她来到了巴塞罗那，她在这里定居都已经有10多年了。
凯特琳娜从年轻时开始就在国际化的环境中生活，这教会她怎样在一个不同的文化里生活。这样的经验也让她在巴塞罗那Chiari研究所的日常工作变得游刃有余。对凯特琳娜来说，在巴塞罗那Chiari 研究所工作是非常充实的，因为她可以跟一个国际化的团队一起工作也可以接待来自世界各地的患者。
凯特琳娜描述自己是一个很安静，非常有责任心的人。此外，她也是一个活在当下的人，她非常享受她在巴塞罗那的生活，还有城市内所举办的各种活动，比如：演唱会或郊游。
凯特琳娜跟我们说，接待患者的工作很激励她也让她的人生经验变得更丰富。接待病人的过程中，她看到了人们可以变得很坚强，因为很多时候，尽管患者们生活在很困难的情况下，他们都还能找到力量来支持他们继续寻找疾病的解决办法。在工作上，有一件让她印象深刻也鼓励她要用最佳的工作方式工作的事，那就是看到一个患者如何鼓起勇气到离家很远的地方进行门诊或接受治疗。
在巴塞罗那Chiari研究所的我们非常荣幸有凯特琳娜这样一位有经验和负责的同事，我们期待她可以继续和我们在一起为患者们服务。

萨曼塔女士是在2008年加入了巴塞罗那Chiari 研究所的团队，她是一名有能力使用不同语言处理来自世界各地患者需求的医疗秘书。
她刚刚加入我们团队的第一年是负责接待英语的患者，后来慢慢的也开始接待来自法国和西班牙的患者。她从小成长在一个多元文化环境中，所以她的适应力非常强。 她母亲是美国人，她父亲是德国人，但她出生在巴塞罗那，并在西班牙的伊比沙长大。在伊比沙时，萨曼塔在一所法语学校读书，之后她又转到一所英语学校继续她的学业。
高中时期她到了美国佛罗里达学习，高中毕业后她在美国大学读了两年工商管理。之后她又回到了巴塞罗那，毕业于摄影专业。她的海外生活经验使她变的多才多艺。
在业余时间里，萨曼塔非常热爱摄影，不过在平时生活中她最首要的任务是要陪伴她的家人。有空时她也喜欢做一些手工，做饭和旅游。
在巴塞Chiari 研究所的这几年，萨曼塔也认识到自己所做的是一份相当人性化的工作。 萨曼塔说：“我知道我的工作可以帮助患有疾病的患者，因为很多时候这些患者心里都感到非常孤独，因为没有人认真的当他们的疾病为一回事，此外，也没有人真正知道该如何治疗他们的疾病”。
对萨曼塔来说，她的工作是非常有意义的，因为透过和研究所医生们的团队工作，每天她都可以学到新的东西。另外因为工作的关系，萨曼塔也有机会认识新的朋友，她说：“因为患者来手术时都会在巴塞待至少3天时间，在这3天的时间里我与患者之间也会建立起一种信任和理解的特殊关系”。
萨曼塔说在研究所工作的时光让她长大了不少也让她变得更坚强和更有责任心，她对自己的工作感到骄傲。
最后，她想借这个机会告诉所有的患者：“我很高兴可以尽我所能的帮助你们，让你们可以拥有更好的生活质量，这对我来说是非常重要的”。
巴塞罗那Chiari 研究所对萨曼塔这些年来的工作也非常的满意，我们感谢她在工作上奉献和努力，也很高兴她在工作中也有所成长。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会新网站正式上路！

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯研究所很高兴和大家分享我们同名基金会的新网站正式发布了：https://chiarifoundationbcn.com/。

基金会新网站拥有全新设计，让使用者可以更快更顺畅的浏览。此外，在基金会首页我们可以看到基金会的主要任务有：医学研究、教育传递和社会关怀帮助，基金会希望能透过个人、社会或一些项目来达到帮助终丝疾病患者的目的。

最后，透过新的网站我们希望能帮助到更多的小脑扁桃体下疝畸形、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的病人，我们欢迎大家一起登入基金会新网站，一起帮助基金会达成它的目标和远景。

一起用艺术来帮助终丝疾病患者！

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会艺术展

欢迎终丝疾病患者、亲友们和各界人士的一起加入我们的行列，用艺术来帮助终丝疾病患者，让更多人认识知道终丝疾病的存在。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7日联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在意大利罗马举办艺术展，让更多人能认识和知道终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。
如果你从事任何和艺术表演相关的事业，你也愿意参加我们的艺术展，欢迎你在2017年6月9日前将你的作品和简介发到基金会邮箱：[email protected]
所有参加艺术展的作品，也将发展在Chiari基金会、巴塞Chiari研究所和意大利病友协会的网站和互联网上。

和我们一起透过艺术来传递罕见疾病的存在并帮助更多病人吧！

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，目前我们的终丝系统®医疗指南已经翻译成法文、意大利文、英文、俄文、葡萄牙文和波兰文，现阶段我们也正在进行中文、日文、韩文和阿拉伯文版本的翻译工作。

我们希望我们繁重的翻译工作成果能对病友有所帮助，让病友们可以更深入认识和了解终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病。

你也想取得终丝系统®医疗指南吗？请联系我们Chiari畸形基金会秘书：