2017年11月，巴塞罗纳

巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，很高兴通知大家巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会网站有英语版本了。
https://chiarifoundationbcn.com/en/
为了可以帮助越来越多的患者，西班牙语和英语版本的巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会网站提供了现代和动态的网页设计，让用户轻松快捷的阅览网页。
网站的每一部分都传递团结的精神，同时也传达巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的科学研究精：从确定基金会的使命（研究，教学和社会援助）的目标，到通过活动，会议和出版物的汇编，来支持终丝疾病患者个人项目。
正如董事长罗佑·塞尔瓦多医生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）所说“巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会会紧紧围绕病人的健康和医学的进步，继续我们的使命。因此，只要尊重我们的人文，理论和科学价值，我们会支持所有帮助受这些疾病影响的每个人，以及活动”。
希望巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会能够帮助更多的患者诊断，小脑扁桃体下疝第一型综合征，脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯以及所有终丝相关疾病。我们邀请你去发现它，并支持你们的使命。

12月6日和8日为西班牙国定假日，巴塞罗那Chiari研究所休诊一天。

来自意大利的丽塔（Rita Capobiano）在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场表演了歌剧“全部都是下疝的错”。这场歌剧使用Angelo Donzelli 原创音乐，由巴塞罗那Chiari研究所患者丽塔编剧，自导自演。这部歌剧已于3月在罗马发布，7个月以后，丽塔的成功作品再一次在第二届Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的艺术展中演出。

丽塔（Rita Capobiano ）意大利人
丽塔是名演员，舞者，主持人以及歌剧剧本作家。她的职业生涯始于1978年，当时她加入了与意大利唱片公司Ricordi连接的一个名为Bottega dell´Arte 的Camomilla乐队。1980年开始在Bagaglino 剧院的演出，历时9年，她参与了许多歌剧演出，如“Salón Margherita ”，也参与了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci编剧，Pingitore导演的“Para quién toca la campanilla” 和“Biberón”等电视节目。结束在“Bagaglino”剧院的演出后，她继续与Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等导演合作。在她巡演期间，参加了再西西里岛举办的歌剧节和竞选“96年意大利小姐”。
Luigi Magni导演的电影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 与导演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐，与Sergio Leone导演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家，与Federico Fellini导演合作电影“Fred y Ginger”, 与Diane Kurys导演合作电影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈队“Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 团圆，（1984）她固定的演出“Fantástico”,作为嘉宾也参加了意大利电视台的其它知名节目。她在电影Pinocho中扮演Rosaura角色，P.F. Pingitore导演的电影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘书，Fabrizio Costa导演的“Una madre detective”中扮演心里学家。在她不同的艺术经历中，也包括与Silvan的合作和参与电视促销和广告。在现代文学专业毕业后，她也以两部作品的导演和编剧的神人证明了自己，“La rima te hace bella”，一部她自己制作的木偶戏和“全部都是下疝的错” 内心的独白，其中伴随着Angelo Donzelli 的音乐，在这部歌剧中重演了罕见疾病小脑扁桃体下疝综合征I 对她所照成的影响。在独白中，作者使用的符号成为一个主要的照片，分为压迫现实和重生的斗争。
“全部都是下疝的错” 简介
从第一刻起，对于失去的时间和出现怪诞的色调作为独白的主要元素，其中的主角和女演员，使用第一人称描述谁遭受患有小脑扁桃体下疝综合征的孤独。故事的各个阶段都成为陌生又现实的一面镜子，这个现实将逐渐的，不知不觉的把主角拖下一个一想不到的路径。 (Alessia Capobianco)
[email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold
本次艺术展是由患有小脑扁桃体下疝第一型，脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯和相关终丝疾病患者支持举办，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同举办。
Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此对艺术家们在艺术展上分享自己的才能表示感谢，并希望更多人愿表达自己的艺术。

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，代表意大利，西班牙和巴西的塑胶艺术家出席本次罗马艺术展。共有6位艺术家想现场或远程参与本次活动。其中一位是意大利画家Francesco Mauro，是巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的患者。在罗马艺术展为我们展示了他的一些作品。

在Crotone省的Cerenzia 生活和工作的著名画家Francesco。他已获得多个奖项，其中包括：米兰省颁发的“Primavera 2001”和Mariano Comense 镇颁发的“Exposición de medio ”引起了众多画家的好评。正如2002年“Antologia dei Pittori”所定义的那样, “艺术家都渴望通过作品表达自己的决心，所以，那些观察他们绘画的人们，可以推断出精神深度的迹象，以及艺术家的诗意。(Scultori Aspetti dell’Arte)
然而Mauro 的作品，正如Antonello Talerici 在文章中提到“Francesco Mauro的现实主义”，“它不仅是绘画，而是诗歌… 它的色彩是一种文化，深刻的知识来自对自然真理的长期观察，清新的参与反思，以热情表达他对生活的依恋”。

另一位在罗马艺术展展现作品的画家是来自加泰罗尼亚的Ferrám Pérez Vivancos.他已完成100多展作品，其中的一些作品在巴塞罗那，德国和南美等地尤其受到赞赏，其中的几个作品使收藏家个人收藏。

Ferrám Pérez Vivancos，1946年出生于巴塞罗那，1968年毕业于应用艺术和平面设计专业。1968年至1979年，他曾在巴塞罗那Massana学院担任正教教授平面设计课程。他将这一课程与巴塞罗那不同设计工作室的平面设计师的活动相结合。 1982年，他创建了自己的设计工作室，将自己的专业与绘画相结合。
目前，经过几十年的创作，他已经完成了数百个作品，其中的一些作品在巴塞罗那，德国和南美等地尤其受到赞赏，其中的几个作品使收藏家个人收藏。
1972年到至今，他参加过多次集体展会。其余的作品都是精心保存的。所有的这一切的成就，要归功于他的毅力、热情和家人无条件的支持，使他能够坚持这么多年。

来自巴西的三位艺术家希望为本次艺术展做出一些贡献。第一个作品是Christina Apovian的“达芬奇：巴西的诞生”

巴西的艺术家Christina Apovian 18岁就开始画画，她在视频中展示她工作样子。她的作品传递艺术史与政治概念的观点。2006年，她参加了第二十六届圣保罗国际双年展，有30名无家可归者的参与。
在本次罗马艺术展中，Apovian为我们介绍达芬奇（Da Vinci）:巴西的诞生，根据作者的说法，“这是接纳了雷奥纳多·达·芬奇作品”。

来自巴西的一个滨海城市的Jose Mario Amaral给我们寄来他的绘画“La Sirena Arena”和 “Las siete serpientes”  

Jose Mario Amaral 是一位多才多艺的艺术家。在塑胶艺术上，他在抽象作品中发挥自己的创造力，他用铅笔、蜡笔和墨水绘画，还使用其它材料绘画，如石材和木材。他也是一位作曲家和音乐制作人，现在即将发型他的第四张独立制作专辑。他也特别热爱写作，Amaral 正在写他第一本书。
由Amaral先生寄来的两件作品题为“La sirena Arena”和“Las siete serpientes”。 第一个是关于海洋的魔力，具有愈合的力量。他解释说：“我就是这样一个魔法的例子，因为我住在巴西的一个滨海城市，来到欧洲的另一个滨海城市巴塞罗那，被治愈”。
 第二个作品“Las siete serpiente”表达了物质与精神的平衡。“物质方面是通过钱，一种健康的钱，而身体的治愈比喻为蛇”，他解释说。“精神的表现来自精神实体（星体），它为我们在物质和精神之间的平衡工作。七条蛇，是物质与精神之间平衡的数字”。

 对于来自巴西的Jonas Ribeiro 绘画是他的爱好，通过绘画可以表达自己的想法和希望。
Ribeiro为我们介绍，特意为本次艺术展画的画，题名为“希望（esperanza）”在他的画中可以看到“朝圣者向生活的道路行走，这幅画中以绿色为代表色” Ribeiro解释说：“朝圣者在世界的顶端搜索，使用了淡蓝色和深色。希望之光像黄色的太阳，用一个手臂支撑天体，这象征着上帝的受和医生的手术技巧之间的同步”。

在罗马艺术展中也有其它类型的塑胶艺术作品。意大利患者Maria Pia Ambrosio 在视频中为我们介绍各种各样的家庭装饰技巧和剪纸艺术。

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所患者用音乐表达了她的艺术。
2011年，法国歌手Laura Ierano,在她的CD“Eclectic”中提到了罗佑医生。6年后，为了让艺术展更加丰富多彩，她在艺术展中演唱了Vasco Rossi 的“Sally”, Lady Gaga 的“Million reasons”, Laura Pausini 的“Víveme”, Stromae 的“Formidable”和Ricchi e poveri的“Sarà perché ti amo”, 除此之外演唱了两首自己的歌曲：“Homage” 和“You’ll always be my love.”。

劳拉（Laura Ierano），法国 劳拉从13岁就开始唱歌。2011年发表了第一张讲述关于爱，力量和疾病的个人专辑“Eclectic”。她的哥哥Anthony和她的朋友Gianni的帮助下她的歌曲翻唱成意大利语，法语和英语。劳拉喜欢舞台，这是唯一可以让她好起来的方式。劳拉说“掌声，气氛，公众的反应，这些都使她爱上音乐”。

facebook.com/lauraierano06

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，出席了两位意大利著名的舞蹈表演者，其中一位是巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的患者安娜丽莎（Annalisa Caicci）。在San Luigi Guanella 剧场的舞台上，她以Emeli Sandé的“Read all about it”为我们带来精彩舞蹈表演。

从小开始Francesca Ghisio Erba对舞蹈有不同的激情，使她1976年获得罗马歌剧院的Tersicorea的文凭。在接下来的几年中，她开启了她的职业生涯。参加了许多电视节目和在意大利最大的剧院表演。之后，与Gino Landi和Evelyn Hanack的助理合作时，她致力于教舞蹈。几年后，她开始对东方的文化越来越感兴趣，直到她决定踏上一个新的道路。在2004年成为Keiraku Shiatsu 指定的理疗师，在2008年在Terapias Essene。随后，完成学业，并继续寻找援助关系的方法。获得罗马Asmara街道的高级研究所社会服务工作者的文凭和SIPT(意大利综合心里治疗学院)，综合心理学顾问的文凭。同时，她还通过瑜伽进行了个人训练。越来越相信个人的正面心态，除了平衡的心里状态之外，也需要不断的身体训练。这引导她成为一名姿势健身教练。
目前，根据她个人的经验和学习，致力于指压按摩，心里治疗和参加各种咨询会议，组织关于心脏共振，腹部呼吸法和塑身健身连贯性的研讨会。
[email protected] facebook.com/francescaworkout
本次艺术展是由患有小脑扁桃体下疝第一型，脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯和相关终丝疾病患者支持举办，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同举办。

11月1日为西班牙国庆假期，Chiari研究所休诊一天。

10月12日为西班牙国庆假期，Chiari研究所休诊一天。

由小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯和终丝相关疾病患者建议举办的艺术展会。10月7日，在罗马的Teatro San Luigi Guanella剧场举办。
Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会与巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO.Onlus联合举办。艺术展非常成功，由来自不同国家的艺术家参与，每个艺术家都展现其作品并以这种方式鼓励他人也表达自己的艺术。
会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也会展示他的艺术作品。从事表演工作的意大利病友丽塔（Rita Capobianco）将为我们带来一场精彩的舞台表演。作者玛丽莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜丽莎（Annalisa Caicci）和歌唱家罗拉（Laura lerano）也将为我们带来精彩的表演。此外，由来自意大利、法国、西班牙、巴西、比利时、俄罗斯和罗马尼亚的病友给我们带来不同的歌舞表演、艺术作品和文学作品。
我们非常满意罗马艺术展的结果。我们看到病友，家属和身边的朋友对患者的支持和乐观的态度。罗佑医生在活动结束后表示。“很高兴看到这么多病人，并有机会认识直接或间接的患有终丝疾病患者争取更美好的生活”。
在这里与大家分享艺术展当天照片。

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

由患有小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯和其它终丝相关疾病患者建议举办的艺术展。这个周末，在罗马的Teatro San Luigi Guanella剧场举办。
Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7日联合巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO.Onlus,一同举办 。
会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也会展示他的艺术作品。从事表演工作的意大利病友丽塔（Rita Capobianco）将为我们带来一场精彩的舞台表演。作者玛丽莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜丽莎（Annalisa Caicci）和歌唱家罗拉（Laura lerano）也将为我们带来精彩的表演。此外，由来自意大利、法国、西班牙、巴西、比利时、俄罗斯和罗马尼亚的病友给我们带来不同的歌舞表演、艺术作品和文学作品。
我们期待你们的光临，和我们一起度过充满艺术气氛的下午。

9月25日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

9月11日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。
有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。
祝好， Chiari研究所全体人员

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2017年8月21日恢复正常门诊时间。 对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我们很荣幸通知大家Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7 联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在意大利罗马Teatro San Luigi Guanella剧场举办艺术展。

本次艺术展的目的在于让更多人认识了解终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯，会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也将展示他的艺术作品。此外从事表演工作的病友丽塔(Rita Capobianco)也将为我们带来一场精彩的舞台剧表演，剧名“都是Arnold惹的祸“，以Arnold－Chiari畸形第一型(小脑扁桃体下疝畸形)为灵感所编的舞台剧。

我们期待你们的光临，和我们一起度过一个充满艺术氛围的下午吧，一起为终丝疾病病友们加油打气。

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因应西班牙暑假时间，Chiari研究所将于8月5日- 8月20日休诊。
病友们若希望预约9月份或之后的门诊，可在7月期间拨打研究所电话或发邮件到研究所邮箱预约。
8月21日恢复正常门诊时间。
研究所电话：
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

凯特琳娜在巴塞罗那Chiari 研究所工作已经有很多年时间了，她是负责接待说英语和德语患者的医疗秘书，此外她也负责与希玛医院协调安排手术相关的各项工作。凯特琳娜告诉我们她十分喜欢她在研究所的工作。
凯特琳娜说接待不同患者让她明白每个病例和每位患者都有他们自己的特殊情况，而感谢医疗团队和患者之间的调解工作，让她可以理解跟我们联系的患者所经历的痛苦。
在研究所凯特琳娜每天都有翻译工作，这让她扩大了自己的知识面和单词量，因为大部份的翻译内容都于医学相关。翻译工作也让她对医学专业领域有了很深层的理解，这是她从未想象过的。凯特琳娜希望能将她的经验和知识运用到研究所的日常工作里，让所有来研究所的患者们在门诊时检查的都能更全面了解他们的疾病。
凯特琳娜是德国人，她热爱语言，也因为这个爱好让她出国留学。感谢高中时学校里的交换学生计划，她到委内瑞拉用西班牙语读一年的高中。之后她到了荷兰的国际学校学习英语。后来，她是在英国的利物浦大学学习的拉丁语专业。凯特琳娜拥有德国颁发的德西语翻译认证。最后，她来到了巴塞罗那，她在这里定居都已经有10多年了。
凯特琳娜从年轻时开始就在国际化的环境中生活，这教会她怎样在一个不同的文化里生活。这样的经验也让她在巴塞罗那Chiari研究所的日常工作变得游刃有余。对凯特琳娜来说，在巴塞罗那Chiari 研究所工作是非常充实的，因为她可以跟一个国际化的团队一起工作也可以接待来自世界各地的患者。
凯特琳娜描述自己是一个很安静，非常有责任心的人。此外，她也是一个活在当下的人，她非常享受她在巴塞罗那的生活，还有城市内所举办的各种活动，比如：演唱会或郊游。
凯特琳娜跟我们说，接待患者的工作很激励她也让她的人生经验变得更丰富。接待病人的过程中，她看到了人们可以变得很坚强，因为很多时候，尽管患者们生活在很困难的情况下，他们都还能找到力量来支持他们继续寻找疾病的解决办法。在工作上，有一件让她印象深刻也鼓励她要用最佳的工作方式工作的事，那就是看到一个患者如何鼓起勇气到离家很远的地方进行门诊或接受治疗。
在巴塞罗那Chiari研究所的我们非常荣幸有凯特琳娜这样一位有经验和负责的同事，我们期待她可以继续和我们在一起为患者们服务。

萨曼塔女士是在2008年加入了巴塞罗那Chiari 研究所的团队，她是一名有能力使用不同语言处理来自世界各地患者需求的医疗秘书。
她刚刚加入我们团队的第一年是负责接待英语的患者，后来慢慢的也开始接待来自法国和西班牙的患者。她从小成长在一个多元文化环境中，所以她的适应力非常强。 她母亲是美国人，她父亲是德国人，但她出生在巴塞罗那，并在西班牙的伊比沙长大。在伊比沙时，萨曼塔在一所法语学校读书，之后她又转到一所英语学校继续她的学业。
高中时期她到了美国佛罗里达学习，高中毕业后她在美国大学读了两年工商管理。之后她又回到了巴塞罗那，毕业于摄影专业。她的海外生活经验使她变的多才多艺。
在业余时间里，萨曼塔非常热爱摄影，不过在平时生活中她最首要的任务是要陪伴她的家人。有空时她也喜欢做一些手工，做饭和旅游。
在巴塞Chiari 研究所的这几年，萨曼塔也认识到自己所做的是一份相当人性化的工作。 萨曼塔说：“我知道我的工作可以帮助患有疾病的患者，因为很多时候这些患者心里都感到非常孤独，因为没有人认真的当他们的疾病为一回事，此外，也没有人真正知道该如何治疗他们的疾病”。
对萨曼塔来说，她的工作是非常有意义的，因为透过和研究所医生们的团队工作，每天她都可以学到新的东西。另外因为工作的关系，萨曼塔也有机会认识新的朋友，她说：“因为患者来手术时都会在巴塞待至少3天时间，在这3天的时间里我与患者之间也会建立起一种信任和理解的特殊关系”。
萨曼塔说在研究所工作的时光让她长大了不少也让她变得更坚强和更有责任心，她对自己的工作感到骄傲。
最后，她想借这个机会告诉所有的患者：“我很高兴可以尽我所能的帮助你们，让你们可以拥有更好的生活质量，这对我来说是非常重要的”。
巴塞罗那Chiari 研究所对萨曼塔这些年来的工作也非常的满意，我们感谢她在工作上奉献和努力，也很高兴她在工作中也有所成长。

6月5日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会新网站正式上路！

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯研究所很高兴和大家分享我们同名基金会的新网站正式发布了：https://chiarifoundationbcn.com/。

基金会新网站拥有全新设计，让使用者可以更快更顺畅的浏览。此外，在基金会首页我们可以看到基金会的主要任务有：医学研究、教育传递和社会关怀帮助，基金会希望能透过个人、社会或一些项目来达到帮助终丝疾病患者的目的。

最后，透过新的网站我们希望能帮助到更多的小脑扁桃体下疝畸形、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的病人，我们欢迎大家一起登入基金会新网站，一起帮助基金会达成它的目标和远景。

一起用艺术来帮助终丝疾病患者！

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会艺术展

欢迎终丝疾病患者、亲友们和各界人士的一起加入我们的行列，用艺术来帮助终丝疾病患者，让更多人认识知道终丝疾病的存在。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7日联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在意大利罗马举办艺术展，让更多人能认识和知道终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。
如果你从事任何和艺术表演相关的事业，你也愿意参加我们的艺术展，欢迎你在2017年6月9日前将你的作品和简介发到基金会邮箱：[email protected]
所有参加艺术展的作品，也将发展在Chiari基金会、巴塞Chiari研究所和意大利病友协会的网站和互联网上。

和我们一起透过艺术来传递罕见疾病的存在并帮助更多病人吧！

因应51国际劳动节，Chiari研究所将于5月1日休诊。

有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。

因应西班牙圣周假期，Chiari研究所将于4月14日-4月17日休诊。4月18日星期二即恢复正常门诊时间。

有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。

祝好， Chiari研究所全体人员

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，目前我们的终丝系统®医疗指南已经翻译成法文、意大利文、英文、俄文、葡萄牙文和波兰文，现阶段我们也正在进行中文、日文、韩文和阿拉伯文版本的翻译工作。

我们希望我们繁重的翻译工作成果能对病友有所帮助，让病友们可以更深入认识和了解终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病。

你也想取得终丝系统®医疗指南吗？请联系我们Chiari畸形基金会秘书：

自2016年7月妮娜加入了我们的团队，她来自波兰，西班牙文学士，她是在2010年来到西班牙进修后而爱上西班牙这个美丽又热情的国度，于是在学成归国后几年，在2014年时她决定再回到西班牙。

妮娜的学术背景让她很快就融入了我们团队也很快适应了工作环境，因为和研究所大部分的同仁一样，她也精通多国语言，对于跨文化的工作环境一点也不陌生，在研究所里她也负责起波兰文的医疗文件翻译。

除了之外，妮娜也是一个个性乐观，笑口常开的女生，她很高兴能在研究所服务，可以帮助病人，她也在工作中学习了许多新的知识。在业余时间，她喜欢阅读，拍照，看电影，散步，旅行和幻想着哪天能养只德国牧羊犬。

最后，我们祝福妮娜能在研究所度过愉快的工作时光，能在工作中学习成长，帮助更多的波兰语病人，也帮助病人们解开在治疗的过程中所有可能的问题，让他们感到安心并能放心接受治疗并受惠。

多年以来，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直秉持着初衷，不断在医学上进行研究和开发，自2011年起，研究所开始了“终丝疾病研究和发展、诊断机制和治疗法”的研究项目，至今我们每年的研究成果都获得了西班牙国家认证单位ACIE的认证。日前，我们再次收到了2015年的研究开发中心的认证，就此和所有病友分享我们的喜悦。

介绍新同事前，研究所要感谢在这两年多来，一直负责帮助波兰，巴西和葡萄牙病人的波兰同事卡莎(Kasia Górka)，谢谢她在研究所的帮助和贡献，卡莎是人类学博士，为了开启人生的另一个章节，她决定结束在巴塞罗那的专业工作，前往巴西追求她的梦想。在研究所的所有同仁都希望也祝福她在人生新的阶段一切顺利美好。

为了继续提供葡语病人们与医生之间的良好沟通，自今年七月份玛塔(Marta Orsini)加入了我们的团队，玛塔来自巴西，拥有传播学博士学位，此外，她同时拥有记者，研究员和翻译员的身份，而正因为玛塔多元的专业背景，让她在帮助医疗团队和患者之间的工作显得游刃有余，她的工作表现也得到了许多病人的赞赏。

再进一步认识玛塔，我们发现在工作之余，玛塔将许多的精力投入在家庭(玛塔有一个可爱的3岁孩子)和许多的学校活动。她的兴趣很广，除了热爱写作、阅读、电影、郊游和素食烹饪外，她对传播科学、两性研究、创新教学法和打坐冥想等议题也特别感兴趣。

研究所的同仁们都非常高兴且欢迎玛塔加入我们的大家庭，希望她能在研究所度过愉快的工作时光，能帮助更多的葡语病人，也帮助病人们解开在治疗的过程中所有可能的问题，让他们感到安心并能放心接受治疗受惠。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2016年8月22日恢复正常门诊时间。

对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们：

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

因应西班牙暑假时间，Chiari研究所将于8月1日-8月21日休诊。 病友们若希望预约9月份或之后的门诊，可在7月期间拨打研究所电话或发邮件到研究所邮箱预约。

8月22日恢复正常门诊时间。

学会研究所电话：

+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我们很荣幸告知大家巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的创办人，罗佑医生，近期接受了美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)邀请加入该协会的医疗顾问团队。

美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会的宗旨是让更多的病人和专家们了解脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝，此外她也和美国食品和药物管理局(FDA)和美国国家罕见疾病组织(National Organization for Rare Disorders)一同推动脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝的国际研究。

我们期待这次和美国协会的合作能为世界上更多的病人带来更多的帮助，也期待能有越来越来的国际协会成立，一同在脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝疾病的推广上努力。

美国脊髓空洞症协会发给罗佑医生的欢迎信(英语)： https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf

6月24日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。

这几年为了接待来自世界各地的患者们，研究所的团队一直不断的成长，今天我们要和大家聊聊我们的印度语病患联系人：亚诺.提瓦里。

就在去年，研究所的团队再次加入了新的成员，这回是负责接待印度语病患的新同事 ，亚诺除了负责和印度病患联系外， 也负责英文和印度文的医疗翻译和电脑系统方面的协助。在加入研究所这个大家庭前，亚诺也曾在其他跨国单位服务过，所以在应对不同文化和人事物方面都有相当的经验，也因此他很快就融入了研究所的跨文化工作环境。

在工作领域外，除了喜欢照顾人的天性外，亚诺也热爱下厨，因为人身在异乡，亚诺也学着将家乡印度的味道和香料融入西班牙当地食材，经常做出创新却有家的味道的美味佳肴。

文章简介：

根据巴塞Chiari研究所，从神经科和神经外科的角度来看，脊柱侧弯是先天性的，此外很多时候脊柱侧弯患者也需要配合物理治疗来改善情况。

先天性的脊柱侧弯，除了指脊柱向左右两侧侧弯，也包含脊柱前凸和后凸，这都是归因于终丝异常牵扯脊髓，造成脊柱代偿性的侧弯，也被称为终丝疾病。因此，在先天性脊柱侧弯的治疗应对病因进行干预，对问题终丝进行治疗。

巴塞Chiari研究所的终丝系统®医疗法现在也应用在越来越多的幼童和青少年脊柱侧弯病例上，帮助患者在侧弯加重或恶化钱进行治疗。

文章全文请见英文附件：

浅谈青少年原发性脊柱侧弯及终丝疾病。

因应西班牙圣周假期，Chiari研究所将于3月25日-3月28日休诊。

3月29日星期二即恢复正常门诊时间。

有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。

祝好，

Chiari研究所全体人员

萨尔卡医生是在2015年正式加入我们巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所神经外团队的，在加入我们团队前，萨医生已是一位以手术技术精湛著名的神经外科医生，除了精通所有传统神经外科手术技术外，他也是目前世界上少数成功取得终丝系统^®外科医疗法认证的神经外科医生。

现阶段萨医生除了在研究所负责门诊手术日常工作外，也是我们研究开发中心团队的核心团员之一。

萨医生的小档案：

1990年于特尔古穆列什医药大学(UMF)取得医学暨外科学位，1996年于布加勒斯特医药大学取得神经外科专科学位，在这期间萨医生一直在全国不同的大学附设医院进行繁重密集的医疗临床工作和学习。

1995年-1996年萨医生到了荷兰阿姆斯特丹和英国伦敦进修。

2003年-2004年在法国普瓦捷和图尔进修并取得了高级医学专业研究的证书。

自2008年起，他便加入了西班牙国家医疗体系，分别在塔拉戈纳国家医院，阿尔梅里亚国家医院和莱里达国家医院的神经外科服务，直到前几年才被研究所网罗并加入我们的医疗团队。

在平日门诊手术工作时，萨医生是一位特别严谨认真且仔细的神经外科医生，然而在工作之余，他则是一位对大自然、园艺和爬山充满热情的男子。也许在初次见面时会令人感觉他是一位严肃的医生，但其实私底下他是特别容易相处的，此外也是一位值得病人、同事和家人信赖的好医生。

萨医生，很高兴您加入我们的团队。

2月12日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。

巴塞罗那Chiari研究所&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的病人来自世界各地，自研究所成立以来就特别成立了国际病人咨询接待团队，以协助研究所医生和不同国籍的病人进行沟通。

在近50年来的人类医学史，我们可以了解到面对不同的文化和社会背景，对于健康、疾病和医疗等议题都有不同的处理方式。也感谢这些研究，让我们知道该如何对待不同文化的患者，享有良好的医患关系。

所谓的医疗跨文化调解，其主要的功能就是提供不同文化和语言背景的医生及患者直接和间接的帮助(I)。文化调解员优化了医生和患者之间的沟通，这不仅仅是语言上的翻译，也包含了帮助两个不同文化背景的人相互了解。而文化调解员的工作也是一项必须具备敏感道德感的工作，因为他是以第三人身份介入医生和患者之间的沟通交流(II)。

在我们研究所，我们在翻译员的选择上经过了严格的审核，也在医疗跨文化的调解上为他们进行了专业培训，为的是让外国患者从第一次的咨询到后期的术后追踪都能无障碍的与专家医生交流。

鉴于我们国际工作组的专业和经验，我们深信让我们拥有医疗卓越表现成果的原因之一就是我们所提供的“医患跨文化的沟通桥梁”。

目前在研究所我们有11个专业翻译员，精通14国语言，截至今日，我们有来自5大洲45个国家的患者。

参考书目

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2016年1月7日恢复正常门诊时间。

对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们：

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

借着新的一年即将来临，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯研究所要向所有病友报告一个新消息，在新的一年我们将推出应用最新科技、注重用户使用经验且适用于手机或其他移动设备浏览的网站。以下，我们向大家简单介绍下新网站的特点：

1. 全新介面和首页：在这我们可以轻松找到所有疾病信息、病友最新故事分享、研究所最新消息等等。
2. 人性化浏览页面：新的网站我们重新设计了网站内容编排让使用者能更轻松浏览感兴趣的主题。
3. 适用所有人群：我们希望新的网站能成为病患咨询自我疾病的基准工具。

请大家敬请期待。

12月8日为西班牙国定假日，巴塞罗那Chiari研究所休诊一天。

“巴塞罗纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”和“Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”全体工作人员我们想在此祝贺我们最亲爱的罗佑.萨尔瓦多医生，65岁生日快乐！

9月11日为巴塞罗那节庆假期，Chiari研究所休诊一天。

有任何问题，病友们都可以发送咨询邮件到我们的邮箱，我们恢复正常工作后将尽快答复你们。

祝好，

Chiari研究所全体人员

因应西班牙暑假时间，Chiari研究所将于8月1日-8月23日休诊。 病友们若希望预约9月份或之后的门诊，可在7月期间拨打研究所电话或发邮件到研究所邮箱预约。

8月24日恢复正常门诊时间。

学会电话： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

亲爱的病友们，

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，我们很荣幸通知大家我们在今天5月份正式获颁研究开发中心(R&D)证书，西班牙国家创新认证单位(ACIE & ENAC)对我们在“终丝疾病的研究、发展、诊断和治疗”上给予相当的认可。

这张研究开发证书对我们来说是一张对我们这些年来对终丝相关疾病研究的杰出成果的认证。不管在医学的哪个领域，不断的研究创新是我们巩固人类健康和加强医疗效果的必要条件，而生物医学的研究和开展更是我们未来的研究项目的重点所在。

对研究所里的专家团队和研究员团队来说，这个研究开发的认证章有很大的意义，不仅是对我们研究工作的认可外，也更加强化了我们推广传递终丝疾病和终丝系统医疗法^®(Filum System^®)的使命感。

2015年6月27日第9场专家及患者座谈会在波兰卢布林隆重举行，座谈会针对罕见疾病：小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症及原发性脊柱侧弯进行了深入探讨。

本次会议也受到欧洲医学持续教育认证委员会（European Accreditation Council for Continuing Medical Education）认可，所有与会医生专家都可获得专业学分认可。本次会议中我们很荣幸邀请到波兰著名的神经外科医生托罗孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）为我们进行开场及负责会议的流程。

最后，我们也特别感谢波兰神经外科公会的邀请、托罗孚斯基教授热情的接待，还有我们的前波兰工作同仁芭芭拉小姐的帮忙规划这次完美的会议。

波兰卢布林。

会议总部。

前台接待与会者入场及签到。

Chiari基金会工作人员。

会议协办规划人芭芭拉小姐和罗佑医生。

神经外科医生托罗孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）开场介绍。

神经科暨神经外科医生罗佑医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)讲演。

临床心理师略女士(Gioia Luè)讲演。

临床病例介绍探讨巴维尔医生(Dr. Paweł Szmygin)

现场开放与会者问答。

颁发Chiari基金会荣誉合作医生证书给托罗孚斯基教授。

另外，我们也想和大家分享另一个喜悦，距离罗佑医生在欧洲著名的神经外科报刊Acta Neurochirurgica发表关于終丝理论和手术成果也已经过了十个年头，“20例接受终丝切断手术的脊髓空洞、脊柱侧弯、小脑扁桃体下疝畸形病患的手术成果。” （Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation），这是早期罗佑医生在欧洲神经外科协会的正式发表的研究成果。我们很欣慰现今終丝疾病的议题也越来越受重视，我们也会一直不断在医学领域继续努力和突破。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，我们外科团队已经应用終丝系统医疗法^®(Filum System^®)为上千个病例进行微创終丝切断手术，手术成果优越。

借此机会我们也正式向大家发表巴塞罗那Chiari研究所第一个关于終丝疾病的视频，该视频清楚地为我们介绍了小脑扁桃体下疝、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的病因。

我们很荣幸通知大家：巴塞罗那Chiari基金会已接受波兰神经外科公会(Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów)邀请，将在2015年6月27日到波兰卢布林举行第九场国际医疗座谈会。当天除了罗佑.萨尔瓦多医生外，波兰著名神经外科医生Dr. Krzysztof Turowski也将到场一起共襄盛举。

本次会议主题：终丝系统 (Filum System)：终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的诊断及治疗成果。

https://www.institutchiaribcn.com/events

»’Outcomes in the Filum Disease: the Arnold Chiari I Syndrome, idiopathic Syringomyelia and idiopathic Scoliosis’ is accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) to provide the following CME activity for medical specialists. The EACCME is an institution of the European Union of Medical Specialists (UEMS), www.uems.net.«

巴塞Chiari研究所我们很荣幸告知病友们一个值得庆幸的消息，今年5月12日法国参议员副主席卡尔特容女士(Ms. Françoise Cartron)正式向法国社会及卫生部部长杜辉尼女士(Ms. Touraine)提出请求，其请求标题为：“小脑扁桃体下疝患者的手术医疗费用请求”。

连结可阅读原文文章： https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

会议视频：

出处: https://www.francoisecartron.fr

会议中，法国参议员副主席正式向法国卫生部请求全额报销法国病人在西班牙研究所所接受的终丝系统医疗^®的所有费用，请求国家能够报销在国外的医疗费用，因为巴塞罗那研究所所提供的治疗是一个能够替代传统治疗（如减压手术）的医疗法。

罗贝尔多.曼蒂亚医生(Dr. Roberto Mantia)，迪杰素医生(Dr. Marco Di Gesú)，维德洛医生(Dr. Angelo Vetro)，法布里欧. 曼蒂亚医生(Dr. Frabrizio Mantia)，巴尔马医生(Dr. Sebastiano Palma)和由瓦内医生(Dr. Angelo Iovane)一致认为终丝疾病和纤维肌痛综合征存在一定的关系。他们在最新一期的肌肉、韧带和肌腱学报(MUSCLES, LIGAMENTS AND TENDONS JOURNAL 2015)中发表了对42个被诊断为纤维肌痛综合征病人的核磁共振研究成果。其发表文献可以在研究所网站：医学出版刊物找到。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所祝大家圣乔治情人节快乐！

备注：

4月23日是西班牙加泰罗尼亚省的地方情人节，依照当地习俗男生在当日会赠送一朵玫瑰花给心仪的女孩，女孩则会赠送一本书给心仪的男孩，彼此以书和玫瑰互诉情意。

我们很荣幸和大家分享今天巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所接受了挪威电视台TV2采访，这次采访的目的是在深入了解小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯等疾病的诊断和治疗。

巴塞Chiari研究所是目前世界上唯一经过授权并可正式应用终丝系统^®医疗法的神经外科中心，在未来，我们也期望巴塞Chiari研究所能成为治疗小脑扁桃体下疝、脊髓空洞等疾病的国际基准医疗中心。

2015年3月13日加泰罗尼亚省西班牙质量认证协会主席苏唯拉女士(Eva Subirá Iménez)在巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所总部(Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona)给我们颁发了质量管理体系认证证书UNE-EN ISO 9001:2008，研究所通过认证范围如下：

－ 终丝疾病的研究、诊断及治疗。

－ 神经外科疾病的诊断及治疗。

罗佑医生(Dr. Miguel B. Royo)表示：

《…在科研领域中取得认证的过程是非常复杂的，很多时候为了研究的自由性，科学家会避开很多官方的程序，但在这一整年我们学习了很多， 学习了该如何将我们的日常行政及接待服务工作标准化并将呈现服务的透明化和安全性… 》

在颁发证书典礼中，苏唯拉女士也强调：

《…当然的，若没有您们各位每日热情认真的付出，是不可能获得这张证书的；在我们的审查认证过程中，我们看见的是一个对工作充满热情和冲劲的团队；西班牙质量认证协会的认证代表着巴塞罗那Chiari研究所的每位专家对于质量及其工作优良成果的承诺是非常坚定的… 》

2015年3月4日星期三，我们很高兴再次见到我们的作家病友纳塔利亚(Natalia Kalinina)，这次纳塔利亚除了回来复查，她也为罗佑医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)、费医生(Dr. Marco Fiallos)和巴塞罗那Chiari研究所团队带来了她的最新小说作品(第二版)。

罗佑医生在会议中说道：“…读者是促进作家继续创作的动力，而推动和激励我们医生们继续研究的则是患者对我们的期待和所做的努力(指纳塔利亚献给医生们的小说)…”

在这次的会面，罗佑医生也礼尚往来赠送纳塔利亚自己的医学出版：终丝系统^®医疗法指南第二版。虽然罗佑医生的著作和纳塔利亚的作品风格截然不同，但都同样充满着热情。

感谢这次的会面及感性的纳塔利亚，她深深理解患病的痛苦也表示自己将以自己的方式，以自己的文字来帮助更多俄罗斯的患者。

纳塔利亚(Natalia Kalinina)是俄罗斯著名的科幻小说作家，其著作也被翻译成许多其他国家语言，至今纳塔利亚已经出版了17部小说，还有一系列深受读者大众喜爱的自传故事。她的著作销量已超过了35万本。

今天，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所想和所有的病友们分享我们的喜悦和荣耀，我们获得了西班牙最优秀质量认证中心AENOR的认证，肯定研究所的医疗质量管理和质量保证系统符合UNE-EN ISO 9001:2008的国际标准。

 证书编号:     ER-0081/2015 

 认证日期: 2015年02月17日

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会和巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所想向这次意大利医学高峰会所有的专家医生、研究中心、媒体和与会者表达感谢，感谢大家不畏会议当天风雨来参加会议，让整个医学高峰会有声有色。

此外，我们也要特别感谢高峰会的主讲人：罗贝尔多.曼蒂亚医生(Dr. Roberto Mantia) 、马克.迪杰素医生(Dr. Marco di Gesù) ，以及会议筹办人：法布理欧. 曼蒂亚医生(Dr. Fabrizio Mantia) 、马确罗.曼蒂亚先生和卡洛塔. 曼蒂亚女士，感谢他们对此次国际医学高峰会的支持和付出。

会议相关信息照片：https://www.centromedicomantia.it/news/read-art.asp?id=149&idm=4

会议照片：

1月30日意大利巴勒莫市将举办一个重要的医学高峰会，主题：

终丝疾病的诊断与医疗。脊柱侧弯、脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝及纤维肌痛综合征的临床关系。

本会议主要讲演者为意大利巴勒莫著名医生罗贝尔多.曼蒂亚医生(Dr. Roberto Mantia)、马克.迪杰素医生(Dr. Marco di Gesù)及西班牙神经科及神经外科医生罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)。

罗佑医生表示：“这次的会议是我们国际科研合作的典范。终丝疾病是一些至今被仍认为是原发性或病因不明疾病的病因学新发现，也对这些病因不明的疾病提供了新的治疗方向。罗贝尔多.曼蒂亚医生及他的研究团队的工作让我们对终丝疾病又有了更进一步的理解。”

我们期待该高峰会圆满结束，也期待在此会议中与其他专家交流各自研究的成果。

附件为会议日程。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所要感俄罗斯作家纳塔利亚.卡利尼那(Natalia Kalinina)将其最新出版小说献给罗佑医生、费医生和巴塞研究所全体人员。

纳塔利亚是俄罗斯著名的科幻小说作家，其著作也被翻译成许多其他国家语言，至今纳塔利亚已经出版了17部小说还有一系列深受读者大众喜爱的自传故事。她的著作销量已超过了35万本。

本次她所献给罗佑医生、费医生和巴塞Chiari研究所全体人员的小说是一部关于魔法的神秘历险。从下列网址我们可以看看小说的前几页内容（俄语）：

对研究所来说这是一项很光荣且很高兴的事，一位病友能够如此认可研究所的工作和专业并将她的新书献给我们。在此，我们希望对她传达我们最深的感谢，也希望未来能收到该著作的译本。

巴塞罗那Chiari研究所全体人员

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会秘书长致词：

敬爱的朋友们，今天我深感荣幸能和大家一起参加终丝系统^®医疗法指南（Filum System® Guía Breve）的新书发表会，我们拿在手上的是一本很特别相当特别的书，为什么呢？

第一，因为它是作者长年投入研究工作的成果，这本113页的终丝指南充满了作者对科学的热情和严谨的态度，同时也富有教育意义。

第二，因为它是一本受到多位西班牙著名神经外科专家及多间大学认可的教科书。

第三，因为我们今天很荣幸邀请到了终丝系统^®医疗法指南的作者：罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)。

终丝指南的出版有一个很有意思的故事，抛开繁琐的出版细节不说，终丝指南是在众多病友协会施加的压力下诞生的，他们也是背后推动罗佑医生尽早完成这本书的力量，因为这一群热情可爱的病友群今天我们才有幸这么快看到这本书的出版。

在今天的新书发表会，我们除了可以看到终丝指南对终丝疾病的强调和介绍，也可以看到相当丰富的参考书目及数据来源。终丝系统^®医疗法指南已是我们在研究小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯相关疾病的重点书目，此外终丝指南无疑地也将鼓励更多未来新生代的神经外科医生们继续罗佑医生的步伐，继续在这些罕见疾病的研究上奋斗努力。

最后，我要特别感谢罗佑医生、马尔医院(Hospital del Mar)医生同仁们和罗佑医生大学博士论文教授们的出席。

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新书发表会照片集

对终丝系统^®医疗法指南（西班牙语版本）有兴趣的人，请联系：

今天巴塞罗那&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所我们要和大家介绍我们的日语患者联系人高桥由佳(Yuka Takahashi)。

由佳出生在日本千叶县，拥有日文语言学专业学历，在大学毕业后她便投入对外日语教学。而我们是什么时候开始认识由佳的呢？巴塞Chiari研究所是在2012年聘请到由佳的，因缘际会她成为了我们研究所最杰出的前台秘书。此外，感谢她的工作，我们也很荣幸接待了第一位来自日本的患者。

在研究所里，由佳除了负责接待来自日本的患者们，她也负责日文和西班牙文的文件翻译，此外，在患者们抵达巴塞罗那后，由佳更有一个重要的使命，就是陪伴患者们度过整个医疗的过程，在这期间给予适时的帮助。

除了工作外，我们也和大家谈谈私底下的由佳。由佳告诉我们她非常想念日本的食物，因为在巴塞罗那很难找到她真正的家乡味。

虽然日本人在我们刻板印象中比较死板，但是他们也有真情流露的一面。对由佳来说，她最疼惜的就是她的两条小狗，每当她回到家看到她的小狗们热情的向她跑来，她当下总觉得自己是世界上最幸福的人。

另外，由佳还有一个我们不知道的特长，她可是吹萨克斯号的高手呢！在访问由佳的过程中，她也告诉我们对于一个日本人来说，懂得察言观色、尊重长辈、使用敬语是很重要的。

此外，由佳也告诉我们一个对欧洲人来说很重要的信息，那就是在日本，人与人之间是要保持距离的*!!不过身为她在研究所的同事们，由佳在放长假前还是会允许我们在她脸颊上亲吻两下告别。

（*在西班牙朋友家人之间常见的问候方式是在脸颊上亲吻两下或拥抱，和亚洲人的问候方式不同。）

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所在受到意大利患者关注后，很快地西班牙的创新医疗也在国际间传了开来，也吸引到了俄国语系患者们的关注，也就这样，巴塞Chiari研究所在 2008年聘请了我们第一位俄罗斯籍医疗秘书欧卡女士(Olga Lobanova)，为提供俄语患者们更好交流和沟通。

这几年，我们接待了许多来自不同国家的俄语患者，欧卡女士的工作对患者们来说是非常重要，因为她所扮演的不仅仅是一个翻译文件的角色，更是患者在医疗过程中的提供帮助和心理支柱的重要角色。

后来在2011年，欧卡女士为了追逐梦想成为幼儿教师，她向研究所引荐了现在的俄国同事妮娜(Nina Arutiounouva)，一个精通俄语、法语、英语、西班牙语、加泰兰语的人才。

妮娜是一个非常文静内敛和细心的人，要进入她的内心认识她似乎不容易，但她其实也是一个非常热情的人。这里让我们偷偷告诉大家她的两个小秘密。

第一，她是舞蹈的爱好者，更准切的说，她热爱探戈舞…谁能从她文静的外表看出她的爱好呢！

第二，虽然她不让我们透露更多她的爱好，但我们可以告诉大家，是和猫有关。

另外，透过妮娜我们也了解到在接待俄国患者上需要注意文化重点：在推俄国患者出手术室时千千万万不可脚先推出去，在俄国这是丧礼移送死者的方式，一般在移动病床时都头先进和先出房间！妮娜，放心吧，我们会提醒医生们这个小细节的。

最后，告诉所有的俄语病友们，如果你们有任何医疗上的疑问，你们都可以知道在巴塞研究所你们有一个耐心热情的同胞会尽力帮助你们的。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所专门负责接待意大利患者的意大利语部门是研究所第一个成立的国际医疗部门。

这是因为意大利患者们是除了西班牙本国患者外，最早开始发现和注意罗佑医生创新医疗法的外国患者。

因此，在2006年巴塞Chiari研究所聘请了当时在巴塞罗那深造的意大利籍临床心理医生乔雅.略女士(Gioia Luè)。感谢略医生的加入，我们和意大利患者及家属的交流变得更加流畅，后期也陆续在意大利罗马、巴勒莫、雅里斯特、奥里斯塔诺和巴里举行病友国际座谈会。

2014年2月，由于患者不断地增加，我们意大利部门也加入新的成员爱莲娜.德米奇里(Elena de’ Michieli)，爱莲娜除了拥有语言与文学专业学历，同时也拥有营销方面地经历。

就这样意大利部门开始提供意大利语患者们在医疗上的沟通服务，从一开始的咨询到后期治疗过程患者们都能以母语交流，患者与医生之间的关系也因此变得更紧密和融洽。

此外，意大利部门也提供医疗报告翻译服务与意大利社会单位及协会联系交流的业务，让西班牙的医疗更完善的传递到国际上。

感谢巴塞Chiari研究所的专业和热情， 突破了医学和文化的界线，让国际患者们也能以母语来理解外国的医疗突破。

”Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”所筹办的“第二届终丝疾病诊断及医疗法课程”将在2014年11月10日－14日于西班牙巴塞罗那开课。

本课程是专门设计给所有对终丝疾病新概念有兴趣的神经外科、神经科、骨科、普通科、康复科医生及其他医疗领域的专家医生们。

本次课程是以西班牙语授课，内容包含理论、实际病例及课堂研究讨论，每班最多人数为6人。入取名额以报名先后顺序决定。

本次课程目的在于培训及加强医生们在终丝疾病的诊断及术前术后的控管。

本课程将由罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B Royo Salvador)主持负责。

课程所有相关信息我们会再陆续公布。

在费亚悠医生平易近人背后其实蕴含着一位杰出的神经外科医生，费医生是我们现今终丝手术外科团队的领导并成功应用终丝系统^®外科医疗法的各项准则。

费医生精湛的外科技术及优异的术后成果是我们团队的骄傲。认识医生的人就知道他是如何关注病患在外科手术过程中的每一个小细节，给予患者最安心的医疗环境。

感谢费医生在外科手术的帮助，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所也得以将重心拓展到其他项目，如：终丝系统^®的国际推广、“终丝疾病”专题研究等。

费亚悠医生简历：

费医生是一位经验丰富的神经外科医生。1977－1984年间费医生在厄瓜多尔中央大学学习并取得医学及外科学位。1987－1992年他在西班牙巴塞罗那马尔医院(Hospital del Mar)对神经外科领域进行了更深入的研究。

在西班牙许多最负盛名的神经外科权威都曾与他合作过，如乔瑟夫.佑魏医生(Dr. Josep LLovet Tapias)、拉蒙.佛伦萨医生(Dr. Ramón Florensa Brichs)、萨尔瓦多.科雷特医生(Salvador Colet Esquerre)和罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)等，此外，费医生也参与了许多神经外科专业领域重要的国内及国际会议。

目前，费亚悠医生是我巴塞罗那Chiari研究所的神经外科主任，从事临床和科研工作。

E

我们很荣幸通知大家：巴塞罗那Chiari基金会已接受法国未知及罕见疾病协会(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作协会：Cœur Solidaire, Apotropaïque邀请，将在2014年9月13日到法国马孔(Mâcon, France)举行第八场国际病友座谈会。

https://www.institutchiaribcn.com/eventos/reunion macon

2014年Barcelona Divina杂志，第14期春夏版

身为医学研究者，我常常问自己什么样的医生专家才适合加入我的医疗计划，什么样的专家才能把终丝系统^®所涵盖的科学,技术和医疗进展融会贯通并吸收为自己的知识呢？

我明白若想要选出能和我一同奋斗努力的医生伙伴，最重要的是必须建立一套选择标准。

首先，这个专家医生必须很诚实，不仅是对他自己，更要对患者诚实；必须是一个勤奋努力，对科研有积极态度，能致力于革命性研究项目的人。必须是一个有创造力和能够面对日常不同的医疗问题并根据不同情况给予解决方案，但最重要的还是必须拥有一个开放的心态。此外，这个医生必须对自己的专业有强大的知识并积极认识学习我们这几十年来的研究成果。

我理想的合作伙伴应由终丝学院认证，确定他拥有终丝系统^®医疗法的正确知识并能够像我们一样精确应用终丝系统^®。对我来说，能够拥有合作伙伴是一件至高的荣耀，我们就像是一个小家庭，然后慢慢成长茁壮。

我不否认对有一些合作我们还是需要有一些信念，信任和重要的承诺，但我们可以确信的是结合大家的力量，我们能让终丝系统^®医疗法传递的更远，造福更多的患者。

罗佑.萨尔瓦多教授

2014年4月16日巴塞罗那

4月12日是我们社会给予它一个特别名字的一天，为了让我们能够花几分钟时间来思考反省。

西班牙的“初级卫生保健日”反映了一个优良、有效、高效的医疗护理的重要性，此外，也让我们注意到一些在医学临床上还未被确定的疾病，而这些疾病面临如何早期被诊断的问题。

用力后头疼、身体失去平衡、经常性头晕、眼球震战、感觉丧失、肌肉萎缩、遗尿、痉挛等，这些症状很多时候在基层的医疗门诊都被忽略，也常找不出原因，基层医生无法及时诊断疾病，也因此无法帮助患者及时转诊专科医生。

必须能在短时间内取得正确的诊断是罗佑医生一直以来的宗旨，罗佑医生指出：“所有的病症都需要一个正确的指引，初级卫生单位的专家医生也需要对神经科最新的发展进行医学知识的更新”。

一个良好的医疗保健系统需要一个优良的初级卫生保健单位，也因为这个原因，我们期待未来“终丝疾病”也能够越来越被了解，能够更好更快地被诊断及治疗。

2014年4月2日巴塞罗那

3月28日星期五，巴塞罗那终丝学院®很荣幸举办了“终丝系统® Bibliography(FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY)”的新书发表。

终丝系统® Bibliography是一本众所期待已久的书籍，在本书了我们汇集了作者：罗佑.萨尔瓦多医生四十多年来在脊髓牵扯相关疾病上的研究成果，也收入了罗佑医生近几年在西班牙和国际上最具代表性的论著发表。

新书发表会上我们也很荣幸邀请到许多脊髓专科的专家，有神经外科医生，神经康复医生，普通科医生，儿科医生等，当天与会的专家医生们也都获赠罗佑医生的新书。

关于作者

罗佑.萨尔瓦多医生为西班牙巴塞罗那著名神经外科和神经科医生，罗佑医生将自己大半辈子的时间都投注在医学研究上，此外他更设计了一个有效对抗终丝疾病的医疗系统方法。

罗佑.萨尔瓦多医生目前在巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所服务，兼顾科学研究和医疗服务。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会秘书长想和大家分享并对法国民间社会的努力表示支持，法国民意代表杰国先生(M. Yves Jégo)向法国国会提出新的质问，编号51309。

3月14日星期五我们将在“巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”分部举办“巴塞罗那终丝学院^®”开幕式，以下为开幕活动内容：

13:00. 开幕致词：“Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”秘书长马内.罗佑先生（Mr. Manuel M. Royo Salvador)致词。

13:10. 2014-2015年学院课程大纲介绍：巴塞罗那终丝学院^®秘书高桥由佳女士导读.

13:20. 课程书目介绍: 学院文献部负责人璜马先生(Sr. Juan Manuel Jené)介绍 “终丝系统书目 (Filum System Bibliography)” 。

13:30h. 巴塞罗那终丝学院^®院长罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador) 讲演致词 。

14:00h. 闭幕

备注：开幕式将提供与会者香槟饮料。

联系电话： (+34) 93 280 08 36  /  (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

哈维尔.安东

巴塞罗那终丝学院^®

传播管理部门经理

巴塞罗那Chiari研究所希望和大家分享我们创立新的传播管理部门的消息。

目前终丝系统®医疗法及“终丝疾病”受到了越来越多的国际关注，因此，我们创立了新的部门来帮助巴塞Chiari研究所面对组织管理的新挑战。

该“传播管理部门”经理为哈维尔.安东先生(Sr. Xavier Antón)。

哈维尔.安东先生是执业律师，也是国际关系的专家，他在卫生医疗领域进行自己的专业已有超过20多年的时间，曾任许多知名私立医疗中心和医院的主管，如特克隆医疗中心(Centro Médico Teknon)及国际医疗集团保柏Sanitas医院。

最后，我们希望他在我们研究所能够继续他杰出的专业工作，我们也知道他会不断为患者的健康和提供卓越服务努力奋斗。

罗佑.萨尔瓦多医生

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所董事长

2014年3月1日 巴塞罗那

目前“巴塞罗那Chiari研究所”已创立终丝系统(Filum System®)，终丝系统是整合诊断，治疗及终丝患者护理的规章机制。终丝疾病包含小脑扁桃体下疝第一型，原发性脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯，扁平颅底，颅底凹陷，齿状突恶化症，脑干扭结症，夜尿症等。

35年来和巴塞罗那自治大学医学院解剖与组织胚胎学系的共同研究下，我们在至今仍被认为是先天性疾病的疾病病因和治疗上有许多新的发现和突破。

20多年来，我们已发表一份400多页关于神经和神经外科专业技术和伦理的博士论文，内容提供足够的科学，医学和伦理标准来支持我们的研究工作，此外，该博士论文也通过不同的审查委员会认可。

目前我们发现我们的研究和出版文献并未被正确的理解和应用，也对病人的健康利益造成了危害，因此，在多年严格的实践和经验累积下，我们创立了终丝系统(Filum System®)，是一个结合病因，诊断结果，外科治疗和术后康复的规章机制，针对应用在一些先天性疾病或我们所称的“神经颅脑脊椎综合征”上，而当疾病是由终丝引起时，我们也称其为“终丝疾病”。在研究所我们也每天应用终丝系统为患者诊断治疗，该系统的成果也相当的优异。

现在我们正积极编制终丝系统的教学方案，并等待欧洲和西班牙国际学术机构的教案认可，以在日后由“巴塞罗那终丝学院（ Filum Academy Barcelona®）”负责相关教学课程。

2013年12月，巴塞Chiari学会已经为超过800位来自38个国家患者进行终丝切断手术！实现了这个重要的指标，也更鼓励我们每天继为患者们的利益奋斗和努力。

2013年12月10日学会很荣幸接待了第一位来自印度的病患，藉由终丝系统（Filum System®）诊断，以终丝切断手术为该病患治疗Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和脊柱侧弯。迄今，学会已以终丝切断手术治疗、帮助了来自超过36个国家以上的患者，总计有超过790多位的患者因此手术疗法受惠。

我们很高兴告知大家“巴塞罗那终丝学院®(Filum Academy Barcelona®)”已通过申请并注册，日后该学院将负责“终丝系统®”理论的教学。对我们来说这是对终丝疾病及其治疗的传递和教学很重要的一大步。

自2013年4月4日，巴塞Chiari学会已经为700位患者进行终丝切断手术！实现了这个重要的指标，也更鼓励我们每天继为患者们的利益奋斗和努力。

“巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯学会”发现“终丝疾病”是一种相当罕见却又常见于人类身上的疾病。目前在全世界有超过10％的患者，但大多数患者都不知道自己患病，而大多数医生也对该疾病没有太多了解。

巴塞Chiari学会因应西班牙节庆，2012年12月25-26日和2013年1月1日休诊。

我们祝福所有病友和其家人朋友圣诞及新年快乐。