Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将于11月28日晚间8点举行基金会第一场慈善音乐会，地点在巴塞罗那律师公会活动大厅。

Il Giornale del Friuli Libero – Sfuei dal Friûl Libar, 2011年11月13日

我们欲感谢意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO对这次会议尽心尽力的帮忙，因为有他们热情的帮助才让星期六的会议那么成功，此外，也感谢他们一直以来无私的帮助意大利病友。我们期望在下个月德里雅斯特病友座谈会后，我们还能有更多的合作机会。谢谢！

我们欲感谢意大利曼蒂亚医疗中心，感谢他们的医生和复建科医生的合作，也期望我们可以一起再为病患的福利努力，能再一起举办更多病友座谈会。谢谢！

我们欲感谢法国罕见疾病协会A.M.I.S des M.O.M主席鲁西安娜女士，特地远从法国来参加这次的座谈会，给于意大利病友支持和力量。谢谢！

最后我们也欲感谢所有参加座谈会的病友、病友家属、专家医生和朋友们，因为您们的出席也让我们整个会议变的更有声有色。感谢大家！

罗佑.萨尔瓦多医生及巴塞Chiari学会全体团队敬上

巴塞罗那Chiari基金会已接受意大利病友协会邀请，将在今年10月份到意大利西西里岛巴勒莫举行第四场国际病友座谈会。

座谈会确切的日期、时间和细节近期将在学会网站上公布。

*意大利病友协会全名：Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus (AI.SAC.SI.SCO)

2011年4月11日星期一，Chiari畸型&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会向“Marató TV3基金会”递交企划案：“神经颅椎综合征的3D和生物力学模型：应用于原发性脊柱侧弯、脊髓空洞和小脑扁桃体下疝的治疗上”，申请医疗方面研究的补助，该补助每年开放申请，今年的主题是与脊髓和大脑损伤有关。

这个重要的研究方案将由Chiari畸型&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会与巴塞隆纳大学医学系和数学系、加泰兰省立生物工程学会一同合作研究。

我们很高兴和大家分享在这个月有两位新的医疗同仁加入了学会，她们负责帮助并提供疾病信息给说德语、罗马尼亚语、波兰语和葡萄牙语的病人。

在此学会想欢迎我们的新同仁，也希望他们在学会的工作一切顺利、愉快。

愿大家在新的一年里，身体健康，工作顺利，心情愉快，生活幸福！

Chiari研究所非常感谢你们在这次法国里昂会议的热情支持，不仅是在会议现场给于我们人员和器材上的帮助，在情感上更是给我们最热情温暖的支持。

我们希望你们无私的奉献及工作能够被大众所知悉，也希望你们人性化的工作能帮助、延展到更多的病友。

在此献上我们最诚挚的感谢，我们很荣幸能与你们一同度过一个美好的科学工作日。

在法国里昂举办的病友座谈会已圆满结束，图为会议照片及新闻。

法国国民议会议员米歇尔向法国卫生体育部长提问，希望部长能多关注法国对于小脑扁桃体下疝第一型手术偿付的问题。小脑扁桃体下疝第一型是一种罕知的疾病，在法国并未存在一个正式的治疗中心。

小脑扁桃体下疝的病症会影响病患的日常生活，病人常伴有头部、颈部、肩部、背部剧烈疼痛；经常性疲劳；呼吸困难等问题。针对该疾病的治疗，我国医生只建议吃药来抑制疼痛，但其效力有限；此外，则只建议病人到美国或西班牙(特指出巴塞罗那的Chiari学会)进行终丝切断手术治疗，其手术成果相当杰出。

*右图为法国卫生体育部长巴舍洛女士(Roselyne Bachelot)。

目前在法国还没有一个像巴塞罗那Chiari学会一样专门治疗小脑扁桃体下疝的机构，这是一个需要认真考虑解决的问题，因为这不仅是相关到病患的权益，也关系到社会保险局的资金偿付，法国的病患若是可以直接前往专门的机构的话就可以避免漫长又昂贵的治疗，更可以减少国家社会的负担。

实际上，在法国接受减压手术的病患证实他们的病症并未真的好转，在术后很快的疾病又再恶化，他们减压手术的手术费为20,000欧元，术后还须继续进行每个月50欧元的治疗；反之，在西班牙的手术只需要14,000欧元左右，术后病症不会再恶化，病患也不需要再接受额外的术后治疗。我们希望我国政府能够偿付这类型的手术，因为在我们法国医院并没有西班牙的技术也不进行这种手术。因此我想问，是否我们的政府能够让社会保险局偿付法国病患在西班牙巴塞罗那的手术，或者是否能让法国的医疗中心研究终丝切断手术的技术，提供和外国一样的医疗。

最后在您的建议下，我给政府写了一封信，希望最后我们能为受这个疾病所苦的、没有人照顾又没有任何经济资源的病患找出一个解决方案，希望我的提问能在公正和人性观点上有贡献，也希望敬爱的部长能够理解我的忧虑。

米歇尔

目前在法国国民议会的网站上我们可以看到2010年3月2日由议员马克先生(M.Marc Bernier)向法国卫生和体育部长做出的提问。(左图为马克先生） 在该提问中，马克先生提到在法国并不存在任何治疗小脑扁桃体下疝第一型(Arnold Chiari I)的专门医疗中心，法国医生针对小脑扁桃体下疝的病症和所造成的疼痛就只是一味的给于病患止痛药，并没有实质的疗效或帮助。马克先生提到目前在美国和西班牙(特别指出巴塞罗那的Chiari学会)针对小脑扁桃体下疝一型，建议病患进行终丝切断手术，其手术成果和疗效显著。因此，马克先生向法国的社会保险局申请，希望社保局能够资助病患到巴塞罗那进行终丝手术，或请法国中心也开始研究进行终丝切断手术。

见法文原文提问： https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.ht

2010 年5月5日学会很荣幸接待了第一位来自中国河北的病患，并在5月6日藉由终丝切断手术为该病患治疗Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和脊柱侧弯。迄今，学会已以终丝切断手术治疗、帮助了来自超过18个国家以上的患者，总计有超过330多位的患者因此手术疗法受惠。

2010年3月9日 巴塞罗那 我们很高兴地向所有病友宣布今年在意大利成立了： Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯协会(AI.SAC.SI.SCO) (意大利原文名称：Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari-Siringomielia-Scoliosi Filum. Tomizzati odv) 协会的成立是意大利病友在去年10月17日Chiari基金会在罗马举办的病友座谈会时，所产生的想法。 这对我们学会和基金会来说，是一个相当大的荣耀，因为在我们的努力下促进了病友们的互助合作，更成立了新的组织，一方面我们不仅可以帮助更多其他病友，引导他们认识了解他们疾病的病症和病因，另一方面，新的协会更是成为一个支持学会的欧洲咨询中心。 AISACSISCO协会是一个相当有效率和效益的机构，我们想要特别强调意大利病友对该协会的贡献，他们都是自愿性、不求回报主动发起创立协会的，希望能帮助、传递信息给其他病患，因为在意大利要申请外国手术同意是很麻烦的。(详情可查询”Contatti regionali”网页) 在此，我们希望恭贺协会主席克丽斯提娜.卡塔路莎(Sra. Cristiana Cattaruzza)和所有的会员，也希望他们的工作不会太辛劳，更希望该协会能够帮助更多的病友，达到协会成立的宗旨。 Link: https://www.aisacsisco.org/portale/

与意大利巴勒莫”曼蒂亚医疗中心”建立合作关系 2010年2月25，26日 意大利巴勒莫”曼蒂亚医疗中心”的医生Dr. Fabrizio Mantia和Dr. Angelo Vetro拜访了巴塞Chiari学会和巴塞神经科学学会的医生和康复科，交流医疗和科学信息。 我们对于新的合作关系感到相当雀耀，我们希望能藉由他们的康复中心帮助更多住在西西里岛的Chiari I氏畸形、原发性脊髓空洞和脊柱侧弯的病患。 Link: www.centromedicomantia.it

意大利Chiari畸形、脊髓空洞、脊柱侧弯协会 会长:克丽斯缇安娜(Cristiana Cattaruzza)

2009年12月22日巴塞罗那

敬爱的各位：

在得知意大利Chiari畸形、脊髓空洞、脊柱侧弯协会(AI.SAC.SI.SCO)的创立后，我感到相当的感动，因为仅仅是协会的名称就代表了我35年来在这些疾病的研究成果。

在多年的研究，我们现在终于可以把”小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯”的病因归因于终丝的牵扯。此外，我们更研究出藉由终丝切断的外科手术来解除这些疾病的病因，而且感谢最新的微创技术把手术的风险降到最低，术后病患甚至也不需卧床静养。

我认识创立 AI.SAC.SI.SCO协会的同仁们，我希望能够公开表扬他们无私奉献，永远为了其他病友利益而忙的热情。

身为医生，也身为一个普通人，我真的很感动我的病患们能做出如此坚定的决定来支持、帮助我们的基金会，也希望藉由基金会来帮助更多的病友。

AI.SAC.SI.SCO协会是第一个非专家所成立的卫生健康组织，该意大利协会公开地支持我们的工作，也让我们研究所每一位人员都感到相当的感动。

现在，在得知我们在意大利有一个病友们所组成的协会后，我们更将继续在这些罕见疾病的研究上努力，为病友们加油。

献上我和我的医疗团队最深的感谢。

2004年8月，罗佑医生前往纽约Chiari学会(Chiari Institute of NY)拜访米欧拉特医生进行学术交流，传递终丝切断手术在治疗Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的医学成就，罗佑医生是从1993年起开始采用终丝切断手术，用来停止Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的进展。 此次访问后，米欧拉特医生也开始应用罗佑医生的理念，采用终丝手术治疗Arnold Chiari I氏畸形和脊髓栓系综合徵。2009年7月，米欧拉特医生也在美国著名的”神经外科杂志”发表了300多位接受终丝手术病患的优良术后成果。 不过，和罗佑医生不同的是，米欧拉特医生采用了传统的终丝切断术，由腰椎做手术切口，其手术时间为4-5个小时，术后需要住院一个星期。与我院的 微创外科技术相比，新型的终丝切断术只需40分钟即可完成，病患的住院时间也降为一天。此外，学会的手术费用更为美国的二十分之一。 以下为医学研究刊物连结： https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

学会这次在罗马的座谈会相当成功，病友们报名踊跃，最终有上百位病友参加该会谈。座谈会中罗佑医师(Dr. M. B. Royo Salvador)发表了Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱侧弯的病因和停止疾病进展的全新疗法。吉欧雅博士(Dra. Gioia Luè)也发表了病人在终丝切断手术後的生活品质研究调查。 此次会议，我们欲感谢”Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”的支持和帮助。感谢基金会在这些罕见疾病的研究、教学和社会帮助上一直不断的努力和贡献。 座谈会後，学会不断收到病友们的恭贺邮件和电话。我们很高兴这次的座谈会能带给病友们帮助和意义，学会也希望在未来我们能够继续到不同的国家举办更多类似的病友座谈会，让所有的病患都能更了解、认识自己或亲人朋友们的疾病。 座谈会最后我们也颁发了感谢状给所有无私、热情帮助其他病人的病友和/或其家属们。 终生义工： 莉塔．伯蕾斯布尔苟 (Rita Presbulgo) 安杰洛．董塞利 (Angelo Donzelli) 赞助者： 爱莲娜．德依诺珊蒂 (Elena Degl’Innocenti) 义工： 爱斯黛拉．鲁西安娜 (Estelle Lussiana) 彼耶德洛．吉格利欧拉 (Pietro Gigliola) 克丽斯蒂娜．卡达鲁萨 (Cristiana Cattarruzza) 法兰西斯科．格罗雀 (Francesco Crocè) 茉尼卡．巴奇 (Monica Bacci) 法兰西斯科．马洛 (Francesco Mauro) 凯特琳娜．拉薇丽 (Caterina Ravelli) 安杰洛．萨巴戴利 (Angelo Sabatelli) 亚多斯．毕奇尼尼 (Athos Piccinini) 塞吉欧．马尔迪尼 (Sergio Maldini) 法蒂玛．裘达诺 (Fatima Giordano) 罗莎丽雅．茉佳洛 (Rosalia Mocciaro) 法兰西斯科．馬奇耶利 (Franceso Mazzieri) 依蕾芮．馬奇耶利 (Irene Mazzieri)

2009年7月6日学会很荣幸接待了第一位来自俄罗斯圣彼得堡的病人拜访，并在7月7日藉由终丝切断手术为该病患治疗Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和脊柱侧弯。迄今为止，学会已以终丝切断手术治疗、帮助了来自超过15个国家以上的患者，总计有超过280多位的患者因此手术疗法受惠。

外科治疗的成果统计在许多的时候都能让我们适时的调整医师的治疗方式和方法。 在Arnold-Chiari I氏症候群(SACHI)的枕下颅骨切除手术同意书上注明了该手术的致死率为0.5-3%。这也就是说，在100个接受手术的病患中就有3个病患会因手术致死。 因Arnold-Chiari I氏症候群而死亡的几率并不常见，但在我们这15年来的调查统计中显示在500个病人中约有一个死亡的病例。 也就是说，采用枕下颅骨切除手术治疗Arnold-Chiari氏症候群的致死率比该疾病本身引发的死亡率还要高出许多。 然而，新型的终端纤维纤维切断手术则在134位接受手术的病患上显示该手术去除了疾病的病因，手术的死亡率和致死率皆为0% 罗佑. 萨尔瓦多医师 (Dr. Royo Salvador) 相关连结：https://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

目前我对意大利和法国也开始采用终端纤维切断手术于脊髓空洞症病人的评论感到相当的忧心。 我这里引用一位近期向我们咨询的意大利病患的信件段落，这位病友患有后天创伤造成的脊髓空洞，他的条件并不适合接受终端纤维切断手术或引流治疗： 原信件段落： “dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra eqipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!” 译： “一年半前在一次病情恶化的情况下，有一位我城市的医师想为我进行另一次的引流手术，另外，也有佛罗伦西亚的医疗团队想藉由囊内帮我进行终端纤维切断手术，但是他们却不保证任何手术的成果…此外，还是一个创伤很大的手术… 哎！” 这个病例恶化的原因是因为一个相当明显的椎间盘突出，但是病人所咨询的专家，却没有任何人对他实际的问题表示重视。 另一方面，法国医院(Hôpital Kremlin-Bicêter)的医疗团队也曾在两个没有外科手术指证的脊髓空洞病患身上为他们进行终端纤维切断手术。然而这家医院却是在几个月前对我 们进行终端纤维切断手术治疗给于批评的医院。这个消息是由一位曾经接受过终端纤维切断手术的病患所告知我们的。 此外，我也很担心法国的医疗情况，因为有些没有该手术临床经验的医师，在进行第一个终端纤维切断手术前，就先开始做手术折扣的推销，以吸引可能的病患，以敛财为目标。 而更令人感到难过的是从意大利传过来的消息，有一位病患在接受终端纤维切断手术时，被医师误切了腰骨部位的神经，而不是终端纤维。 终端纤维切断手术是用在一些脑神经疾病的治疗上，当手术运用在由医师仔细分析过病例的病人身上，手术的成效会是相当显著的；目前在该手术的采 用有很多的原因，如正确的手术指证、不适当的手术指证等。此外，终端纤维切断手术术后需要专业的病情追踪，而这也需要病人的配合以帮助他们了解手术的目标 并分析手术的成果。因为一个成功的手术，若没有专业医师术后的病情追踪，在病例复杂、又没有专业医师了解的情况下，很容易造成病人对于手术成果负面的理 解，误以为手术没有好转而实际却是有的。 所有相关脊髓空洞症和颅骨脊柱神经疾病的治疗建议和禁忌全都已发表在不同的医学刊物上，此外，在我的博士论文也可以找到详尽的解说（可见巴塞罗那脑神经科学学会和巴塞罗那Chiari学会的网站资料）。 在发现了病症的病理后，我们也正在更新所有的诊疗标准。此外，我们也藉由”Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”所资助的博士论文研究和发表刊物证实新的病理。 罗佑. 萨尔瓦多医师 (Dr. Royo Salvador)