Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会创立10周年庆祝活动
巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所很高兴通知大家Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将与巴塞罗那Chiari研究所和巴塞罗那医生公会(Col·legi de Metges de Barcelona)将共同举办活动庆祝基金会成立10周年。活动将于2018年10月26日星期五下午6:30在巴塞罗那医生公会大会堂举行。
本次文艺活动旨在庆祝基金会科学发展和病患服务这十年的艰苦工作。话剧“Tutta colpa di Arnold” (“都是下疝的错”)首次在巴塞罗那演出,这是一部由艺术家患者丽塔(Rita Capobianco.)编写,导演及表演的话剧。
话剧怪诞的独白中,讲述了罕见疾病Chiari畸形如何影响她的生活,到后来如何因为终丝系统®终丝切断手术的治疗让她开始了新生命和新的人生故事。
话剧 “Tutta colpa di Arnold”介绍短片
“一切都从那一夜开始”
这句话开始了话剧 “都是下疝的错”, 讲述的是罕见疾病Chiari 畸形第一型。在夜晚,所有的感觉都被放大了。同样地,当你患有奇怪的疾病时,痛苦、恐惧、空虚的感觉,孤独、怀疑和压抑的心情都会压迫着你。每到晚上这些感觉都会变的无法忍受。大家几乎都不知道这些罕见疾病的存在。
我叫丽塔,2007年透过核磁共振检查被诊断出三种奇怪的疾病:Chiari畸形第一型,脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯。2008年春天,在接受枕骨大孔减压手术后,我来到巴塞罗那Chiari &脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所,在这里我接受了微创终丝切断手术。术后随着时间的推移,曾影响我的一些症状消失了,还有一些症状也减轻了且出现的频率也减少了。终丝切断手术术后10年,我的核磁共枕检查显示这三种疾病都有不同程度的好转。
由于我是一名演员,我想我可以透过一个戏剧表演来讲述我的故事,因此诞生了话剧“都是下疝的错”( “Todo por culpa de Arnold”)。这个话剧由我编写、导演和演出,去年曾在罗马艺术展中演出。
启发我制作这个话剧的原因有三点:
首先,我想通过更容易接近的话剧表演来传播这些罕见疾病在传统的手术治疗后出现的不良反应,并透过话剧让人们更多的了解终丝疾病和治疗终丝疾病的微创手术方法。
其次,我想分享我的个人经历,一个以黑暗开始,但走向光明的故事。这是个积极的故事,能给那些像我一样要与病魔斗争的人带来希望。
最后,我想感谢罗佑医生和巴塞罗那Chiri畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所所有工作人员,使我找回新的优质的生活。
丽塔是名演员,舞者,主持人以及歌剧剧本作家。她的职业生涯始于1978年,当时她加入了与意大利唱片公司Ricordi连接的一个名为Bottega dell´Arte 的Camomilla乐队。1980年开始在Bagaglino 剧院的演出,历时9年,她参与了许多歌剧演出,如“Salón Margherita ”,也参与了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci编剧,Pingitore导演的“Para quién toca la campanilla” 和“Biberón”等电视节目。结束在“Bagaglino”剧院的演出后,她继续与Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等导演合作。在她巡演期间,参加了再西西里岛举办的歌剧节和竞选“96年意大利小姐”。
Luigi Magni导演的电影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 与导演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐,与Sergio Leone导演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家,与Federico Fellini导演合作电影“Fred y Ginger”, 与Diane Kurys导演合作电影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈队“Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 团圆,(1984)她固定的演出“Fantástico”,作为嘉宾也参加了意大利电视台的其它知名节目。她在电影Pinocho中扮演Rosaura角色,P.F. Pingitore导演的电影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘书,Fabrizio Costa导演的“Una madre detective”中扮演心里学家。在她不同的艺术经历中,也包括与Silvan的合作和参与电视促销和广告。在现代文学专业毕业后,她也以两部作品的导演和编剧的神人证明了自己,“La rima te hace bella”,一部她自己制作的木偶戏和“全部都是下疝的错” 内心的独白,其中伴随着Angelo Donzelli 的音乐,在这部歌剧中重演了罕见疾病小脑扁桃体下疝综合征I 对她所照成的影响。在独白中,作者使用的符号成为一个主要的照片,分为压迫现实和重生的斗争。