羅莎娜(Rosanna Biagiotti)，脊髓牽扯症候群、原發性脊髓空洞症、脊柱側彎、胸8-胸9和胸9-胸10椎間盤突出。

Published by ICSEB at 2010年5月1日

手術日期：2010年5月。

義大利人

大家好，
我叫羅莎娜，我今年35歲，我住在意大利佩魯賈省的翁布里亞市。在這我想和大家分享我的故事，希望能其他病友有所幫助，我們都很”幸運”的患有這個奇怪的疾病，而在我們自己國家都沒有醫生可以給我們一個正確的答案。

一切都是從2009年8月份開始的，我開始出現一些奇怪的病症，像頸部肌肉無力易疲勞、頭會不自主的轉向左側。這時醫生們就開始幫我做一些例行的檢查，如拍腦部和頸椎的X光片，但是這些檢查都沒有發現任何問題或病變。
後來過了一段時間，我去看了一個我們當地的神經科醫生，不過醫生說我只是壓力太大，我應該試著放輕鬆點，且建議我可以服用一些鎮靜劑，對我應該會有幫助，但我對醫生的答復相當失望，於是我又開始尋找別的醫生，後來我又去看了另一個神經科醫生，雖然一開始醫生有些懷疑，但還是決定給我做一個核磁共振。
在尋找醫生的這段時間，我的病症嚴重惡化，我已經連簡單的日常活動都沒法做，我已經沒法控製或協調我的肢體動作。

我焦慮的等待著醫生幫我拍核磁共振，醫生已經幫我安排在2009年的11月10日拍片。拍完幾天，我的核磁共振的結果就出來了，結果顯示：頸5-6退行性椎間盤突出並頸椎病，頸胸交界的脊髓中央管擴張，建議近期再拍一次核磁共振。

我在2009年12月9日重拍了核磁，結果證實醫生們之前的診斷。之後幾個星期，我去了一個著名神經外科醫生的私人門診，醫生診斷出：頸7-胸1脊髓空洞、痙攣性斜頸/頸部肌張力障礙，看起來是在拍完第一次核磁後又增加的病症，最後醫生建議我再拍一次核磁,排除是否有其他神經血管的病症。

但沒過多久，我的病症又明顯惡化了，我的雙手開始會有感覺障礙，我對冷熱溫度也變的缺乏靈敏，我也開始出現吞嚥問題，最後我的神經科醫生決定把我轉給佩魯賈省立醫院的神經科醫生，進行肉毒桿菌素治療，減輕頸部的痙攣問題。
我去了這個醫生的門診，這時已經是2010年1月底，醫生建議我入院做更詳細的檢查，但對我來說，他們做的都只是相當表面的檢查，一點用處也沒有。
在院期間我又做了核磁共振，最後我出院時，我的醫療報告結果指出：
– 頸胸脊髓空洞症
– 焦頸部肌張力障礙
– 貧血
– 經常性偏頭痛
出院那天醫生們還幫我做了肉毒桿菌素治療，說之後幾天我會看到效果，可以減輕頸部的痙攣問題，而至於脊髓空洞症，醫生們則叫我不用擔心……

後來過了幾個星期，我發現我頸部痙攣的問題一點改善都沒有，反之，我能做的事越來越少了，過了3個月後，我決定再給佩魯賈省立醫院的神經科醫生打電話，想問他是否可以提前幫我再注射肉毒桿菌素，一般每次注射必須間隔4個月，但醫生很粗魯的、一點也不擔心我的健康問題的告訴我，我不能提前註射，我必須等到2010年的6月16日。
此外，我也不信任醫生對於脊髓空洞的見解，於是我又去看了錫耶納一個著名的醫生，但在快速的看過我的核磁共振片後，醫生告訴我可以放心，因為脊髓空洞症有可能都不會再發展，我的門診10分鐘就結束了，而離開門診時，我甚至連一份醫療報告都沒拿到，我的心情真的相當難過，沒想到這裡的醫生和佩魯賈的醫生一樣膚淺。

我對這一切真的相當的失望，我很著急也很擔心我的脊髓空洞症，因為這是一個破壞性的退行性疾病，需要高專業的護理，而這也是我一直找不到的。全世界的醫生都讓我別理會這個疾病，傳遞我許多的不確定性，但我想找出我的病因，因為我不接受這種毫無原因的劇變，改變了我原本的生活方式，我對我自己的狀態感到羞恥，我感覺自己是一個沒有用的人，我甚至沒有辦法陪我的女兒玩耍，那些細微的小動作對我來說就像是要爬過高大的山峰一樣….我不要這樣的人生…我需要人來幫助我….為了脫離這樣的情況，我願意不惜一切，只為了得到一個真正的答案，我希望有人能告訴我是否我的人生就真的是這麼可悲或是其實還是有解決辦法的？

有一段時間我一直都活在黑暗中找不到出路，但有一天，我在上網尋找專業醫院時，我找到了羅佑醫生在巴塞隆納的Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎學研究所。
我當時還不敢相信….我不敢相信真的存在解決辦法!!!!我真的沒有辦法相信….但當下我就馬上決定預約門診，我在2010年5月19日到了巴塞隆納，我當時的心情非常激動，但同時我也相當高興，因為我終於找到一個有經驗的醫生，終於找到一個可以回答我所有疑問的專家。在經過完整又詳細的門診、檢查了我的核磁共振片後，醫生們診斷我患有：
– 焦頸部肌張力障礙
– 原發性脊髓空洞症
– 脊髓牽扯症候群
醫生們很清楚的跟我解釋我的病例是比較複雜的，而為了避免我的病況再惡化，醫生建議我必須及早進行終絲切斷手術，停止疾病進展，因為沒有人可以預期在多長時間內我的病情會發展到什麼情況。於是，沒多考慮，我就決定了接受手術治療，我預約了在2010年6月1日讓羅佑醫生在希瑪醫院幫我進行手術。

動手術時，我的心情真的很平靜，手術大概持續了1個小時左右，而在我從麻醉甦醒過來時，我感覺相當的不一樣，我感覺身體多年來的沉重覺消失了，之後在手術後8個小時，我已經恢復了一些病症：
– 雙手的感覺異常消失了
– 身體對溫度的靈敏性恢復了
– 懸雍垂恢復正常位置
– 巴賓斯基反射也恢復正常
只剩下頸部肌張力的問題，但隨著時間，我也開始感覺到細微的好轉，直到手術後一個月我的頭完全恢復到了正確的位置，痙攣的問題消失了，我恢復到了一個正常人的程度，就像我以往一樣！

我的人生又開始像正常人一樣了，這一切都要感謝羅佑醫生，因為他才有今天的我，我永遠都不會忘記或停止感謝醫生，他是一個很特別的人。我也要感謝醫生的醫療團隊，還有意大利的聯繫人喬雅，感謝她的幫助和專業。

我想感謝所有將笑容還給我和我的家人的人，感謝大家給我了能夠再次陪我的女兒玩耍和跑步的機會，感謝大家在我最黑暗的時候幫助我找到力量，找到解決我的疾病問題的方法。

最後，我希望和那些跟我患有相同疾病的病友說：請不要等到疾病對你們的身體造成不可恢復的傷害才就醫，你們應該及時停止疾病的進展，及時和羅佑醫生聯繫。如果你們需要任何訊息都可以跟我聯繫，我很熱意和你們分享我的經驗。
祝福大家。

我的信箱：[email protected]
電話：(+39) 3534043904