梅麗紗(Melissa Den)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝併椎間盤突出症。

Published by ICSEB at 2023年10月27日

手術日期：2012年9月。

澳洲人

終絲切斷術後11年

2023年5月31日

大家好，我是梅麗莎，我住在澳大利亞。我在2012年9月被確診Chiari畸形第一型和椎間盤膨出症，後來我在2012年9月4日接受了巴塞Chiari研究所的終絲切斷手術，我的主刀醫生是羅佑醫生。

今天我想跟大家分享我現在的情況，我回顧了一下我當初在剛手術完時的經歷分享，我想傳達的訊息還是一樣的，術後我的身體比以前好很多，手術後我沒有出現任何的副作用，只有術後帶來的好處。

在看完羅佑醫生寫的“終絲系統指南”，我對於終絲疾病有了更深的了解，以及終絲疾病是如何影響大腦、脊柱和神經系統。看完書我理解了終絲牽扯脊髓對我的大腦、脊柱和整個神經系統的傷害和影響，閱讀的過程很有趣因為我學到了我為什麼會有那樣的感覺（病症），那都是我身體內可逆和不可逆的損傷所造成的結果。知道了終絲切斷手術能停止疾病的發展，對我而言真的是讓我放下了心中的大石頭。現在術後11年了，我有一些不可逆的損傷，但我已經找到和我的問題和平共處的方式，我也會盡量避免讓我情況惡化的事物。另外我想跟大家說在2018年我也曾到美國加州的醫院（Hospital Cedars Sinai) 給伍特醫生進行腦脊液漏的手術。

對於終絲疾病的患者，有可能家族裡的其他成員也有這個疾病，像我女兒的例子一樣。在她5歲時我就發現她有一些同齡孩子不該有的問題，因為我本身接受了終絲疾病的治療，我便想到給她拍核磁共振並把片子發給羅佑醫生診斷。然而，在她的片子並沒有發現任何跟終絲疾病相關的問題，醫生建議我們持續觀察，尤其是青春期時，多注意她脊柱的發展。後來10年過後，在她15歲時，因為終絲疾病的症狀，我們給她拍了新的核磁共振，結果顯示她可能患有終絲疾病，後來研究所看了她的片子也向我們確認孩子確實有終絲疾病，並建議她進行手術治療。後來她在2022年3月接受了終絲手術，現在術後一年多，我們女兒現在也有很好的恢復，她原本背部疼痛還有頭疼的問題都減輕了很多。

最後，我想再一次感謝羅佑醫生還有巴塞隆納Chiari研究所的團隊，感謝他們的工作和所做的一切。也謝謝在看我的故事分享的你們，謝謝你們的時間。我祈禱我的故事經歷能對你或你認識的人有幫助。我跟上帝祈求希望我的故事能夠幫助到其他更多的人，能讓更多的人了解認識到終絲疾病。

感謝上帝給我和我的家人們的指引。

祝福大家

梅麗莎

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大家好，我的名字是梅麗莎，我今年42歲，我和我的先生和我的3個孩子住在澳洲金伯利的一個芒果種植場，我的孩子伊薩克9歲，庫伯7歲，魯辛達5歲。

在多年看病也換了很多個醫生後，我在2012年5月被診斷出我患有小腦扁桃體下疝，這個病也被稱為Chiair畸形。我在澳大利亞的神經外科醫生建議我進行減壓手術，如果我的症狀惡化的話。我調查了這個手術，但我發現在澳洲我們並沒有在這個手術上有深厚經驗的專家醫生。

我是一個基督徒，我每天都努力的向神尋求智慧和引導，希望能找到正確的路。聽說在美國有很多專家對我的疾病很有研究，在多次禱告後，我和我的先生我們決定把我的病例資料發給美國的專家，看看他們是否能夠幫助我。我心裡對於接受減壓手術其實很抗拒，但我的病症不斷在惡化，身體的神經也開始受到影響，這讓我覺得我也沒有其他選擇了，因為好好照顧我的孩子們已經是一件越來越困難的事。

我現在和大家分享我的故事是希望能夠幫助到其他人，就像我當初從閱讀其他人的故事中得到幫助一樣。我會在我的故事提到一些我的病症，這是希望某些和我有相同病症並在看我的故事的人能夠得到幫助:我腰部疼痛已經有超過20年的時間了，肩頸疼痛/灼痛也有15年了，此外我還有雙腿和雙手臂無力，右腿麻木痙攣，頭疼(尤其是當我打噴嚏和咳嗽時)，疲倦，經常性噁心感，心悸，每日頭疼頭很重的感覺，下巴臉頰和眼睛後疼痛感，記憶力差，無法思考，經常性喉嚨痛，耳鳴(常聽到雜音和風聲)，常受冷熱影響(溫度的變化讓我很不舒服)，變化體位時頭暈。起初，這些病症都是很輕微的，但它們卻隨著時間逐漸惡化。

而我前往美國的計劃不知為何開始遇到阻力，我的周遭同時發生了很多事，我覺得這是上帝給我的明確指示，祂不希望我進行這個旅程。於是我又向上帝祈禱。我從我的教會，我的家人和許多澳大利亞的其他人身上得到了支持，他們都在為我祈禱。上帝回復了我的祈禱，祂指引我到了西班牙巴塞隆納的Chiari研究所和羅佑醫生。在2012年7月，我把我的病例和核磁共振片都寄給了羅佑醫生，羅佑醫生的醫療團隊看了我的病例和片子後，診斷我為脊髓牽扯綜合徵，建議安排門診檢查並進行終絲切斷手術，醫生們告訴我他們還必須為我進行實際臨床檢查才能完全確定我的治療方案，無法單純從遠距諮詢確定。

我又向上帝祈禱了很多次，而這一次我們感受到很多大門為我們而開，於是我們離開澳大利亞起身前往巴塞隆納了。最後我的神經系統檢查證實我的診斷結果，我也在隔天接受了手術。術後當我醒過來時，我可以感受到我的身體裡正在發生一種很奇妙的變化。手術不僅停止了疾病的進展也幫我恢復了許多的病症。術後我的起色馬上變得不一樣了，我的眼睛也睜的比較開了。現在我變得更有活力。我感覺我獲得了一個新的身體。我一些已經有超過20多年的病症消失了。這些都是我們從未想像過的。

這是一個微創手術的成果，目前來說，羅佑醫生似乎是唯一提供這個治療法的專家醫生。感謝羅佑醫生我得以避免進行重大的手術並停止疾病的惡化。在我們在巴塞隆納的期間，羅佑醫生，卡特琳娜和羅佑醫生的醫療團隊都對我和我先生表現出了最專業和最好的照顧。我很感謝醫生的耐心(回答了我無數的問題)也感謝他及他的醫療團隊對待患者的方式和態度，他們很有同理心的看待和接待患者的需求。

最後我也要讚美和感謝神，祂是我這趟旅程的嚮導。我祈禱我的故事能讓其他面對和我相同情況的人找到方向和希望。