2019國際罕見病日

Published by ICSEB at 2019年2月28日

2019年2月28日，是第十二個國際罕見病日，今年的主題是“連接健康和社會關懷（Bridging Health and Social Care）”。

一直以來巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所一直不斷的在罕見疾病的醫學研究、教學推廣和社會援助關懷上努力。

今年，為了落實國際罕見病日的標語，連接健康和社會關懷，我們推出了病友協會合作項目，集結病友的力量，透過病友間彼此幫助讓小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症、顱底凹陷、顱底扁平、齒狀突畸形、腦幹扭結症等疾病能被更多人認識。此外，為了幫助更多病人，研究所也推出了病友協會優惠政策，在我們能力可及範圍給予病友經濟上的幫助。

另外，也提醒患者們研究所為了上述疾病所成立的同名基金會，對於弱勢族群也有提供社會救助計劃。