2019國際罕見病日

Published by at 2019年2月28日


2019年2月28日,是第十二個國際罕見病日,今年的主題是“連接健康和社會關懷(Bridging Health and Social Care”。

一直以來巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所一直不斷的在罕見疾病的醫學研究、教學推廣和社會援助關懷上努力。

今年,為了落實國際罕見病日的標語,連接健康和社會關懷,我們推出了病友協會合作項目,集結病友的力量,透過病友間彼此幫助讓小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症、顱底凹陷、顱底扁平、齒狀突畸形、腦幹扭結症等疾病能被更多人認識。此外,為了幫助更多病人,研究所也推出了病友協會優惠政策,在我們能力可及範圍給予病友經濟上的幫助。

另外,也提醒患者們研究所為了上述疾病所成立的同名基金會,對於弱勢族群也有提供社會救助計劃。



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我是家珮,我是研究所的中文醫療秘書,我將在您的諮詢過程中提供需要的協助。

提醒:所有透過本表格或研究所信箱諮詢的病例都將遞交研究所醫生團隊診斷答覆,病友可以放心。

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