黛西(Dayse Aparecida Ferreira)，神經顱腦脊柱綜合徵，小腦扁桃體下疝，脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2018年1月11日

手術日期：2017年3月。

巴西人

我叫黛西，今年34歲。28歲時我開始出現一些症狀，我都還沒有發現什麼原因症狀就消失了。

2014年的7月疼痛加重，我不得不去急診，真的是疼的無法忍受。我被診斷為腰痛，抑鬱症和纖維肌痛。我按照醫生建議治療和藥物治療，但並沒有平息我的疼痛。

在一次出現非常嚴重的症狀時，我去了醫院，向值班醫生解釋說：我沒有辦法繼續忍受疼痛，而且服用的藥物沒有任何效果。醫生要求我拍脊柱（腰骶部）的核磁共振，並把我轉到骨科。

骨科醫生在我的核磁共振影像中發現異常，但並沒有向我解釋是什麼原因。只是告訴我要質詢脊柱專家醫師。當我回到家後，我開始上網搜索關於脊髓空洞症，所有的結果都說這是一個“罕見的退行性脊髓病變，沒有治愈方法，隨著時間會使病人坐上輪椅”。那一刻，我意識到我手上有一個“炸彈”。在第一次在網上手術關於脊髓空洞症的信息時我就找到巴塞羅那Chiari研究所的網站，但我沒有特別注意他們的信息。因為研究所網站上的信息和我之前讀過的信息完全相反。

在了解更多關於這種疾病信息之後，我在網上找到由患者組成的Facebook 群。我很快就就意識到這種疾病並不是那麼罕見，因為群裡有很多成員。

在第一個病友群中，我接觸了一些在巴塞羅那接受過終絲切斷手術的患者，也看了他們術後的故事分享，終絲切斷手術術後效果非常理想，與許多在巴西接受傳統手術治療的病人非常不同。

我把我的醫生診斷報告發給巴塞羅那Chiari 研究所，很快研究所給我發了診斷報告，診斷結果是神經顱腦脊柱綜合徵，還有脊髓空洞症，小腦扁桃體下疝第一型，並給我發了手術費用明細。

2016年4月，為了可以去巴塞羅那手術，我決定組織一場募捐活動。大約1年以後，2017年3月21日我終於在巴塞羅納Chiari研究所接受了終絲切斷手術。術後8小時檢查觀察到一些症狀的改善，如上下支的力氣恢復。終絲切斷手術術後第十天，在術後門診時又觀察到其它症狀的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢進和消失。顯然，我的右臂的反射已經恢復了。據我所知，術後一年症狀才會平穩。

終絲切斷手術之後主要的改善是頸部，頭部，右肩和腰部疼痛。症狀的改善給我帶來更好的生活質量。術後3個月以後開始我就沒有服用更多的抗憂鬱藥（因為他們認為我的疼痛是心裡上的）。

巴塞羅那Chiari研究所的醫生通過終絲切斷手術阻止疾病的發展，但終絲切斷手術之後我的症狀出現了好轉，我可以說這是我這輩子花的最值得的錢。

我感謝上帝和所有幫助我實現這個夢想的人。我希望，憑藉我和其它患者的終絲切斷手術的術後故事分享，可以讓大家注意到巴塞羅那Chiari研究所的醫生，讓更多的患者能從中收益。

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