鈴木和子(Kazuko Suzuki)，神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞症、脊柱側彎併複合性椎間盤膨出症。

Published by ICSEB at 2025年7月1日

終絲切斷手術術後9年
更新日期：2025年5月
手術日期：2016年3月
日本人

脊髓空洞術前術後影像對比

大家好，我是一位在九年前接受終絲切斷術的患者，目前23歲（我是在14歲時接受手術的）。我想分享一下手術後症狀的變化情況。

在接受手術之前，我偶爾會感到一條腿有刺麻感，平衡感下降（我無法騎腳踏車）、頭暈、右側四肢感覺遲鈍（左側出汗較多）、以及提重物或用力時頸部會有輕微疼痛。老實說，因為已經過了九年，我不太記得所有症狀及其嚴重程度。有一段時間我幾乎每天都會嘔吐。儘管在手術前有這些症狀，除了嘔吐和頭暈帶來的不適之外，我在日常生活中並沒有太大的困難。由於我本身也沒有什麼運動嗜好，所以運動上的限制對我來說並不困擾。因為我有脊柱側彎，我的姿勢是向左傾斜的。

手術後這些症狀並沒有突然改變，但嘔吐現象完全消失了。我記得自己術後狀況良好，也沒有感覺到手術帶來的疼痛，也很享受在巴塞隆納觀光的時光。

關於手術後的恢復，由於當時有身體活動上的限制，在體育課時，我記得自己做的是乒乓球或其他不需要太多動作的活動。手術後大約一年或兩年，有一次我因為趕時間而全力奔跑，結果又感到頭暈。從那之後我就盡量避免跑得太快，但現在無論做什麼都不會再頭暈了，如果快錯過火車的話我也能小跑一下。我從手術以來就沒再騎腳踏車，但我認為自己仍然無法騎，因為在考駕照時有上過機車駕駛課，但無法維持平衡，所以我知道自己仍然有平衡不穩的問題。另外當我閉眼站立時，馬上就會感到不穩，不過這並不太影響我的日常生活。

至於刺麻感，偶爾還是會有，但經過這麼多年我已經習慣了，因為感覺不強，所以也不太困擾我。我仍然能感覺到左右四肢的感覺差異，不過我可以正常使用電腦、開車，也不會造成問題。至於左側出汗的情況，手術後幾年家人還會注意到，但現在沒有人再提起，我自己也感覺不出差異，所以這個症狀應該已經消失了。關於頸部疼痛，現在用力過度時還是會有一點肌肉緊繃感，但比以前痛得少了。脊柱側彎的情況手術後沒有太大改善，但我媽媽覺得我的姿勢比以前好多了。

這些是我記得的症狀和我目前的狀況。我覺得手術之後症狀逐漸減輕了，我很慶幸自己接受了手術，也很感謝父母帶我到巴塞隆納就醫。

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大家好，我們寫這篇文章是為了告訴那些跟我們的女兒患有同樣的疾病且找到了巴塞隆納Chiari研究所網站的人，告訴他們可以考慮來巴塞隆納Chiari研究所進行治療，因為我們真的非常感謝研究所的醫療團隊。

當我女兒11歲時，正是她快速成長的時候，她身體的姿勢不正，向左側斜。我們每天都跟她說要坐好，姿勢要擺正。當時我們覺得沒有必要拍X光片或核磁共振。我們只是覺得我們女兒的姿勢不正確。當和子13歲時，她出現了第一個症狀，那就是左小腿麻，之後她也開始出現左手麻、頭暈、頭痛還有嘔吐。後來我們在社區的綜合醫院做了核磁共振才發現和子的疾病。

在她的核磁共振報告上醫生寫了一個我們從來沒有聽過的診斷結果：小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。我們對這個疾病並不了解，但是我們記的很清楚，當醫生跟我們解釋診斷結果時，他的表情十分嚴肅。醫生跟我們說治療這個疾病唯一的治療方法就是做手術，而且還是在 “頭部”！我們聽了很害怕，因為直到那個時候我們的女兒從來沒有得過重病，她的健康狀況一直都很良好。和子也沒有想到過她要做手術。

後來我們回到家就開始找疾病的相關資料，但是所有的疾病信息都是負面的，我們看著這些資料的同時，內心也感到非常的恐懼擔心。不過巴塞隆納Chiari 研究所網站裡的信息與其它網站的完全不同，這給了我們一線希望。但是我們同時也很驚訝原來在日本我們並不進行終絲切斷手術。於是我們馬上與巴塞羅那Chiari 研究所的日本負責人高橋小姐聯繫。那時我們女兒的病情一直沒有好轉，甚至嚴重到讓她無法去上學。我們一直在猶豫是在日本醫院做普遍的減壓手術還是去巴塞羅那Chiari 研究所。最終我們還是選擇是在日本進行治療，因為我們女兒的身體狀況不能承受漫長的旅行。我們再次與研究所的高橋小姐聯繫告訴她我們的決定：我們放棄去巴塞隆納治療，我們感到非常抱歉。如果我們的女兒和子的症狀較輕的話我們肯定會選擇去巴塞隆納的。

最後，在看了很多家醫院後，我們 在日本的 Tokiota醫院預約了在2015年4月進行減壓手術。術後我們的女兒康復的非常好，我們也很高興，因為我們女兒的疼痛症狀完全消失了。減壓手術的成功使我們全家人都很高興。

（至於脊柱側彎，在減壓手術後，和子到了我們社區綜合醫院的脊椎側彎專科做檢查，那時她的脊椎側彎25度。她現在穿矯正背架，但只有在晚上才穿。 ）

2015年8月，和子減壓術後3個月我們去了東京醫院複查，因為和子在減壓手術後沒有出現任何症狀，我們也想藉這機會在首都玩幾天。在醫院，和子做了核磁共振後，醫生告訴我們和子在一年內還必須再做另一個手術放置導管，因為她的空洞沒有減小，此外她的小腦扁桃體下疝還加重了。我們不明白怎麼會這樣，因和子看起來一切都那麼正常。當然，我們知道我們必須相信醫生，但我們拒絕了給我們的女兒放置導管。

我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最後我們決定還是去巴塞隆納吧，因為我們女兒現在的身體狀況可以承受漫長的旅行，另外最重要的也是因為研究所的高橋小姐，她讓我們相信了巴塞隆納Chiari 研究所。研究所的終絲切斷手術的目的是“消除疾病病因”，這對我們來說是非常有說服力的，於是我們全家開始談論去巴塞隆納治療的可能性。最後我們的結論是：對我們的女兒來說，現在最重要的是停止疾病的發展，因為她還很年輕，如果有專門的治療中心，即使它是在國外我們也要去接受治療。還有最重要的是終絲手術比插入導管的手術微創，所以我們最後還是決定去巴塞隆納。

2016年3月我們登上了前往巴塞隆納的飛機，到達後我們在酒店休息了一天。第二天我們去了巴塞隆納Chiari 研究所，我們的女兒是由費亞優醫生進行門診，門診時費醫生告訴了我們他對孩子病例的診斷結果，當然這之間都有高橋小姐的翻譯。門診結束後，我們去希瑪醫院做了簡單的術前檢查。我們一點都不擔心手術，因為費醫生跟高橋小姐對我們都很熱情，手術當天我和我的丈夫心情都很平靜，我們相信我們的女兒也一定跟我們一樣。

和子的手術非常成功，且不到1個小時就結束了。我陪和子在希瑪醫院住了一天，我們對醫院病房的設施感到吃驚，因為病房很漂亮就像賓館一樣！出院後，醫生建議也建議和子可以多走走，所以再回來門診複查的這10天中我們都一直盡量在外散步走動 。離開日本前，我們還想如果可以在巴塞隆納觀光一天就好了，但沒想到術後這些天我們在巴塞隆納過的很好，就好像我們出國第一目的是來這裡旅遊一樣。

最後，我們想對巴塞隆納Chiari 研究所的團隊表示感謝。