歐爾卡(Olga Gureeva)，終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型併複合型椎間盤膨出症。

Published by ICSEB at 2016年11月28日

手術日期：2015年6月。

俄國人

大家好，我是歐爾卡，我來自俄羅斯，我今年28歲。一切都是從我上學後開始的，我經常會頭疼、頭暈、噁心、有時會嘔吐、容易疲乏、身體虛弱、視線昏暗等。我們這裡的醫生沒給我做過任何檢查就診斷說我患有植物性血管肌張力障礙，就這樣過了好幾年，直到2006年我發生了一場意外，我在冰上跌倒頭部撞擊冰面，我失去了意識，我的顴骨骨折。後來我就總是有劇烈的頭疼、頭暈和噁心感，除此之外我的雙腿也開始一年會出現好幾次嚴重的抽筋問題，這抽筋的問題有可能是在我溜冰的時候突然出現，也可能是在路上或是在家很平靜什麼也沒幹的情況下突然出現。也因為這些問題，我開始想我是不是有什麼嚴重的疾病，而後來事實證明我是對的。在2012年我從樓梯下摔下來，接連著好幾天我的背都特別疼，後來沒多久我第一次開始出現行走問題，我不明白我的身體到底怎麼了，我的腿不聽我使喚了，我的腿開始出現無力，痙攣和麻木感，我甚至無法動我的腳趾頭，我的行動突然變的相當困難，直到後來連短距離的路程對我來說都像是一場挑戰。除此之外，我的問題還有頭疼、後頸疼痛、臉部，頸部和腰部疼痛、雙手無力等。我用了3年的時間做了無數的檢查，但醫生什麼都沒檢查出現，而最糟的是內心無助的感覺…這真的是我人生過的最困難的一段時間，沒有人可以給我一個正確的診斷結果，你不知道明天會發生什麼事，更不知道該如何活下去。

後來我被診斷出了小腦扁桃體下疝第一型，但是因為下疝的情況較輕，甚至有醫生不願意承認我的疾病。但我還記得我那時心裡是多麼的高興，因為我終於知道我的問題在哪了。那時醫生告訴我減壓手術可以減輕我的問題，但是他告訴我我的情況還沒嚴重到需要手術的階段，但我並不想等到我癱瘓了再來接受手術治療，我不想成為家人的負擔。也因為這樣，他們建議了我巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我把我的病例和核磁共振片子都發給了研究所，結果他們建議我進行終絲切斷手術。知道了結果後我便開始存錢準備去巴塞手術，但我的病情發展的很快，我真的很擔心我來不及去手術，我的雙腿一天比一天無力，術前的一個月我已經開始需要使用拐杖行走了，我沒辦法自己獨自站立超過5分鐘，只能走100-200米遠。

手術之前，醫生們沒有給我保證我的症狀都會消失，他們只告訴我手術能停止我的疾病再惡化，最後我還是決定接受了手術治療，我在2015年6月30日接受了終絲切斷手術，就在這之後，我的身體開始有了好轉。醫生們告訴我我的術後恢復會需要比較長的時間，他們建議我多鍛煉，可以騎騎健美車等。我真的沒想到我術後前幾個月會是那麼難熬，因為我的症狀一直反复，一下好一下壞。對我來說那真是一段很難過的時期。不過幸好後來我的情況就慢慢穩定下來了，在這段時間我也做了康復和理療，這對我有很大的幫助，做完理療後我也持續鍛煉和騎健美車，每天我還會步行1-2公里。術後的每一天我都在爭取將失去的健康贏回來，終於在手術後8個月，我可以說我感覺我的身體好了！

現在我的頭幾乎都不疼了，我一天也能走好幾公里，我的很多症狀也都完全消失了，有些症狀雖然偶爾還會出現，但是都不像以前那麼嚴重了。我也變的開朗了，我感覺到我又有能力去做好多好多事，以前那些看起來不可能實現的計劃，現在對我來說都是可能實現的了。

我們全家人和我真的都非常感謝羅佑醫生，費醫生和研究所的全體人員，謝謝你們讓我又回到以前那個健康快樂的人，謝謝你們把我的人生還給了我。

我祝福你們健康、快樂、工作順利！

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