莎拉(Sarah Barbier),Chiari畸形第一型、原發性脊柱側彎、終絲疾病。

Published by at 2022年9月2日


手術日期:2021年3月23日
影片日期:2022年5月2日




大家好,我叫莎拉,我今年30歲,我是在14歲被診斷出脊柱側彎的,當時在法國醫生給我做了脊柱矯正手術。在這手術之後的4年我出現了很多的並發症,醫生只好把原本手術置入矯正支架移除,在這之後,我的症狀愈發嚴重。除了側彎之外,我開始出現嚴重的偏頭疼,頭暈,身體左半側感覺喪失還有總是感到非常疲勞。我跟這些問題奮鬥了2年,在做了無數的核磁共振後,醫生們2年後才發現我患有小腦扁桃體下疝/Chiari畸形,但他們沒有任何人給我任何治療的建議。當時我感覺我被世界遺棄了,因為我感覺我的身體情況越來越糟糕,我感覺我的未來只會有更多的問題。

我開始上網找資料,這時我找到了巴塞隆納的Chiari研究所。從研究所網站上,我了解到脊柱側彎跟小腦扁桃體下疝之間關係,我覺得很有道理,但我們法國的醫生卻不理解。接著,我開始跟一些在研究所接受終絲疾病手術的法國病人聯繫,最後我在一年前決定接受手術。我對研究所的醫療團隊非常的滿意,他們非常的專業。第一次術前門診花了很長時間,醫生認真且專注的聽我描述了我從頭到腳的每一個症狀。

就在手術後的幾個小時,我身體的左半側就恢復了80%的感覺,我的身體左側已經很多年都沒有感覺了,這真的很神奇!此外,我的身體也感覺沒以前緊繃了,我後來才知道身體緊繃的感覺是因為終絲牽扯的原因。術後我盡力遵守醫生的話,不拿重物,好好照顧自己。

現在我回來術後一年的複查:從術後到現在我的偏頭疼再沒出現過了,對我來說這真的很神奇,因為在術前我每天都會頭疼。現在我整體感覺好很多,脊椎也感覺比較直,我恢復了活力,人也變得沒那麼敏感,之前我還總感覺整體人呆呆傻傻的,現在這樣的情況也好了不少。有時候我也會感覺到以前的症狀再出現,但只有在我非常累的時候才會發生。對於手術我真的只有看到正面的成果。今天醫生也幫我對比了術前術後的片子,沒有太多的變化,我的側彎和下疝還是在,但他們沒有再發展了,此外我的很多症狀都減輕了,這已經是很大的奇蹟。我真的很高興,不過同時我也覺得很沮喪,為什麼沒有很多人關注我們的疾病或是關注研究所?因為如果要是大家都認識這個疾病的話,那麼我就可以少走很多冤枉路。今天我拍攝這個影片也是為了能讓更多的人了解到這個疾病還有研究所。

手術最主要的目的是停止疾病發展,醫生們無法知道病人能恢復多少,在我的例子,我的疾病已經不再發展,但除此之外,我的各個症狀都有改善,因此我非常的高興。這是一家超棒的研究所,我真心感謝羅佑醫生還有研究所的團隊!



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