疾病診斷和治療相關問題

可以的，要確診您的疾病，我們需要請您將以下檢查及檢查報告單發給我們：
– 腦頸部核磁共振
– 胸部核磁共振
– 腰骶部核磁共振
– 正側面全脊柱X光片
在收到全面核磁共振MRI影像和報​​告單後，研究所的醫生專家們將研究您的病例並告知您的病例是否符合研究所診治對象，病例合適者將建議安排研究所門診，進行臨床檢查。

對研究所醫生而言，一旦發現小腦扁桃體下疝，儘管很輕微，醫生都會要求患者拍攝全面核磁共振並配合臨床檢查，以確定是否存在脊髓牽扯問題。
一旦確定下疝是由終絲牽扯脊髓所造成，判定患者有脊髓牽扯綜合徵並小腦扁桃體下疝，醫生將建議及早進行終絲切斷手術，消除脊髓承受的牽扯力，防止終絲牽扯形成脊髓損傷。

指的是先天性的疾病，非其他疾病問題所造成的疾病。至今，所有非創傷或腫瘤所造成的脊髓空洞都被認為是先天性或病因不明的疾病；而脊柱側彎也面臨著相同的情況，所有非因創傷、腫瘤、神經肌肉源或退行性問題造成的脊柱側彎都被歸為先天性/原發性或病因不明的側彎。
然而，羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)在多年研究下給這兩個​​疾病的病因下了新的註解，根據羅佑醫生理論，脊髓空洞症和脊柱側彎都是因為先天終絲異常牽扯所造成的。

是否能夠搭乘飛機都需參照每個病人的臨床情況。在搭飛機前，請先諮詢你的醫生。
巴塞Chiari研究所是一所專業的神經外科醫療單位，我們當然提供腦積水的診斷和治療服務，但在腦積水的治療上和其他國家的神經外科單位雷同，沒有特殊的治療方案。若患者非西班牙本地人，我們建議患者能在自身國家進行腦積水治療，因為腦積水手術術後需要密集的臨床追踪，不適合遠程追踪。

終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵是我們用來描述所有脊髓因終絲異常牽扯造成的臨床表現。這些臨床病症也多是小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎或其他疾病的病症表現。

在我們研究觀察，脊髓空洞的大小或嚴重程度和病症表現沒有一定對比，病症何時會惡化也沒有一定，因此我們神經外科醫生建議一旦發現終絲異常牽扯脊髓，都建議及早進行手術治療，防止脊髓損傷和脊髓空洞繼續加重。

在原發性脊柱側彎病例，當側彎超過40度時，脊柱側彎的度數已不僅僅是終絲牽扯的問題，更是脊柱本身側彎力量的問題。在終絲切斷手術後，有可能出現因為側彎度數過大，脊柱已經無法自行修復而側彎持續加重的情況，但手術將延緩側彎加重的速度。
在側彎度數較大的病例，研究所醫生團隊將針對各個病例評估最合適的術後照料，如進行康復訓練、理療和/或穿戴背架。

我們醫療團隊是以神經和神經外科層面來治療脊柱側彎的，在原發性脊柱側彎例子，脊髓存在壓迫，椎管中央呈緊繃狀態。終絲切斷手術的目的在於消除脊髓承受的壓力，消除終絲牽扯脊髓造成脊柱代償性的側彎。
消除終絲對脊髓的牽扯是治療脊柱側彎最重要的第一步，更是接受脊柱固定手術前的重要治療，這是為了避免固定脊柱手術加重脊柱承受的牽扯力，造成癱瘓的風險。
而若病患已經接受脊柱固定手術，醫生也還是建議能夠接受終絲切斷手術，因為手術能消除終絲牽扯以及脊柱固定對脊髓造成的壓力。

由於研究所是以神經外科層面來看脊柱側彎，我們需要核磁共振片來確定患者脊柱和脊髓的情況。單純的X光片只能夠檢查脊柱骨質骨頭的情況。

有的，因為脊髓末端牽扯拉力會造成椎間盤內壓力增加，增加椎間盤的負荷併導致椎間盤纖維環破裂或損壞，因此椎間盤突出經常出現在終絲疾病或是神經顱腦脊柱綜合症患者身上。

巴塞隆納的終絲切斷手術是採用在終絲系統^®醫療法中的微創技術，手術在骶骨部分進行，不會碰觸或切除任何骨頭也不會切開任何脊髓膜。手術傷口約3公分,術後不須拆線。在成人病患，若無特殊身體情況，手術採用局部麻醉加鎮靜方式。

手術疤痕位於尾椎骨，臀溝上方，疤痕較為隱秘，只要細心照料手術傷口，疤痕將很不明顯。

巴塞隆納Chiari研究所團隊所進行的終絲切斷手術，其唯一風險或併發症是傷口腫脹或未依照醫生術後傷口照料指示，造成傷口感染問題。
術後傷口醫生規定：

1. 不可對手術部位進行施壓。

2. 術後10天內不可弄濕傷口。

終絲切斷手術的目的是在於消除脊髓承受的異常牽扯以及終絲牽扯造成神經系統的異常，終絲被切斷後，整個神經系統將得到鬆懈，但脊髓或其他組織都不會改變其位置。不過在少數病例，我們觀察到患者在術後多年其小腦扁桃體下疝和脊髓圓錐有緩慢回升。

巴塞Chiari研究所的終絲手術是根據羅佑醫生的研究理論，是針對小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎的手術法，根據羅佑醫生研究，這些疾病享有共同的病因，即終絲異常緊繃牽扯問題，因此切斷終絲能消除脊髓承受的壓力並解除疾病問題。
傳統醫學認為小腦扁桃體下疝及脊髓空洞等疾病是其他原因造成，因此採用不同的治療法，而所謂國內傳統所說的終絲手術，指的是治療脊髓栓系的終絲鬆懈手術， 這和我研究所的終絲切斷手術不同，也因為許多醫生對於西班牙醫療和技術的不理解而有不認同或反對的聲浪。

不管什麼疾病，醫生都是以患者疾病情況和手術的“風險－好處”關係來評估是否手術。
根據終絲切斷手術理念，我們儘早手術是為了及早停止疾病再發展，防止神經系統損傷再增加，因此，一旦確診疾病，為了病患身體利益，醫生都建議能夠儘早手術。而研究所終絲系統®的終絲切斷手術也擁有以最低風險醫療法來製止疾病進展和惡化的優勢，普遍來說都是以局部麻醉加鎮靜方式來進行手術，而終絲手術到目前來說唯一可能的風險是傷口感染的問題。其他若​​患者有任何其他身體問題，醫生也將依照各個病例條件進行其他治療建議。
因為以上種種，“及早發現疾病，儘早治療”都是我們看病的首要原則。

在研究所上千例的終絲切斷手術病例中，沒有任何一個病例需要再接受減壓手術。然而就我們所知，有些患者為了治療不可逆的損傷或需要長時間修復才能康復的脊髓損傷，他們決定再接受減壓手術，但在定期復查，患者減壓手術並未見帶來任何更多康復或好轉。
不過反過來，在研究所我們治療過許多已經做過減壓手術，後來才接受終絲手術的病例，而這些病人在終絲術後都有明顯的康復。

在此，我們也要正式通知所有病友，巴塞Chiari研究所的終絲系統^®研究所的終絲系統®醫療法是一套國家認證過的醫療法，巴塞研究所也是目前世界上唯一以獨創終絲切斷手術技術治療小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症等疾病的醫療機構，目前還未有其他國家醫療中心或神經外科醫生取得手術技術認證。
巴塞隆納終絲學院是“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”所創辦的學院，目的在於培育更多的神經外科醫生、神經外科醫療團隊和研究所。學院有兩個主要課程：終絲系統^®醫療法課程(Filum System^® Sanitary)和終絲系統^®外科医疗法课程(Filum System^® Surgery)。
至今，只存在獲得終絲系統^®醫療法課程認證的醫生，擁有該認證醫生皆有獨立診斷、看診及掌握追踪終絲疾病病人術前術後的資質。而終絲系統^®醫療法的終絲切斷手術目前只能在西班牙巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所進行。
想認識更多擁有終絲系統合格證書的醫生專家和醫療中心，請參照“醫療協作”。

這是研究所為了保護羅佑醫生髮現和理論的認證商標標誌，為的是提供患者一套高質量有保證的醫療系統。
因為每當有一個新的醫療法出現時，很快的都將陸續出現不尊重原創和智慧權仿效的醫生醫院，不專業的醫療不僅會毀壞一個優良醫療法的名聲，更嚴重的是對病人生命造成危害。因此，為了保護終絲醫療法能被正確應用，也為了病患的利益，研究所的終絲系統擁有了認證和商標。

終絲是脊髓末端的一條帶狀纖維，它在胚胎成長時期有功用，但在胎兒成長出生後就沒有特殊功能，因此切斷異常緊繃牽扯脊髓的終絲在幼童、青少年或成人身上不會有任何影響。

手術本身是沒有年紀的限製或偏好，因為每個病人的疾病和病症表現都有不同。在我們研究所研究觀察，有年紀很小但疾病發展特別嚴重的例子，但同時也有年紀較大病情卻沒有特別嚴重的例子。
影響手術成果的重點主要還是病患手術時神經系統損傷的程度，手術年紀並非最主要的。也因此，醫生一旦確診終絲疾病(小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症或脊柱側彎)，都建議患者儘早接受治療，防止神經損傷持續加重。

不管是哪個年齡段，醫生都建議一旦發現疾病都應儘早治療，防止病情發展及病症出現或增加的情況。
在研究所手術病例中，我們有8％病例是0－10歲的幼童病例，9%是10－16歲青少年病例，目前最小的手術病例年紀是3-4個月大的寶寶。
一般而言在14歲以下病例，手術使用的是全身麻醉，但手術使用的麻醉方式都將預先經過麻醉師評估。

在研究所手術病例中，我們有超過5％的65歲以上患者，我們目前年紀最大的手術患者有86歲。
研究所的治療理念是透過手術治療幫助患者獲得更好的生活質量，只要手術能帶給患者益處，就算患者年紀很大了，醫生也是建議手術以享受更好的人生。

生理期不影響手術，但建議女性患者可以避免生理期時接受手術，對於術後自身衛生清潔會比較方便。

一般來說，患有椎間盤突出的終絲疾病患者，他們在手術消除終絲的牽扯壓力後，椎間盤膨出的情況也會有所好轉。但在椎間盤突出嚴重且造成症狀惡化或加重的情況下，醫生建議可以在終絲切斷手術時同時進行椎間盤突出手術或是在終絲手術後觀察一段時間再接受椎間盤突出手術。

研究所大部分手術的病例，在終絲切斷手術後，患者的小腦扁桃體下疝都沒有任何變化，因為手術主要是消除了終絲牽扯造成枕骨大孔周圍神經組織的壓迫，此外也消除了下疝壓迫可能引起的心血管和呼吸功能異常。
不過，在我們病例術後復查觀察，在終絲手術後2-3年，我們也可見許多病人的小腦扁桃體下疝回升，甚至也有病人的小腦扁桃體下疝完全回到原本的位置。

我們應該清楚明白終絲切斷手術的目的是停止我們疾病的進展，而疾病本身已經對我們神經系統造成的傷害則有可能是可逆的或不可逆的(也就是可恢復或不可恢復的)。若是我們的神經組織細胞只是有損傷沒有壞死的話，那麼我們的病症就有機會恢復。然而那些因神經細胞壞死而形成的病症，若是神經已經壞死，那麼這些病症就無法消除了。也因為這些原因，醫生都建議在神經細胞壞死造成不可逆病症前及早治療。

如果小腦扁桃體下疝患者在終絲手術前已經接受過一次或多次減壓手術，其終絲切斷手術術後康復有可能會比未接受過任何手術的患者來的緩慢，但主要還是取決於減壓手術是否對患者造成後遺症或有不可逆的損傷。
在研究所我們不深入評估傳統減壓手術或微創減壓手術的術後，因為研究所已經完全淘汰減壓手術理論，因為手術無法消除疾病病因，對於患者身體的損傷也大過手術可能帶來的效益。

根據我研究所研究所證實，在原發性脊柱側彎，側彎度數低於40度的病例，儘早接受終絲切斷手術能夠制止側彎再加重惡化。

脊柱側彎少於30度的病人在終絲切斷術後其脊柱是有機會變直的，側彎度數小的病人在術後身體脊柱有機會自行修復變直，或也透過理療或穿戴矯正背架幫助脊柱恢復。

脊髓空洞是由於終絲牽扯脊髓造成脊髓中心供血不足所造成的損傷，當我們將問題終絲造成的牽扯壓力消除，已形成的脊髓空洞將停止發展，而在我們研究所的術後追踪觀察也可見到，在終絲術後許多患者的脊髓空洞都有縮小的跡象。

微創終絲切斷手術術後最重要的規定就是術後10天內不能弄濕、弄髒或自行清潔手術傷口。術後10天，須經過醫生檢查確定傷口後，才可以洗澡淋浴。泡澡或是三溫暖則須等術後45天才能進行。
術後出院，患者可根據自己對手術傷口疼痛的敏感度來決定何時恢復正常上班或上課。原則上術後出院後，病人即可恢復正常日常生活上班上課，唯一須特別注意的是不可提重物、做對手術傷口造成壓迫或牽扯的動作或長時間維持固定姿勢，這些動作都可能影響傷口的康復。
術後約40天，在時間條件允許下，醫生建議回診複查傷口恢復情況，評估是否已可完全恢復正常活動，也將依病例建議進行康復訓練、理療或運動等。
術後一年，醫生建議拍攝新的全面核磁共振檢查追踪脊髓情況，條件允許下建議安排回診複查。

在終絲切斷手術術後，因為身體正在適應術後變化，患者會有病症起伏的情況出現，也就是病症的強度/頻率/持續時間有時而減輕或時而加重的情況出現。這些情況可能會定期出現或是在術後第一個月或術後前幾個月比較明顯。
研究所醫生觀察證實大部分患者病症情況在術後一年都將穩定下來，然而也有些患者在術後病症就得到完全康復，而也有的患者病症穩定需要的時間較長，可能需要一年半到二年的時間。
不論什麼情況，我們都提醒患者應該定期和專家醫生聯繫進行術後追踪，觀察病症臨床表現發展，以更客觀評估我們術後的康復情況。

每個病人術後需要的康復鍛煉和康復鍛煉時間都是不同的，此外康復鍛煉也取決於：患者脊髓損傷程度、患者是否具備前往康復中心的條件和患者所在國家或區域是否擁有康復中心。
一般研究所醫生在復查時會根據病患條件給予康復建議。

巴塞研究所我們和意大利曼帝亞醫療中心有簽訂合作協議，為研究所終絲術後患者設計了專屬的康復療程，意大利曼帝亞醫療中心是一家國際性的康復中心，擁有許多來自世界各地的專業康復師。
若是我們國內的康復中心不能提供你合適的康復療程，你可以考慮聯繫曼帝亞中心，他們提供外國患者從短期幾天到長期幾星期的密集康復療程，在療程結束後也會教導各個患者回家後應如何獨立持續進行康復鍛煉。
若是因個人因素無法前往曼帝亞中心，我們研究所醫生也會依照他們標準評估適合的康復鍛煉並給予建議。

如果你剛手術完就馬上回國了，若是傷口出現任何問題，我們都建議請立即前往當地醫院、急診或看自己熟悉的外科醫生，此外也需要隨時和研究所醫生保持聯繫，以確定傷口的情況。

終絲切斷手術傷口需要至少40天的時間才能完全的康復。術後前10天建議不可弄濕傷口，而術後第10天起，在醫生檢查良好後即可進行淋浴洗澡，但直到術後滿40天前不可進行泡澡。
至於日常活動方面，醫生建議避免施力、提重物或對傷口部位做出壓迫和牽扯的動作，其他無任何特殊限制。術後患者可隨時恢復正常上班上學。
在術後45天復查，根據病患情況，醫生會建議是否進行康復鍛煉或建議逐步恢復正常運動。

手術後，患者可能會有病症起伏的感覺，但病症在手術後幾星期、幾個月或一年將逐漸穩定下來。
根據我們研究所觀察，神經系統是擁有修復可逆性損傷的能力的，而根據不同程度損傷造成的病症，有些病症可能需要好幾年的時間，甚至10年或15年時間，但都還是有機會康復的，患者應該對術後保持希望和平常心。