劉保杰(Baojie Liu)，小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症並脊椎側彎。

Published by ICSEB at 2024年9月6日

手術日期：2016年5月19日
影片日期：2023年12月8日

大家好，我叫劉保杰，我來自中國，我患有先天性脊髓空洞和先天性小腦扁桃體下疝。最開始身體出現症狀的時候是在2014年， 也就是我18歲那年，那年的9月份我突然間發現我的手臂出現了麻疼的情況，起初我也沒有去管他，我覺得可能是頸椎病導致我的手臂麻疼，我並沒有去管他，但是到了2015年年初以後，我開始發現我打噴嚏開始後背疼，感覺後背有牽扯感，就是你一打噴嚏，後背就往下牽扯，就特別疼痛，然後出現頭暈的狀況。我也沒有管他，因為我可能覺得我平常工作也好，學習也好，比較勞累導致的。一直到2015年的9月，我開始發現我的肌肉出現了萎縮，在右手臂這塊，就是手臂開始出現肌肉萎縮，手的虎口位置出現肌肉萎縮、塌陷的狀況，更嚴重的是我發現我對水對溫度的感覺降低、對痛感降低，然後我就去醫院檢查了一下，檢查完告訴我是脊髓空洞伴隨小腦扁桃體下疝。空洞是從頸椎第一段到胸椎第8段，醫生跟我說這個病比較嚴重，我當時問醫生這種病有什麼治療方式，醫生說目前這個病沒有什麼很好的治療方式，一旦得病，病情會持續性的發展，身體會伴隨疼痛感。我當時的手臂、頸椎比較疼，麻疼。我同時去了北京很多醫院，醫院給的方案就是手術，像是開顱手術、減壓手術、下疝氣切除、分流手術。我問了一下手術效果，他們是不保證手術能成功，不保證控制疾病發展，做完後可能會更加嚴重，做不了任何把握，而且風險比較大，有可能會出現癱瘓。

那時我就沒有選擇做手術，回到家後我透過電腦，透過谷歌搜尋到了西班牙巴塞隆納有一家研究所是專門研究這個脊髓空洞的。我抱著試試看的心態，在2015年初聯繫到了研究所的陳女士，陳女士是一名翻譯，負責接待中國的病人，陳女士讓我把材料遞交一下，告訴我需要頭部頸部胸部和腰部的核磁共振跟全脊柱的X光片，我抱著試試看的心態就把這些片子發給了陳女士，那時收到我的片子，她就安排給研究所的大夫們，大夫們透過會診看我的片子，說我符合來西班牙做手術。

透過了解，西班牙手術手術風險比較低，費用也不算太高，主要做的是尾椎終絲的切斷手術，手術時間大概只有45分鐘左右，前後的準備時間加手術時間最多2個多小時，術後不需要平躺6小時，輸完液術後沒多久就可以下地行動，一天後就可以出院。

當初我就是抱著試試看的態度，陳女士也說我符合手術要求，我就索性辦了護照和簽證，於2016年5月16號從中國北京前往了西班牙巴塞隆納。我在5月18號做了術前檢查，5月19號我住進了巴塞隆納的希瑪醫院進行了手術。手術比較順利，也如同研究所所說大概2個小時就出來了，回到病房後，也就是2瓶消炎液後吧，輸完大概1小時後我就下地走路了，到第二天中午就出院了，第二天早晨大夫會看一下傷口。一周後回研究所複查。

我做完手術後的感覺是明顯感覺後背沒有那麼強烈的牽扯感，頸椎也不是特別疼，同時打完噴嚏，後背也不疼了。以前在沒有手術之前，打噴嚏是後背疼痛，特別難受。同時手臂也沒有以前那麼麻那麼疼，麻疼減退了。但是溫痛感沒有明顯的恢復，整體症狀是減輕了許多。當時在西班牙巴塞隆納手術，研究所也跟我說了，這個手術最主要的目的是控制疾病不再發展，症狀原則上是往好的方向發展或維持目前的症狀不變，所以說就是做到空洞不再繼續發展，下疝氣不再繼續增加。整體來說做完手術還是不錯的，16年做完手術後我一直沒有復查，因為我的身體沒有再出現新的症狀，也沒有不適的情況，整體是往好的方向發展。

我本來空洞是從頸椎第一段到胸椎第8段，今年2023年11月我去醫院進行了複查，複查結果是我頸椎的空洞沒有了，胸椎還有一部分空洞，這是讓我比較意外的，手術是很神奇的，空洞可以消失，整體而言，這個手術確實是做的不錯，比較成功，到現在都沒有影響到我的生活、工作、學習，儘管溫痛感和肌肉萎縮沒有恢復，但我們也要知道神經受損是不可逆的，一旦你的神經受損是沒有辦法挽回的，所以說這點我還是可以接受的。

我也想告訴大家，如果得了病以後，不要著急、不要焦慮，保持一個積極的心態，去想想怎麼把這個病看好，畢竟世界這麼大，不僅本國可以看病，也許你現在身處日本、法國、韓國、美國、波蘭、俄羅斯、德國，你可能身處的國家的醫療條件是世界先進的，但是不代表你的國家對這個病治得好。我可以告訴大家的是，如果大家得了這個病不要急，可以多去谷歌上搜素一下，多了解，保持一個積極樂觀的心態去尋找一個更好的出路。

如果大家信任西班牙的話，可以來西班牙來進行一個嘗試，可以去巴塞隆納研究所的官網了解一下，我覺得這塊還是不錯的，費用也不算太高，我當年的手術費用是16800歐元，加來回機票吃喝，總花費大概是2萬歐元，換算成人民幣大概16萬，當年價格比較低，現在可能漲了一些，我覺得有2萬5千歐元應該是夠的，換算成人民幣大概是20萬左右，是可以做這個手術做下來的，覺得大家可以來嘗試一下，畢竟這裡的醫療狀況還是不錯的。

同時我希望大家能身體健康，可以每天開開心心的，不要老想這個病，保持一個積極樂觀的心態去面對生活，畢竟我們的路還很長。同時也邀請世界各地的朋友、中國的朋友來到我的家鄉來遊玩，我在中國內蒙自治區古呼和浩特，我們這裡有好吃的牛羊肉，有美麗的大草原，歡迎你們隨時來玩。馬上2024年了，也希望大家在2024年發財、身體健康。謝謝大家。

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