Мариса Тоскано. Синдром Арнольда-Киари, Сколиоз. Множественная дископатия.

Published by ICSEB at 4 June, 2009

Дата операции: июнь 2009

Прошло много лет, прежде чем я узнала, чему обязаны мои симптомы, иногда казалось, что было много причин и разных заболеваний, возможно более распространненых. Я уже не смогу сосчитать, у скольких врачей я была, до того, пока мне не поставили точный диагноз, сколько я раз я чувствовала, что мной принебрегают, потому что никто не слушал мои проблемы с настоящим интересом, все медики относили мое состояние на счет нейровегетативных нарушений: «Вот видишь, что у тебя ничего нет? Ты должна быть сильной и постараться преодолеть силой воли эти нарушения, в них нет ничего органического».

Я чувствовала себя совершенно неуравновешенной, мне казалось, что я не могу контролировать свои эмоции, я постоянно искала врачей по всему полуострову, и часто беспокоила моих родственников, к счастью, у них, и особенно у моего мужа, всегда хватало терпения, они всегда меня поддерживали.

Когда усугубились мои проблемы с шеей изи-за травмы в небольшой автомобильной аварии, мне сделали МРТ, и наконец-то мне поставили диагноз Киари I . Так мы узнали, в чем была причина проблем, сопровождающих меня всю мою жизнь. Тогда началось еще одно паломничество, от одного врача к другому; я проконсультировалась с неврологом из моего города, он сказал, что мои проблемы в большей степени были связаны с синдромом запястного канала правой руки, чем с Киари.

Второй врач из Флоренсии, который вел прием в своем частном кабинете в Риме, с манерами, говорившими о том, что он был слишком уверен в собственной авторитетности в области нейрохирургии. Даже не осмотрев меня, чтобы убедиться в моем состоянии, он посмотрел МРТ и сказал дословно: «Сеньора, у вас Киари. Когда вам придется находиться в кровати больше времени, чем на ногах, приходите ко мне, и я вас прооперирую». После этого он вернул мне МРТ и сказал пройти к секретарю.

В беспокойстве я обратилась к третьему нейрохирургу, в Милане, проехала еще несколько сотен километов и пошла в важный нейрохирургический центр. К тому моменту я уже начала искать в Интернете информацию, связанную с этим заболеванием, и знала, что в Испании, в Барселоне, проводят малоинвазивную операцию, способную по крайней мере остановить развитие болезни. В Милане, где меня очень хорошо приняли, врач после внимательного обследования сказал, что у меня Киари, но то оперировать было еще рано, что надо подождать. Когда я спросила его, знает ли он доктора Ройо, который оперирует при помощи малоинвазивной операции по рассечению концевой нити, тот сказал, что да, что он его знает, но что мне совершенно не стоило обращаться к нему, так как он якобы занимается всем этим только для личного обогащения. В тот день моя надежда была развеяна!

Когда я вернулась домой в Мистретта, маленький, но очень красивый городок в Сицилии, я пошла на прием к моему участковому врачу и дала волю своим эмоциям, рассказала ему о моем отчаянии от того, что ни один из врачей не мог улучшить мое состояние, даже слегка уменьшить мои страдания, которое уже стало частью моей жизни, тяжелой и угнетающей. Я попросила его, чтобы он посмотрел с медицинской точки зрения на операцию доктора Ройо, но конечно, он тоже был не вполне убежден в ней, потому что он посоветовал мне отправить мои томограммы своему сокурснику по университету, который сейчас является авторитетом в нейрохирургии США, но меня ожидало еще одно разочарование. Его ответ был: «Я не в курсе этой техники»… разумеется, он не занимался Киари!

Я продолжала сталкиваться с непреодолимыми препятствиями, мои родственники тоже сомневались, так как мне было очень плохо, я смотрела в будущее и мне казалось, что у меня было мало шансов вести нормальную жизнь.

Чтобы найти решение для болезни, которой я страдала, у меня не оставалось ничего другого, как искать ответов в Интернет, он был моим последним шансом. Я нашла форум, в котором писало много людей, страдающих тем же самым заболеванием, и которых прооперировал доктор Ройо. Одна из них, Розалия, жила в Сицилии, я вступила с ней в контакт, она представила меня другим пациентам. Все они давали мне самые лучшие отзывы о профессиональной серьезности и моральных качествах доктора и его коллектива, и также об успехе их операции. Ко мне стала возвращаться надежда вернуть радость и смысл моей жизни, и мне только оставалось убедить мою семью в том, что это было верное решение. Мы начали это приключение с моим мужем, я была спокойна и уверена в успехе операции.

Сейчас, по прошествию 3 месяцев со дня операции, я могу сказать, что ничто в жизни так не реализует, как как снова придти в норму, и ничто так не гарантирует свободу, как хорошее самочувствие. И именно сейчас я хочу обратиться к нашим специалистам медицины: «Научитесь технике доктора Ройо. Не дайте, чтобы прошли еще многие бесполезные годы, полагая и уверяя других, что декомпрессия является решением данной патологии. Это не правда! Используя эту технику, вы продемонстрируете, что вы беспокоитесь о своих пациентах и уважаете их достоинство. Не повторяйте ошибок, по крайней мере заметьте, что происходит; разрушьте препятствия, это могло бы быть первым шагом на пути поиска малоинвазивного лечения этого редкого заболевания»

Дорогие итальянские пациенты, страдающие Киари I, мы должны бороться за наши права, за справедливость! В Италии из-за замешательства среди государственных компетенций и способности каждого региона проводить свою собственную политику цен и возмещений, родиться и жить в том или ином регионе может быть удачей или наоборот, что вызывает у пациентов одной и той же нации необъяснимую ситуацию дискриминации.

Вы можете сконтактировать со мной, когда захотите.

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
Tel. (+39) 0921-381091
Tel. mobile 3207073770
E-mail:[email protected]