Мануэль Диас Лопес. Синдром натяжения спинного мозга. Идиопатическая сирингомиелия, синдром Арнольда-Киари I

Published by ICSEB at 26 May, 2011

Дата операции: октябрь 2010

Всем привет. Меня зовут Маноло, я живу в Мадриде. Прежде, чем рассказать свою историю, я хочу от души поблагодарить доктора Ройо и его замечательный коллектив, так как по своему собственному опыту я знаю, что он – единственный, кто заинтересовался изучением этого заболевания, и проводит лечение с рассечением концевой нити, которое другие врачи не знают и отрицают, если его упомянуть. Благодаря этому я могу рассказать свою историю, иначе это было бы невозможно.

Итак, я не хочу быть назойливым с моим рассказом, я просто хочу, чтобы он мог помочь, и хоть у каждого пациента симптомы могут варьироваться, в большинстве случаев они вполне похожи.

В моем случае, как и во многих других, странные симптомы присутствовали всю жизнь, я сравнивал их с людьми вокруг меня и видел, что с ними такого не было. У меня была усталось без основания, резкие перемены настроения, блокировка памяти в отдельные моменты, повышенное потоотделение, отсутствие концентрации, я не мог долго находится в одном положении, боль повсюду, особенно в левой части тела, что заставляло меня поднимать левое плечо, недержание, мурашки в ступнях и ладонях, помутнение зрения в зависимости от положения, ощущение неустойчивости и т.д.

Время шло, и все это только увеличивалось, так что в 1999 мне пришлось обратиться к специалистам. Мне делали рентген, реабилитацию, всевозможные способы лечения, но ничто мне не помогало. Мне говорили, что это могло быть психологическим или также могло быть вызвано моей работой (водитель на общественном транспорте), мне хотели дать больничный, но я был не согласен, потому что я знал, что это не психологическая проблема, что на это есть причина, и для меня перестать работать было не на пользу, работа помогала мне продолжать. Позднее моя болезнь заставила меня перестать работать из-за того состояния, в котором я стал находиться. Тогда мне сделали первую МРТ и открыли у меня сирингомиелию на уровне С7 и провели операцию в июле 2003, при помощи традиционной операции, которую обычно делают всем, за чем последовал очень долгий период реабилитации, которая была безуспешной, так как мне продолжало быть плохо. Я также хочу отметить, что ни во время операции не увидели атрофический спинной мозг, ни на МРТ синдром Арнольд Киари тип I (наверное, для этого им нужно было еще десять лет).

После этого меня перевели в отделение боли, стали прописывать всевозможные обезболивающие, включая морфин в течение 5 лет, мне проводили всевозможные исследования, а мое состояние продолжало оставаться прежним. Мне говорили, что мне нужно было научиться жить с этим, так как мое заболевание неизлечимо. Я был на приеме у неврологов и нейрохирургов, один из них был в Институте Неврологических Наук в Мадриде (я не буду писать о том, что он мне ответил, потому что это меня достаточно сильно задело).

И я продолжил искать информацию повсюду и так нашел сайт доктора Ройо Сальвадор (который действительно стал моим «спасителем», как говорит его фамилия) со всеми свидетельсвтами пациентов и не мог поверить тому, что это было правдой. Я связался с его пациентами, и они рассказали мне о своих прекрасных результатах.

Позднее я пошел к нему на прием, и он сказал мне, что мне нужно оперироваться чем скорее, тем лучше, потому что время играет против меня, и что те клетки, что уже умерли, не восстанавливаются.

Но прежде, чем пройти операцию в Барселоне, я рассказал моим врачам про эту технику, и они мне дважды сказали, что ее делать нельзя, и что моя болезнь из-за этого. Я сходил с ума.

14 октября 2010 в клинике СИМА меня прооперировали доктор Ройо и доктор Фиальос вместе с их коллективом (все они с прекрасным отношением, это к слову), и результаты были удивительными, так как до этого мое состояние было просто ужасным, я не мог есть, было очень больно глотать, боль в челюстях, очень сильная боль в глазах, помутнение зрения: сильная головная боль и боль в левой части тела с потерей чувствительности, затрудненное дыхание, большая тревожность, головокружения, недержание, мурашки в руках, в ступнях, потеря памяти, я не мог находиться в закрытых пространствах – из-за давления, которое ощущал, и т.д. Со всеми этими симптомами я был не один раз на срочном приеме, и врачи не знали, что со мной делать, меня отправляли домой, и это в одном из престижных госпиталей Мадрида.

Через восемь часов после операции у доктора Ройо у меня восстановилась потерянная чувствительность, глаза уже так не болели, многие из беспокойств уменьшились, уже на следующий день меня выписали, и на обратном пути из Барселоны в Мадрид в поезде, в котором я ехал вместе с моей женой, у меня практически восстановилось зрение, что было удивительно и незабываемо – не знаю, что шло быстрее – скоростной поезд AVE или мое зрение в своем восстановлении.

Определенно, те из симптомов, что появились последними, практически исчезли и остаются самые давние, которые по ходу времени оставили на мне свой отпечатки, но даже и так я очень доволен.

Мне бы хотелось сказать врачам вообще, что это заболевание ими не изучено, что они могли бы по крайней мере принять на вооружение те симптомы, о которых мы им рассказываем, так как кажется, как-будто бы многие из них были нами выдуманы. Они как минимум могли бы нас послушать и принять к вниманию эту информацию. Им всем следует получить «незачет» и ответить за это.

Я посылаю мои наилучшие пожелания всем пациентам, их близким и друзьям, которые по-своему тоже страдают, и хочу сказать, что если у вас есть возможность, обратитесь к доктору Ройо, и он решит. Не теряйте времени, так как болезнь не ждет.

Я обращаюсь к тем, кого это касается, объясните мне, почему существует столько запретов и манипуляций, в чьих интересах чтобы мы были в таком состоянии? И почему государство не оплачивает эти расходы, раз само не проводит это лечение? Это мое личное мнение.

Если у вас есть какие-либо вопросы, не сомневаясь, обращайтесь ко мне, это бывает очень полезно – общаться и делиться опытом. Доктору Ройо, доктору Фиальос и всему коллективу – спасибо за их труд, а всем вам – удачи и всего доброго.

Моя почта: [email protected]

Мой телефон: 649750454