Семья Амброджи

Асибе Аслани. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатический сколиоз.
Мелани Амброджи. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатическая сирингомиелия.
Дженнифер Амброджи. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатический сколиоз.
Валентина Амброджи. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатический сколиоз.

Меня зовут Ассибе Аслани, мне 43 года, я родилась в Албании и с 1994 года живу в Италии. Здесь я познакомилась со своим мужем Валентино в 1995, спустя несколько месяцев я вышла за него замуж. От нашего союза родились три дочери: Валентина в 1996, Мелани и Дженнифер в сентябре 2004 года.

История, которую я расскажу, может показаться невероятной, однако я испытала ее на себе и поэтому хочу ей поделиться, чтобы облегчить тот груз, что я несла на себе все эти годы, и, конечно же, еще и для того, чтобы дать надежду тем, кто, как я и моя семья, прошел через похожее.

Все началось с рождения близняшек, когда мои физические проблемы, которые я замечала  и чувствовала с 14 лет, ухудшились. Тогда я открыла, после нескольких анализов и осмотров, что у меня серьезный кифо-сколиоз, таким образом стала более понятной та выпуклость, что с детства была у меня на спине.

С этого момента я начала курсы физиотерапии для того, чтобы облегчить те боли, что у меня были, но лечение давало небольшое облегчение только на короткие периоды, после чего боли возвращались точно каждый раз, когда я заканчивала курс лечения.

Помимо этого я подвергла себя обезболивающей терапии, которая также мне не помогла, напротив, стала причиной грыжи желудка 4й степени.

В это самое время с Мелани, которой еще и года не исполнилось, однажды в сентябре 2005 года произошли три конвульсивных приступа в апирексии, и после того, как она поступила в больничное отделение Губбио, ее срочно перевели в Госпиталь Перуджии.

После различных проб, которые ей сделали, оказалось, что у малышки был активный цитомегаловирус, средиземноморская анемия и ротавирусная инфекция, и врачи считали, что конвульсии были симптомами этих заболеваний.

Со своей стороны, я, напротив, попросила сделать МРТ, чтобы получше изучить состояние Мелани, поскольку девочке было только 11 месяцев.

В результате МРТ мы обнаружили, что у Мелани мальформация Арнольда Киари I типа, но врачи успокоили меня, сказав, что здесь нет ничего серьезного.

Девочка росла медленнее по сравнению со своей близняшкой Дженнифер, пошла позже, страдала запором. Впоследствии, в 2006 году, на втором году жизни, мы повторили МРТ и Синдром подтвердился.

Я не могла успокоиться и видела, что в том, что происходит, было что-то странное. Поэтому я настояла на том, чтобы попасть на консультацию к нейрохирургу, который отделался от меня, назвав меня излишне озабоченной мамочкой.

Состояние Мелани начало ухудшаться, она постоянно плакала, складывалась пополам от боли, в марте 2008 я попросила повторить МРТ в третий раз, оно выявило сирингомиелию от С4 до D7.

После первичного поступления в Госпиталь Пуреджии, ее перевели в Гемелли Рима, где в день моего тридцать девятого дня рождения ей сделали операцию по миникраниектомии затылочного отверстия, подрезали миндалины, сделали дуропластику.

Через четыре дня после операции Мелани теряла жидкость из шва, ее оставили под наблюдением с терапией на 20 дней.

30 мая 2008 года сделали повторное МРТ для контроля и вернули ее в операционную, чтобы снова прооперировать из-за фистулы со спинномозговой жидкостью.

Через неделю ее выписали, и мы вернулись в Губбио, но Мелани по-прежнему было очень плохо, она теряла равновесие даже в сидячем положении, после того, как мы сделали еще несколько МРТ, обнаружилось, что ее сирингомиелическая киставыросла и теперь была от С1 до D11.

Вместе с мужем мы начали ездить по всей Италии, спрашивая мнение многих врачей и специалистов, от Удины до Болоньи, от Флоренции до Рима, и все предлагали нам энную по счету операцию на голове, но мы уже решили вместе не подвергать больше нашу дочь никакой подобной операции.

Так мы прожили до лета 2010 года, когда на городском празднике мы случайно познакомились с двумя людьми, которые говорили как раз об этом заболевании, которым страдала одна их общая знакомая, и что она разрешила большую часть проблем, сделав совсем неинвазивную операцию в частном институте в Барселоне.

Я постаралась собрать как можно больше информации по Интернету об этой мальформации, и меня удивило, что в мире существует столько случаев людей, больных Синдромом Арнольда Киари. С отвагой, но также и со страхом, я начала серьезно подумывать о возможности отвезти Мелани в Испанию, но прежде хотела встретиться с этой сеньорой, которая проживала в моем городе и уже прошла через операцию.

Я попросила ее поговорить со мной и через некоторое время встретилась с Розанной Биаджиотти, которая не только приняла меня с полным пониманием и желанием помочь, но и рассказала мне подробно о своем заболевании, больше, чем мне объясняли до этого многие врачи. После того, как я рассказала ей свою историю и тот тяжелый путь, что прошла с Мелани, она убедила меня записаться на прием к тому врачу, который ее оперировал.

В ноябре того же года вместе с Мелани мы отправились в Барселону, я была полна надежд найти там ответы на причину страдания дочери. Пока мы сидели напротив Доктора, Мелани рисовала на листочке для записей за его столом лица доктора и второго врача, которая присутствовала на приеме, пока доктор Ройо изучал многочисленные снимки, которые я привезла с собой.

Он предложил мне немедленно прооперировать Мелани, объяснив, что существовал риск сердечно-дыхательного приступа, поскольку она страдала ночными апное, который мог привести к смерти. Доктор также подробно объяснил мне, в чем состояла операция по рассечению концевой нити, и проинформировал о ее стоимости.

После начального момента растерянности, так как экономическая ситуация нашей семьи не могла нам позволить оплатить операцию – примите во внимание, что мой муж находился на пособии по безработице, а я работала только пол-дня, я убедила себя, что сделаю все возможное, чтобы прооперировать Мелани. Я видела во всей этой поездке в Испанию, в словах доктора Ройо, в свидетельствах людей, которые вылечивались после операции, единственную возможность для спасения Мелани, которая у меня оставалась.

Я вернулась в Губбио с точным намерением найти необходимые средства, чтобы оплатить операцию, тут же встретилась со священником местного церковного прихода, который вместе с детским педиатром загорелись тем, чтобы помочь мне.

Они связали меня с ассоциацией «Агнезе», которая, проникнувшись моей ситуацией, высказала готовность полностью оплатить операцию Мелани.

Невероятно, но через несколько недель деньги были собраны, и меньше, чем через месяц, Мелани и я с мужем снова отправились в Барселону, и на этот раз я чувствовала, что надежда, которая не оставляла меня во время всего этого крестного пути, одарит меня особенным образом, возместив все страхи и усталость.

Мелани прооперировали по рассечению концевой нити в декабре 2010 года и сразу же стали заметны большие улучшения. Она говорила, что чувствует себя хорошо, и уже не плакала!

Через три дня после операции нас выписали и мы вернулись в Губбио, казалось, что все идет хорошо, как нам и предсказывал доктор Ройо и так и было! Я не могла этому поверить!!! Многие из тех симптомов, что были у Мелани до операции исчезли… Мелани начинала жить!!!

В январе 2011 года мы вернулись в Барселону на контрольный визит и взяли с собой близняшку Дженнифер, которая до тех пор не имела никаких симптомов.

Еще на нашей первой встрече доктор Ройо предложил мне привезти все МРТ, которые я сделала себе в связи со сколиозом, потому что было вполне возможным, что мои проблемы были связаны с той же мальформацией.

До настоящего момента моей главной заботой была Мелани, и я не слишком обратила внимания на то, что у меня просили, потому что была уверена, что даже если меня прооперируют, сколиоз мне этим не вылечат, поскольку он был довольно серьезным… поэтому я продолжала откладывать свою очередь.

В тот момент меня больше волновала Дженнифер, ей сделали МРТ спинного мозга и обнаружилось, что она тоже носитель Синдрома Арнольда Киари с эдемой спинного мозга и натяжением спинного мозга.

Два месяца спустя, доктор Ройо приехал в Италию на конгресс, и для того, чтобы не ездить опять в Барселону, мы приехали в Триесте с результатами исследований Дженнифер.

Доктор Ройо подтвердил, что у нее та же самая патология, так что мы повторили все шаги, что сделали с Мелани, и снова связались с Ассоциацией Агнезе, которая вновь выразила готовность оплатить операцию.

27 декабря 2011 года Дженнифер была прооперирована, и все прошло замечательно.

Мы вернулись на контрольный визит в феврале 2012 года, и на этот раз я привезла свои снимки и снимки Валентины, моей старшей дочери, у которой пока не было никаких симптомов.

Доктор Ройо объяснил нам, что, должно быть, носителем мальформации Арнольда Киари была я, так как это заболевание генетическое, я передала его своим дочерям, в общем, что мы с Валентиной тоже должны были прооперироваться.

Я вновь связалась с Ассоциацией Агнезе, она была готова оплатить операцию Валентины, а для моей операции начала кампанию по сбору средств Ассоциация ADA.

С моей любимой подругой Деборой, которая сопроводила меня, я первой прошла операцию 22 мая, а потом, спустя месяц, круг завершила Валентина.

С еще большим удивлением, потому что я испытала это на себе, я поняла, что операция оказалась благотворной и для моего положения. Конечно, сколиоз по-прежнему был виден, но у меня не было болей, как до операции, я чувствовала физический и духовный подъем… у меня появилась огромная сила, я никак не могла понять, откуда она появилась.

Уже тогда я была довольна, а сейчас, спустя месяцы, я довольна еще больше, потому что этот опыт помог мне найти чудесных людей, которые помогли мне и поддержали меня, придали мне сил и храбрости не оставить все это на полпути.

Я благодарю Ассоциации Агнезе и ADA, которые оплатили стоимость операций, дона Луку, UNITALSI, доктора Паната, доктора Марцию Леонарди, Розанну Биаджиотти и многих других, выражаю им глубокую признательность, и, конечно, не в последнюю очередь – Господу, который подарил моему сердцу надежду и веру.

Я и в самом деле собираюсь пройти обучение катехизису для взрослых для того, чтобы принять крещение и причастие… это мой способ отблагодарить Его.

+39 3292971877