Селестина Маркес Гонсальвес. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатический сколиоз.

Published by ICSEB at 10 October, 2013

Дата операции: июль 2011

Меня зовут Селестина Маркес Гонсальвес, я живу в Бразилии, Порто Алегре/РС. Сейчас я счастливый человек, с желанием жить. В течение многих лет я страдала от сильных головных болей и болей в затылке с диагнозом мигреней, также появились проблемы шейного отдела. В ноябре 2006 года я поехала в Китай, чтобы пройти курс МТС-акупунктуры, и не смогла закончить курс из-за сильной боли. Боль остановили с помощью акупунктуры, но когда я вернулась в Бразилию, через 30 дней снова случился болевой приступ, как в Китае. Я объяснила этот приступ стрессом от поездки и многочасовым перелетом. С этого момента болевые приступы повторялись чаще, примерно каждые три месяца. Меня привозили в больницу, давали лекарства, и в течение примерно 3 месяцев я чувствовала себя хорошо, но потом снова повторялся приступ, каждый раз все более сильный. Я нашла лекарство, которое нужно было класть под язык, и через несколько минут боль проходила.

В 2009 году головные боли стали практически ежедневными. Я ходила на массажи и акупунктуру, они облегчали симптомы. Потом появились различные симптомы, которые я не связывала с приступами головных болей. В 2010 году у меня началась дисфония, иногда полностью пропадал голос. Я терапевт и акупунктолог, даю уроки и курсы профессиональной подготовки – много раз у меня случалось нарушение голоса, иногда я даже оставалась без голоса во время лекции. Я тут же начала поиск специалиста, но он не нашел причин для моей проблемы и отправил к другим врачам. Причина проблем с голосом так и не была найдена. В тот же год и достаточно быстро появлялись другие симптомы: сильные приступы пульирующей боли в затылке, давление в голове, нечеткое зрение. Шли дни, приступы боли усиливась, я уже не могла спать. Всю ночь я двигалась и потягивалась, ощущение будто я была одета в тесное платье. Я начала искать более удобные способы спать – свешивала голову наполовину с кровати, чтобы уменьшить давление, которое чувствовала внутри. Через несколько недель я четко почувствовала, что симптомы усиливаются. Началось ночное апноэ – я спала сидя. Много раз в течение дня мне становилось нечем дышать. После начались кардиологические нарушения. В течение нескольких месяцев я посещала врачей всех возможных специальностей. Я посетила 8 врачей пяти различных специальностей, и в огромном количестве анализов и исследований ничего не нашли. В тот момент я знала лишь, что у меня проблема с шейным отделом и что мне не советовали никаких операций. В исследованиях, на которые опирался врач, чтобы дать мне подобное заключение, уже упоминался Синдром Арнольда Киари (я увидела это спустя 10 лет).

Однажды во сне я увидела, как мне делают МРТ. Это был понедельник. Я встала, на тот момент уже с трудом, позвонила неврологу, первому из 7 врачей, к которым впоследствии приходила на прием. Я попросила направление на МРТ, он осмотрел меня и решил, что в этом не было необходимости, потому что я была в порядке. Я настояла на направлении. На следующий день я уже делала МРТ и в ту же неделю вернулась к нему на прием с диагнозом Синдром Арнольда Киари  I. Он направил меня к другому врачу, тот к третьему и т.д. Их было 7, и из них только один делал краниектомию. Он объяснил мне, как проходит операция и каковы риски. Я решила не делать операцию – выбирая между рисками, я выбрала опасность внезапной смерти от самого заболевания. На следующей неделе мой сын уезжал в Канаду на год учиться. Я решила ничего никому не говорить, пока он не вернется. Потом я все же рассказала все мужу. Всего за несколько дней мое состояние ухудшилось, я начала терять силу в ногах и контроль сфинктера. Во время приступов я не могла работать, ходить, вести машину… Я делала 5 шагов, мне начинало не хватать воздуха, от усталости хотелось прилечь. Я уже знала, что все это не по вине моих проблем со спиной. Моя дочь отнеслась с недоверием к тому, что происходило (я избегала личных встреч с нею), и в конце концов, надавив на меня, выяснила, что то, что со мной происходит – это редкое генетическое заболевание, и единственное лечение – это операция с высокими рисками. Моя дочь была в отчаянии. Она не хотела принимать эту реальность, начала изучать Интернет, искала какой-нибудь выход из этой ужасной ситуации с болью и страданиями…

Спустя три дня она вернулась ко мне с информацией, сохраненной на ее компьютере. Она связалась с другими людьми с этим заболеванием, с сообществами, группами, пациентами, прооперированными доктором Ройо в клинике Барселоны, Испания. Новая надежда. Свет. Мы получили инструкции для диагностической ориентации на расстоянии и послали все снимки для изучения доктором Ройо. Какой стресс!!! Потом получили информацию, что я могу быть кандидатом для операции, честно говоря, мы были довольно скептически настроены, потому что то, что говорил доктор Ройо, казалось нереальным в сравнении с недостатком информации и незнанием неврологов Бразилии, Порто Алегре. Я снова начала надеяться на то, что смогу ходить, нормально дышать, спать, говорить, контролировать сфинктер… Это был очень важный период. Меня поддержали многие. Рейки, духовная поддержка…

Я решила сделать операцию. Я поехала в Барселону в июле 2011 года. Я сделала операцию по рассечению концевой нити и на следующий день вышла из клиники, шла без боли. Я пробыла в городе 10 дней, гуляла по туристическим местам без боли. Когда я вернулась в Бразилию, то поняла, что исчезло также давление, которое у меня было в голове при полетах на самолетах. Доктор Ройо также объяснил, что мне требуется операция в шейном отделе, потому что у меня там 3 грыжи. Эту операцию мне сделали в Бразилии, мне заменили три диска и вставили 8 шурупов через пять месяцев после рассечения концевой нити, сделанного доктором Ройо. После операции на шейном отделе улучшились движения шеи, прошла боль, улучшилась чувствительность в пальцах рук. Я очень благодарна доктору Ройо.

Когда я вернулась из Испании, я пошла к врачам и рассказала им, что мои симптомы связаны с синдромом, поэтому у меня не нашли ничего в исследованиях легких, сердца, эндокринной системы, отолорингологии, почек и глаз. Это помогло тут же поставить правильный диагноз мальчику 9 лет, который лежал на обследовании.

Я надеюсь помочь тем, кто чувствует себя неуверенным по поводу этого лечения. Я рекомендую серьезную, эффективную и внимательную работу доктора Ройо.

Спасибо,

Селестина Гонсальвес.

Email: [email protected]