Новый сайт фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation уже работает

Published by ICSEB at 30 June, 2017

От имени Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) мы рады сообщить вам об открытии нового сайта фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

С новым усовершенствованным и более динамичным дизайном, сайт позволяет более быструю и простую навигацию для пользователя по всем своим страницам.

На главной странице сайта изложены три основные цели, составляющие миссию Фонда: исследовательская работа, преподавание и социальная помощь. Это значит, что Фонд оказывает поддержку любому человеку, обществу или инициативе, которые помогают пациентам с Заболеванием концевой нити с уважением к его этическим, человеческим и научным ценностям.

С надеждой, что данный сайт внесет вклад по помощи пациентам с диагнозом синдрома Арнольда Киари, идиопатических сирингомиелии и сколиоза, а также других патологий, связанных с заболеванием концевой нити, мы приглашаем Вас посетить его и поддержать миссию Фонда.

Письмо президента фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

В середине 70х годов, я начал исследовательский путь, который изначально ставил целью найти причину идиопатической сирингомиелии, но затем я заинтересовался синдромом Арнольда Киари I  и, позже, идиопатическим сколиозом. Я пришел к заключению, что эти заболевания и некоторые связанные с ними образуются из-за анормального натяжения спинного мозга, спровоцированного изначально более натянутой, чем при норме, концевой нитью.

С моей докторской диссертацией “Вклад в этиологию сирингомиелии» (1992 г.), я заложил теоретический фундамент для нового лечения этих патологий путем хирургического рассечения концевой нити. В результате дальнейших исследований был создан санитарный метод Filum Sistem®, система протоколов для диагностики и лечения нового понимания этих патологий, заболевания концевой нити. Распространением и применением данного метода занимается Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС).

Заболевание концевой нити существует с самого начала человека, как позвоночного, ему подвержена достаточная часть населения, возможно, это самое распространенное заболевание, но, одновременно, и наименее известное среди пациентов, поскольку большое количество его признаков не расцениваются, как важные, как со стороны самого пациента, так и со стороны медперсонала.

Когда заболевание концевой нити и подходящее для него лечение были описаны, я спросил себя: «Для чего было затрачено столько усилий по открытию нового заболевания и поиску лечения, если все это станет лишь научным фактом докторской диссертации и научных публикаций?»

Я был вынужден бросить новый вызов и начал диагностику и лечение пациентов для того, чтобы дать им наилучшее решение.

Кроме того, оставались незавершенными научные исследования по связанным с заболеванием концевой нити вопросам и другим типам лечения, среди которых: генетические исследования, совершенствование хирургической техники и новые решения для нейрореабилитации. Также необходимо было приложить усилия для распространения этого лечения: как в научном мире, так и среди пациентов и врачей. И при этом, необходимо было помнить о личных затруднениях пациентов и их окружении.

Я решил, что лучшим способом решить все эти цели станет основание фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) в 2008 году. С его поддержкой БИКСС стал первым нейрохирургическим институтом с максимальной аккредитацией по исследованиям, развитию и инновациям. Фонд также сделал вклад в создание Академии Filum Academy Barcelona в 2014 году, где прошли курсы по медицинскому образованию для пациентов и специалистов на тему Заболевания концевой нити. Благодаря Фонду были организованы собрания с пациентами и специалистами в четырех европейских странах. Фонд по мере возможности помогает пациентам без финансовой возможности оплатить свое лечение самостоятельно. В прозрачной и честной структуре Фонда состоят патроны высокого научного и человеческого уровня, которые следят за выполнением трех основных целей фонда CSSf: исследование, обучение и социальная помощь.

Фонд CSSf продолжит свою миссию, концентрируясь более всего на благополучии пациентов и научном развитии. Поэтому мы окажем поддержку любому индивиду, обществу или инициативе, которая поможет пациентам с данным заболеванием, при условии уважения к нашим человеческим, этическим и научным ценностям.

Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор
Основатель и Президент фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation