Эмиль. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатическая Сирингомиелия.

Published by ICSEB at 2 April, 2014

ЭМИЛЬ, 5 лет

Дата операции: ноябрь 2012 г.

В августе 2010 года Эмиль (рожденный в ноябре 2008 года) заболел: перестал ходить, был совершенно вялый (раньше его развитие было нормальным). Врачи не знали, что происходит. Ему сделали несколько исследований, сделали заключение, что у него миелит. На снимках МРТ ничего странного замечено не было (только три года спустя один радиолог сказал нам, что на снимках видно опущение миндалинок в 7мм, это посчитали «нормальным»). Эмиль медленно приходил в себя. Через два месяца он начал ходить, но хромал. Мы посетили многих врачей, выслушали всевозможные теории… Обнаружилось, что у Эмиля паралич левой стороны тела. После выписки из госпиталя он ходил на реабилитацию.

Спустя три месяца мы повторили МРТ. На этот раз врачи увидели опущение миндалин мозжечка на 11мм и посоветовали нам проконсультироваться у нейрохирурга. Мы поехали в Познань на визит к врачу, который спустя несколько минут приема назначил декомпрессию, основываясь на наклоне головы, который якобы был у Эмиля. В марте 2011 года в Познани Эмилю сделали “частичную затылочную краниектомию”. После мы прошли реабилитацию в нескольких центрах, дома и с частными реабилитологами…

Когда он шел, то часто падал, не контролировал мочу и кал, его левая кисть всегда была зажата в кулак (ЭНГ показала, что повреждено 60% нервных окончаний), когда он стоял, то его колени были согнуты. В январе 2012 года мы повторили МРТ, которое показало опущение миндалин мозжечка на 15мм, и к тому же появились три сирингомиелические кисты. В августе 2012 года (меньше, чем через 7 месяцев) эти три кисты расширились почти до ширины спинного мозга и появились три новые. Один профессор из Варшавы назначил вторую краниектомию.

Скорость, с которой появлялись повреждения в голове и спинном мозге нашего сына, нас ужасала. Кроме того, после единственного метода «лечения», предложенного нам в Польше, появились кисты в спинном мозге, которых раньше не было, и теперь врачи предлагали нам повторить эту же операцию… Буквально за несколько дней до запланированной декомпрессии, до нас дошла информация о возможности лечения в Барселоне. Мы быстро приняли решение. Отменили операцию и назначили операцию в Испании (ноябрь 2012). Сразу после операции мы не заметили ярких изменений. Казалось, что кисть более свободна, была не так сжата, как раньше. Через две недели после возвращения в Польшу состояние Эмиля ухудшилось (мой сын снова не мог ходить), и это длилось около двух недель. Затем началось улучшение. Сначала до состояния до операции, затем еще больше. Из-за ухудшения мы посетили нескольких врачей в Польше. Невролог нам сказала, что операция ни помогла, ни повредила, что значило, что нас “обманули”. Она назначила нам новое МРТ. В апреле 2013 года мы отправились в больницу. Мы рассказали врачам, что состояние Эмиля улучшается, но нам не поверили. Изменения на МРТ были минимальными. МРТ, с которым сравнивали, было сделано за три месяца до операции в Барселоне. Для нас, с точки зрения здравого смысла, это был очень хороший знак, потому что до операции изменения прогрессировали с устрашающим ритмом, но неврологи сказали нам проконсультироваться у нейрохирурга, который делал краниектомию, для того, чтобы сделать дренаж кист (эта операция несет риски для жизни). Мы же, напротив, связались с нейрохирургом в Барселоне и проконсультировались у радиолога в Познани, который подробно измерил кисты до и после операции. Эти консультации нас успокоили. К тому же, мы сами заметили некоторые улучшения: Эмиль ходил лучше, на ногах стоял прямее (также он прошел интенсивную реабилитацию). Следующее МРТ мы делали в феврале 2014 года (10 месяцев после предыдущего). Не было замечено никакого изменения.

Теперь Эмиль ходит в детский сад и занимается танцами, дзюдо, футболом и плаванием. Он наравне со своими сверстниками. И продолжает реабилитацию. Еще не все идеально. Существуют некоторые проблемы с контролем мочи и кала, но он справляется намного лучше, чем раньше; когда он раздет, можно увидеть, что не все в порядке, но в детском саду он такой же, как и другие дети (ну, разве что, может, бегает чуть медленнее :). В марте 2014 года мы были у невролога, который годом раньше нам сказал, что операция не помогла Эмилю. Теперь нам сказали, что ему гораздо лучше (например, исчез рефлекс Бабинского). Благодаря операции и реабилитации Эмиль каждый раз все больше удивляет нас своим хорошим физическим состоянием!