Феллипе Габриель да Коста Агиар. Синдром натянутой концевой нити или Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка.

Published by ICSEB at 17 May, 2017

Дата операции: 01/09/2016
Дата съемки: 21/09/2016

 В этом видео Марсио и Дайане, родители Феллипе Габриэля, мальчика четырех лет, захотели поделиться своей историей о том, как они получили правильный диагноз и как нашли лечение для своего сына. По словам мамы, ребенок начал страдать от сильной головной боли, испытывать сонливость, у него не было желания идти в школу, он терял силу и подвижность. По этой причине ему провели исследование, на котором выяснилось опущение миндалин мозжечка.

“Мы прошли через настоящее сражение, чтобы доехать до Института”, – объясняет Дайане. Она обратилась к нескольким специалистам, но все они утверждали, что ее сыну придется жить с болью. Существовала возможность сделать декомпрессию, но сами врачи не верили, что она может помочь, потому что могла нанести больше вреда, чем пользы.

Поэтому Дайане решила залезть в Интернет и так познакомилась с другими мамами. Через переписку с ними, она узнала о существовании БИКСС. “Я тщательно навела справки об Институте, хоть и не верила в возможность получить там лечение. У нас не было средств для лечения в Барселоне”, – объясняет она. Но, поняв, что единственной альтернативой в Бразилии является декомпрессия, которая не казалась ей верным выбором из-за возможных последствий операций данного типа, она с мужем начала кампанию для сбора средств на поездку и лечение в Барселоне.

Почти через месяц после операции Дайане уже отмечала с радостью некоторые изменения в состоянии ребенка. “У Феллипе была потеря чувствительности, о которой я не подозревала, а сейчас мы замечаем одни улучшения. Поэтому я очень рекомендую [это лечение] всем. У кого есть сомнения, пусть изучает вопрос. Не останавливайтесь на первом же диагнозе, на первом же враче. Ищите повсюду, в Интернете и не бойтесь поехать в другую страну или начать кампанию [для сбора средств].”

В качестве заключения, Марсио, отец Феллипе, также хочет передать позитивный настрой и вдохновить людей, которые в настоящий момент переживают ту же неопределенность, что пережила его семья. “Не нужно бояться, надо бороться, все будет хорошо”.

Адрес для связи: [email protected]