Росалия Моччиаро. Аномалия Арнольда Киари Ι, Сирингомиелия и Идиопатический Сколиоз

Published by ICSEB at 31 August, 2008

Дата операции: январь 2008

Меня зовут Росалия Моччиаро, мне 59 лет, я родилась в Сицилии и всегда жила в Палермо. Я – дипломированный биолог, и моя профессия – это преподавание, до 55 лет я не знала, что страдаю редким заболеванием, которое называется Аномалия Арнольда Киари Ι и Сирингомиелия.

Причины этого незнания кроются в следующем: в первую очередь в том, что технологии того времени не позволяли столь углубленного обследования, как при помощи развитых в наше время техник, которые воспринимаются сейчас как обыденная медицинская практика. Несмотря на это, в последующие годы (с 90х годов) очевидна совершенная недостаточность и профессиональная некомпетентность врачей, специалистов, аналистов и сицилианских нейрохирургов, к которым я обращалась, в медленном и неумолимом развитии моей болезни.

Стоит отметить, что нарушения такие, как сколиоз, потеря силы в конечностях и различные боли в области головы и шеи, которыми я начала страдать со взрослого возраста, интерпретировались как «школьный» сколиоз или синуситис и никогда, повторяю, никогда ни один из проконсультированных специалистов не посоветовал или не направил меня на проведение резонансной томограммы в качестве адекватной диагностической процедуры. Это позволяет утверждать, что на Сицилии, и я осмеливаюсь сказать, что и во всей Италии врачи не начинают с правильной диагностической процедуры, то есть смотрят на проблему с обратной стороны, начиная с выяления чего-то сложного, что необходимо исключить при помощи нужных анализов, и приходя к приниманию возможности явных и пресловутых нарушений. И действительно, эта процедура мне бы позволила гораздо раньше приблизиться к правильному пониманию моей болезни; со всеми естественными последствиями уместной операции, и, напротив, проведенная операция не была адекватной, рискованной, сложной и высокоинвазионной, и привела меня к болезненной, долгой и мучительной реабилитации после моей операции по декомпрессии. А сейчас я более ясно опишу хронологическую историю моей болезни с момента ее проявления.

Примерно с 20 лет я помню, что у меня всегда были боли в правой ноге с пониженной чувствительностью на температуру во всей правой части, с ожогами, когда я находилась рядом с источником тепла. Я всегда пыталась выяснить, что со мной происходит, но ни один из врачей не смог мне дать нужного ответа. Затем, по прошествии лет я стала замечать уменьшение силы в левой ноге и руке, с потерей движения, и сколиоз проявлялся все больше, и образовывался сильный кифоз, и боли, которые все ухудшались. Я постоянно делала радиографию, которая всегда сопровождалась бесконечным количеством медицинских контролей, стольких, что я могу смело заявить, что я потратила на них целое состояние, и мне всегда давали один и тот же ответ: «У Вас сколиоз, за которым надо было следить в молодом возрасте». Этот ошибочный, поверхностный и малопрофессиональный диагноз стал причиной того, что я в течение многих лет должна была проходить ненужную физиотерапию и различную гимнастику в реабилитационных институтах, которые в Палермо являются не особо профессиональными, если только не совершенно неприемлимыми.

К тому же, в течение всей моей жизни у меня были проблемы с холодом, которые заставили меня ненавидеть зиму, и лучшим временем (которое доставляло мне расслабление) были всегда летние месяцы, откладывающие на потом мое ухудшение. С течением лет я замечала проблемы, которые все обострялись, например, ходить становилось все небезопаснее и труднее, и я постоянно теряла равновесие и падала. На самом деле, неудивительно, что за последние годы у меня было столько переломов. И я спотыкалась именно левой ногой из-за потери силы, до тех пор, как в возрасте 48 лет (после сильного гриппа), у меня начались сильные боли в шее и затылке, которые иногда распространялись на всю голову, никакие обезболивающие мне не помогали, и медицинские обследования с педантичной настойчивостью диагностировали синуситис и мышечную цефалию.

Эти боли, которые принимали за артроз, у меня продолжались до 2003 года, пока однажды я не решила по совету незнакомого, но честного физиотерапевта и по собственной воле пройти магнитно-резонансную томограмму шейного и грудного отдела. Из этого обследования выявилось, что я страдаю редкой паталогией, а именно Аномалией Арнольда Киари Ι, связанной с Сирингомиелией шейного отдела от С1 до С7. Я не знала, что мне делать, так как не знала, что это все значит, тогда я отнесла мою МРТ к одному неврологу в Палермо, который, не знал, как лучше действовать в моем случае, чем при помощи «психологического терроризма». Мне она тогда сказала, что мне нужно было срочно обратиться к нейрохирургу, так как моё положение было очень опасным. Я пошла туда и мне там было проводилось медицинское обследование, пока один выдающийся невролог из Палермо меня не убедил обратиться к нейрохирургу одного известного и оборудованного научного центра нашего дорогого Италийского полуострова (Институт Беста в Милане, чтобы полностью определиться). Меня направили (как к большому авторитету в этой области) к профессору Брогги.

В сентябре 2004 года я поехала в Милан на прием к этому самому профессору, который со своим холодным и высокомерным отношением, свойственным печально известным в Италии «баронам», мне дал понять, что моя ситуация очень тяжела, и предложил в связи с этим операцию по декомпрессии, объясняя мне, что подобная операция разрешила бы мою проблему, и что со временем помогла бы мне достигнуть лучшее качество жизни (его слова). 30 ноября 2004 года я подверглась этой операции в Научном Институте Беста в Милане. Операция повлекла за собой долгую, мучительную и тяжелую реабилитацию, длившуюся 6 месяцев. Среди всех остальных многочисленных проблем было передвижение, и добавилось отсутствие равновесия; боли в затылке и шее еще более обострились; и впридачу появилась проблема с глотанием жидкостей. Фактически, после декомпресии мне никогда не было хорошо. После операции я намеренно каждый год ходила делать резонансную томограмму, и по истечении 3х лет ситуация нисколько не улучшилась, напротив, сирингомиелия в C6-C7 расширилась после хирургического вмешательства. Крайне обеспокоенная, я стала искать новости в Интернете об этой редкой и сложной болезни, и открыла, что в Испании, а именно в Барселоне есть доктор Ройо, престижный нейрохирург, который практикует операцию по рассечению концевой нити, и что эта операция (согласно самому доктору Ройо) блокирует заболевание.

С доверием и энтузиазмом я открыла, что наряду с именем доктора Ройо была эффективная медицинская структура, Клиника Корачан, престижная и известная многим итальянским пациентам, страдающим этой редкой патологией. Я также узнала, что существует Торинская Ассоциация, в которую обращаются многие несчастные больные Арнольдом Киари Ι, и что существуют многочисленные свидетельства, письменные и устные, этой чудесной практики. Я стала продвигаться в интенсивных и очень полезных контактах с итальянскими пациентами из различных регионов нашего любимого полуострова, которые уже были прооперированы в Испании, и получали не только некоторое улучшение, но иногда и полное и практически немедленное излечение. Естественно, все это сильно и с большим энтузиазмом толкнуло меня на этот путь. В ноябре 2007 года я взяла контактные данные этого Неврологического Института Барселоны, и пошла на прием 28 ноября 2007.

Там я узнала, что доктор Ройо мне рекомендовал эту операцию, так как она является адекватной в моем случае. Он отметил мне, что практика декомпрессии является достаточно устаревшей, и к тому же очень инвазионной и опасной. Это мне было подтверждено многими источниками, и также нельзя упускать из внимания показатели смертности (ведь некоторые пациенты не выживают после нее и у многих ухудшается качество жизни).

Тогда я начала искать возможность возмещения затрат по операции со стороны Сицилийкого региона, но в вязкой итальянской бюрократии можно утонуть. Операция стоила 12.560 €, и я, как и многие другие пациенты, такой суммой не обладала. Однако с большой силой воли я решилась идти к операции. При помощи моих ближайших родственников мне удалось найти необходимую сумму. Я узнала, что для возмещения был необходим сертификат нейрохирурга из медицинского учреждения Палермо, но, проконсультировавшись с тремя нейрохирургами, я получила отрицательный ответ от всех них, по одному и тому же мотиву: техника доктора Ройо была все еще неизвестна в Италии, и авторизация на ее проведение не могла быть получена. Мне приходит в голову, что наши богатые соотечественники оперируются за рубежом, и при помощи «блата» и знакомых добиваются значительной помощи от широкой сети структур и организаций, также как и благотворительных фондов нашей страны. Я, уже с большей долей реализма, вернулась на путь того известнейшего шефа мафии, который два года назад, при участии местного социального страхования добился авторизации на экономическую помощь для обычной операции на простату в престижной французской клинике!!!

Несмотря на отрицательный ответ нейрохирургов из Палермо (в чьем полном невежестве я смогла убедиться, и тому же в неприязненном отношении, коллективном умалчивании и ревностном самосохранении) я отправилась в Барселону, так как эта техника, принятая доктором Ройо, в Европе применяется только там; и кроме того в США профессором Болоньезе в Институте Киари в Нью Йорке. Не могу не отметить, что за время поиска авторизации на операцию нейрохирурги из Палермо настойчиво и ошибочно мне заявляли о том, что эта операция также проводится в Италии. Эта информация была совершенно ложной (помимо робких попыток анонимных итальянских нейрохирургов в анонимных медицинских учреждениях, которые наверняка не способны гарантировать тот богатейший опыт, приобретенный доктором Ройо за 30 лет исследований и работы в этой области!) Полностью отдавая себе отчет в том, что моя жизнь находится в руках смелой личности, в отличие от операции в Беста по крайне опасной декомпресии, я была прооперирована 31 января 2008 года, с очень положительными результатами в том, что касается пост-операционного периода. В настояший момент, естественно, бывают взлеты и падения, но в основном все проходит нормально.

Конечно же, я ожидаю значительных улучшений по этой операции, и по крайней мере я верю в то, что болезнь была остановлена, и надеюсь подтвердить это при помощи контольной магнитно-резонансной томографии.

[email protected]