키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 재단 설립 10주년을 축하하며 제3회 문화 행사를 주관합니다.

“모든 것은 그날 밤 시작됐다.”

아놀드 키아리 증후군 제1형에 초점을 맞춘 “모두 아놀드 탓” 연극은 저 문장으로 시작합니다. 우리가 느끼는 감각은 밤에 더 세지곤 합니다. 당신이 희귀병과 같이 산다면, 같이 오는 통증, 무서움, 공허함, 외로움, 고민, 의심 등이 당신을 짓누릅니다. 밤이 되면 이들은 참을 수 없는 정도가 됩니다. 밤에는 잘 알려지지 않은 희귀병을 둘러싸는 어둠이 있습니다. 밤에는 당신이 희귀병을 앓고 있다는 사실을 인지하게 만드는 순간으로 당신을 떨어지게 하는 어둠이 있습니다.

저는 Rita Capobianco입니다. 2007년에 저는 MRI를 통해 세 개의 희귀병을 진단받았습니다. 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증이었습니다. 다음 해 봄, 후두하 두개골 절제술이 저를 “스쳐간” 후 저는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소로 향했습니다. 거기서 저는 최소 침습 기법을 통한 M.B. Royo Salvador 의사가 집도한 종사 절단 수술을 받았습니다. 시간이 지나면서 저를 힘들게 만들었던 몇 가지 증상들이 사라졌습니다. 다른 몇 증상들은 약해지거나 덜 빈번하게 나타났습니다. 수술 10년이 지난 후, 제 MRI는 세 가지 질병이 양호해졌음을 보여줍니다.

배우로서 저는 연극 작품을 통해서 제 이야기를 할 수 있겠다고 생각했습니다. 그렇게 “모두 아놀드 탓“이라는 작품이 탄생했습니다. 제가 글을 쓰고, 연출 및 연기를 한 이 그로테스크한 작품은 지난 해 로마에서 공연됐습니다.

제가 이 프로젝트를 진행하는 데 영감을 불어넣은 모티브는 근본적으로 세 가지입니다. 첫 번째는 예후가 좋지 않은 이 질병들과 종사 질병에 대한 지식을 실현 가능성이 높고 훨씬 덜 충격적인 언어로 표현되는 연극이라는 특별한 도구를 활용해 알리는 것입니다. 두 번째는 환자였던 개인적 저의 경험, 즉 어둠 속에서 출발하지만 빛을 향해 나아가는, 그래서 긍정적인, 저처럼 이 괴물들에 맞서 자신을 지켜야 하는 사람들에 희망을 주는 후기를 남기는 것입니다. 세 번째는 제게 높은 삶의 질을 포함하는 새로운 삶을 주신 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소와 M.B. Royo Salvador 의사께 감사 인사를 전하는 것입니다.

Rita Capobianco씨는 배우이자 발레리나, 사회자, 극작가입니다. 그녀의 예술 경력은 이탈리아 레코드 회사 Ricordi와 연계되어 Bottegadell’Arte의 뮤직 밴드 Camomilla에 들어갔을 때인 1978년부터 시작합니다. 1980년 Bagaglino 극단과 함께 그녀의 첫 모험이 시작됐고 이는 9년 동안 이어졌습니다. 이 기간에 그녀는 Salón Margherita에서 많은 연극 공연의 연출을 했습니다. 또한 텔레비전 드라마, Pier Francesco Pingitore씨와 Mario Castellacci씨가 글을 쓰고 Pingitore씨가 감독을 받은 “Para quién toca la campanilla”(역: 누구를 위하여 종은 울리나), “Biberón”(역: 젖병)에 출연했습니다. Bagaglino와의 일이 끝나고 그녀는Vito Molinari, EdmoFenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, VincenzoZingaro, Cinzia Berni 등이 감독한 작품에 출연했습니다. 그녀의 이 투어들 중간에 시실리아 연극 페스티벌에 참가했고 “미스 이탈리아 96” 지역 예선에도 나갔습니다.

영화에서는“Según Poncio Pilatos”에서 Salomé역을, Giannino 자매 작품 “GianBurrasca”에서 Ada역을, Pier Francesco Pingitore 작품 “Atentos a esos P2”에서 Licio Belli의 비서역을 맡았습니다. 발레리나로서는 Sergio Leone의 “Érase una vez en América”, Federico Fellini 연출“Fred y Ginger”, Diane Kurys 연출 “Un hombre enamorado”작에 참여했습니다. 또한 “Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 무용단에도 있었고“Fantástico” (1984)에서는 고정으로 참여했습니다. 그리고 이탈리아 TV 프로 중에 매우 유명한 프로그램에서도 초대됐었습니다.

TV쪽에서는 어린이 영화 피노키오에서 Rosaura역을, P.F. Pingitore의“De qué pecado eres”에서 비서역을, Fabrizio Costa 감독의 “Una madre detective” 에서 심리학자 역을 맡았습니다. 그녀의 다양한 예술 활동 중에는 Silvan과의 협업, 광고 참여도 있습니다. 현대 문헌학 학위를 받은 후 그녀는 극작가 및 연출가로서 두 개의 연극 공연을 시험삼아 해봤습니다. 두 작품 모두 본인이 연기했으며 하나는 그녀가 직접 만든 인형으로 한 공연, “La rima te hace bella”이었고 다른 하나는 “Toda culpa de Arnold”였습니다. Angelo Donzelli 음악이 나오는 이 작품은 그로테스크한 독백극이며 희소병인 아놀드 키아리 증후군 제1형에 걸린 자신의 경험을 되돌아보는 내용입니다.