Lais de Oliveira Vaz: 신경 두개골 척추 증후군, 종사 질병, 소뇌 편도 하강(DAC, 아놀드 키아리 증후군 제1형).

Published by ICSEB at 14/03/2018

비디오 업데이트

촬영 날짜: 2017년 6월

2017년 6월 연구소에 방문했던 Lais de Oliveira Vaz씨는 이 영상에서 연구소 수술 1년 후의 경험에 대해 이야기합니다.

저는 연구소의 종사 시스템® [기법]에 따른 수술을 1년 전에 받았고 저는 이 기법이 제 삶을 바꿔놨다고 말하고 싶습니다. 저는 [두개골절제술]을 첫번째로 받았지만 그리고 아직도 그 휴유증이 있지만, [종사 절단 수술]은 제 삶을 바꿨고 이전보다 훨씬 더 나은 삶의 질을 가져다 줬습니다. 이 연구소에서 일하는 모든 분들, 의료진들께 정말로 감사드립니다. 저는 수술을 받은 것에 대해 후회하지 않습니다. 그 끔찍했던 두통과 감각 상실, 어지럼증을 생각하면 시간을 되돌아 간다고 해도 저는 다시 수술을 받을 것입니다. 저는 전보다 훨씬 괜찮고 가까운 미래에 더 나아질 것이라고 생각합니다.

수술 날짜: 2016년 6월

Oliveira씨는 유년기부터 달릴 수도, 다른 아이들처럼 놀지도 못했다고 말합니다. 통증이 있었고 호흡에 어려움도 있었습니다. 그녀의 상황은 청소년기에 악화됐는데, 두통과 몸 통증은 한층 강화됐고 피로감을 느꼈으며 눈과 다리의 떨림 또한 있었습니다. 17살부터 증상의 악화가 있었으며 그 다음 2년 동안 다양한 전문의들을 찾아갔습니다. 그들은 부비강염에서 만성 편두통까지 각자 다른 질병으로 그녀를 진단했습니다. 19세 경, 자기 공명 영상을 통해 아놀드 키아리 증후군 제1형이 있다는 것을 발견했습니다. 병 상태가 진전된 상황이었습니다. 그녀의 신경과 의사는 두개골 절제술을 받는 것을 제안했습니다.

자신의 경험에 비춰 봤을 때, Oliveira씨는 일반적으로 의사들이 이 질병에 대해 잘 모르고 있다는 것을 알아챘습니다. 그래서 유일한 치료법으로 그녀에게 두개골 절제술을 제안했다고 생각합니다. 앞서 언급한 수술을 받고 그녀의 증상은 더욱 더 악화됐습니다. 이 이유로 그녀는 직장과 학업을 그만둬야 했고 그녀의 삶은 통증 완화를 위한 치료법만을 찾는 삶으로 변했습니다.

이 환자는 전 세계에 해당 질병에 대한 다른 치료법이 존재하는지 인터넷으로 찾기 시작했고 다른 센터의 치료법과는 완전히 다른 치료법을 제안하는 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 수술받은 지 20일 후, Oliveira씨는 통증이 없고 덜 피곤하며 매일 몸의 새로운 어떤 것을 느낀다며 훨씬 상태가 좋다고 말합니다. “다시 삶을 사는 것을 배우고 있는 것 같다.”

끝으로, Oliveira씨는 아놀드 키아리 증후군 제1형을 진단받아 절망적인 사람들에게 하나의 메세지를 전합니다. “여러분들, 기회가 있습니다. 여러분에게 두개골 절제술을 하도록 내버려두지 마십시오. 키아리 연구소는 큰 비용을 지불해야하는 사립 센터이기에 저도 불가능해 보인다는 것을 알고 있습니다. 하지만 기회가 있다면, 제가 한 것처럼, 여러분도 다시 삶을 사는 것과 나는 것을 배울 수 있도록 바르셀로나에 오셔서 수술을 받으십시오.”

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