Kanata Nakata: 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 디스크 L5-S1

Published by at 18/02/2019


벌써 24세 제 아들이 바르셀로나 키아리 연구소에서 종사 절단 수술을 받은 지 2년 2개월이 지났습니다. 수술을 집도해주신 Fiallos 의사, 의료진과 환자 사이에서 잘 도와주신 Yuka Takahashi씨에게 감사드립니다. 바르셀로나 키아리 연구소를 설립하고 이 의료 체계를 만들어주신 Royo 의사께도 감사의 인사를 전합니다. 여러분 덕분에 제 아들은 출근할 수 있을 만큼 건강을 회복했습니다. 진심으로 감사드립니다.

제 아들은 태어났을 때부터 감기를 제외하곤 병원에 간 적이 별로 없었습니다. 하지만 18살 때 교통사고를 당한 뒤부터 왼팔 저림, 힘 빠짐, 악력 저하, 감각 인지 저하 및 통증 등에 시달리기 시작했습니다. 그러던 중 한 병원에서 특발성 척수공동증을 진단받았습니다. 시간이 지나면서 요통이 심해지고 보행 어려움이 시작됐습니다. 의사는 디스크를 의심했으나, 진통제와 경과 관찰만 처방할 뿐이었고 아들은 신체적으로, 심적으로 계속 나빠졌습니다.

인터넷으로 제 아들의 병을 고칠 해결 방법을 찾다가 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 발견했습니다. 사실 제 아들은 19살 때 일본에서 공동 절개술을 받았었습니다. 그 당시 담당의는 추후 재수술을 해야 할 수도 있다고 했습니다. 저는 이 공동 단락술(션트)이 아주 위험함을 알고 있었지만, 이런 식으로 계속 악화된다면 신경계가 회복하지 못하리라 생각했기 때문에 수술을 결정했던 것입니다. 하지만 경추부에 다시 한번 이렇게 위험한 수술을 받는다면 아들은 휠체어 생활을 해야할 수 도 있었습니다. 종사 절단 수술에 대해 알아보면서 저는 놀랄 수밖에 없었습니다. 션트 수술과 종사 절단 수술, 둘 다 똑같은 병에 처방되는 수술이나 수술이 진행되는 부위에 큰 차이가 있었습니다. 공동 절개술은 경추부였고 종사 절단 수술은 미추부였습니다. 또한 입원 날짜의 경우 전자는 2주인 반면 후자는 하루 뿐이었고 위험 여부도 전자는 휠체어 생활까지 생각해야 했지만 후자는 수술 하루 뒤 걸어서 퇴원할 수 있었습니다.

종사 절단 수술을 결정하고부터, 바르셀로나로 가기 위해 준비할 것이 아주 많았습니다. 수술 비용 마련, 여권 만들기, 비행기 및 호텔 예약 등. 아픈 아들과 둘이서만 여행하는 게 걱정이 됐지만, 어려움이 있을 때마다 유카씨가 도움을 줬습니다.

집이 간사이 지방에 있어서 저희는 간사이 국제 공항에서 핀란드 헬싱키를 통해 바르셀로나로 입국했습니다. 해외여행이 처음이었기에 비행시간이 가장 짧고 일본어 스튜어디스가 있는 항공기를 택했습니다. 여행 전날 공항 근처 호텔에서 1박을 했고 짐 옮기는 데 문제가 없도록 거기에 2주간 주차했습니다. 와이파이 기기와 환전도 준비했습니다.

바르셀로나 체류에 관해, 저희는 여행사를 통해 부엌이 있는 Atenea 호텔을 예약했습니다. 바르셀로나 키아리 연구소에 도보로 갈 수 있었고 근처에 쇼핑몰과 축구장이 있던 것도 호텔을 선택한 이유였습니다. 호텔에 일본어를 할 줄 아는 직원이 특정 요일마다 일해서 “필요한 게 있으면 편히 말씀해주세요.”라는 메모를 남기기도 했습니다. 호텔 청소 서비스가 돌 때마다 저희는 빨래방에 가거나 축구 경기장 주변을 돌거나 가까운 관광지를 보러 갔습니다.

 

언어에 관해서는 걱정할 필요가 없었는데 유카씨가 진료, 수술 전 검사, 수술 내내 의사와 제 아들 중간 역할을 해줬기 때문입니다. 처방 약을 사러 약국에도 같이 가줬고 정말 큰 도움이 됐습니다. 그림으로 설명된 일본어-스페인어 회화책도 있었기에 전혀 문제가 없었습니다. 이 이외에도 핸드폰의 통역 어플리케이션을 사용했습니다.

수술 비용 환급에 관해, 국가 건강 보험 쪽에서 돌려받은 부분은 없었지만, 사보험을 통해 일정 부분을 환급 받았습니다. 유카씨에게 사보험 서류 작성을 요청했으며, 일본으로 돌아가기 전에 서류를 되돌려 받을 수 있었습니다.

오랜 시간 아팠던 제 아들은 수술 후 괜찮아지기 시작했습니다. 지금은 아주 활발하며 일도 시작했습니다. 이건 정말 바르셀로나 키아리 연구소의 전 직원 여러분 덕분입니다. 정말 감사합니다!



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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