키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 재단 설립 10주년을 축하하며 제3회 문화 행사를 주관합니다.

Published by at 06/09/2018


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)에서 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 재단 설립 10주년을 축하하기 위해 바르셀로나 의사 협회(Col.legi Oficial de Metges de Barcelona)ICSEB 공동으로 자선 예술 행사를 주관함을 알립니다. 행사는 2018년 10월 26일 금요일 오후 6시 30분에 Sala de Actos del Colegio de Médicos de Barcelona에서 열릴 예정입니다.

 

과학계와 환자를 위한 10년 동안의 노고를 축하하는 자리인 제3회 문화 행사에서 작품 “Tutta colpa di Arnold“(“모두 아놀드 탓“)이 바르셀로나에서 처음으로 공연됩니다. 예술가이자 환자인 Rita Capobianco씨가 극을 쓰고 감독 및 연기한 작품입니다.

이 그로테스크한 독백극에서 주인공은 아놀드 키아리 증후군 제1형이라는 희귀병이 발현됐을 때부터 ICSEB의 종사 시스템®에 따른 종사 절단 수술을 받고 난 후 시작된 새로운 삶까지 자신의 삶에 대해 이야기합니다.

“Tutta colpa di Arnold” 짧은 영상확인해보시길 바랍니다!
 

 

 



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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