マリ・マジェ(Marie-Pierre Maziere)：脊髄空洞症、脊髄牽引症候群
手術日：2013年9月 動画撮影日：2013年11月 こんにちは。私の名前はマリ-ピエ・マジェで、51歳です。少し前に終糸切断手術を受けました。脊髄空洞症と診断されるまで、リューマチ科や神経内科などで診察を受け、何年も経ってようやくMRI検査から脊髄空洞症がわかりました。病気はもう何年も前からあったそうです。2011年からフランスの有名な病院に経過観察で通っていました。当時の症状は歩行困難、失禁、平衡感覚の乱れのほか、特に辛かったのは一日中治まらない全身の痛みで、薬を飲んでも効果はありませんでした。 2013年から手の感覚がなくなり、徐々に全身にまでその症状が広がっていきました。かかりつけの脳神経外科の先生に診てもらいましたが、きっとこのまま病状は良くならないのだろうと感じ、絶望感でいっぱいになりました。でもこのまま諦めたくないと思い、インターネットで脊髄空洞症の治療法を探し始めました。その時に偶然、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけたのです。 バルセロナキアリ研究所に自分の病状を診てもらうため検査画像を送ると、すぐに返事が返ってきました。研究所で一度診察をとのことだったので、私はバルセロナに向かいました。診察では、脊髄空洞症がどういう病気なのか、終糸切断手術がどのような治療法で、今後の症状にどう影響するのかなど詳しい説明を受けました。終糸切断手術が病気の改善につながると思えたので、診察が終わるころにはもう手術を受けようと決めていました。 2013年9月26日、私は終糸切断手術を受けました。今は術後１ヶ月検診でバルセロナに来ていますが、症状のほとんどが消えるかあるいは改善されました。特に歩行時の痛みがなくなり、今は普通に歩くことができます。終糸切断手術は簡単な手術で、リスクはありません。私のように生活の質が改善でき、運動機能や感覚を取り戻すことができます。手術を受けて本当によかったです。今のこの瞬間を十分に楽しもうと思います。 最新動画 撮影日：2016年9月 こんにちは。マリ-ピエ・マジェです。今日は術後３年検診のため、ここバルセロナキアリ研究所に来ました。私は脊髄空洞症の診断を受け、2013年9月26日に終糸切断手術を受けました。手術を受けた当時は、歩行障害があり、一人で歩くのが困難でした。それから３年が経ち、脊髄空洞症の空洞は縮小し、歩行に支障がなくなるなど病状はよくなりました。今は社会医療センターのセンター長になり、フルタイムで働けるようになって、人生を楽しんでいます。 バルセロナキアリ研究所のみなさんには、私の人生の辛い時期を一緒に闘ってくださったことに深く感謝しています。 連絡先：[email protected]
クリスティーン・テュフ(Christine Del Tour)：キアリ奇形、脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
手術日:2015年4月21日 撮影日:2016年5月2日 みなさん、こんにちは。私の名前はクリスティーンで、現在36歳です。1年前に、バルセロナキアリ研究所で（硬膜外）終糸切断手術を受けました。 症状が現れたのは32歳の時でした。脳が圧迫されるような激しい頭痛で目が覚め、体中に神経痛のような痛みが走り、関節痛、肩、膝、腕の痛みと本当に耐え難いものでした。3年間そのような状態が続き、その後にやっと自分の病気が何なのかわかったのです。 フランスでは、大後頭孔減圧術でしかキアリ奇形の治療を行っていないので、その治療は絶対に受けたくないと思いました。その理由は、減圧術を受けるには車いすを必要とするぐらい重症にならなければ手術をしてくれないからです。もちろん、そんな状態になるまで私は待ちたくなかったので、バルセロナキアリ研究所に連絡し、手術を受けることにしました。終糸切断手術を受けてからはまるで生まれ変わったようで、仕事や友達付き合いといった病気の症状が出る前の日常生活をまた送ることができるようになりました。 バルセロナキアリ研究所には感謝の気持ちでいっぱいです。ロヨ先生、執刀してくださったフィアヨス先生、それから研究所チームのみなさん、本当にお世話になりました。
イネス・グラセス-ピント(Inés Grases Pintó)薬剤師
イネス・グラセス-ピント(Inés Grases Pintó)薬剤師 グラス・ピント薬局 代表 撮影場所：グラセス・ピント薬局 撮影日：2016年4月12日 グラセス・ピント薬局は、バルセロナキアリ研究所とは完全に独立した施設です。バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所で終糸切断手術を受けた患者さんが退院後に必要な薬を当薬局に買いに来られますが、薬局の入り口に階段があるにもかかわらず、手術を受けて24時間しか経っていない患者さんが誰の手も借りないで階段を上ってきます。治療によって長年の痛みが取り除けたという患者さんと患者さんのご家族の喜びが表情から伝わってきます。また、術後の2か月検診で薬を買いに来られる患者さんもいらっしゃるのですが、その時に患者さんから術後直後に得られた改善点が今も継続していることを聞いています。患者さんの多くは長年病に苦しみ、痛みで普通の生活が送ることができなかった方ばかりです。 当薬局ではスペイン語とカタルーニャ語のほか、英語、フランス語、イタリア語を話すスタッフがいますが、アジアやロシアなどから終糸切断手術を受けに来る患者さんが当薬局に薬を買いに来られたときは、バルセロナキアリ研究所のスタッフが患者さんと一緒に来られます。中枢神経系疾患の治療で世界トップレベルの手術成績をあげている研究所とあって、研究所チームの患者さん対応は素晴らしいものです。
フィリッパ・パリッロ弁護士(Filippa Daniela Palillo): 脊柱側弯症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
手術日:2014年7月 撮影日: 2016年2月 この体験談を通して、終糸病とわかるまでの過程と終糸切断手術の体験をお伝えしたいと思います。 2014年頃に症状が現れ、震えとともにひどいめまいがし、目と耳の圧迫感、そして視界が狭くなっていきました。 イタリアのパレルモ県にある病院で何度か診察を受けましたが、私の患っている症状はすべてうつ病から来ているのではないかと言われました。しかし2014年７月にやっと症状の原因が脊髄牽引だということがわかり、バルセロナキアリ研究所を受診し(当時の病状はひどいものでした)、手術を受けました。 2016年2月、術後検診のためバルセロナを訪れました。脊髄牽引から解放され楽になったほか、ひどかった症状はだいぶよくなり、座った状態でのめまい、目と後頭部の圧迫感はなくなり、生活の質が改善されました。私と同じ病気で苦しんでいる人がいたら、ぜひバルセロナキアリ研究所での治療を検討してみてください。お世辞ではなく本当に人生を変えてくれる治療です。あまり知られていない手術ですが、私だけではなく、病気の私を支えてくれた家族のためにも終糸切断手術を受けてよかったと思っています。 この体験談を通して、ロヨ先生とバルセロナキアリ研究所チームの素晴らしい対応と治療に心から感謝申し上げます。
アントニオ・ビクトリア循環器専門医
アントニオ・ビクトリア循環器専門医 撮影日：2015年11月20日 こうしてみなさんに向けて話せる機会が得られて、大変光栄です。ロヨ氏と知り合って長い月日が経ちますが、今でもこうして交流関係を続けられていることに感謝しています。 私ども医師は、ロヨ氏の終糸病と神経頭蓋脊柱症候群に関する研究に対してもっと興味・関心を示し、終糸病や神経頭蓋脊柱症候群の可能性も視野に入れて、患者さんの診療にあたらなければなりません。 この体験談は、ロヨ氏や研究所チームへの感謝の気持ちを表すものです。実は私もそうですが、妻も娘もバルセロナキアリ研究所で治療を受けています。妻（同じく医者です）は脊髄牽引症候群を患っていて、ロヨ氏の治療を受けた後、胸椎椎間板ヘルニアと幼少期からあった背骨の側弯は完全に矯正され、みるみるうちに体調が良くなっていきました。娘の場合は妻よりもっと複雑で、症状が多様だったために病気の特定が難しく、機能障害で22歳のまだ将来ある娘に辛い人生を送らせるところでした。私はその当時、娘がロヨ氏の研究している神経頭蓋脊柱症候群にかかっているのではないかと考え始め、ロヨ氏にすべてを託しました。のちに娘は終糸切断手術を受け、手術から8時間後には抱えていたすべての症状が消えていました。 私がここでお伝えしたいのは、私ども医師はこの終糸病や神経頭蓋脊柱症候群が全世界人口のおよそ20％もの人がかかる病気であること、また、アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症の病気の原因が共通していることをしっかりと認識し、上記の病気の治療法として簡単かつ効果的な手術があることを、患者さんにお伝えしなくてはなりません。 ロヨ氏と研究所チームのみなさんには、医師として、また夫、父として、妻と娘にはもちろん、多くの患者さんに生きる希望を取り戻してくれたことに深く感謝申し上げます。 メールアドレス: [email protected]
サムエレ・ジリベルティ(Samuele Giliberti):アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群
手術日:2013年3月 私の名前はティジアナです。4歳になる息子のサムエレが2013年に終糸切断手術を受けました。ある日の朝、息子が熱を出し、激しいめまいに襲われたのをきっかけに、すべては始まりました。以前にもめまいを3回ほど起こしていたので、心配になってサムエレを病院に連れて行き、検査入院させることにしました。そして、頭部のMRIからアーノルド・キアリI型症候群が見つかりました。聞いたことのない病名に戸惑いつつも、ローマの病院に行きました。そこでは大後頭孔減圧術を勧められましたが、小さな子にはあまりにもリスクの高い手術だったので、受けさせる気にはなりませんでした。 インターネットで情報を探し始めところ、ロヨ先生を見つけ、バルセロナキアリ研究所に行くことにしました。その時に受けた診察で、アーノルド・キアリI型症候群だけではなく、脊柱側弯症も患っていることがわかりました。先生に終糸切断手術を勧められ、サムエレは2013年3月に手術を受けました。 手術が終わって目を覚ましたサムエレは、「とても気分がいい」と言い、手術から数時間後には、普通の子供のようにジャンプをしたりおもちゃで遊んだりしていました。退院してうちに帰ると、すぐに息子の変化に気づきました。以前は、何かを書く時に頭を下げると首が張っていて、体力もなかったので歩くとよく疲れていましたが、現在は身長も体重も増え、サッカーをしたりと、サムエレとは思えないほど普通の子供のような生活を送っています。 アーノルド・キアリI型症候群患者の子供を持つ親御さんすべてに、子供の健康のために終糸切断手術を検討してほしいと願っています。 連絡先: +39 334 729 4115
ジャンピエラ・ネグリ(Giampiera Negri): アーノルド・キアリI型症候群、脊柱側弯症、椎間板症、脊髄牽引症候群
ジャンピエラ・ネグリ(Giampiera Negri): アーノルド・キアリI型症候群、脊柱側弯症、椎間板症、脊髄牽引症候群 手術日:2010年9月 アリーチェ(Alice)/アウロラ(Aurora): 小脳扁桃下垂、脊柱側弯症、椎間板症、脊髄牽引症候群 手術日:2014年3月 ジャンピエラさんは動画内でご自身の体験と娘さんお二人の様子を語っています。 ＜動画体験談の要約＞ 子供の頃から頭痛、平衡感覚の喪失、全身の痺れや感覚異常がありましたが、出産後、特に2回目の出産以降、症状が悪化していきました。 2010年にMRI検査を受けて、アーノルド・キアリI型症候群を患っていることがわかり、複数のイタリアの専門家に診てもらいましたが、提案されたのは大後頭孔減圧術だけでした。それでも私は減圧術以外の治療があるのではないかとインターネットで調べ始め、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。そこに載っていた患者さんの体験談を読んで、私も低侵襲治療の終糸切断手術を受けようと思いました。 今から4年前の2010年9月に終糸切断手術を受けて、それからはもう頭痛で横になることもなくなり、毎朝起きられるようになったので仕事も休まず行けるようになりました。子供達の面倒も見られるようになり、人生は劇的に変わりました。 今年に入って8歳になる長女が体の不調を訴え始めたので、6歳の次女と一緒にMRI検査を受けさせました。そして、その検査画像から小脳扁桃下垂が見つかりました。私はすぐに終糸切断手術を受けさせることにし、手術は今年(2014年)の3月に行われました。 今日はアリーチェとアウロラの術後検診に来ていますが、二人ともいくつか改善点が見られたようです。もちろん術後の経過をきちんと見ていかなければなりませんが、私自身が経験しているので、きっと二人は良くなるでしょう。 この動画体験談が、同じ病気で闘っている人、また私のように病気で苦しんでいる子供を持つ親が子供達の将来を決めるうえで、何かの役に立てばと思っています。 メールアドレス: [email protected]
シルビア・ディアス(Silvia Díaz):特発性脊髄空洞症、脊髄牽引症候群
手術日:2013年11月 こんにちは。私の名前はシルビアです。14歳で、スペインのマドリードに住んでいます。10歳の時からお腹の痛み、めまい、耳鳴り、背中のこわばり感などのおかしな症状がありました。 診てもらった先生には何も異常はないから、私がでっち上げているだけだと言われました。父がロヨ先生のことを知っていたおかげでキアリ研究所で診察を受けて、脊髄空洞症と診断されました。私は今術後1ヶ月検診でキアリ研究所に来ています。持っていた症状の99％は改善されたと思います。手術を受けて本当によかったです。 マヌエル・ディアスさんのメールアドレス: [email protected] 携帯電話: +34649750454 法的通知 本映像の撮影に同意いただいたシルビア・ディアスさんに、この場を借りて深く御礼申し上げます。 患者が未成年であるため、スペイン国民保護法1/1982に則り名誉権の保護、個人および家族のプライバシー保護、肖像権の保護のため、基本的権利を侵害する映像に関してはすでに削除しています。本映像が他の目的で使用されることや、第3者が無断で使用することはできません。 シルビア・ディアスさんご本人または保護者、法定代理人を通じてバルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症へ書面での申し立てがあれば、映像の修正、取消に応じ、本映像は直ちに削除されます。
アジベ・アスラニ(Asibe Asllani):小脳扁桃下垂(キアリ奇形I型)、特発性脊柱側弯症、脊髄牽引症候群
電話番号:: (+39) 3292971877
マリーザ・トスカーノ(Marisa Toscano):アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊柱側弯症、脊髄牽引症候群
手術日:2009年6月 マリーザ・トスカーノさんとご主人は動画内で、10年以上に渡った病気との闘いについて語っていらっしゃいます。 自律神経に問題が現れ始めた頃、医師にはマリーザさんの成長段階で何か障害があったか、精神的な問題だろうと言われ、手根管症候群、硬化症などありそうもない診断名を色々と告げられ、ある医師にはクルーズ旅行に行ってみたらどうかと言われたそうです。 痛みはあるけれどその原因が何なのかわからなかったマリーザさんにとって、アーノルド・キアリI型症候群と診断された時は大変嬉しかったと、当時を振り返っています。 しかし当時は、マリーザさんを病気から救ってくれる医師はいなかったため、インターネットで病気に関すること、病気の治療法について情報を探し始めました。診てもらった医師には大後頭孔減圧術を勧められたケースや、大後頭孔減圧術を勧められたものの、病気が悪化するまで待つようにと言われたケースもあったそうです。 マリーザさんのご家族は、インターネットで見つけたよくわからない機関の診察を受けることに反対の姿勢を示していたようでしたが、病状が悪化したため、マリーザさんは2009年6月に当研究所で診察を受け、終糸切断手術を受けることにしました。 現在手術から4年が経ち、症状のほとんどが消えたとおっしゃっています。また、当研究所で終糸病と脊髄牽引症候群は遺伝すると言われたことがきっかけで、脊柱側弯症と頭痛で悩まされていた娘さんを終糸切断手術で救うことができたそうです。 ご夫婦は、何年も苦しんだ果てにやっと納得のいく回答が得られたと語っていらっしゃいます。また、ご主人は手術によって患者さんの生活だけではなく、ご主人の生活の質も改善したとおっしゃっています。 トスカーノさんご夫妻は、体に負担の少ない終糸切断手術の唯一の専門機関であるバルセロナキアリ研究所で、神経頭蓋脊柱症候群と終糸病患者が手術を受ける権利を得られるよう、今もなお絶え間ない闘いを続けていらっしゃいます。 電話番号 : (+39) 0921-381091 携帯電話番号: 3207073770 メールアドレス: [email protected]