テレサ・バルマーニャ(Teresa Balmaña Durbau):アーノルド・キアリ奇形I型
手術日:2006年7月4日 動画撮影日:2017年7月12日 私はテレサ・バルマーニャと言います。スペインのマルグラッド・ダ・マールに住んでいます。私の抱えていた症状は嚥下困難や、水を飲むと鼻から出てしまったり、頭を上下左右に動かしたりすることができませんでした。大きな音がするところにいると激しい頭痛がしました。かかりつけの先生には鎮痛剤を処方されるだけで、私はどうしたらいいのかわかりませんでした。そんな時にタラゴナ県のカサルス先生に診てもらうことになり、MRI画像の結果キアリ奇形と診断されました。先生には従来行われる手術は頭を切る手術で、車椅子生活になるリスクを伴う手術であると言われたので、私はこの治療を受けないことにしました。そして、カサルス先生からロヨ先生を紹介され、体が麻痺して車椅子生活を余儀なくされる前に一度ロヨ先生に診てもらったらどうかと提案されました（カサルス先生とロヨ先生は勉学を共にした仲で、カサルス先生はロヨ先生の医師としての能力を高く評価していました）。後日ロヨ先生に診てもらい、終糸切断手術を早期に受けるように言われたので、そうしました。 今日は術後検診で研究所に来ましたが、身体検査の結果も良く、体調もとてもいいです。私と同じように病気で苦しんでいる方へ、心から終糸切断手術を勧めます。私は今から12年前に終糸切断手術を受けましたが、手術の結果に満足していますし、手術を受けてよかったと思っています。 電話番号: (+34) 937 612 963 メールアドレス: [email protected]
フェルナンダ・マイア(Fernanda Isabelle Maia da Silva)：キアリ奇形、神経頭蓋脊柱症候群
手術日：2017年6月 動画撮影日：2017年7月 みなさん、こんにちは。私の名前はイザベルで、43歳です。2016年8月末にキアリ奇形と診断されました。14年前から症状はあり、自分の病気について調べようとインターネットで検索を始めたところ、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所のホームページを見つけ、すぐにコンタクトをとりました。診察では私の話に注意深く耳を傾けてくれ、すべて順調に進みました。私は自身の苦しみに終止符を打つために、終糸切断手術を受けることにしました。 現在、手術から１ヶ月が経ちますが、体調はとてもいいです。術前は頭痛と平衡感覚の乱れ、両手と両脚のひどい痛みがあり、地獄のようでした。当時は激しい疲労感と痛みから、毎日自分の存在を消すかのように生きていました。今はほぼ完全に頭痛も平衡感覚の乱れもなくなりました。まだ疲労感は残っているものの程度は軽く、術前にあった疼痛の度合いも半分に減りました。 バルセロナキアリ研究所が私を救ってくれたのです。サマンタさん、サルカ先生、そして研究所のみなさん、大変お世話になりました。 この動画をご覧になっているみなさんにお伝えしたいのは、これ以上情報収集や自問自答はやめて、一度バルセロナキアリ研究所を訪れてみてください。親切に対応してくれます。シンプルなことですが、バルセロナに来られる可能性があるなら、それを実行するのみです。 研究所のみなさん、本当にありがとうございました。
アレッサンドラ・カントゥアリア(Alessandra Cantuária de Araújo):キアリ奇形、脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、椎間板症
手術日:2017年2月28日 ブラジル人のアレッサンドラ・カントゥアリアさんは、確定診断を受けるのに実に20年もの歳月を要しました。キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症を患っていて、全身の疼痛や頭痛などに悩まされていました。アレッサンドラさんは動画体験談の中で、バルセロナに来る前に複数の医師に診てもらい、痛みの原因は線維筋痛症、リューマチ、三叉神経痛、うつ病から来ていると告げられたそうです。 「おそらく先生は私をどう治療していいのかわからなかったのでしょう。”精神が病んでいるから身体も病んでいる”として、心療内科での受診を勧められました。でも私はうつ病でも線維筋痛症でもリューマチでもありません。私の病気は”キアリ奇形”です。」 検査を重ねるうちに、キアリ奇形だけではなく、脊柱側弯症と脊髄空洞症も患っていることがわかり、アレッサンドラさんは病気についてインターネットで調べるようになったそうです。そしてある患者さんの書き込みを見つけ、そこにはバルセロナで受けた治療後に病状の改善を感じたと書いてあったそうです。 「バルセロナに来る前にいろいろと調べました。たくさんの体験談を読みましたが、ポルトガル語でも外国語でも同じように手術の効果についての記述が見られました。」 アレッサンドラさんは、ブラジルの先生に勧められていた大後頭孔減圧術の手術を受けずに、バルセロナでの治療を受けることにしました。終糸切断手術から6時間後、頭痛、頸部と肩と後頭部にあった圧迫感などの症状に変化を感じ、握力も増え、足に力が入るようになったそうです。 「バルセロナでの治療もブラジルでの治療も、病気の進行を止めてこれ以上病気を悪化させないことを目的とした治療であり、病気の完治は保証されませんでした。しかし、バルセロナでの治療後に病状の変化を感じ、私が抱えていた症状の80%はなくなったと断言できます。私は今新しい人生を手に入れ、正直痛みのない人生とはどういうものか、終糸切断手術を受けた2月28日までわかりませんでしたが、今はその痛みのない人生をどう生きるか考えているところです。」 アレッサンドラさんはより多くの医師に終糸切断手術に関心を持ってもらえるように、動画体験談をご覧になっている皆さんに治療の普及を促しています。 最後に、常にアレッサンドラさんを支えたご家族とご友人に感謝の気持ちを述べられるとともに、当研究所のロヨ医師の「人間にとって何が一番大事かを考え、患者の病状の改善や治療の普及のために犠牲を惜しまない人柄」に敬意を表されています。また、サルカ医師の「素朴さ、寛大さ、計り知れない優しさ」にも感謝の言葉を述べられています。さらに、ポルトガル語担当のマルタさんはじめバルセロナキアリ研究所チームスタッフに対しては、「私たち家族を温かく迎えてくれた人間味のあるチーム」として、感謝のメッセージを述べられています。 メールアドレス: [email protected]
ジネブラ・マリ(Ginevra Mari)：脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
手術日：2016年1月12日 撮影日：2017年5月8日 ジネブラ・マリさんはイタリア人で、現在18歳です。ジネブラさんは動画体験談の中で、最初に痛みを感じた日から病気が悪化し終糸切断手術までに至った過程、また病気との日々をお母様と一緒に振り返っています。終糸切断手術から1年半が経ち、術後検診で当研究所を訪れた際、自身の経験を他の患者さんと共有したいという思いから、今回動画体験談を提供してくださいました。 ジネブラさんは小さい頃からすでに右半身と頭部に痛みを感じていたそうですが、成長期によるものだと思い、特に気には留めていなかったそうです。15歳の時に激しい頭痛、右腕の筋力低下、歩行困難、バランス感覚にも異常が現れ、右脚の痛みもあったそうです。姿勢の悪さからくるものだと疑い整形外科を受診したそうですが、症状の原因は姿勢の悪さからくるものではないと言われたそうです。それ以降、イタリア国内の様々な医療機関で診てもらったものの原因はわからず、特に病気の原因が精神的なものなのか、それとも身体的なものなのかわからず困惑したと当時の心境を述べています。 2015年9月末、時間の経過とともに悪化していった腕の痛みがさらに悪化し、ほぼ麻痺状態になり、高校への進学を控えていましたが、試験ではデッサンはおろか鉛筆を握ることもできず、口頭試験しか受けられなかったそうです。その後、複数の病院を受診したものの原因は突き止められず、やっとローマの病院でMRI検査を受け、脊髄空洞症と診断されました。脊髄空洞症がどういう病気なのか調べるため、インターネットで情報を探し始めると、脊髄空洞症の症状がジネブラさん自身の症状とよく似ていることに気づき、ジネブラさんは病気の治療法を探し続けましたが、ほぼ半身麻痺状態になるまで病気は悪化していました。ジネブラさんは学校をやめ、友達との付き合いもなくなり、寝たきりの生活になりました。 ある日、途方にくれたジネブラさんはインターネットで「脊髄空洞症」と検索したところ、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけたそうです。ウェブ上に掲載してあった体験談を読み、手術を受けた患者さんにも直接連絡を取り、バルセロナキアリ研究所にMRI検査を送り、2015年12月23日に診察を受けました。研究所の医療チームからこのままでは病気は悪化する一方だと告げられ、手術を受ける決断をしたそうです。終糸切断手術は2016年1月12日に行われ、術後ジネブラさんはすぐに右腕が動かせるようになり、文字も書けるようになったそうで、術後の回復具合に家族全員で驚き、喜んだと当時を振り返っています。術前にあった頭痛や電気が走るような痛みは今でもあるそうですが、右半身だけに留まっていて、右腕は自由に動かせるようになり、以前のように絵を描いたり裁縫をしたりできるようになったと語っています。終糸切断手術後にイタリアで複雑な外科治療を受けたそうですが、終糸切断手術後に得られた回復は今も続いているということで、ジネブラさんは「終糸切断手術の結果に大満足です。この手術が何回でも受けられるならまた受けたいと思います！」と語っています。 ジネブラさんのお母様は、当研究所での治療に至るまでの長く苦しい病気との闘いを振り返り、それでも希望を持って困難に立ち向かったことで、バルセロナキアリ研究所を訪れた際には新しい世界が開いたと述べられ、「バルセロナキアリ研究所に疑念を抱いている人がいたら、まずは一度MRI画像を送ってみてください。研究所から適切な回答が得られるはずです。また、手術を検討している人には研究所を信じて治療を受けてほしいです。娘の終糸切断手術から1年半が経ちますが、治療のことでお伝えできるのは全ていいことばかりです」とおっしゃっています。 動画を通して、ジネブラさんとお母様はロヨ先生、フィアヨス先生、サルカ先生、ジョイアさん、エレナさん、そして研究所チームのスタッフに感謝の気持ちを述べられています。 ジネブラさんの連絡先: +39 327.2656160 ジネブラさんのお母様: +39 324.7987942
アウグスト・クレリ(Augusto Curreli): キアリ奇形、脊髄空洞症、椎間板症、脊髄牽引症候群
手術日：2011年10月27日 動画撮影日：2017年6月28日 イタリア人 私はアウグスト・クレリでイタリア人です。術前は疼痛、頭痛、感覚障害、歩行障害、排尿障害などの症状がありました。バルセロナキアリ研究所の存在を知って、バルセロナまで診察を受けに行きました。 2011年に終糸システム®適用での終糸切断手術を受け、術後は頭痛などの痛みが消え、感覚も戻り、排尿障害や歩行障害もなくなり、まるで生まれ変わったようです。 2017年に術後6年検診を受け、術後直後の状態に比べて60％〜70％ほど改善したと思います。この動画をご覧になっているみなさんには、ぜひ一度バルセロナキアリ研究所で診察を受けてほしいと思います。プロの先生がしっかり診てくれます。 連絡先: [email protected]
ブラジル人患者さんから世界中の患者さんと医療従事者へメッセージ
ビルマル・ブロエメルさんは動画の中で、アーノルドキアリI型症候群（キアリ奇形）、脊髄空洞症、脊柱側弯症で苦しんでいる方への応援メッセージと、医療従事者の方への終糸切断手術への関心を求めています。
フェリペ・ダ=コスタ(Fellipe Gabriel da Costa Aguiar)：小脳扁桃下垂、脊髄牽引症候群、終糸病
手術日：2016年9月1日 撮影日：2016年9月21日 フェリペ君（4歳）のご両親のマルシオさんとダイアネさんは、フェリペ君が確定診断を受けてから当研究所の治療法に辿り着くまでの過程を、動画体験談の中でシェアしてくださいました。 お母様のダイアネさんによると、フェリペ君はいつも眠たそうにして学校に行くのを嫌がり、頻繁に頭痛を訴えるようになり、体力や運動機能の低下も見られ、精密検査を受けさせたところ小脳扁桃下垂（キアリ奇形）が見つかったそうです。ダイアネさんは「ここ（バルセロナ）まで来るのに大変な道のりでした」と語っています。 ご両親は色々な病院でフェリペ君を診てもらったそうですが、ある病院では「息子さんはこれからも痛みとともに生きていかなければならないでしょう」と言われたそうで、大後頭孔減圧術の治療法について説明を受けた時は、その説明をしていた先生自身が大後頭孔減圧術はメリットよりもデメリットの方が大きいと言っていたそうです。そこでダイアネさんはインターネットでキアリ奇形の治療法を探し始め、フェリペ君と同じ病気で苦しんでいるお子さんを持つお母さんと知り合い、その方を通じて当研究所の存在を知ったとのこと。 ダイアネさんは「バルセロナキアリ研究所については色々と調べましたが、終糸切断手術が本当に効果のある手術なのか最初は信じられませんでした。それに、フェリペにバルセロナで治療を受けさせられるだけの資金は当時の私たちにはありませんでした」と当時の様子を振り返っています。しかし、ブラジルでは大後頭孔減圧術という大きなリスクを伴う手術しか行っていないことを再認識したご両親は、バルセロナでの治療費を調達するため、募金活動を始めました。 終糸切断手術から約１ヶ月後、ダイアネさんは「フェリペは術前に感覚異常が見つかったのですが（まさかそんな症状があるとは気づきもしませんでしたが）、術後その症状は改善していました。この動画体験談をご覧になっているみなさんにお伝えしたいことは、バルセロナキアリ研究所に疑念を抱いている方がいたら、まずはご自身で調べてみてください。最初の診断名、一人の先生だけで満足せず、もっとインターネットで調べてみてください。海外での手術を恐れず、資金がないならぜひ私たち夫婦のように募金活動を行ってみてください。私は心から終糸切断手術をお勧めします」と、フェリペ君と同じ病気で苦しんでいる患者さんにメッセージを送っています。 最後にお父様のマルシオさんから「この動画をご覧になっているみなさん、恐れることはありません。病気に立ち向かうのです。きっといい方向に物事が進んでいくはずです」とマルシオさんご家族が経験したように、病気が見つかって今後どうしたらいいのかわからない状況で毎日を過ごしている方に励ましの言葉を送っています。 連絡先：[email protected]
ルーカス・デ=アンジェロ(Lucas José de Angelo)：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、水頭症
手術日:2016年8月 ルーカス君の新しい人生 ブラジル人のルーカス君（6歳）のお父様のエベルソンさんは動画体験談の中で、ルーカス君がキアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、水頭症と診断されてから、当研究所での終糸切断手術後の1ヶ月検診に至るまでの様子を語っています。 エベルソンさんは2016年5月にルーカス君の診断名が告げられてから、奥様のルシネイアさんとともに3人で困難を乗り越えてきた当時を振り返り「今日から健康に恵まれたルーカスの新しい人生が始まります」と安心した表情で述べられています。 当時、ルーカス君の担当医だった神経内科医との診察を終え、治療法は「大変リスクの高い手術で、後遺症が残るかもしれない大後頭孔減圧術しかない」と説明を受けた時、ご両親は大変困惑したそうです。大後頭孔減圧術ではない他の治療法はないかとインターネットで検索したのはその時で、そこで当研究所のホームページを見つけたものの、同時に研究所に対して疑念も抱いたそうです。 「バルセロナキアリ研究所のホームページを見て、最初は”デマではないだろうか？”と怖くなりました。そこで研究所で終糸切断手術を受けたブラジル人の体験談や動画体験談がホームページに掲載されていたので読んでみると、本当に効果のある手術であることがわかり、私たち夫婦はルーカスに終糸切断手術を受けさせることにしました」と語っています。 バルセロナでの治療を可能にするために、ルーカス君のご家族はご友人の助けのもと、募金活動を行いました。「お陰様で治療費は集まり、こうしてバルセロナでルーカスに手術を受けさせることができました。術前術後ともにとてもスムーズで、研究所での丹念な診察を通して、私たち夫婦は研究所に全てを任せようと思えました」とお父様のエベルソンさんはおっしゃっています。また、ルーカス君の多くの症状は術後に改善され、特に手足の感覚異常に改善が見られたそうです。 エベルソンさんは動画体験談の中で、ルーカス君がバルセロナで手術を受けられるようにと尽力されたブラジルの人たちに感謝の言葉を述べられ、「もしバルセロナでの治療に疑念を抱いている方がいるとしたら、心配はいりません。大後頭孔減圧術といったリスクの高い手術ではなく、低侵襲で治療効果が実証されている終糸切断手術を受けにバルセロナに来てください」とメッセージを送っています。 メールアドレス: [email protected]
リギナ・ハーリコバ(Regina Khalikova):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
撮影日：2017年2月1日 手術日：2017年2月2日 患者さんは杖を使用。体は左右非対称で、動きは遅く不安定。杖無しでは動きはさらに遅く、体は強ばり痙攣している。 終糸切断手術から4日後 撮影日：2017年2月6日 姿勢は矯正されつつあり、動きは手術前より機敏で制限がなく、自然である。
オルガ・グリエバ(Olga Gureeva)さんの手術前後の歩行変化：終糸病、複数の椎間板症
バルセロナキアリ研究所の注解 オルガ・グリエバさんの術前後の歩行変化：終糸病、複数の椎間板症 手術日：2015年6月30日 終糸切断手術前の歩行評価 撮影日：2015年6月29日 術前の歩行評価で脱力感と間欠性跛行（約100m歩くと休憩を必要とする状態）が見られ、歩行は不安定。オルガさんは手術の１ヶ月前から歩行補助杖を使用。 終糸切断手術から1年後の歩行評価 撮影日：2016年9月7日 歩行は正常化し、安定感のある機敏な歩行動作が可能になりました。