エンジェ・サミグリナ (Endzhe Samigullina):キアリ奇形、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群、椎間板症
術前動画撮影日: 2018年5月23日 手術日: 2018年5月24日 術後動画撮影日: 2018年6月1日 ロシア人 術前の歩行の様子：歩行は重く、右足はつっかけて歩く状態。動きは遅く、おぼつかない様子がうかがえます。 術後の歩行の様子：手術から10日目、歩行は滑らかでしっかりと踏みしめ、動きは機敏で自然になっています。より自然な歩行に近づけるため、今後は歩行パターンを矯正する必要があります。 体験談 手術から10日目、エンジェさんは終糸切断手術の術前術後の変化について述べています。エンジェさんは術後直後に歩行パターンの変化を感じたと術後の様子を振り返っています。今まで思うように足を動かすことができず、体は前に傾き、直立姿勢を保つことが困難だったため、うまく歩くことができませんでした。しかし、手術が終わったその日の午後には変化を感じ、歩行が軽く感じ、他の症状、例えば頭痛はなくなり、頭を左右に動かせるようになり、手の痛みもなくなったと語っています。術後一番感動したのは歩行の改善で、容易に立ち上がれるようになり、疲れも取れやすく、動作も変わったと述べています。 エンジェさんは動画内で、同じようにアーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形）の症状で苦しんでいる方に手術を勧め、現在手術を受けた感想として、子どもの時にもっと早く終糸切断手術を受けていればよかったと心境を語っています。
バネサ・サエス (Vanesa Saez Reguero)：キアリ奇形、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群、椎間板症
手術日: 2015年3月 動画撮影日：2018年3月 スペイン人 こんにちは。私の名前はバネサ・サエスで、現在31歳です。 3年前にアーノルド・キアリ症候群（キアリ奇形）と診断され、当時は頭痛、偏頭痛などはありましたが、自分がキアリ奇形を患っているとは思いもしませんでした。神経内科の診察を終え、唯一の治療法は大後頭孔減圧術だと言われ、手術の説明を聞くために、スペインのバジャドリッドで脳神経外科医の診察を受けるように言われました。私は恋人と一緒にインターネットで病気について調べていたところ、リスクの高い減圧術以外にも治療法があることを知り、その時にバルセロナキアリ研究所の存在を知りました。そこで、終糸切断手術を受けて病状がよくなったという女性にコンタクトを取りました。 キアリ奇形と診断されてから１ヶ月後、私はバルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けることにしました。術前は常に頭痛がしていて、嗅覚は鈍く、仕事中のひどい頭痛、腰痛、脚や腕の痛みもありました。術後、人生はかなり変わり、頭痛はほとんどなくなり、腰痛はありますが、それは歳をとったからと、仕事も関係していると思います。2015年に手術を受け、本日2018年3月12日ですが、体調はとてもよくなりました。今日は検診でここに来ましたが、他の方に私がどのように術前術後で変化したかをこの動画を通してお伝えすることにしました。病状は順調に回復していて、今後もっとよくなると思います。研究所のみなさんには大変お世話になりました。
テイラー・ポロック (Taylor Pollock)：キアリ奇形、脊髄空洞症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
手術日: 2018年6月7日 動画撮影日: 2018年6月21日 イギリス人 私の名前はテイラー・ポロックです。2016年6月に頭痛が始まり、それ以降治まることはありませんでした。2016年9月にアーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形）と診断され、2016年10月に大後頭孔拡大術を受けるように言われました。手術については手術の前に説明するから(結局説明されませんでしたが)、何も調べるなと忠告を受けました。 大後頭孔拡大術の術後は悲惨なもので、何週間も嘔吐し、2017年6月に今までなかった症状が出てきました。それは左半身の衰弱、激しい頭痛、週に3回から5回は吐き、体中が痛くて、もう私の人生はこれまでかと思いました。2017年11月に脊髄空洞症と診断されました。すると、母はインターネットでスペインのバルセロナキアリ研究所の論文を見つけました。私達は馬が好きなので、終糸のような繊維がいかに私の病気や症状に影響を与えるかよく理解することができました。終糸システム®適用での終糸切断手術を受けた患者さんと話して、この手術が私にとって必要な手術だと感じました。 現在終糸切断手術を受けてから2週間が経ちますが、驚くほど頭痛の度合いが減りました。術後、嘔吐は一度もなく、まるで生まれ変わったようです。人生を取り戻す機会を与えてくださったバルセロナキアリ研究所に心から感謝しています。 連絡先: [email protected]
デラニア・オリベイラ (Delania Oliveira de Almeida):キアリ奇形、脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、椎間板症
手術日:2018年1月 撮影日:2018年2月 ブラジル人 デラニアさんは現在30歳で、ブラジルのセアラー州のフォルタレザに住んでいます。動画内で、2016年にアーノルド・キアリI型症候群と診断された時は大変ショックだったそうで、「突然絶望のどん底に突き落とされたようでした。私には娘がいて、まだ叶えたい夢もあるのに…」と当時を振り返っています。 インターネットで病気について調べ始めたときに、当研究所の行っている治療を知ったそうで、「よりよい人生を送るために病気と闘おうと心と気持ちをオープンにした時、バルセロナキアリ研究所の存在を知りました」と語っています。 デラニアさんは、終糸システム®適用での終糸切断手術を受けてから10日後、体調がよくなったのを感じ、「術前は嚥下困難、呼吸困難、右手の脱力感などありましたが、現在体調はとてもいいです。以前はひざまずいたあとに立ち上がろうとしてもできなかったのが、今はできるようになり、他にもたくさんの改善点がありました」と術後の様子を述べられています。 また、デラニアさんは従来の治療法(大後頭孔減圧術)と当研究所が行っている治療法の違いについて、「大後頭孔減圧術はとてもリスクの高い手術ですが、バルセロナキアリ研究所の治療は体に負担の少ない手術です」と述べ、最後に他の患者さんへ、「まるで夢を見ているみたいです。みなさんも決してあきらめてはなりません。終糸切断手術は現在存在する最善の治療法です」とメッセージを送っています。 連絡先: [email protected]
マリア・ド=ソコッロ (Maria do Socorro dos Santos):キアリ奇形、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、椎間板症
手術日:2018年1月11日 撮影日:2018年1月25日 ブラジル人 6年前にアーノルド・キアリI型症候群と診断され4年前に大後頭孔減圧術を受けたマリア・ド=ソコッロさんの妹さんのシセラ・ドスサントスさんは、動画内でこれまでの経緯について話されています。大後頭孔減圧術後、マリアさんの病状は悪化し、痛みの度合いは増し、呼吸困難、手足の脱力感などが現れました。2017年8月から症状の悪化から、車いす生活を余儀なくされました。また、マリアさんは2017年の4月に声を失ったため※、こうして妹さんのシセラさんが動画内でマリアさんの代わりに体験談を語っていらっしゃいます。 シセラさんは、大後頭孔減圧術後にマリアさんがインターネットで病気について調べ始めたことで、当研究所の存在を知ったそうで、それはまるで「トンネルの先にある光」だったそうです。それからマリアさんとシセラさんはバルセロナで治療を受けるために準備を始めたそうです。 当研究所で治療を受けてから2週間後、シセラさんは手術の効果に大変喜んだそうで、「術後の回復は素晴らしいものでした」と語っていらっしゃいます。シセラさんは、終糸システム®適用での終糸切断手術は病気の進行を止めるための手術であって、その後の症状の回復は患者さんそれぞれであることを理解しているものの、マリアさんの術後の改善は明らかなものだったとコメントしています。 シセラさんが気づいたマリアさんの術後の変化は下肢の血行改善で、「術前は冷たかった足が、術後ベッドに横になっているマリアを起こそうと足を触ったら温かいことに気づきました」と術後直後の変化について述べられ、また、術前のマリアさんの足は内側に萎縮していたのが、手術から数日後には「片方の足は100％改善し、もう片方の足はまだなので、これから理学療法やリハビリが必要になってきますが、回復する可能性は十分にありそうです」と語っています。 さらに、シセラさんは終糸切断手術後、マリアさんの頭痛がなくなったと語り、「バルセロナへ来た甲斐がありました。とてもすてきな経験となり、マリアと同じ病気をかかえている人で、バルセロナで治療を受けたい人、受けられる人にはぜひともこの治療を受けてほしいです。手術は素晴らしく、先生のレベルも患者さん対応も申し分ありません。」 最後に、シセラさんとマリアさんは動画内で「バルセロナキアリ研究所には感謝の言葉しかありません。特にブラジル人担当のマルタさんには温かく迎えていただき、まるでブラジル国内にいるような感覚で治療を受けられ、大変感謝しています」と述べられ、「私は妹として、マリアは患者として、終糸切断手術について知りたい人がいたら、どこにでも伝えに行くつもりです」と語っていられます。 当研究所からのコメント:患者さんおよびご家族の方には動画体験談にご協力いただきまして、誠にありがとうございます。マリアさんの病気を克服しようとする懸命な姿は、私達スタッフに大きな力を与えてくださいました。 ※最新情報:ご家族から、2018年3月24日にマリアさんが声を取り戻したとの連絡がありました。 連絡先: [email protected]
ラファエル・ヴァクタヴィスキ (Rafael Wactaviski Cardoso):特発性脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
グラディス・キスぺ (Gladys Beatriz Quispe Apaza)
手術日:2016年10月 動画撮影日:2017年7月 ペルー人 こんにちは。 私の名前はグラディス=ベアトリス・デ=スポで、現在45歳でペルー出身です。アーノルド・キアリI型症候群と特発性脊髄空洞症を患っています。この病気と診断されるまで、病気に関する知識は全くありませんでした。治療を求めてペルーのいくつもの病院を受診しましたが、解決策は見つかりませんでした。 私の症状は灼熱感、めまい、疲労感、左腕の脱力感、手が震えて書類にサインできない状態でしたが、どうしてなのか当時はわかりませんでした。 そこで、インターネットで情報を探し始めたところ、バルセロナキアリ研究所の存在を知り、終糸切断手術を受けた患者さんの体験談を読みました。バルセロナに行って治療計画終糸システム®に従った終糸切断手術を受けるまで色々と大変でしたが、手術の翌日には症状の変化を感じることができて、とても嬉しかったです。 現在、手術から1年が経ちますが、症状はさらによくなり、人生は明らかに変わりました。今では頭痛もめまいもなくなり、前より疲れにくくなりました。以前は手が震えてサインができなかったのが、今では容易にできるようになりました。手術によって生活の質が改善でき、病気の進行を止めることができたのです。 ペルーで受診した脳神経外科医に大後頭孔減圧術を勧められたのは大変遺憾に思いますが、私はすぐにリスクの高い手術だとわかったので、大後頭孔減圧術とは全く異なる終糸切断手術を受けることにしました。 私と同じ病気で苦しんでいる方は、ぜひ手術を受けにバルセロナに来てください。手術のおかげで私の人生は変わりました。ありがとうございました！
ライス・デ-オリベイラ (Lais de Oliveira Vaz)：キアリ奇形I型、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
手術から１年後に撮影された動画体験談 動画撮影日:2017年6月 ライス・デ=オリベイラさんは、2017年6月に当研究所を訪れた際に、終糸切断手術を受けて1年経った様子を述べられています。 今から1年前に終糸システム®に従った終糸切断手術を受けました。私が手術についてお伝えしたいことは、手術のおかげで人生が変わったということです。私の場合、大後頭孔減圧術を最初に受けてしまったものの(今でも手術による後遺症はあります)、終糸切断手術のおかげで生活の質が改善され、人生が大きく変わりました。素晴らしい対応をしてくださったバルセロナキアリ研究所の先生とスタッフの方には感謝の言葉しかありません。終糸切断手術を受けたことを全く後悔していませんし、仮に手術を受ける前に戻れたとしても、終糸切断手術を受けていると思います。術前にあったひどい頭痛と感覚消失、めまいなどは現在だいぶよくなり、これから歳月を重ねるたびにもっとよくなるのではと思っています。 手術日：2016年6月 小さい頃は体の痛みと息苦しさから、他の子供と同じように走ったり遊んだりすることができませんでした。思春期になり、頭痛、全身の痛み、疲労感、両目と両脚の震えなど、症状は悪化していきました。17歳から2年間はさらに症状の悪化が見られ、複数の病院で診てもらいましたが、診断名は副鼻腔炎から慢性偏頭痛など、各病院で違っていました。19歳の時にMRI検査をして重度のキアリ奇形がわかり、神経内科の先生に大後頭孔減圧術を受けるように言われました。私の経験から言えば、キアリ奇形についてよく知らない先生が多く、大後頭孔減圧術しか治療法がないと思っている先生が多いために、減圧術しか勧められないのだと思います。 私は大後頭孔減圧術を受けましたが、症状は良くなるどころか悪化し、仕事と学業を続けられなくなってしまいました。私はいつからか、いかに痛みを軽減するかのみを考えて生きるようになりました。それから少しして、インターネットでキアリ奇形の治療法を探し始め、大後頭孔減圧術とは全く違う治療を提供しているバルセロナキアリ研究所の存在を知りました。 終糸切断手術を受けてから20日後、痛みもなくなり、疲労感も改善、体調もよくなりました。毎日体の新しい感覚を覚え、まるで生きることを学んでいるような感覚です。私から申し上げたいことは、アーノルド・キアリ奇形と診断され、どうしたらいいのか迷っている方、もし避けられるなら大後頭孔減圧術は受けないでください。バルセロナキアリ研究所での治療は高額なのですべての人が受けられる治療ではありませんが、研究所での治療を選ぶことができるなら、ぜひバルセロナで手術を受け、私のように生きることがどういうことなのか、もう一度体験してみてください。 連絡先: [email protected]
アメリー・カンピオン (Amelie Campion):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
術後経過は患者さんそれぞれの病状などによって異なりますので、予めご了承ください。病気の治療については、必ず専門家の指示を仰いだ上でご決断ください。 撮影日:2017年7月24日 終糸システム®適用での終糸切断手術日:2017年7月25日 アメリーさんは下肢の筋力に問題を抱えていました。 足の脱力感から車いすを使用していました。 術後1日目 撮影日:2017年7月26日 足に力が入るようになり、一人で歩行が可能になりました。 術後1ヶ月目®. 撮影日:2017年9月1日 歩行は改善され、以前より速く安定した動きになりました。 術前 術後１日目 術後１ヶ月目
バルディル・アドリアノ(Valdir Adriano Da Silva):キアリ奇形、脊髄空洞症
