サラ・バルビエ(Sarah Barbier):アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊柱側弯症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、複数の椎間板症、尾骨脱臼
手術日:2021年3月23日 動画撮影日:2022年5月2日 フランス人 私の名前はサラで、現在30歳です。14歳の時に脊柱側弯症と診断され、フランスで脊椎固定術を受けました。脊椎固定術から4年、合併症がひどくネジを取らなければならなくなり、その後、症状は悪化していきました。側弯症のほかに、偏頭痛が毎日起こるようになり、めまい、左半身の感覚消失、深刻な疲労感などもありました。2年間の闘病中、多くのMRI検査を受け、やっとキアリ奇形を患っていることがわかりました。どの医師からも治療法は提示されず、見捨てられた気持ちになりました。症状は悪化し、将来に不安を抱くようになりました。 インターネットで情報を探し始めたところ、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。脊柱側弯症とキアリ奇形の関係について興味深い内容が書いてあり、病気の関連性は大変理にかなっていると思いましたが、フランスの医師はそうは捉えていなかったようです。フランス人で、バルセロナキアリ研究所で治療を受けた患者さんに連絡を取り、今から1年前に終糸切断手術を受けることにしました。バルセロナキアリ研究所のスタッフは本当にプロ意識の高いチームで、安心して手術を受けることができました。術前検診では入念に診てもらい、頭から爪先までの症状を全て聞かれました。 手術から数時間が経っただけで、数年間失われていた左半身の80％の感覚が戻ってきて、まさに奇跡でした。また、体の緊張感も緩和し、それは終糸が異常な緊張状態を招いていたからだと実感しました。術後は医師の指示に従い、無理をせず、重いものも持たないように過ごしました。 現在、診断名がついてから一年が経ちました。術前には毎日あった偏頭痛が術後一度も現れることなく、体調もよく、まさに奇跡です。背骨がまっすぐになり、活力も戻ってきました。術前は日々体の衰えを感じていましたが、今はだいぶよくなりました。何度か症状がぶり返したりもしますが、大抵その時は疲れが溜まっていたりする時です。術前術後のMRI検査を比べても特に大きな変化は見られず、脊柱側弯症やキアリ奇形も残っていますが、少なくとも悪化はしていません。むしろ、多くの症状が緩和され、もうそれだけで私にとっては奇跡です。手術を受けて良かったと思う反面、どうしてもっと早くこの奇形/病気の治療をしているバルセロナキアリ研究所の存在を知ることができなかったのか、悲しい気持ちになります。もっと早くに知っていれば、防げた症状もあるのではないかという思いから、他の患者さんのためにも今回この体験談を残すことにしました。 手術の一番の目的は、病気の進行を止めることです。よって、術後に改善が見られるかどうかは受けてみないとわかりませんが、私のように病気の進行を止められたほか、症状にも改善が見られたので、驚いた気持ちと嬉しい気持ちでいっぱいです。バルセロナキアリ研究所は素晴らしい医療機関です。ロヨ先生と研究所スタッフの皆さんには、大変お世話になりました。
ソフィア・ニコラエワ(Sofiia Nikolaeva):アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
手術日:2022年3月17日 動画撮影日:2022年4月29日 ロシア人 ソフィアさんはロシア出身で、アーノルド・キアリI型症候群と脊髄空洞症を患っています。頭痛と全身の痛みで夜眠れなくなり、病院で診てもらったところ、上記診断名がつきました。 ある日、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけ、迷ったものの一度診察を受けてみることにしました。バルセロナ研究所の先生に直接質問ができ、全ての疑問を解決してもらったため、手術を受けることにしました。術前術後のプロセスは3日間のみで、術後、すぐに体の変化を感じました。頭痛がなくなり、膝の痛みが消え、吐き気もなくなりました。 現在手術から1ヶ月が経ち、バルセロナキアリ研究所で手術を受けたことに満足しており、ソフィアさんは生まれ変わったようだと述べています。最後に、ソフィアさんと同じ病気で苦しんでいる患者さんにも、ぜひ終糸切断手術を受けてほしいと語っています。
エドゥアルド・フィリペ(Eduardo Filipe Schewtschik):キアリ奇形、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
終糸切断手術から3年経った現在の様子 手術日:2018年12月11日 動画撮影日:2021年12月27日 ブラジル人 患者さんのエドゥアルド=フィリペ・シェウシキ=フィリォさんは、動画体験談で術前術後の様子をシェアしてくださいました。 「こんにちは。僕の名前は、エドゥアルドです。現在15歳で、アーノルド・キアリI型症候群の治療で、3年前に終糸切断手術を受けました。バルセロナキアリ研究所に着いたときには、一人で歩くこともできませんでした。痛みもあり、体の動きも制限され、筋力も衰えていました。現在、一人で歩けるようになり、何千倍も思考力がよくなり、とても調子がいいです。」 続いて、患者さんのお母様のルシアナ・ビガイスキーさんが、息子さんの現在の様子について以下のように語っていらっしゃいます。 「エドゥアルドは、今、術後3年検診を終えました。すでに手術を終えた直後から体調はよくなっていましたが、その後さらに素晴らしい回復を遂げました。今日の術後検診では、小脳扁桃が上昇していることがわかり、息子も100％回復しました。私たちをサポートしてくださったバルセロナキアリ研究所のスタッフの皆さん、そして何よりポルトガル語担当のマルタさんには、感謝の気持ちしかありません。ありがとうございました！」 動画撮影日:2019年1月3日 12歳になる息子のエドゥアルド・フィリペは、自足歩行ができないほど、下半身の筋肉を失っていました。キアリ奇形と診断され、めまい、激しい頭痛、背痛などの症状があり、横になると症状が悪化したので、常に立っていなければなりませんでした。また、聴覚異常、かすみ目、下半身の筋肉減少でよく転ぶこともあり、車いすが必要不可欠でした。しかし、手術の効果はすぐに現れ、手術から22日が経った現在、下半身の筋肉低下や疼痛はなくなり、体調もよくなり、自足歩行できるまでに回復しました。 息子と同じ症状で苦しんでいる患者さんには、ぜひ終糸切断手術を受けていただきたいと思います。私達夫婦にとって、手術翌日に一人で歩けるようになった息子の姿を見られたのは何よりの喜びでした。術前は、痛みが酷くて夜眠れなかった息子ですが、今ではぐっすり寝られるようになり、息子の表情にも変化が現れました。以前は痛みに苦しんでいる様子だったのが、術後はよく笑うようになりました。 バルセロナキアリ研究所のロヨ先生、サルカ先生、ポルトガル語担当のニナさんとマルタさんには、心から感謝いたします。今後、より多くの患者さんが終糸切断手術の恩恵を受けられることを願っています。 連絡先: [email protected]
ブルノさん家族:アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、 複数の椎間板症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病
Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA 手術日:2021年9月2日 動画撮影日:2021年10月4日 ブルノです。アルゼンチンのブエノス・アイレスから来ました。14歳の息子ドナトと、11歳の娘ロセジャは2021年9月2日にバルセロナキアリ研究所で手術を受けました。 それぞれの経験は違いますが、同じ病気を患い、バルセロナで治療を受けた家族の体験談のおかげで、私達が孤独を感じずに正しい決断を下すことができたように、私達もほかの家族の役に立つことを願って、ここで経験を共有したいと思います。 ロセジャの病状 小さい頃からロセジャは頭痛持ちで、特に暑い時に痛みが出ていました。10歳になった2020年、ロックダウンの真っ只中、夜になると不安感、当惑、奇妙な考え、激しい頭痛、吐き気、不眠症など頻繁に起こるようになりました。ロセジャは普段とてもアクティブな女の子で、明るく人懐っこい性格なので、私達夫婦はとても心配になりました。小児科医に相談したところ、他の多くの子供達のように、パンデミックによるロックダウンや年齢の変化による精神的なものによるだろうと話していました。上記の症状は毎日起こるようになり、痛みも激しく、夜の時間帯以外にも起こるようになりました。娘は私に「お母さん、家にいるのは悲しいことじゃない。リラックスして寝ようとしているし、夜が嫌なわけじゃない。ただ、何が起こっているのか私にはわからない。カチューシャのようなものが頭を圧迫している感じなの」。私達は、苦痛な数ヶ月を過ごしました。夫婦のベッドで娘と一緒に寝たり、私が娘と一緒に寝たりしました。マッサージをしたり、額に冷やしたタオルをあてたりしましたが、何も効果はありませんでした。娘は夜中の4時以降にやっと寝ることができ、寝たら体を休めることができましたが、それも長くは続きませんでした。 ある朝、娘は具合が悪くなり、足で体を支えられなくなり、両手の痺れ、吐き気と強い頭痛を訴えました。その週末、私達は病院を4軒回り、深刻な問題があるとし、CTスキャンとMRI検査を受けたところ、4,75mmの小脳扁桃下垂が見つかりました。神経内科か脳神経外科を受信するように言われ、そこで初めて「アーノルド・キアリ症候群」という名前を聞きました。私達はアルゼンチンで最も有名な子ども病院の一つの外科医長で小児科外科医、キアリの専門家に話を聞きに行きました。娘のMRI検査を見るなり、「これは、5mmの下垂ではないからキアリとは言えない」と言いました。娘の持つ症状(頭痛、不眠、腰痛、体の痛み、しびれ、チクチクする痛み、吐き気、かすみ目と光の点)についても伝えましたが、先生の回答は「心療内科を受診」でした。病状を詳しく見るため、先生には再度別のMRI検査を受けるように言われ、2回目の診察で、ロセジャがアーノルド・キアリI型症候群と脊髄空洞症を患っていることがわかり、脳脊髄液の流れが良くなるように、頚椎の椎弓切除術を伴う大後頭孔減圧術を受けるように言われました。先生には、正直なところ病気の原因は不明であり、手術は症状を和らげるもので、リスクを伴い、うまくいくかもしれないしうまくいかないかもしれないこと、また、水頭症や髄膜炎のリスクがあり、最終的には再手術ということもあり、それは1回目の手術より侵襲性が高くなることなどが告げられました。最後に、先生は「キアリ患者は、痛みを伴う生活に慣れなければいけない」と述べました。深く落ち込んでいた夫と私でしたが、待合室にいた子供達を心配させないよう、涙をこらえ診察室を後にしました。 私達はキリスト教信者で、イエス・キリストを通して私達を救ってくださる父なる神の愛と恵みを信じ、聖書を読み、祈りを捧げています。ベッドの横にひざまずいて、神の前で心を解き放ち、神に助けを求め、神が私達のために用意してくれた道に導いてくれることを願います。娘が苦しんでいるのに何もできない状況が辛く、私達は娘にリスクの高い手術を受けさせようとしましたが、様々な理由から手術を受けさせることができませんでした。今思えば、神のおかげだったのだと思います。 手術を待っている間、私はインターネットで情報を探して読みました。例えば、5mm以上の下垂でキアリの診断がつくのは、もう何十年も前から時代遅れであったことを読みました。そしてある晩、インターネットである画像を見つけ、そこに書いてあった「キアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症…」という名前に目を奪われました。「娘の病気を専門に扱う病院があったなんて！」すぐにホームページを訪れ、仙骨部の低侵襲治療によって病気の原因を取り除けることを知り、娘の先生から言われたことと全く違う治療法だったので信じられませんでした。その日の早朝、期待を持たずに相談フォームに記入して送信してみると、バルセロナキアリ研究所からはすぐに返事が返ってきて、無料で画像診断をしてくれました。その後、フィアヨス先生とテレビ電話で話をし、先生の診断結果と説明は、非常に明確でした。先生には、この病気は家族間で発生する可能性があり、症状も様々だから、一度息子のドナトも検査する必要があると言われました。 ドナトの病状 ドナトはロセジャと同じ症状を持っていませんでした。腰痛があり、腕、脚、首が痛いこともありましたが、診察での医師の反応は「成長痛」でした。息子は小さい頃から、さまざまな理由(感銘を受けた時、緊張した時、暑さ、長時間立っている時など)から失神することがありました。検査の結果、「血管迷走神経反射」だと言われました。息子が成長するにつれ、疲れやすくなり、それは年齢からくるものだと言われました。 2021年3月にMRI検査を受けた時、画像報告書には「異常なし」と書かれていましたが、バルセロナキアリ研究所に画像を送ったところ、全く違った回答を受け取りました。ドナトのMRI画像から、小脳扁桃の嵌入、回転性脊柱側弯症、複数の椎間板症が見つかりました。このような診断名を受けるのはひどく辛いものでした。娘の手術を払うのですら難しいのに、2回分の手術費用を払う余裕は私達にはありませんでした。 私達は全てを神の手に委ねました。バルセロナに行くことが神の意志であるならば、きっとそう導いてくれるだろうと。そして、そうなりました。子供達に手術を受けさせることを決めると、家族、友人、私達を知らない人でさえ、救いの手を差し伸べてくれました。キアリ基金も支援してくださり、6日間で2回分の手術費用と4人の旅費をカバーする資金が集まりました。神は善良で忠実であり、私達はそれを再度確認することになりました。 バルセロナキアリ研究所での経験 バルセロナキアリ研究所のスペイン語担当のサファさんには大変お世話になりました。私達の質問に迅速かつ詳細に答えていただき、各段階で必要な支援を提供してくださいました。サファさんなしでは、子供達に手術を受けさせようと決断できる勇気はなかったと思います。 手術前日は、フィアヨス先生とサファさんによって神経学的検査が行われ、これほど詳細でプロトコル化された対応、また、身体検査を行っているときの先生の優しさとユーモアに非常に感銘を受けました。診察時はとても快適で無事に終えることができました。診察が終わると、フィアヨス先生から詳細に子供たちそれぞれの診断を説明され、症状が多かったロセジャとは違い、ドナトの場合は、症状がないものの急激に病状が悪化していたことを知り、大変驚きました。もし母国で受けた最初の診断を信じていたら、ドナトは今頃さらに悪化していたかもしれません。そして、ロヨ先生からは子供たちに手術とそれ以降何が起こるかを優しい言葉で丁寧に説明してもらいました。非の打ちどころがない完璧な患者対応で、時間通りに進み、高度な訓練を受けたプロの医師にもかかわらず、患者と家族を尊重し、温かく迎えてくださいました。先生には、手術がどのように行われるのかを簡単な動画を通して説明してもらい、子供たちにもわかりやすい内容でした。先生に直接質問ができたことで、子供たちは手術室に入る時も落ち着いていられたと思います。 子供たちの手術は、9月2日の朝、シマ病院にて予定通り行われました。神の恵みによって全てが滞りなく進み、手術は成功しました。手術室から病室に移動した後、子供たちはすぐに立ち上がって歩くことができ、ロセジャは手術日当日から再び眠りにつくことができました。眠気が戻ってきて、寝たいと思って眠りにつくことができ、長時間眠ることができました(当たり前のことのように思えますが、失って初めてその価値に気づくものです)。手術の数時間後、フィアヨス先生とサファさんが病室を訪れ、子供たちの術前と術後直後の神経学的検査の比較を行いました。そこではいくつかの改善点が見られました。傷口はとても小さく、術後のケアも簡単で、抜糸の必要もありません。実際、手術から数ヶ月経ってほとんど傷口は目立たなくなりました。術後の回復も素晴らしかったです。 父なる神に感謝しています。神はこの試練を通して、私たち家族に愛と力と平和を証明してくださいました。また、バルセロナキアリ研究所のスタッフの方々、そして子供たちが世界で最高の治療を受けられるようサポートしてくださった人々に、心から感謝申し上げます。同じ病気で苦しんでいる患者さんとご家族の方には、より良い選択ができるよう、存在する全ての治療法に関する情報とアドバイスを求めることをお勧めします。苦しみの中にいるとき、人は弱くもろいもので、周りは良かれと思って意見を述べてきますが、自分自身の人生、さらには子供たちの人生に対する決断は大きな責任を伴います。 バルセロナキアリ研究所を、事態が悪化する前に知ることができて本当に感謝しています！ 「全能なる神は善良で、苦悩の時に強く、神は神を信頼する人々を知っています。」聖書 連絡先:[email protected]
マリア・ロドリゲス(Maria Rodrigues da Cruz):アーノルド・キアリI型症候群、複数の椎間板症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
Link: https://www.youtube.com/embed/MvTR4u16T2c 手術日:2021年6月17日 動画撮影日:2021年9月22日 アンゴラ人 私はマリア・ダ=クルスと言います。アンゴラ人です。症状は、首の痛みから始まり、斜頸かと思いましたが、一向に良くならなかったので検査を受けたところ、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形)と診断されました。病気についてインターネットで情報を探し、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。バルセロナキアリ研究所に連絡を取り、患者さんの体験談もたくさん読みました。研究所からは、追加で他の検査も受けるように言われ、受けました。それを郵送し、医療チームに診てもらったところ、終糸システムを適用して終糸切断手術を受けられることがわかりました。 手術を受けてから3ヶ月が経ちましたが、体調はとてもいいです。以前は頭痛、脳の圧迫感、腰痛、体全体の痛みがありましたが、今はもうありません。かすみ目や目の奥の痛みも、全てなくなりました。聴力に関しても、術前はかなり低下していましたが、今はとても良くなりました。 最後になりますが、私は終糸切断手術を受けて本当に良かったと思います。鬱や神経系の問題で悩んでいる人は、ぜひこのバルセロナキアリ研究所に連絡を取ってみてください。時に健康問題は長引くことがありますが、こんな簡単な手術で問題が解決することもあるのです。 バルセロナキアリ研究所のスタッフの皆さん、特に手術をしてくださったフィアヨス先生、ポルトガル語担当のマルタさんには大変お世話になりました。ありがとうございます！ 連絡先: [email protected] (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
ステファニー・ヴストロ(Stephanie Wustrow): キアリ奇形、脊髄空洞症、複数の椎間板症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病*
Link: https://www.youtube.com/embed/dC4sJZQMQ7s 手術日:2021年3月2日 撮影日:2021年3月18日 南アフリカ人 私の名前はステファニーで、23歳です。アーノルド・キアリI型症候群、第5頸髄-第6頸髄の脊髄空洞症を患っています。診断されて自分の病気についてインターネットで調べたことで、バルセロナキアリ研究所の存在を知りました。 研究所での治療は素晴らしいものでした。プロの先生による診療、通訳の手厚い対応など、バルセロナキアリ研究所での診察はもちろん、シマ病院での入院など、安心して受けることができました。フィアヨス先生をはじめ、スタッフの皆さんの親切な対応にはとても感謝しています。 手術は無事に終わり、今後どのように体が回復していくのかを楽しみにしています。研究所の皆さんには大変お世話になりました。私と同じ病気で苦しんでいる方がこの治療を受け、充実した生活を送れることを心から願っています。 連絡先: [email protected] (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
サーシャ・イングレス(Sacha Inglés Gomes dos Santos):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、複数の椎間板症
Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw 手術日:2019年6月4日 動画撮影日:2019年6月14日 ポルトガル人 アンゴラにお住まいのエリオ・サントスさんとネイデ・ゴメスさんの間には3人のお子さんがおり、2番目のサーシャさん(11歳)は、2歳の時にアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形)と診断されました。 私たち家族はキアリ奇形という病気についてほとんど知りませんでした。ポルトガルの医師数名に診てもらったところ、経過観察をしてから大後頭孔減圧術を受けるように言われました。しかし、時間が経つにつれてサーシャの症状はどんどん酷くなり、ここ2年間でさらに悪化しました。サーシャは夜寝ることができず、学校に行っても30分後には学校から電話があり、迎えに行かなければなりませんでした。サーシャは学校の友達から「病人」と呼ばれるようになり、いじめが始まりました。日に日に状況は悪化していき、私達はアンゴラというとても暑い国に住んでいるので、サーシャにとって外で元気に遊ぶことは難しく、人とのコミュニケーションを断つようになりました。 サーシャは吐き気、頭痛、黒内障や閃輝暗点などの視覚異常、手足の痛みがあり、時に両脚全体の痛みでベッドから起き上がることができませんでした。その後、気を失うこともあり、そこで妻はインターネットで情報を探し始め、バルセロナキアリ研究所を見つけました。この研究所は40年以上もキアリ奇形の治療を行ってきた機関なので、信頼できると感じました。 サーシャの手術から10日後、術後の経過は良好で、今では一度も目を覚まさずに夜寝るようになりました。もう両脚の痛みも腕の痛みもなく、握力も戻ってきました。バルセロナキアリ研究所の先生にはもちろん、ポルトガル語担当のマルタさんにも大変お世話になりました。感謝の気持ちを込めて、こうして動画体験談を残したいと思いました。 私は、当初はバルセロナキアリ研究所での治療に対して消極的ではありましたが、ポルトガル語ですぐにメールの返信が届いたこと、手術を受けた患者さんの体験談を読み、実際に手術を受けた患者さんと会えたことで、サーシャにバルセロナキアリ研究所で治療を受けさせようと思うことができました。 お母様のネイデさん:「サーシャ、術後何か変化を感じた？」 サーシャさん:「うん。」 お母様のネイデさん: 「手術を受ける前に戻りたい？」 サーシャさん:「嫌！だって今がとても幸せ！」 連絡先: [email protected] (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
ヨリ・チャコン(Yoli Chacón):脊髄空洞症、脊柱側弯症、椎間板症
Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE 手術日:2020年10月22日 動画撮影日:2020年10月29日 アメリカ人 ペルー系アメリカ人のヨリさんは、終糸システム®適用で行われた終糸切断手術から7日後の様子を語っています。 私はアメリカでシャント術を受けましたが効果はなく、右脚の脱力感などの後遺症が残りました。術後のリハビリについてインターネットで調べていたところ、終糸システム®の情報を提供していた人を偶然見つけ、その後バルセロナキアリ研究所とロヨ先生の研究について調べました。調べていくうちに、研究所の治療法が信頼できるものだとわかったので、手術を受けることにしました。 終糸切断手術後の経過は順調で、術後の症状の変化も感じました。バルセロナキアリ研究所とシマ病院のスタッフの皆さんには大変お世話になりました。手術をしてくれた先生はもちろんロヨ先生にも感謝しています。 こうして体験談を残すことで、少しでも手術を検討している人の助けになればと思います。終糸切断手術は病状の改善が期待できる治療です。手術を受けて本当に良かったと思います。私でよければいつでも連絡ください。喜んでお答えしたいと思います。 連絡先: [email protected] (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
オリビア・デル(Olivia Jane Deru):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、低位脊髄円錐
Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc 手術日:2020年10月8日 動画撮影日:2020年10月16日 アメリカ人 オリビアは8歳の時にキアリ奇形と診断されました。キアリ奇形の症状があったにもかかわらず、キアリ奇形の診断名がつくまで長い時間を要しました。キアリ奇形と診断されてからは、アメリカで大後頭孔減圧術を受けましたが、思ったほどの効果は得られませんでした。 ほかに解決策はないかとインターネットで探し始めたところ、スペインのバルセロナキアリ研究所に辿り着き、手術を受けさせることにしました。 バルセロナキアリ研究所での経験は素晴らしいもので、研究所の医療チームの手厚い対応、娘にとって何が必要なのかをまさに与えてくれた場所でした。今後のオリビアの術後経過が楽しみです。 バルセロナキアリ研究所のみなさんには大変お世話になりました。素晴らしい経験をありがとうございました。 連絡先: [email protected]
アドリアナ・ダ=コスタ(Adriana da Costa Tavares):キアリ奇形、脊柱側弯症、頭蓋底陥入症
手術日:2019年3月28日 動画撮影日:2019年5月6日 ブラジル人 私はアドリアナ・ダ=コスタで、ブラジル出身です。20年以上に渡って頭痛とめまいに悩まされてきました。2013年に神経内科での診察をきっかけに、アーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形）を患っていることがわかり、同年バルセロナキアリ研究所にコンタクトを取りました。 それから6年後の2019年、終糸切断手術を受けました。術後、頭痛がなくなり、治療の効果にびっくりしました。術前は、髪を洗うことすらままならなかったのに、手術を受けてからは、腕を上げて自分で髪を洗えるようになりました。 術後40日経って、術後検診でバルセロナキアリ研究所を訪れましたが、術前にめまいや頭痛の症状に悩まされていたことを忘れるくらい、すっかり体調がよくなっていることに気づきました。 私と同じように病気で苦しんでいる人がいたら、ぜひバルセロナでの治療を検討してみてください。終糸切断手術は45分ほどの簡単な手術で、手術の翌日には普通の生活を送ることができます。 連絡先: [email protected]