アウロラ・ブルンドゥ(Aurora Brundu): キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日: 2025年3月13日 術後1ヶ月検診日: 2025年4月9 こんにちは。私の名前はアウロラ・ブルンドゥで、現在26歳です。イタリアのサルデーニャ島のアルゲーロに住んでいます。 2021年の6月にレストランで働いていた時のことです。右腕と右手の感覚がなくなり怖くなったので、検査を受けにイタリアのアルゲーロの救急に行きました。そこでサッサリの神経内科を紹介され診てもらい、症状は改善されました。しばらくは調子がよかったのですが、時間が経つにつれて今度は仙尾部に軽い痛みを感じるようになりました。 2024年の6月に仕事復帰し、その15日後に背中と足が動かせなくなり、さらに深刻なことが起こっているのではないかと感じました。職場の人は私が動揺しているのを心配して、救急車を呼んでくれました。アルゲーロの救急に到着してからは診察と痛み止めの治療を受け、再度神経内科を受診するように言われました。その時の診断結果は、精神障害でした。 退院許可が出て家に帰りましたが、症状の改善や治療はありませんでした。母は私の様子を見て、ヌーオロの脳神経外科医のガリ先生に診てもらうことにしました。ガリ先生には神経疾患と診断され、サンフランチェスコ病院に入院するように言われましたが、病院では、精神科医に私の健康問題は神経系でも精神的なものでもないと判断され、入院はせずに造影剤を用いて頭部のMRI検査を受けるように言われました。 7月に症状が再発し、足のけいれんと平衡感覚の乱れが出てきました。この時点で母は、サッサリの神経内科医に私が検査入院できるよう強く訴えていました。その後、私は神経内科に10日間検査入院し、CTスキャンなどの検査を受けましたが異常は見つからず、最終的な診断名は「精神障害」でした。 心理カウンセラーにも相談しましたが、カウンセラーには精神障害によって私の病状が起こっているわけではないと言われました。全部で8回のセッションを受け、治療を終えました。9月にまた症状が再発し、今回はより精密なMRI検査を受けました。 10月に、ある店に入った時のことです。階段を上っているときに体が全く動かせなくなり、それ以降、症状が改善することはありませんでした。ピラス医療センターのリハビリテーション医のマリオ・ピレッダ先生を受診するように言われ、そうしました。診察中にピレッダ先生は神経内科のマリネラ・ドノフリオ先生に相談し、その先生に診てもらったところ、終糸病（アーノルド・キアリ奇形）と診断されました。 最終的に私たちはバルセロナキアリ研究所を受診することに決めました。2025年2月20日、ジョイアさんの通訳のもとサルカ先生に診てもらい、私の病状がよくなかったので、直ちに手術を受けるように言われました。 3月12日に術前検査を受け、翌日の13日に終糸切断手術を受けました。手術室を出た後、すぐに大きな変化を感じました。足は温かくなり、けいれんはなくなり、視界もよくなりました。その日の午後、サルカ先生とジョイアさんが術後直後の様子を見に病室に来た時に、松葉杖で歩くことが許され、私の病状が改善しているのを実感しました。手術の翌日に退院し、両親の監視のもと松葉杖なしで初めて歩きました。 4月9日に、術後の１ヶ月検診でバルセロナキアリ研究所を受診し、術前に比べて80％体を動かせるようになりました。病気にかかったせいで失った人生をやっと取り戻すことができ、とても幸せです。丁寧で綿密、かつ誠実なプロの対応、そして質の高いサービスを提供してくださったシマ病院とバルセロナキアリ研究所チームの皆さんに心から感謝します。幸運にも直接お会いできたロヨ先生、常に私のそばにいてケアしてくれたジョイアさん、そして手術をしてくださったサルカ先生には、感謝の気持ちでいっぱいです。両親にも感謝しています。 本当にお世話になりました。 連絡先: [email protected]
アドリアナ・ベルトラン(Adriana del Carmen Beltrán): 小脳扁桃の嵌入、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、複数の椎間板症
手術日:2024年2月29日 動画撮影日:2024年3月14日 アルゼンチン人 アドリアナさんとご主人は動画内で、手術後の2週間でアドリアナさんが体験した症状の改善について言及し、深い感謝の意を語っていらっしゃいます。 アドリアナさんは、脱力感から腕を動かすことができず、髪をとかすのも困難になっていました。脚の筋力も日に日に低下し、痛みのため4時間ごとに鎮痛剤を服用していました。母国アルゼンチンでは、ミエリン消失と診断されましたが、残念ながら効果的な解決策は見つかりませんでした。しかし、アドリアナさんのもとに希望が訪れました。昨年、夫妻の娘さんが終糸切断手術を受け、術後に症状の97％が改善し、結果は驚くべきものでした。終糸病は遺伝的要素があるため、アドリアナさんはバルセロナキアリ研究所にMRI画像を送ることにしました。 アドリアナさんは終糸切断手術を受け、手術の翌日にはすでに腕と手を動かすことができるようになっていました。まるで人生に小さな奇跡が起こったかのように、アドリアナさんの体調はよくなっていきました。アドリアナさんとご主人は、ロヨ先生、フィアヨス先生、サファさん、エレナさんに感謝の言葉を述べ、また、夫妻のもう一人の娘さんの病状についても、バルセロナキアリ研究所の医師の見解を待っていると話しています。 アドリアナさんは、この動画体験談が同じ病気で苦しむすべての人に届くことを願っており、この病気の診断を専門とするバルセロナキアリ研究所に、MRI画像を送ってみることを勧めています。 連絡先:[email protected]
クラウジア・フェルナンジス(Claudia Fernandes Cisneiros): アーノルド・キアリI型症候群、脊柱側弯症
手術: 2022年11月3日 動画撮影日: 2023年5月18日 ブラジル人 こんにちは、私はクラウジア・フェルナンジス=シズネイロス(Claudia Fernandes Cisneiros)です。ブラジル人で、サンパウロに住んでいます。 今からちょうど6ヶ月前にバルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けました。 この動画体験談を通してお伝えしたいのは、手術を受けたのが私の人生で最高の決断だったということです。術後の体調はとてもよく、頻繁にあった頭痛や肩の痛み、転倒することもなくなりました。手術をしたことで、生活の質もよくなりました。 神様、そしてバルセロナキアリ研究所の先生とスタッフの皆さんの対応、治療に心から感謝いたします。ありがとうございました。 連絡先: [email protected]
劉保杰(Liu Baojie):アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋神経症候群
手術日: 2016年5月19日 動画撮影日: 2023年12月8日 みなさん、こんにちは。私の名前は劉保杰(Liu Baojie)です。中国人で、特発性脊髄空洞症とアーノルド・キアリI型症候群を患っています。最初の症状は2014年9月、私が18歳のときに現れました。突然、腕の痛みとしびれがあり、最初は気にせず、頸部にちょっと問題があるのかもしれないと思う程度でしたが、2015年の初めにくしゃみをしたときに背中に痛みを感じるようになり、背中の部分に引っ張られるような感覚を覚えました。くしゃみをすると激痛が走り、その後めまいがありましたが、日々の仕事や勉強の疲れが原因だと思っていたので、特に気にしていませんでした。 右腕と右手の筋萎縮、温覚と痛覚の低下に気づき始めたのは2015 年 9 月になってからで、検査のために病院を受診し、そこでアーノルド・キアリI型症候群を伴うC1-T8の脊髄空洞症と診断され、かなり深刻であると言われました。どのような解決策があるのかと尋ねると、現時点ではこの病気に対する効果的な治療法はないと言われました。一度発症すると症状は悪化し、痛みを伴うようになり、当時は腕と頸部に激しい痛みと痺れがありました。北京にある複数の病院で診てもらいましたが、どの病院からも大後頭孔減圧術、小脳扁桃切除やシャント術などを勧められました。手術の効果について尋ねましたが、どの医師にも手術が成功するかどうか、病気の進行を止められるかどうかの保証はできないと言われ、術後に悪化する可能性もあると言われました。手術のリスクも高く、麻痺する可能性もあるとのことでした。 私は、手術を受けないことにしました。うちに帰ってGoogleで検索すると、脊髄空洞症の治療を専門とするスペインのバルセロナキアリ研究所の情報を見つけました。中国語担当のチェンさんに連絡を取り、脊柱全体のMRI画像とX線検査画像を送るように言われ、そうしました。バルセロナキアリ研究所の医療チームが私の検査画像を確認し、スペインで手術が受けられるとの回答が得られました。私が調べた限り、スペインでの手術はリスクが低く、費用もそれほど高くありません。手術は尾骨レベルで終糸を切断して、手術時間はわずか45分で、術後はベッドから起きて室内を歩くことができ、翌日には退院可能です。 手術を受けてみようと思い、思い切ってパスポートとビザを申請しました。2016年5月16日、私は中国の北京からスペインのバルセロナへと飛びました。5月18日に術前検査が行われ、19日にシマ病院に入院しました。手術はうまくいき、翌日の正午に退院しました。退院前の朝に、医師に傷口を確認してもらいました。1週間後、傷口のチェックのためバルセロナキアリ研究所を受診しました。 術後、明らかな症状の変化に気づきました。背中に感じていた引っ張られているような感覚や首の痛みは改善され、くしゃみをしても腰は痛くならず、右腕の痛みと痺れも軽減しました。痛覚や温覚は治りませんでしたが、全体的に症状は大きく改善しました。 2016年に手術を受けてからは新たな症状もなく、体調もとてもよかったのでMRI検査は受けていませんでしたが、2023年11月にMRI検査を受けたところ、脊髄空洞症の胸髄はまだ残っているものの、頸髄の空洞は消失しており、手術によって空洞症が消えたことに大変驚いています。手術が成功したおかげで、病気によって日常生活、仕事、勉強に支障が出ることはありませんでした。筋萎縮は治りませんでしたが、不可逆的な損傷があることを理解しなければなりません。 最後に、この病気と診断されたすべての人に、恐れず、心配せず、前向きに進んでほしいと思います。世界は広く、私たち患者は母国の医者だけに診てもらう必要はないのです。ポジティブかつ忍耐強く、Googleで調べてみてください。スペインのバルセロナキアリ研究所のホームページを見てみてください。 2024年、皆さまのご健康とご多幸をお祈り申し上げます。病気のことばかり考えず、ポジティブに人生に向き合ってください。私たちの人生は長いのです。私の故郷、中国の内モンゴル自治区フフホト市にぜひ遊びに来てください。 連絡先: [email protected]
マノン・ディアス(Manon Diaz): 脊柱側弯症、小脳扁桃の嵌入、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
フランス人 手術日: 2022年10月27日 動画体験談撮影日: 2023年10月26日 私の名前はマノンで、現在32歳です。13歳の思春期に入ってから脊柱側弯症と診断され、複数の治療を受けましたが、その中の一つが外科治療でした。今から3年前に頸部痛、関節症などの症状が悪化し、脳神経系の症状も出るようになりました。腕や脚の灼熱感、しびれ、肉体疲労と精神疲労、頭のモヤモヤ、集中力の低下、腕と脚の脱力感など、どうして起こっているのかわからない症状ばかりでした。フランスではあらゆる検査を受け、何度も医師に診てもらいましたが、なんの説明も解決策も得られませんでした。インターネットで検索した結果、バルセロナキアリ研究所のホームページにたどり着き、研究所から「終糸病」の診断を受けました。私の症状すべては、終糸が過度に緊張していることから起こっており、神経・頭蓋・脊柱関連の症状が出ていました。私は終糸切断手術の治療を受けることにしました。手術は成功し、バルセロナキアリ研究所のスタッフには手厚い対応をしていただき、主治医もとても信頼できる先生でした。私の病気、検査、症状についてたくさんの説明を受け、私の話にも熱心に耳を傾けてくれました。 現在、手術を受けてから一年が経ちます。体調は本当によくなりました。言葉で説明するのは難しいのですが、体全体、特に肩と首周りがとても軽くなったように感じます。以前は首と頭部の痛みがあり、よく眠れなかったのですが、現在は質のいい睡眠が取れ、頭のモヤモヤも術後だいぶよくなり、知的能力も大幅に向上しました。以前よりも活発に動けるようになり、やれることも増え、健康になったと感じます。 術後、最初に感じたのは安心感でした。疲れにくくなり、知的能力や活力がはるかに改善しました。病気の診断が下りたという事実も、精神的にかなり救われました。現在、終糸が切断され、これ以上病気が悪化しないということで、自分の将来、症状の改善、そして自分の能力に自信が持てるようになりました。終糸病という病気がフランスで認識されていないこと、医師たちが最新情報を把握しておらず、患者の声に耳を傾けないことは悲しいことですが、私はバルセロナキアリ研究所スタッフの対応に深く感謝し、今のこの新しい人生を得られたことに大変感謝しています。 メールアドレス: [email protected]
ルイザ・ヒベイロ(Luiza Ribeiro Scherer):脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日:2017年2月16日 動画撮影日:2023年2月20日 ブラジル人 私の名前は、プリシラです。そしてこちらは娘のルイザで、12歳です。ブラジルから来ました。ルイザが4歳の時にキアリ奇形なしの頸髄と胸髄の脊髄空洞症と診断されました。尿失禁、脚のしびれ、歩行困難などの症状から、ルイザの健康問題に気づき、MRI検査を受けさせたところ、脊髄空洞症との診断がつきました。その後、脊髄空洞症の空洞は急速に拡大し、症状も悪化、生活に支障をきたすようになったため、治療法を探し始めました。 今日、私たちはバルセロナキアリ研究所に来ています。この治療は、本当に体への負担が少なく、多くの恩恵をもたらしてくれます。ですから、この動画を見ているみなさん、ぜひここに来て治療を受けてください。 ルイザは現在12歳で、この動画体験談はここバルセロナキアリ研究所で撮影しています。ルイザは今(一時的に)車いすですが、それは脊髄空洞症とは関係なく、胸部の手術をして10日後であるため、コルセットと車いすを使用しています。ルイザは一人で歩行可能ですし、運動、学校にも行き、普通の生活を送っています。 私たちは、この動画体験談の撮影と、2017年(術前)のMRI画像と最新のMRI画像の比較を見に来ましたが、術前の胸髄にあった大きな空洞は、今ではほとんどなくなりました。術後、ルイザの症状が約95％なくなったので、病状がよくなっているのはわかっていましたが、本当に術後の回復は早かったです。手術を受けさせて、本当によかったと思っています。 バルセロナキアリ研究所のことはもちろん、研究所が行っている治療、また、その治療で得られる利益についての肯定的な意見、そしてこの治療法を広めないわけにはいきません。ルイザをバルセロナに連れてきた時の目的は、「病気の進行を止めること」でしたが、術後、進行が止まっただけではなく、空洞が減少していました。そして、症状のほとんどは消えました。 この病気に治療法がないなら、キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症などの病気を抱え、終糸切断手術適用がわかった患者さんにとっては、生活の質を向上させるため、バルセロナキアリ研究所の終糸切断手術が治療法になります。バルセロナキアリ研究所の先生方は、患者さんそれぞれの病状について研究し、手術適用かどうかを判断しています。ですから、これをご覧になっている方のお子さんやご自身が手術適用とわかったのなら、躊躇せずにぜひ終糸切断手術を受けてください。メリットしかありません。 連絡先: [email protected]
プレステルさん姉妹:アーノルド・キアリI型症候群、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
手術日: 2023年5月16日 動画撮影日: 2023年5月24日 カロライン・プレステル(Caroline Prestel)さんとアナ・プレステル(Anna Prestel)さんは、アメリカ出身の三つ子の姉妹で、共にアーノルド・キアリI型症候群を患っています。 カロラインさんは、今から一年前に大後頭孔減圧術を受けましたが、術後に症状の悪化が見られ、けいれん、偏頭痛、筋力低下といった新しい症状も出てきたため、階段を上るのがほぼ不可能となりました。 一方、アナさんは、大後頭孔減圧術は受けていませんが、4年前からひどい偏頭痛、頭痛、吐き気や手足のしびれなどに悩まされていました。 当研究所の医療チームがカロラインさんのMRI検査を確認し、終糸切断手術が適用可能とわかると、アナさんも自身のMRI画像を当研究所に送り、手術適用可能がわかると、2023年5月16日、二人同時に終糸切断手術を受けられました。 カロラインさんは、術後検診に訪れた際に撮影された動画体験談の中で、「健康な人がどのように感じるのか、久しぶりに感じることができました」と語り、アナさんも「病気になる前の生活にまた戻れることが嬉しく、今後の経過がどうなるかとても楽しみです」と語っています。 Email: [email protected]
クリスティアン・サシグ(Cristian Sasig): アーノルド・キアリI型症候群、脊柱側弯症、複数の椎間板症
手術日:2021年3月30日 動画撮影日:2021年4月21日 エクアドル人 こんにちは。私の名前はクリスティアンです。私は終糸切断手術を受けにバルセロナに来ました。私はエクアドル出身で、キアリ奇形I型と診断されました。30歳の時に症状が出るようになり、激しい頭痛、めまい、腕の痛みとしびれ、胸椎の痛み、そしてのちに腰椎まで痛みは広がりました。 エクアドルで何人かの脳神経外科医に診てもらいましたが、どの医者にも後頭部の手術を勧められ、頭の手術ということで不安になり、私と同じキアリ奇形を患っている人をSNSで探すことにしました。病気に関するSNSのグループ内で、病気に関する情報を見つけ、そこでバルセロナキアリ研究所でオンライン医療相談を受けるといいと勧められました。早速メールでMRI画像を送り、研究所の見解をメールで受け取りました。その後、バルセロナに行く機会があり、バルセロナキアリ研究所で一度診察を受け、その一年後に終糸切断手術を受けるためにバルセロナに行きました。 現在、手術から1ヶ月が経ち、腰痛やめまいなどの症状は術後なくなり、頭痛はだいぶ改善されました。胸椎の痛みはまだ少しありますが、手術から1ヶ月しか経っていないので、今後どのくらい改善されるか時間の経過を待とうと思います。バルセロナキアリ研究所での手術は、リスクの高い後頭部の大後頭孔減圧術ではなく、体に負担の少ない腰部で行われるので、同じ病気で苦しんでいる人たちに勧めたいと思います。 以上で終わります。バルセロナキアリ研究所でまずはオンライン医療相談を受け、手術可能とわかったら、ぜひ手術を受けてください。
アマンダ・マクドナルド(Amanda McDonald):アーノルド・キアリI型症候群、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
手術日：2023年1月10日 動画撮影日：2023年1月20日 アメリカ人 こんにちは。私の名前はアマンダ・マクドナルドです。28歳で、アメリカのアイダホに住んでいます。私は12年以上もの間キアリ奇形の症状に悩まされてきました。 頭の圧迫感、頸痛、めまい、記憶力の問題、呼吸困難などの症状があり、ここ数年の間に症状は悪化しました。キアリ奇形と診断されたのは今から3年前で、大後頭孔減圧術を提案されましたが、コロナによって手術は延期となりました。のちに手術を再提案されましたが、手術の合併症が心配になり、手術を受けないことにし、いったん待ってみることにしました。 私はキアリ奇形に関するFacebookのグループに入っていて、誰かがこのバルセロナキアリ研究所についてコメントしているのを見て、研究所と連絡を取り、MRI画像を送りました。そして今、バルセロナキアリ研究所を実際に訪れ、研究所スタッフと医師の手厚いケアに大変驚いています。 7ヶ月前までは歩くことも困難で、車いすと松葉杖を使用していて、実際バルセロナキアリ研究所を訪れた時も車いすでした。自力で歩けたとしても数歩のみで、まっすぐ座ることもできず、体調はひどいものでした。また、騒音や光などの刺激が強すぎて、人と会話を続けることも困難でした。 術後直後から頭の圧迫感が改善され、思考がクリアになり、前ほど周りの状況に圧倒されることはなくなりました。以前はまっすぐ座ることができなかったにもかかわらず、手術の翌日には、また一人で歩くことができるようなり、とても驚いています。 バルセロナキアリ研究所の終糸病に関する研究と尽力、そして私を手術してくださったこと、そして神様に大変感謝しています。 終糸病とキアリ奇形を患っている患者さんに、バルセロナキアリ研究所の手術を心から勧めます。終糸切断手術によって人生が変わりました。ありがとうございました。 メールアドレス: [email protected]
イケル・ディアス(Iker Diaz Noda): アーノルドキアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
手術日：2019年5月21日 動画撮影日：2022年7月4日 スペイン人 こんにちは。私たちはイケルの家族で、スペインのカナリア諸島のラ・ゴメラ島に住んでいます。残念ながらラ・ゴメラ島には、私たちが望むような医療設備は整っていません。 2019年2月、息子が6歳の時に息子の足病医の診察を通して、息子の脊柱側弯症が発覚しました。それがきっかけで、リハビリテーション科医にMRI検査を行うように言われ撮影したところ、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症との診断が下されました。それ以降、病気の情報を探す旅が始まりました。脳神経外科医には、初めの診察から大後頭孔減圧術を勧められましたが、私たちはきっぱりと断りました。インターネットで他に治療法はないか探し始めたところ、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。私たちはすぐに研究所に連絡を取り、その3ヶ月後には息子の手術のためバルセロナに向かっていました。当時は、側弯症以外に特に目立った症状はありませんでした。月曜日にバルセロナキアリ研究所に到着し、翌日の火曜日には息子は手術を受けていました。 術後、コロナウイルスのせいで、現在まで術後検診を受けにバルセロナに来ることはできませんでした。少しですが悪化したのは側弯症のみで、ラ・ゴメラ島のリハビリテーション科医のおかげで解決し、側弯症の治療を続けることができています。バルセロナキアリ研究所とは問題なく連絡を取り続けて、手術からおよそ3年半後の今日、術後検診に来ました。 MRI画像上の術後の変化は大変満足のいくもので、小脳扁桃下垂と脊髄空洞症は改善し、息子は普通の生活を送ることができています。側弯症は最初のうちは悪化したものの、今ではコルセットのおかげで悪化せずに維持できています。息子に終糸切断手術を受けさせて、本当によかったです。神が私たちをバルセロナキアリ研究所まで導いてくださったおかげです。バルセロナキアリ研究所スタッフのみなさんにもとても感謝しています。今後も3年ごとに術後検診を受けていきたいと思っています。ご覧の通り、息子は普通の生活を送ることができ、活発で幸せな子に成長しています。 連絡先: [email protected]