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サムエレ・ジリベルティ(Samuele Giliberti):アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群


手術日:20133

私の名前はティジアナです。4歳になる息子のサムエレが2013年に終糸切断手術を受けました。ある日の朝、息子が熱を出し、激しいめまいに襲われたのをきっかけに、すべては始まりました。以前にもめまいを3回ほど起こしていたので、心配になってサムエレを病院に連れて行き、検査入院させることにしました。そして、頭部のMRIからアーノルド・キアリI型症候群が見つかりました。聞いたことのない病名に戸惑いつつも、ローマの病院に行きました。そこでは大後頭孔減圧術を勧められましたが、小さな子にはあまりにもリスクの高い手術だったので、受けさせる気にはなりませんでした。

インターネットで情報を探し始めところ、ロヨ先生を見つけ、バルセロナキアリ研究所に行くことにしました。その時に受けた診察で、アーノルド・キアリI型症候群だけではなく、脊柱側弯症も患っていることがわかりました。先生に終糸切断手術を勧められ、サムエレは2013年3月に手術を受けました。

手術が終わって目を覚ましたサムエレは、「とても気分がいい」と言い、手術から数時間後には、普通の子供のようにジャンプをしたりおもちゃで遊んだりしていました。退院してうちに帰ると、すぐに息子の変化に気づきました。以前は、何かを書く時に頭を下げると首が張っていて、体力もなかったので歩くとよく疲れていましたが、現在は身長も体重も増え、サッカーをしたりと、サムエレとは思えないほど普通の子供のような生活を送っています。

アーノルド・キアリI型症候群患者の子供を持つ親御さんすべてに、子供の健康のために終糸切断手術を検討してほしいと願っています。

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