ルーカス-ホセ・デ-アンジェロ：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、水頭症、終糸病

Published by ICSEB at 2017年4月25日

手術日:2016年8月

ルーカス君の新しい人生

ブラジル人のルーカス君（6歳）のお父様のエベルソンさんは動画体験談の中で、ルーカス君がキアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、水頭症と診断されてから、当研究所での終糸切断手術後の1ヶ月検診に至るまでの様子を語っています。

エベルソンさんは2016年5月にルーカス君の診断名が告げられてから、奥様のルシネイアさんとともに3人で困難を乗り越えてきた当時を振り返り「今日から健康に恵まれたルーカスの新しい人生が始まります」と安心した表情で述べられています。

当時、ルーカス君の担当医だった神経内科医との診察を終え、治療法は「大変リスクの高い手術で、後遺症が残るかもしれない大後頭孔減圧術しかない」と説明を受けた時、ご両親は大変困惑したそうです。大後頭孔減圧術ではない他の治療法はないかとインターネットで検索したのはその時で、そこで当研究所のホームページを見つけたものの、同時に研究所に対して疑念も抱いたそうです。

「バルセロナキアリ研究所のホームページを見て、最初は”デマではないだろうか？”と怖くなりました。そこで研究所で終糸切断手術を受けたブラジル人の体験談や動画体験談がホームページに掲載されていたので読んでみると、本当に効果のある手術であることがわかり、私たち夫婦はルーカスに終糸切断手術を受けさせることにしました」と語っています。

バルセロナでの治療を可能にするために、ルーカス君のご家族はご友人の助けのもと、募金活動を行いました。「お陰様で治療費は集まり、こうしてバルセロナでルーカスに手術を受けさせることができました。術前術後ともにとてもスムーズで、研究所での丹念な診察を通して、私たち夫婦は研究所に全てを任せようと思えました」とお父様のエベルソンさんはおっしゃっています。また、ルーカス君の多くの症状は術後に改善され、特に手足の感覚異常に改善が見られたそうです。

エベルソンさんは動画体験談の中で、ルーカス君がバルセロナで手術を受けられるようにと尽力されたブラジルの人たちに感謝の言葉を述べられ、「もしバルセロナでの治療に疑念を抱いている方がいるとしたら、心配はいりません。大後頭孔減圧術といったリスクの高い手術ではなく、低侵襲で治療効果が実証されている終糸切断手術を受けにバルセロナに来てください」とメッセージを送っています。

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