Published by ICSEB at 2025年6月6日
手術日：2024年9月19日
体験談寄稿日：2025年5月19日
私の名前はクリスティーナで、現在43歳です。カナダのブリティッシュコロンビア州に住んでいて、2児の母です。７年間、原因不明の生活に支障をきたす症状に悩まされていましたが、30歳の時に頸髄の脊髄空洞症と診断されました。それ以前は線維筋痛症と誤診され、すべての症状は軽度の胸椎側弯症と頸椎と腰椎の椎間板ヘルニアによるものだと言われていました。病状が悪化しても、医師からは側弯症とヘルニアによるものだと強調されましたが、根本的な解決策や手術の選択肢は提示しませんでした。先生には「この病気と共存しながら、自分の道を選ぶしかない」と言われました。
その後の12年間は、私の人生で最も辛い時期でした。病状は徐々に悪化し、痛み、筋力低下、機能障害が悪化していきました。特に最後の3年間は、本当に辛かったです。常に激しい痛みに襲われ、一歩を踏み出すたびに体が衰弱し、痛みを感じない生活はありませんでした。助けを求めましたが、担当の神経内科医を含め、何十人もの先生に断られました。何度も無視され、次から次へと医師を紹介され、完全に見捨てられたように感じました。誰も私の話に耳を傾けてくれず、助けてくれることもありませんでした。私はすべての希望を失いました。
絶望した私は、Facebookの脊髄空洞症支援グループに入り、アドバイスを求めました。そこで、スペインのバルセロナキアリ研究所で手術を受けた経験を語る女性を見つけました。その人は終糸システム適用で終糸切断手術を受け、驚くほど順調に回復していました。私はすぐにバルセロナキアリ研究所に連絡を取り、必要な検査画像を送りました。するとすぐに手術が受けられるとの返事が返ってきました。
募金活動を支援してくださった方々のおかげで、私はスペインへ渡り2024年9月19日にサルカ先生による終糸切断手術を受けました。バルセロナキアリ研究所に到着した瞬間から、研究所チームの皆さんが思いやりと敬意を持って接してくれ、人生で最高の医療サービスを受けることができました。10年以上も医師から見放されてきた私ですが、ついに一人の人間として認められ、理解され、耳を傾けてもらえたと感じ深く感動しました。私の母国では見過ごされていたアーノルドキアリ奇形I型であることもわかりました
研究所の英語担当チームの方々は、術前術後を通して、非常に親身になってサポートしてくれました。シマ病院のスタッフも親切な対応で、思いやりがありました。バルセロナ研究所とシマ病院での経験は、まさに人生を変えるような出来事となりました。
これを書いている現在、手術から8ヶ月が経ち、信じられないほど体調がいいです。実際、手術後すぐに体調はよくなりました。脊髄空洞症やキアリ奇形の症状はもうありません。やっと自分の体から解放されたように感じます。ただ生き延びるという生活から解放され、今は充実した生活を送っています。
温かく私を迎えてくれたバルセロナキアリ研究所チーム、私をここまで導いてくれた全ての人に感謝してもしきれません。病気を治療してもらっただけではなく、命を救ってもらったのです。
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20年近く悩まされてきた症状（今となっては過去のものです）
頭部
- 耳鳴り（両耳）があったり、片方の耳が聞こえなくなったり、ショッピングモール、食事中、レストラン、仕事の会議、混雑した待合室など、人混みの中にいる時に声がこもって聞こえることがありました。
- 緊張型頭痛が頻繁に起こり、首の後ろから後頭部、頭頂部、そして目の奥へと痛みは広がりました。
- 口内のひどい痛みと知覚過敏があり、痛みは口内が原因ではなく、歯科医でも原因がわかりませんでした。
首
- 月に一回、首の痙攣で筋肉が緊張し硬直していました。脊椎全体に痙攣があり、それは7～10日ほど続きました。その後、さらに数日は敏感な状態が続きました。
- 首から肩甲骨にかけて、引っ張られて今にも切れそうな輪ゴムで巻かれている感覚がありました。
- 時々、首が支えきれずに頭が落ちてしまいそうな感覚がありました。
肩/肩甲骨
- 肩甲骨の間の中央に激しい痛みがあり、押すと痛みは悪化しました。焼けつくような痛みで、腕を動かせば動かすほど痛みは悪化し、ひどい時は深呼吸でさえも痛くなりました。また、歩行時には腰部から肩甲骨まで痛みは広がりました。
- 歩行中に腕を動かすと、背中の上部が痛くなりました。
- 服を畳んだり、食器を洗ったり、鏡を拭くなど、腕を繰り返し動かす動作は肩甲骨に強い痛みを引き起こしました。また、同じ動作の繰り返しにより肩甲骨が痙攣することもありました。
両腕と両手
- 両腕の神経痛が指まで広がり、通常は首の付け根から始まり、親指と人差し指、そして中指まで痛みは広がりました。
- 指が痙攣することがありました。
- 肘と手首の関節にひどい痛みがあり、歩く時に少し動かしたり、自然に揺れたりするだけでも痛みを感じたので、両手をポケットに入れて動かさないようにしていました。2010年からは日常生活が送れるように添え木を使って固定していました。
- 指先で冷たさや熱さが感じにくかったです。
- 気づかないうちに切り傷を作ってしまい、血を出ているのを見て初めて気づくことがほとんどでした。
- 1日のうち何度も手や指が痺れていて、それは買い物カートを押したり、肘より上に手を置いてテーブルで作業する時や、高いテーブルでパソコンを使ったり、食事、歯磨きなどで起こりました。ヨガのクラスで手を心臓より高く上げると痺れを感じていたので、痺れを取るために腕を下げてぶらぶらと振る必要がありました。痺れは痛みを伴うこともありました。
- 腕を上げると血液が急激に流れ込み、鋭い痛みを感じました。
- 左側を下にして寝ると右腕が痺れ、その逆も同様でした。
- 重さを感じると頭痛がするため、また、腕の力が入らないために長い髪をまとめることができなかったので、診断される前から髪を短くしていました。
肋骨
- 肋間筋の痙攣
- 肋骨に触れると痛みがあったので、ブラジャーやタイトなシャツを着ることができませんでした。
- 痙攣がある時に深呼吸をするとさらに痛みました。
- ほぼ毎日、肋骨をバットで殴られたような痛みがありました。
股関節
- ズキズキする痛みや焼けるような痛み、放散痛が毎日ありました。前日にゆっくり休めなかった場合は、起床後に痛みを感じました。
- 右股関節の痛みがより激しく、慢性化していました。かがんだり、歩いたり、車のハンドルを回したりするだけでも痛みました。
腰部
- 触ると痛くて、針で刺されたよう痛み、ズキズキする痛み、そしてピクピクする痛みもありました。
- 2週間に1回は痙攣し、その日は胸椎と頸椎まで痛みは広がりました。
- 腰椎の不安定性。緩んだ感じがあり、動いたり向きを変えたりすると骨がポキポキと鳴っていました。年々悪化し、特にヨガのクラスで顕著に現れました。
- 歩行や日常生活動作をすると、腰と肋骨の下の筋肉が緊張し、午後には耐えられないほどの痛みになりました。
- 洗面台に寄りかかって歯を磨くと痛みが出ました（腕をうまく上げられないため、洗面台に寄りかかって体を支えながら磨かなければなりませんでした）。
右脚
- 右太ももの痙攣と針で刺されたような痛みがありました。
- 10年以上の右坐骨神経痛があり、脚の切断を希望しましたが、神経内科医には幻肢痛が残ると言われました。3、4年の間隔をあけて2回ほど切断をお願いしたほど、痛みは耐えられないものでした。
- 腱鞘炎のような痛みがあり、夏は水泳や足の繰り返しの動きで痛みが悪化しました。冬も寒さが厳しい時期には痛みました。
- 足の親指または親指と人差し指、中指の痺れがありました。
- 歩行中や運転中に両足の痺れがあり、ゆったりした靴を履く必要がありました。それでも1日に数回は痺れていました。
- 明確な原因がわからない膝の痛みがあり、それは前兆なく起こっていました。
左脚
- 足の親指または親指と人差し指、中指の痺れがありました。
- 歩行中や運転中に両足の痺れがあり、ゆったりした靴を履く必要がありました
- 膝の痛みがありました。
- 左脚は私の中では「いい脚」です。
身体
- 皮膚に触れると痛みを感じることがあり、服を着たりトイレに行くためにズボンを下ろしたりすると痛みました。
- 熱はないのに、インフルエンザのような症状がありました。
- 時々、泥の中を歩いているような感覚があり、歩幅が狭くなっていました。
- 階段を上るために足を上げると痛みを感じ、力が入らなくなりました。
- 階段を上っていると足が痺れて力が入らないことがあり、症状が治るまで休む必要がありました。
- 脚の裏に冷たい水が流れ落ちるような感覚がありました。
- 腕や脚が痺れて痛むので、風船を膨らませることができませんでした。頭の付け根に泡立つような感覚があり、圧迫感と痛みがありました。
- 痛みがひどい時は吐き気がして、制吐剤を服用しないと何も食べられませんでした。ひどい時は、数年間慢性的に嘔吐していました。
- よく眠れた日には痛みは少し軽減しましたが、前日ハードだった日は、数日間の休養が必要でした。休みの日は、仕事に行ける状態にするためにひたすらベッドで横になり休んでいました。
- 仕事をしていると痛みが増し、午後には立って料理をすることもできなくなり、椅子に座らなければなりませんでした。
- 荷物が重すぎるのと、カートを押すときに痛みを感じ、買い物に行くことができませんでした。腕がしびれ、背中が痙攣していました。
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