オレッグ・リ(Oleg Li):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群、複数か所の椎間板症

Published by ICSEB at 2014年2月18日

手術日:2013年12月

あけましておめでとうございます。私の名前はオレッグ・リです。36歳で、家族とカザフスタンのアルマトイに住んでいます。バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所のロヨ先生とニナさん、研究所チームのみなさんに深い感謝の意を表したいと思います。

私は幼少期から脊柱側弯症を患っていました。小さい頃からスポーツをやっていて、よく怪我をしていました(その中にはスポーツが原因ではないものもあります)。重度の側弯症で兵役は免除になりました。20歳頃から左手の萎縮、温覚と痛覚の消失が見られ、腕が動かしにくくなり、体力も落ちていきました。そんな状況であってもすべては側弯症が原因で起こっていると思い、あまり気にしていませんでした。そもそも、一度も脊柱側弯症の原因について考えたことはありませんでした。

30歳になってから左手はさらに萎縮し、激しい頭痛と胸痛、腰痛、血圧の上昇、免疫力の低下で頻繁に体調を崩していました。また、疲れやすく無気力で、怒りっぽくもなっていました。スポーツのおかげで幾分よくなりましたが、左手は萎縮する一方で、力も入らなくなっていきました。35歳に左脚の痺れが現れ、頭痛、胸痛、腰痛が悪化していきました。36歳になった2013年10月、神経病理学医の母のアドバイスでMRIを撮り、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)と脊髄空洞症(特発性脊髄空洞症)を患っていることがわかりました。母は私の病気とその治療法についてインターネットで探し始め、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所を見つけました。その後、インターネットの情報が本当かどうか人に聞いたり調べたりしたそうです。私は母にキアリ研究所で手術を受けたらどうかと言われ、個人的に患者さんの体験談や終糸切断手術について読んだ後、手術を決めました。

2013年12月17日、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)と脊髄空洞症(特発性脊髄空洞症)、そして脊柱側弯症(特発性脊柱側弯症)の診断名のもと、終糸システム(Filum System®)を適用して終糸切断手術が行われました。キアリ研究所ほど患者さんのケアが行き届いている医療機関にかかったことがなかったので、研究所チームの皆さんの親切な対応とプロ意識の高さに大変驚きました。私はキアリ研究所の終糸切断手術のおかげで、病気の進行と原因が取り除かれたと確信しています。今私は新しい人生をスタートさせ、もう車いす生活になるのではないかという不安を抱くこともありません。ロヨ先生と研究所チームの皆さんに出会えて、私は本当に幸せです。

この病気を患っているみなさんにロヨ先生や研究所チームのこと、終糸切断手術のこと、そして研究所チームの素晴らしさを語っていきたいと思います。

ロヨ先生、ロヨ先生と先生のチームの益々のご活躍、そして病気で苦しんでいる患者さんを病気から救うために設立されたバルセロナ終糸アカデミーの成功を、心よりお祈り申し上げます。また、ニナさんとフィアヨス先生にも、この場を借りて御礼申し上げます。

バルセロナへは初めて行きましたが、大変有意義な時間を過ごすことができ、街並みの美しさ、独創性、人の温かさに深く感動しました。

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