ジャンピエラ・ネグリ(Giampiera Negri): アーノルド・キアリI型症候群、脊柱側弯症、椎間板症、脊髄牽引症候群 手術日:2010年9月 アリーチェ(Alice)/アウロラ(Aurora): 小脳扁桃下垂、脊柱側弯症、椎間板症、脊髄牽引症候群 手術日:2014年3月 ジャンピエラさんは動画内でご自身の体験と娘さんお二人の様子を語っています。 ＜動画体験談の要約＞ 子供の頃から頭痛、平衡感覚の喪失、全身の痺れや感覚異常がありましたが、出産後、特に2回目の出産以降、症状が悪化していきました。 2010年にMRI検査を受けて、アーノルド・キアリI型症候群を患っていることがわかり、複数のイタリアの専門家に診てもらいましたが、提案されたのは大後頭孔減圧術だけでした。それでも私は減圧術以外の治療があるのではないかとインターネットで調べ始め、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。そこに載っていた患者さんの体験談を読んで、私も低侵襲治療の終糸切断手術を受けようと思いました。 今から4年前の2010年9月に終糸切断手術を受けて、それからはもう頭痛で横になることもなくなり、毎朝起きられるようになったので仕事も休まず行けるようになりました。子供達の面倒も見られるようになり、人生は劇的に変わりました。 今年に入って8歳になる長女が体の不調を訴え始めたので、6歳の次女と一緒にMRI検査を受けさせました。そして、その検査画像から小脳扁桃下垂が見つかりました。私はすぐに終糸切断手術を受けさせることにし、手術は今年(2014年)の3月に行われました。 今日はアリーチェとアウロラの術後検診に来ていますが、二人ともいくつか改善点が見られたようです。もちろん術後の経過をきちんと見ていかなければなりませんが、私自身が経験しているので、きっと二人は良くなるでしょう。 この動画体験談が、同じ病気で闘っている人、また私のように病気で苦しんでいる子供を持つ親が子供達の将来を決めるうえで、何かの役に立てばと思っています。 メールアドレス: [email protected]