手術日: 2023年5月16日 動画撮影日: 2023年5月24日

カロライン・プレステル(Caroline Prestel)さんとアナ・プレステル(Anna Prestel)さんは、アメリカ出身の三つ子の姉妹で、共にアーノルド・キアリI型症候群を患っています。

カロラインさんは、今から一年前に大後頭孔減圧術を受けましたが、術後に症状の悪化が見られ、けいれん、偏頭痛、筋力低下といった新しい症状も出てきたため、階段を上るのがほぼ不可能となりました。

一方、アナさんは、大後頭孔減圧術は受けていませんが、4年前からひどい偏頭痛、頭痛、吐き気や手足のしびれなどに悩まされていました。

当研究所の医療チームがカロラインさんのMRI検査を確認し、終糸切断手術が適用可能とわかると、アナさんも自身のMRI画像を当研究所に送り、手術適用可能がわかると、2023年5月16日、二人同時に終糸切断手術を受けられました。

カロラインさんは、術後検診に訪れた際に撮影された動画体験談の中で、「健康な人がどのように感じるのか、久しぶりに感じることができました」と語り、アナさんも「病気になる前の生活にまた戻れることが嬉しく、今後の経過がどうなるかとても楽しみです」と語っています。

ブルノです。アルゼンチンのブエノス・アイレスから来ました。14歳の息子ドナトと、11歳の娘ロセジャは2021年9月2日にバルセロナキアリ研究所で手術を受けました。
それぞれの経験は違いますが、同じ病気を患い、バルセロナで治療を受けた家族の体験談のおかげで、私達が孤独を感じずに正しい決断を下すことができたように、私達もほかの家族の役に立つことを願って、ここで経験を共有したいと思います。
ロセジャの病状
小さい頃からロセジャは頭痛持ちで、特に暑い時に痛みが出ていました。10歳になった2020年、ロックダウンの真っ只中、夜になると不安感、当惑、奇妙な考え、激しい頭痛、吐き気、不眠症など頻繁に起こるようになりました。ロセジャは普段とてもアクティブな女の子で、明るく人懐っこい性格なので、私達夫婦はとても心配になりました。小児科医に相談したところ、他の多くの子供達のように、パンデミックによるロックダウンや年齢の変化による精神的なものによるだろうと話していました。上記の症状は毎日起こるようになり、痛みも激しく、夜の時間帯以外にも起こるようになりました。娘は私に「お母さん、家にいるのは悲しいことじゃない。リラックスして寝ようとしているし、夜が嫌なわけじゃない。ただ、何が起こっているのか私にはわからない。カチューシャのようなものが頭を圧迫している感じなの」。私達は、苦痛な数ヶ月を過ごしました。夫婦のベッドで娘と一緒に寝たり、私が娘と一緒に寝たりしました。マッサージをしたり、額に冷やしたタオルをあてたりしましたが、何も効果はありませんでした。娘は夜中の4時以降にやっと寝ることができ、寝たら体を休めることができましたが、それも長くは続きませんでした。
ある朝、娘は具合が悪くなり、足で体を支えられなくなり、両手の痺れ、吐き気と強い頭痛を訴えました。その週末、私達は病院を4軒回り、深刻な問題があるとし、CTスキャンとMRI検査を受けたところ、4,75mmの小脳扁桃下垂が見つかりました。神経内科か脳神経外科を受信するように言われ、そこで初めて「アーノルド・キアリ症候群」という名前を聞きました。私達はアルゼンチンで最も有名な子ども病院の一つの外科医長で小児科外科医、キアリの専門家に話を聞きに行きました。娘のMRI検査を見るなり、「これは、5mmの下垂ではないからキアリとは言えない」と言いました。娘の持つ症状(頭痛、不眠、腰痛、体の痛み、しびれ、チクチクする痛み、吐き気、かすみ目と光の点)についても伝えましたが、先生の回答は「心療内科を受診」でした。病状を詳しく見るため、先生には再度別のMRI検査を受けるように言われ、2回目の診察で、ロセジャがアーノルド・キアリI型症候群と脊髄空洞症を患っていることがわかり、脳脊髄液の流れが良くなるように、頚椎の椎弓切除術を伴う大後頭孔減圧術を受けるように言われました。先生には、正直なところ病気の原因は不明であり、手術は症状を和らげるもので、リスクを伴い、うまくいくかもしれないしうまくいかないかもしれないこと、また、水頭症や髄膜炎のリスクがあり、最終的には再手術ということもあり、それは1回目の手術より侵襲性が高くなることなどが告げられました。最後に、先生は「キアリ患者は、痛みを伴う生活に慣れなければいけない」と述べました。深く落ち込んでいた夫と私でしたが、待合室にいた子供達を心配させないよう、涙をこらえ診察室を後にしました。
私達はキリスト教信者で、イエス・キリストを通して私達を救ってくださる父なる神の愛と恵みを信じ、聖書を読み、祈りを捧げています。ベッドの横にひざまずいて、神の前で心を解き放ち、神に助けを求め、神が私達のために用意してくれた道に導いてくれることを願います。娘が苦しんでいるのに何もできない状況が辛く、私達は娘にリスクの高い手術を受けさせようとしましたが、様々な理由から手術を受けさせることができませんでした。今思えば、神のおかげだったのだと思います。
手術を待っている間、私はインターネットで情報を探して読みました。例えば、5mm以上の下垂でキアリの診断がつくのは、もう何十年も前から時代遅れであったことを読みました。そしてある晩、インターネットである画像を見つけ、そこに書いてあった「キアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症…」という名前に目を奪われました。「娘の病気を専門に扱う病院があったなんて！」すぐにホームページを訪れ、仙骨部の低侵襲治療によって病気の原因を取り除けることを知り、娘の先生から言われたことと全く違う治療法だったので信じられませんでした。その日の早朝、期待を持たずに相談フォームに記入して送信してみると、バルセロナキアリ研究所からはすぐに返事が返ってきて、無料で画像診断をしてくれました。その後、フィアヨス先生とテレビ電話で話をし、先生の診断結果と説明は、非常に明確でした。先生には、この病気は家族間で発生する可能性があり、症状も様々だから、一度息子のドナトも検査する必要があると言われました。
ドナトの病状
ドナトはロセジャと同じ症状を持っていませんでした。腰痛があり、腕、脚、首が痛いこともありましたが、診察での医師の反応は「成長痛」でした。息子は小さい頃から、さまざまな理由(感銘を受けた時、緊張した時、暑さ、長時間立っている時など)から失神することがありました。検査の結果、「血管迷走神経反射」だと言われました。息子が成長するにつれ、疲れやすくなり、それは年齢からくるものだと言われました。
2021年3月にMRI検査を受けた時、画像報告書には「異常なし」と書かれていましたが、バルセロナキアリ研究所に画像を送ったところ、全く違った回答を受け取りました。ドナトのMRI画像から、小脳扁桃の嵌入、回転性脊柱側弯症、複数の椎間板症が見つかりました。このような診断名を受けるのはひどく辛いものでした。娘の手術を払うのですら難しいのに、2回分の手術費用を払う余裕は私達にはありませんでした。
私達は全てを神の手に委ねました。バルセロナに行くことが神の意志であるならば、きっとそう導いてくれるだろうと。そして、そうなりました。子供達に手術を受けさせることを決めると、家族、友人、私達を知らない人でさえ、救いの手を差し伸べてくれました。キアリ基金も支援してくださり、6日間で2回分の手術費用と4人の旅費をカバーする資金が集まりました。神は善良で忠実であり、私達はそれを再度確認することになりました。
バルセロナキアリ研究所での経験
バルセロナキアリ研究所のスペイン語担当のサファさんには大変お世話になりました。私達の質問に迅速かつ詳細に答えていただき、各段階で必要な支援を提供してくださいました。サファさんなしでは、子供達に手術を受けさせようと決断できる勇気はなかったと思います。
手術前日は、フィアヨス先生とサファさんによって神経学的検査が行われ、これほど詳細でプロトコル化された対応、また、身体検査を行っているときの先生の優しさとユーモアに非常に感銘を受けました。診察時はとても快適で無事に終えることができました。診察が終わると、フィアヨス先生から詳細に子供たちそれぞれの診断を説明され、症状が多かったロセジャとは違い、ドナトの場合は、症状がないものの急激に病状が悪化していたことを知り、大変驚きました。もし母国で受けた最初の診断を信じていたら、ドナトは今頃さらに悪化していたかもしれません。そして、ロヨ先生からは子供たちに手術とそれ以降何が起こるかを優しい言葉で丁寧に説明してもらいました。非の打ちどころがない完璧な患者対応で、時間通りに進み、高度な訓練を受けたプロの医師にもかかわらず、患者と家族を尊重し、温かく迎えてくださいました。先生には、手術がどのように行われるのかを簡単な動画を通して説明してもらい、子供たちにもわかりやすい内容でした。先生に直接質問ができたことで、子供たちは手術室に入る時も落ち着いていられたと思います。
子供たちの手術は、9月2日の朝、シマ病院にて予定通り行われました。神の恵みによって全てが滞りなく進み、手術は成功しました。手術室から病室に移動した後、子供たちはすぐに立ち上がって歩くことができ、ロセジャは手術日当日から再び眠りにつくことができました。眠気が戻ってきて、寝たいと思って眠りにつくことができ、長時間眠ることができました(当たり前のことのように思えますが、失って初めてその価値に気づくものです)。手術の数時間後、フィアヨス先生とサファさんが病室を訪れ、子供たちの術前と術後直後の神経学的検査の比較を行いました。そこではいくつかの改善点が見られました。傷口はとても小さく、術後のケアも簡単で、抜糸の必要もありません。実際、手術から数ヶ月経ってほとんど傷口は目立たなくなりました。術後の回復も素晴らしかったです。
父なる神に感謝しています。神はこの試練を通して、私たち家族に愛と力と平和を証明してくださいました。また、バルセロナキアリ研究所のスタッフの方々、そして子供たちが世界で最高の治療を受けられるようサポートしてくださった人々に、心から感謝申し上げます。同じ病気で苦しんでいる患者さんとご家族の方には、より良い選択ができるよう、存在する全ての治療法に関する情報とアドバイスを求めることをお勧めします。苦しみの中にいるとき、人は弱くもろいもので、周りは良かれと思って意見を述べてきますが、自分自身の人生、さらには子供たちの人生に対する決断は大きな責任を伴います。
バルセロナキアリ研究所を、事態が悪化する前に知ることができて本当に感謝しています！
「全能なる神は善良で、苦悩の時に強く、神は神を信頼する人々を知っています。」聖書
連絡先:[email protected]

父マヌエルさん:術後9年検診 娘シルビアさん:術後6年検診
こんにちは。父のマヌエルと、娘のシルビアで、スペインのマドリッドから来ました。私は2014年、父は2010年に終糸切断手術を受けました。2019年11月現在、術後検診でバルセロナキアリ研究所を訪れています。私達の場合、温覚障害や両手の握力の低下といった術前の症状が、術後になくなりました。手術のおかげで、現在はよりよい生活を送ることができています。
バルセロナキアリ研究所には大変お世話になりました。ありがとうございました！
シルビアさんの動画体験談: https://institutchiaribcn.com/jp/silvia-diaz-cord-traction-syndrome-idiopathic-syringomyelia/
マヌエルさんの動画体験談: https://institutchiaribcn.com/jp/manuel-diaz-lopez-medullar-traction-syndrome-cervico-dorsal-idiopathic-syringomyelia-arnold-chiari-i-syndrome/
マヌエルさんの連絡先: [email protected]

カリナちゃんの手術日：2018年2月13日 ロスティスラブ君の手術日：2018年10月16日 動画撮影日:2018年10月17日
動画内でカリナちゃんとロスティスラブ君姉弟のご両親(アレクサンドルさんとナタリアさん)は、当研究所での治療について語っています。
カリナちゃんは6歳の時に体の痛み、恐怖感、パニック障害、激しい頭痛を訴えるようになりました。アーノルド・キアリ奇形と診断され、神経病理学の専門医からはまだ手術は必要ないと言われたそうですが、ご両親はカリナちゃんの症状がとても心配だったそうです。そこで、自らインターネットで情報を探し始め、独自の治療を行っているバルセロナキアリ研究所を見つけたと経緯を語っています。カリナちゃんに症状が現れた頃、弟のロスティスラブ君にも体の痛みなどの症状が現れ、MRI検査をしましたがキアリ奇形とは診断されませんでした。
ご両親はカリナちゃんの人生が危険にさらされていると感じ、当研究所で手術を受けさせることにしました。術後の回復はご両親が想像していたよりも早く、カリナちゃんは手術をうけたその日には一人で歩いていたと術後の様子を述べられています。
カリナちゃんが手術を受けてウクライナに帰国してからは、今まであった症状はなくなり、睡眠も改善し、恐怖感も軽減したそうです。
カリナちゃんの手術でバルセロナを訪れた際にカリナちゃんの弟のロスティスラブ君も当研究所で診察を受けており、そこでロスティスラブ君がカリナちゃんよりも病気の影響を受けていたことがわかり、アーノルド・キアリ奇形と脊髄空洞症と診断され、終糸システム^®適用での終糸切断手術を提案されました。
ロスティスラブ君はこの動画が撮影される前日に手術を受けており、体調も良好で、ご両親は当研究所の医療チームに対して感謝の気持ちを述べられています。ご両親は手術のおかげでカリナちゃんとロスティスラブ君によりよい人生を提供できたと喜んでいらっしゃり、終糸システム^®適用での終糸切断手術によって病気の進行を止められたことから、キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症などの病気で苦しんでいる患者さんに当研究所での治療を心から勧めています。
連絡先: [email protected]

アントニ・イエラノ: アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄牽引症候群 手術日: 2012年3月

ラウラ・イエラノ: アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄牽引症候群 手術日:2012年6月

診断される数ヶ月前から、アントニさんは右半身の痺れ、麻痺、歩行困難、右目の異常などが現れ、生活に支障が出てくるようになりました。

複数の検査を受け、アーノルド・キアリ奇形I型と診断されました。医師から大後頭孔減圧術を受けるよう勧められたアントニさんはご家族とともに、他の治療法はないか情報を探し始めました。

インターネットを通して当研究所の存在を知り、終糸切断手術を受けた患者さんの助けもあって、短期間でバルセロナへの旅行を計画することができたと当時の様子を振り返っています。すぐにロヨ医師の診察を受けようとバルセロナへ向かい、診察の翌日に終糸切断手術を受けました。

アントニさんは手術の翌日にはすでに病状がよくなった実感があったと話していらっしゃいます。術後の1ヶ月検診では、体の不調がほとんど改善し、中には消えた症状もあったそうです。

一方、アントニさんの妹さんのラウラ・イエラノさんは、当研究所から病気が遺伝性のものだと聞いていたことから、大事をとってMRI検査を受けることにしました。その結果、小脳扁桃が大後頭孔の縁にあることがわかり、ラウラさんはアントニさんの術後検診のある日にバルセロナへ同行し、研究所の診察を受けました。

ラウラさんは思春期から、尿路感染症や腹部の痛み、歩行障害、頭痛、冷覚障害、眼振、脚と胃のひりひり感、痙攣などありましたが、それらが同じ病気から来るものだと診察を受けるまでは考えていませんでした。

当時ラウラさんはホテル学校に通っていたため、ロヨ医師からは体に負担のかかることや重いものを持たないようにと言われていましたが、ラウラさんは実習で3キロのトレイを持たなければならず、その後症状が急激に悪化、痛みに耐えられなくなり、2012年6月すぐに手術を受けました。

術後の1年検診で撮影された動画内で、イエラノさんご兄妹は手術によって生活の質が改善されたとおっしゃっています。

イエラノさんご兄妹は、AISACSISCO(アイザックシスコ:国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会)のメンバーとして、積極的に他の患者さんの支援を行っていらっしゃいます。お二方のご協力に研究所チーム一同、心より感謝申し上げます。

マリー-テレーズさん(お母様)の電話番号: 0493279052 メールアドレス: [email protected]  

ラウラさんの電話番号: 0493279052 メールアドレス: [email protected]

マリーザ・トスカーノさんとご主人は動画内で、10年以上に渡った病気との闘いについて語っていらっしゃいます。

自律神経に問題が現れ始めた頃、医師にはマリーザさんの成長段階で何か障害があったか、精神的な問題だろうと言われ、手根管症候群、硬化症などありそうもない診断名を色々と告げられ、ある医師にはクルーズ旅行に行ってみたらどうかと言われたそうです。

痛みはあるけれどその原因が何なのかわからなかったマリーザさんにとって、アーノルド・キアリI型症候群と診断された時は大変嬉しかったと、当時を振り返っています。

しかし当時は、マリーザさんを病気から救ってくれる医師はいなかったため、インターネットで病気に関すること、病気の治療法について情報を探し始めました。診てもらった医師には大後頭孔減圧術を勧められたケースや、大後頭孔減圧術を勧められたものの、病気が悪化するまで待つようにと言われたケースもあったそうです。

マリーザさんのご家族は、インターネットで見つけたよくわからない機関の診察を受けることに反対の姿勢を示していたようでしたが、病状が悪化したため、マリーザさんは2009年6月に当研究所で診察を受け、終糸切断手術を受けることにしました。

現在手術から4年が経ち、症状のほとんどが消えたとおっしゃっています。また、当研究所で終糸病と脊髄牽引症候群は遺伝すると言われたことがきっかけで、脊柱側弯症と頭痛で悩まされていた娘さんを終糸切断手術で救うことができたそうです。

ご夫婦は、何年も苦しんだ果てにやっと納得のいく回答が得られたと語っていらっしゃいます。また、ご主人は手術によって患者さんの生活だけではなく、ご主人の生活の質も改善したとおっしゃっています。

トスカーノさんご夫妻は、体に負担の少ない終糸切断手術の唯一の専門機関であるバルセロナキアリ研究所で、神経頭蓋脊柱症候群と終糸病患者が手術を受ける権利を得られるよう、今もなお絶え間ない闘いを続けていらっしゃいます。

電話番号 : (+39) 0921-381091 携帯電話番号: 3207073770  メールアドレス: [email protected]

手術日:2013年11月

こんにちは。私の名前はシルビアです。14歳で、スペインのマドリードに住んでいます。10歳の時からお腹の痛み、めまい、耳鳴り、背中のこわばり感などのおかしな症状がありました。

診てもらった先生には何も異常はないから、私がでっち上げているだけだと言われました。父がロヨ先生のことを知っていたおかげでキアリ研究所で診察を受けて、脊髄空洞症と診断されました。私は今術後1ヶ月検診でキアリ研究所に来ています。持っていた症状の99％は改善されたと思います。手術を受けて本当によかったです。

マヌエル・ディアスさんのメールアドレス: [email protected] 携帯電話: +34649750454

法的通知

本映像の撮影に同意いただいたシルビア・ディアスさんに、この場を借りて深く御礼申し上げます。

患者が未成年であるため、スペイン国民保護法1/1982に則り名誉権の保護、個人および家族のプライバシー保護、肖像権の保護のため、基本的権利を侵害する映像に関してはすでに削除しています。本映像が他の目的で使用されることや、第3者が無断で使用することはできません。

シルビア・ディアスさんご本人または保護者、法定代理人を通じてバルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症へ書面での申し立てがあれば、映像の修正、取消に応じ、本映像は直ちに削除されます。

手術日:2013年3月

私の名前はティジアナです。4歳になる息子のサムエレが2013年に終糸切断手術を受けました。ある日の朝、息子が熱を出し、激しいめまいに襲われたのをきっかけに、すべては始まりました。以前にもめまいを3回ほど起こしていたので、心配になってサムエレを病院に連れて行き、検査入院させることにしました。そして、頭部のMRIからアーノルド・キアリI型症候群が見つかりました。聞いたことのない病名に戸惑いつつも、ローマの病院に行きました。そこでは大後頭孔減圧術を勧められましたが、小さな子にはあまりにもリスクの高い手術だったので、受けさせる気にはなりませんでした。

インターネットで情報を探し始めところ、ロヨ先生を見つけ、バルセロナキアリ研究所に行くことにしました。その時に受けた診察で、アーノルド・キアリI型症候群だけではなく、脊柱側弯症も患っていることがわかりました。先生に終糸切断手術を勧められ、サムエレは2013年3月に手術を受けました。

手術が終わって目を覚ましたサムエレは、「とても気分がいい」と言い、手術から数時間後には、普通の子供のようにジャンプをしたりおもちゃで遊んだりしていました。退院してうちに帰ると、すぐに息子の変化に気づきました。以前は、何かを書く時に頭を下げると首が張っていて、体力もなかったので歩くとよく疲れていましたが、現在は身長も体重も増え、サッカーをしたりと、サムエレとは思えないほど普通の子供のような生活を送っています。

アーノルド・キアリI型症候群患者の子供を持つ親御さんすべてに、子供の健康のために終糸切断手術を検討してほしいと願っています。

連絡先: +39 334 729 4115