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バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所

Cartas

手術を受けたイタリア人患者さんからのお手紙

Publicado por ICSEB el 17 6月, 2019

終糸システム®適用での終糸切断手術を受けてから9年。
2019年5月31日は、私にとって9回目の誕生日とも言える特別な日です。それは、9年前のこの日に終糸切断手術を受けて生まれ変わったからです。
この手紙を通して、私のような患者の人生を変えてくれた方々に感謝の気持ちをお伝えしたいと思います。手術から9年経って言えることは、世界にはロヨ先生、イタリア語担当のジョイアさん、バルセロナキアリ研究所のみなさん、そしてアイザックシスコ(友の会)のメンバーのような素晴らしい人がいて、生まれ変わる力ともう一度笑顔になれる人生を与えてくれました。心から感謝しています。
今こうして手紙を書けるのはロヨ先生のおかげです。これからもずっと感謝の気持ちは忘れません。ロヨ先生の助けがなかったら、私はきっともう8年前にはこの世からいなくなっていることでしょう。
親愛なるロヨ先生、私はずっと先生のことを想っています。先生のしてくださったことは一生忘れません。先生の存在に感謝しています。
2019年5月31日

サン・ジョヴァンニ・イン・フィオーレ(イタリア)にて

マリア ピア アンブロシオ (Maria Pia Ambrosio)

 

リタ・カポビアンコさんの手紙

Publicado por ICSEB el 8 4月, 2014

親愛なるミゲル-B・ロヨ-サルバドール先生

今回facebookを通して先生に手紙を書くことにしたのは、こうして公の場で先生への感謝の気持ちと無限の敬意を言葉にするいい機会なのではないかと思ったのと、私の言葉が同じ先天性の不治の奇病で苦しんでいる方のためになるのではないかと思ったからです。

バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所に初めて訪れたのは今から5年前のことです。当時の私は将来に不安ばかり抱えていました。突然先天性の病気を患っていると知り、しかもそれが不治の奇病で、やがては他の病気も現れて、耐えられないほどの痛みと障害を背負って生きることになるという事実を受け止めるには、あまりにもつらすぎました。

当時、私には3つの選択肢がありました。1つは頭蓋骨の危険な手術(執刀医のおかげで一度は免れられましたが)、もう1つは、徐々に日常生活に影響を与える症状に対して無意味な治療を受けるというもの、最後の1つは、なぜか多くの脳神経外科医から批判を受けているロヨ先生の35年以上に渡る研究を信じて命を託すというものでした。ロヨ先生の手術を受けた患者さんはもちろん身近な人にも相談し、自分自身の声にも耳を傾け、清々しい気持ちでロヨ先生の研究所に向かいました。

ロヨ先生は人情味があってとても親しみやすい先生でした。研究所チームのみなさんも先生同様素晴らしい方々で、あの時の選択は間違っていなかったと確信できました。

現在、終糸切断手術から5年が経ち、完全に失われたと思っていた多くの身体的機能が時間とともに少しずつ回復しました。私は毎年MRI検査を受けていますが、今年もいつものようにびくびくしながらも画像診断報告書に目を通しました。科学はまたもやロヨ先生の正しさを証明しました。報告書には“脊柱:頸胸髄間の空洞の幅と面積の明らかな減少。幅は7,4mmから4,5mmへ、面積はC3からD4まであったのが、C4下端からD4中部までの縮小が認められる”と書いてありました。

この病気の深刻さを知っている人間なら、これがどんなに素晴らしい結果であるかわかると思います。私にとって先生は「トンネルの先にある光」そのものです。大げさに言っているつもりはありません。

先生方は、私だけではなく他の多くの患者さんに、もう一度生きるチャンスを与えてくださいました。ロヨ先生と研究所チームのみなさんには本当にお世話になりました。

無限の愛と感謝を込めて

2014年3月30日 ローマにて

リタ・カポビアンコ

アリェプス氏の報告書に対する回答

Publicado por ICSEB el 4 12月, 2012
El comentario del Dr. Zuev, neurocirujano ruso, en un forum: (se puede encontrar el comentario original en ruso en el link: https://www.syringomyelia.ru/forum/–/160—–?limit=10&start=10)

Traducción del comentario:

Вuenos días a todos quien se interesa por ese tema!

Finalmente hemos podido encontrar unas publicaciones internacionales de los institutos médicos de “referencia” en America y Europa, que desmienten teorías del origen y patogenia de SACH y SM, de los que está “gritando” el Institut en Barcelona. Noten que los artículos han sido publicados en las revistas respetables:

1. “To date, there are no published reports of an explicit relationship between CM-I and TCS. In a recent study of spinal cord traction in fresh cadavers, caudal tension on the CMD was found to produce less than 1 mm downward movement of the medulla and upper cervical spinal cord and no displacement of the cerebellar tonsils. The authors concluded that caudal fixation of the spinal cord is an implausible cause of CM-I and that SFT is unlikely to reverse tonsillar ectopia” – Tubbs RS, Loukas M, Shoja MM, Oakes WJ. Observations at the craniocervical junction with simultaneous caudal traction of the spinal cord. Childs Nerv Syst 2007;23:367-9.

2. This cord traction theory was generally dismissed as an oversimplification

that did not account for the complex neural as osseus anomalies of Chiari malformation type II and did not explain why nerve roots below the mid-thoracic level coursed normally rather than cephalad as would be expected

if there was significant downward traction on the CMD – Association of Chiari malformation type I and tethered cord syndrome: preliminary results of sectioning filum terminale. – Thomas H. Milhorat et al.- Surgical Neurology 72 (2009) 20–35 – Department of Neurosurgery, The Chiari Institute, Harvey Cushing Institutes of Neuroscience, USA

3. In patients with large tonsillar herniations extending below the arch of C1, it is our practice to perform a posterior fossa decompression before SFT to avoid the potential risk of exacerbating tonsillar herniation by the

sudden release of lumbar CSF. – Association of Chiari malformation type I and tethered cord syndrome: preliminary results of sectioning filum terminale. – Thomas H. Milhorat et al.- Surgical Neurology 72 (2009) 20–35 – Department of Neurosurgery, The Chiari Institute, Harvey Cushing Institutes of Neuroscience, USA

En el último artículo hay mucho de interés sobre el tema pero el resumen es el siguiente: LA SECCIÓN DEL FILUM TERMINALE DEBE SER REALIZADA SÓLO EN EL CASO RIGUROSAMENTE INDICADO y no a todos los enfermos con SACH y SM.

 

La respuesta del Dr. Royo Salvador al comentario:

Sr. Zuev hay que puntualizar en su comunicación algunas consideraciones en relación a la publicación de Tubbs, como:

1. “Tubbs intenta con una experimentación inadecuada replicar a mi artículo del 2005”

El artículo que cita: “Tubbs RS, Loukas M, Shoja MM, Oakes WJ. Observations at the craniocervical junction with simultaneous caudal traction of the spinal cord. Childs Nerv Syst 2007;23:367-9.”

Quiere ser una réplica a otro publicado: “Royo-Salvador MB, Solé-Llenas J, Doménech JM, Gonzalez-Adrio R (2005). Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia scoliosis and Chiari malformation. Acta Neurochir (Wien) 147:515–523.”

Vease la bibiliografía del artículo de Tubbs:

1. Goldstein F, Kepes JJ (1966) The role of traction in the development of the Arnold-Chiari malformation. An experimental study. J Neuropathol Exp Neurol 25:654–666

2. Oakes WJ, Tubbs RS (2004) Chiari malformations. In: Winn HR (ed) Youmans neurological surgery, 5th edn. Saunders, Philadel- phia, pp 3347–3361

3. Royo-Salvador MB, Solé-Llenas J, Doménech JM, Gonzáalez- Adrio R (2005) Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia scoliosis and Chiari malformation. Acta Neurochir (Wien) 147:515–523

4. Tubbs RS, Salter G, Grabb PA, Oakes WJ (2001) The denticulate ligament: anatomy and functional significance. J Neurosurg 94 (Spine 2):271–275

5. Tubbs RS, Bui CJ, Rice WC, Loukas M, Naftel RP, Holcombe MP, Oakes WJ (2006) Critical analysis of the Chiari I malformation found in children with lipomyelomeningocele. J Neurosurg (in press).

En ese artículo de Tubbs para concluir y dar la respuesta a mi artículo, cita:

“Royo-Salvador et al. [3] have described three patients with CIM, two of these with syringomyelia, in whom symptoms were improved in two after transection of the filum terminale. Interestingly, these patients did not have a fatty infiltrated filum terminale, low conus medullaris, and were operated “without opening the dural sac.”

Los autores no se han tomado la molestia de leerse el fundamento teórico previo a ese artículo, que es mi tesis doctoral “Aportación a la etiología de la Siringomielia” de 1992, y tres publicaciones más:

Royo-Salvador MB. [A new surgical treatment for syringomyelia, scoliosis, Arnold-Chiari malformation, kinking of the brainstem, odontoid recess, idiopathic basilar impression and platybasia]. Rev Neurol. 1997 Apr;25(140):523-30. Spanish.

Royo-Salvador MB. [Platybasia, basilar groove, odontoid process and kinking of the brainstem: a common etiology with idiopathic syringomyelia, scoliosis and Chiari malformations]. Rev Neurol. 1996 Oct;24(134):1241-50. Spanish.

Royo-Salvador MB. [Syringomyelia, scoliosis and idiopathic Arnold-Chiari malformations: a common etiology]. Rev Neurol. 1996 Aug;24(132):937-59. Review. Spanish.

Posiblemente porque los autores solo leen en norteamericano y se han olvidado o desconocen de que su Medicina se la enseñamos nosotros, puesto que es un producto de la cultura mediterránea.

En 1975 cuando iniciamos la investigación de la tracción del sistema nervioso como causa de la siringomielia idiopática y el SACH.I con el Dr. Domenech catedrático de la cátedra de Anatomía y Embriología Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, descartamos el estudio con cadáveres, puesto que su comportamiento es diferente al “vivo”: la elasticidad, las compensaciones del conjunto neuro-cráneo-vertebral, la inflamación, la circulación de los líquidos intersticiales, del LCR… De igual forma descartamos la experimentación animal, ya que siempre se podría decir que los hallazgos no son extrapolables al humano por cualquier mínima razón. De hecho iniciamos una simulación de la tracción medular con embriones de pollo que no resultó viable.

Al final me decidí por la observación en los pacientes y demostrar la existencia de una fuerza de tracción medular en pacientes afectos de Siringomielia idiopática, al demostrar estadísticamente que la posición de su cono medular era más baja que en la población normal, mediante estudios de RM de toda la columna vertebral en 292 pacientes y 50 sin las enfermedades estudiadas (“Aportación a la etiología de la Siringomielia”, 1992, Universidad Autónoma de Barcelona, España).

En el artículo de Tubbs, que lo conocemos desde la fecha de su publicación, se aplica una fuerza de 75N/16 lbs y la observación para la deformación es “simultánea” en la región cervical, en tronco cerebral y en las amígdalas cerebelosas: “In 12 fresh adult cadavers (less than 6 h postmortem), distal tension (75 N/16 lbs) utilizing a manual tension gauge (Lyman, Middletown, CT, USA) was applied to the conus medullaris with simultaneous observation of the cervical spinal cord, brainstem, and hindbrain (cerebellar tonsils) and their relationship to the foramen magnum (referenced to a metric ruler placed at the foramen magnum after the removal of the posterior arch of the atlas and 2 cm of the midline occiput”. Para valorar una parte inadecuada de ésta experimentación cuya conclusión se quiere aplicar a la clínica humana, hay que considerar la fórmula de la elongación de un cuerpo físico, que es:

X = A.cosw.t

(donde X es la elongación, A el radio, w=2pi/T (T=periodo) y t=tiempo).

Para el cálculo de la elongación un factor directamente proporcional es “t”, el tiempo de aplicación de la fuerza. Si consideramos que un año tiene 31.536.000 segundos y muchos de los pacientes soportan de forma continuada la fuerza de tracción sin ningún descanso, más de 20-30 años. Así para obtener la elongación durante ese período tendríamos que multiplicar lo observado en un segundo, como la observación simultánea de la publicación de Tubbs, por 946.080.000 que son los segundos que tienen 30 años.

En palabras más sencillas, la elongación del sistema nervioso por una fuerza aplicada a la médula espinal depende también del tiempo que se aplica; no es lo mismo la elongación resultado de aplicar una fuerza durante 1 segundo ó 5 minutos ó durante 30 años.

Le sorprende a Tubbs que en mi publicación no se realice apertura del saco dural para la sección del filum terminale, “and were operated “without opening the dural sac””, eso indica que desconoce datos anatómicos importantes. En una determinada zona del filum terminale externo es posible seccionar la inserción conjunta del filum terminale ó también llamado ligamento coccígeo, y la inserción de la duramadre. En cuanto a la cita de Milhorat:

En el año 2004 tuve una reunión personal y profesional con el Dr. Thomas H. Milhorat, en un hospital de Nueva York, donde intercambiamos información, opiniones y teorías en relación al SACH.I, Siringomielia y Escoliosis idiopática. Es significativo que el hasta entonces paladín de la craniectomía suboccipital aplicada al SACH.I por la teoría de la fosa craneal pequeña, cambiara su discurso he iniciara la aplicación de la SFT en el SACH.I. De tal forma que el siguiente artículo que publicó tras nuestro encuentro es el que se cita:

“Association of Chiari malformation type I and tethered cord syndrome: preliminary results of sectioning filum terminale. – Thomas H. Milhorat et al.- Surgical Neurology 72 (2009) 20–35”.

Este artículo desde hace algunos años figura comentado en nuestra web.

 

Hay varios hechos significativos:

Milhorat copió parcialmente mi teoría sin realizar ningún estudio científico previo que justificara su cambio de criterio y actuación, tampoco dijo que la teoría en la que se basaba ahora era de otro, la hizo suya como hacen frecuentemente algunas personas.

Al aplicar la SFT en pacientes con el SACH.I, Milhorat comprueba que es útil en la siringomielia. Pero ignora por completo la aplicación para la Escoliosis idiopática. Milhorat no se molestó en leer mis anteriores publicaciones, ni mi tesis, donde se demuestra lo que más tarde aplico en los artículos posteriores de la casuística operatoria. Posiblemente porque los norteamericanos sólo leen en norteamericano. Y no se han enterado que actualmente el idioma español ha superado en uso al inglés.

Milhorat no pudo copiar mi técnica quirúrgica mínimamente invasiva para la SFT, puesto que no se la expliqué, y realizó laminectomías lumbares para la SFT con las consiguientes fístulas de LCR, que le ha causado múltiples demandas judiciales a él y a su equipo incluido Bolognese.

Actualmente Milhorat está jubilado y continua su consulta Bolognese, que no ha publicado ni una página como primer autor en relación al SACH.I, Siringomielia y Escoliosis idiopática. Sus conocimientos y teorías es como la de todos los neurocirujanos que no han realizado investigaciones sobre el SACH.I, la Siringomielia y Escoliosis idiopática. Es decir, Bolognese, está donde estábamos nosotros hace 37 años.

 

Le recuerdo que nosotros tenemos como primer autor:

“Aportación a la etiología de la siringomielia”. Miguel B. Royo Salvador. 1992. Universidad Autónoma de Barcelona.Tesis Doctoral. Con la estadística más importante del mundo estudiada por un sólo autor, de 292 casos de siringomielias asociadas o no a Chiari I y escoliosis. En forma de 319+55 apéndice=374 páginas de la Tesis doctoral.

Y las publicaciones posteriores en relación al tema: Que suman 58 páginas en tres idiomas: español, francés e inglés. Suman un total de 423 páginas publicadas. La tesis doctoral aprobada “cum laude” por un tribunal de tesis doctoral de seis catedráticos o especialistas significativos. Y el resto de publicaciones por tribunales de la especialidad médicos y éticos de los comités de las diferentes publicaciones.

1: Royo-Salvador MB, Sole-Llenas J, Domenech JM, Gonzalez-Adrio R. Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation. Acta Neurochir (Wien). 2005 May;147(5):515-23; discussion 523.

2: Royo-Salvador MB. [On the relationship between Chiari malformations and hydrosyringomyelia]. Rev Neurol. 1999 Aug 16-31;29(4):389-90. Spanish.

3: Royo Salvador MB. Referring to the posterior fossa cranioectomy and tonsillar resection in order to treat Chiari I malformation with syringomyelia. Acta Neurochir (Wien). 1999;141(9):1020-1.

4: Royo-Salvador MB. [The etiology of the Chiari I/syringomyelia complex]. Neurologia. 1999 Oct;14(8):415-8. Spanish.

5: Royo Salvador MB. [Tonsillectomy as a treatment of Chiari I malformation with syringomyelia]. Neurochirurgie. 1999 Nov;45(4):338-9. French.

6: Royo-Salvador MB. Relating to classification and etiology of Chiari I malformation. Magn Reson Imaging. 1999 Nov;17(9):1403.

7: Royo Salvador MB. “Pseudo” idiopathic scoliosis in syringomyelia. Eur Spine J. 1999;8(5):421.

8: Royo-Salvador MB. [Etiology and treatment of Chiari I/syringomyelia complex]. Rev Neurol. 1999 Jun 16-30;28(12):1218. Spanish.

9: Royo-Salvador MB. [A new surgical treatment for syringomyelia, scoliosis, Arnold-Chiari malformation, kinking of the brainstem, odontoid recess, idiopathic basilar impression and platybasia]. Rev Neurol. 1997 Apr;25(140):523-30. Spanish.

10: Royo-Salvador MB. [Platybasia, basilar groove, odontoid process and kinking of the brainstem: a common etiology with idiopathic syringomyelia, scoliosis and Chiari malformations]. Rev Neurol. 1996 Oct;24(134):1241-50. Spanish.

11: Royo-Salvador MB. [Syringomyelia, scoliosis and idiopathic Arnold-Chiari malformations: a common etiology]. Rev Neurol. 1996 Aug;24(132):937-59. Review. Spanish.

 

Las múltiples interpretaciones y omisiones sin estudios científicos en relación a nuestras investigaciones, se pueden resumir en:

Que el tipo de publicación anglosajona de un número escaso de páginas por artículo da la idea errónea que es suficiente para entender y aplicar las conclusiones en forma de tratamiento de una teoría compleja como la que exponemos y contraria a la que está en uso.

Cuando la publicación es tan extensa como nuestras dos primeras publicaciones de 22, 9 páginas, y además en español, muchos profesionales no llegan a leer todo el artículo e incluso si lo leen todo, se hacen una idea vaga y propia de lo que se pretende explicar.

En ambos casos anteriores la documentación parcial adquirida, supone para algunos profesionales suficiente como para hacer una teoría propia, aplicando a su manera las conclusiones e interviniendo a los pacientes sin criterios científicos previamente demostrados, con los consiguientes resultados erráticos, que acabará en el desprestigio de una teoría correcta y de la solución. Por todo lo anterior, unido a la existencia de varios neurocirujanos que aprovechándose de nuestra repercusión mediática dicen hacer lo mismo que nosotros, (por ejemplo ver la imagen de abajo, que no ha tenido ningún contacto con nosotros), hemos considerado:

La creación de la marca registrada Filum System®, donde se recoge lo fundamental de nuestras investigaciones, que se impartirá en la Filum Academy Barcelona®, dando la acreditación a los profesionales que realicen el curso de formación. Desistiendo por ahora en proceder a más publicaciones o participación en Congresos, excepto las que se realicen para el Filum System®.

DrZuev

Traducción de la imagen:

“Nosotros nos respaldamos con la experiencia de trabajo de muchos años de los centros Chiari, incluidos los centros líderes como Institut Chiari en Nueva-York (E.E.U.U.), Tel-Aviv (Israel) y Barcelona (España). Nuestro centro mantiene constantemente el contacto con estos centros”.

イタリアのAI.SAC.SI.SCOへの感謝の手紙(オリスターノ患者集会)

Publicado por ICSEB el 18 11月, 2011

Dear friend, I write to you… Dear Dr. Miguel Royo Salvador: I would like to allow myself to call you simply Miguel. I am writing this short letter to you to express my gratitude and recognition, being one of the few lucky people in the world who have been able to meet you. I would like to speak not so much of your genius talent in the field of neuro-craneo-vertebral neurosurgery (it is not necessary, I would not even know how the use the adequate medical terms since I myself work in a completely different area to yours), but of your human gifts and qualities. I was (luckily) able to participate in an event in Trieste organized by the “Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati” on Satuday 12/11/11 in the “Circolo Sottufficiali”, because me and my daughter were accompanying my wife, Misses Rita from Rovigo, who you had performed the Sectioning of the Filum Terminale surgery on in May this year. As you will remember, my wife suffers from a severe kind of adult scoliosis, and was suffering, a few years a ago, from a constant strong pain in the right arm and of a serious respiratory insufficiency with a lack of oxygenation of the blood. Now well, dear Miguel, after your surgery, the strong pain in the arm has almost disappeared, whilst the respiratory problem has improved notably, and, after a postoperative with many ups and downs, the values of the oxygenation of the blood (arterial blood gas) have currently returned to almost complete normality. But as I said, in this letter I would like to underline, apart from your huge talent as a global neurologist and neurosurgeon, your human gifts and qualities, those of a normal person within reach of others. After the meal organised at the end of the event, I had said good bye to my friends and acquaintances I headed to the bar of the “Circolo” to have a coffee, when you arrived, and drinking the coffee together, as old friends do, we kept on talking a little about my wife Rita´s case. To a certain question of mine you answered that my wife had also been lucky. Well, dear friend Miguel, you were mistaken: luck is like the faith in God; you have to look for it. We did look for it (through the information organs, the Internet, etc.) and we found you. Thank you, dear friend Miguel. I would like to consider this testimonial as a small tribute to your work and that of your extraordinary medical and collaborators team, and hope that all the Arnold Chiari and Syringomyelia patients that don´t know you yet will read this through the media, and especially those neurosurgeons from the “Civile” hospital in Rovigo that we asked for help before contacting with you, who a priori ruled out that the pain in the arm that my wife Rita was suffering from could have been caused by the Syringomyelia, and those specialist physicians in pneumology and pain management who spoke amazed of a miracle when considering the obtained results. I finish, dear friend Miguel, thanking you once more, you and your team of doctors and collaborators, and I hope that we will have another coffee together in May 2012, when I will accompany my wife to Barcelona, to the Institute for her post-operative control visit one year in. Rovigo 14/11/2011 Gianni Lanzoni

アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症患者さん宛に書かれたイタリアの Crocè医師のお手紙

Publicado por ICSEB el 29 12月, 2009

(We are here reproducing an open letter from Dr. Francesco Crocè, a patient and physician who underwent the Sectioning of the Filum Terminale procedure. You can also see his testimony on this website – section “Testimonials”)

Three years after the surgery of the Sectioning of the Filum Terminale carried out by the Institut Neurologic de Barcelona, directed by Dr. Royo Salvador, and reason for the creation of a foundation, AI.SAC.SI.SCO, which takes care of the “filumtized”, I have the moral obligation to inform all the affiliated, and moreover, all the patients affected by Arnold Chiari I, Syringomyelia and Scoliosis, of the clinical and radiological results of my personal experience as a patient/physician; hoping that this letter will help those who have confusing ideas about his matter.

Three years after the surgery, I can confirm with clinical and radiological certainty that the Sectioning of the Filum Terminale has worked to make disappear symptoms like: left interscapular pain, reduction of force in the upper right extremity, paresthesias in the lower extremities, nystagmus, nocturnal apneas and mental confusion.

The only symptom still present is a pain in my calves. None of the neurosurgeons consulted, including Dr. Royo, have been able to give me an adequate scientific explanation for this.

Regarding the radiological evidence, there has been a relocation of the cerebellar tonsils, the medullary cone and a reduction of the extent of the cervical syringomyelic cavity.

Despite such clinical and radiological evidence, I still encounter skepticism from fellow neurosurgeons, except for a few open minded, and this unfortunately explains the difficulties of the people who call me to ask for clarifications regarding these pathologies.

In fact, I would like to tell all patients that the Sectioning of the Filum Terminale by neurosurgical technique is done exclusively by Dr. Royo in Barcelona, and that in my experience, and not only mine, this procedure is completely free of risks.

I invite you to not trust those who maintain that they do the same surgery.

I also invite you emphatically to not allow that your skull gets opened – it is not useful and in the majority of the cases the pre-existing clinical situation even worsens.

Now then, I wonder, how it is possible to have doubts whether to have ones skull opened (with the implied risks: death, paralysis, etc.) and to have a simple cut at the coccyx level; unfortunately the explanation lies in what I mentioned before, my colleagues are still skeptical also in the view of clinical and radiological evidence and this is unfortunately transmitted to the patients.

Then there is the financial part, which might be the most unpleasant obstacle.

I hope that the creation of this association will be able to help people to solve this problem.

Please excuse me, but I have willingly had to be synthetic and avoided technical/scientific terms so that everyone can understand me.

I HOPE THAT THIS LETTER HELPS ALL THOSE WHO HAVE CONFUSING IDEAS.

I OWED THAT MUCH.

DR. FRANCESCO CROCÈ

イタリアのAI.SAC.SI.SCOへのお手紙

Publicado por ICSEB el 22 12月, 2009

Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati 

December 22, 2009

Dear Sirs: I am writing to you upon learning about the constitution of the “Associazione Síndrome Arnold Chiari I -Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.) that for its name alone I feel very touched, as it expresses very clearly, emphatically and conclusively, the result of 35 years of my investigation. As a result of which, we now attribute the traction of the filum terminale as the cause of the three diseases; Arnold Chiari I, Syringomyelia and Idiopathic Scoliosis. And also, that the way to eliminate this cause is by the surgical section of the filum terminale, and thanks to the minimally invasive techniques, it can be performed with a minimum risk and almost as ambulatory surgery. I know the people who have constituted the AI.SAC.SI.SCO. Association, and I want to publically acknowledge their benevolence, dedication and altruism; always being at the disposition and in the interest of the other patients. As a person and as a doctor I am very satisfied that a group of my patients have made the firm and clear decision to support and help our Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) and with that, many other patients. The AI.SAC.SI.SCO. is the first non-professional health association that supports the work of our team publically, which makes us all feel an emotion and affection that we have not felt until now.

Now, at last, we know that a part of the association represented by the AI.SAC.SI.SCO. is entitled to us and justifies, with its existence and that of our patients, all the effort made until now. For this reason, I convey to them with all my affection, that we will continue investigating and working for them. On my behalf and that of my team, we would like to thank you. Dr. Miguel B. Royo Salvador